copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 6
cristina_t spune:
mitica, daca nu era o gluma si intradevar lucrezi la protectia copilului: imi spui te rog si mie ce se face pentru copiii cu deficiente de vedere (in afara de certificatele de handicap si eventualele drepturi banesti ce decurg din ele) : exista gradinite sau alte centre speciale sau adaptate nevoilor lor, unde pot merge pentru activitati specifice (la prescolari) ? ; la scolari - pot merge in scoli normale unde li se pun la dispozitie echipamente speciale care maresc foarte mult imaginile, manuale/caiete tiparite "mai mare" sau Braille ? (stiu ca legea zice ca asa se face, ma intereseaza ce se face "dea adevaratelea") stii de vreo organizatie straina care se ocupa in .ro de copiii cu astfel de probleme ?
Ma intereseaza fiindca fetita mea (un fost mare prematur) are probleme cu ochii, deocamdata se descurca binisor prin casa (are 3 ani acum) dar deja ma gandesc cu groaza la vremea cand va merge la scoala.
Merci !
lazy spune:
Cristina_t,ma bucur foarte mult ca ai postat si tu aici.Eu stiu povestea fetitei tale dar poate ar fi bine sa o scrii si aici(bineneteles daca vrei).Ma gandesc ca poate tragediile noastre vor ajuta alti copii,prin puterea exemplului.
Leeloo,cand ai fost cu Stefan la Burloiu,putea sa-si miste ochii in felul in care ai povestit tu?
Cand am fost cu Vlad la dr. Robanescu(3 luni),aceasta si-a apropiat foarte repede palma de ochisorii lui,iar el nu a schitat nici un gest de inchiderea ochilor,nu avea reflex de aparare.Dansa a spus ca ar fi trebuit sa aiba acest reflex.
In aceiasi zi ,l-am sunat pe Burloiu Adrian,pentru a lua contact cu sotia lui,si i-am povestit printre altele ce-mi spusese dr.Ro.
Vlad ,dealtfel,nu urmarea nimic,singrul indiciu ca vedea era faptul ca inchidea ochii la soare.Dupa ce m-a ascultat,dansul,mi-a zis c-ar vrea sa-l vada din nou pe Vlad.Iti dai seama ca a doua zi eram cu copilul la cabinet.Trecuse o luna de la ultimul control,si-n ultimele 2 sapt observasem cum ii "fugeau ochisorii",dar aceasta observatie era nesemnificativa pentru noi...fata de ce era la fundul nostru
Dupa ce i-a vazut fondul de ochi,ne-a linistit,spunandu-ne ca Vlad vede bine,ca urmareste, dar la varsta lui(avea 2 sapt corectat)nu poate vedea decat obiecte alb- negru ,situate la o distanta mica de ochi;ca nu are reflex de aparare dat. varstei neurologice,dar... ca se vede un strabism.Noi nu-i spusesem ca observasem chestia asta.
Cert este faptul ca in prezent Vlad nu are strabism,desi in perioada aceea era evident.
Cred ca la varste asa mici ,lucrurile nu pot fi atat de clare in urma unui singur control,pentru ca inervatia muschilor globilor oculari poate juca feste de multe ori.
Si eu ca si tine refuz sa ma duc a doua oara la un medic care m-a dezamagit,cu exceptia medicului de fam
.
leeloo2004 spune:
Vorba ta Lazy, medicul de fam e singura exceptie...
Da, la control i-am spus ca Stefan urmareste cu ochiul pina in unghiul extern desi nu tot timpul si cu efort... Poate ai dreptate si era intr-adevar mic insa nu ne-a recomandat sa venim peste 6 luni samd pentru ca poate s-ar vedea mai multe...
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
mitica spune:
Am fost la dr Burloiu si la dr Robanescu.Daca prima a fost mai blanda, cea de-a doua a fost foarte dura,de nici nu ma mai puteam opri din tremurat.L-a consultat pe Flavius intr-o stare de agitatie extrema,era intr0o criza foarte puternica de plans din cauza foamei si la sfarsit ne-a spus ca e afectat cerebral,ca nu are controlul capului,ca tot ce face el e haotic, ca are reflexe de nou-nascut care trebuiau sa-i dispara,ca sa vedem ce recuperam, etc.Totul spus asa pe un ton distant si rece.Bineinteles ca am intrat intr-o panica teribila de credeam ca niciodata copilul meu nu-si va reveni, ca va fi o leguma.Acum m-am mai linistit putin si incerc sa mai gasesc centre sau kinetoterapeuti mai accesibili.
laleloo,unde ai gasit cu 150000 lei sedinta? Eu dau pe 15 min 200000, ceea ce mi se pare mult.am mai descoperit un centru pe langa noi,sa vedem ce putem face.Asa ni s-a recomandat:zilnic si cat mai mult.
Cristina T nu e o gluma.Lucrez la protectia copilului.In legatura cu problema ta nu-ti dau vesti incurajatoare pt ca stiu ca institutii scolare mai ales pt cei mici cu asemenea probleme nu prea sunt.Stiu pt ca am incercat si noi sa inscriem un baietel si nu am reusit.O sa mai intreb si o sa-ti comunic.
lazy spune:
Mitica, stiu ce ai simtit vis-a -vis de dr. Robanescu.Asta este firea ei,asa s-a purtat si cu noi. Macar voi stiati ,oarecum ,ce are copilul,dar,gandeste-te, ce am simtit noi (care ne dusesem cu un copil "sanatos tun"),cand ne-a intrebat ,dupa 10 minute de tacere(timp in care-l intorsese pe Vlad pe toate partile):"cand a fost diagnosticat copilul cu probleme neurologice?".Deobicei ,eu nu raman fara replica,insa in momentul acela nu am putut rosti un cuvant .La intrebarea sotului,daca va recupera ,a raspuns:'Da......cu multa munca'.A fost un 'da 'atat de indoielnic,ca si acum mi se-ncreteste pielea cand imi amintesc.
Diagnosticele puse de cei 3 medici au coincis,sau fiecare a spus altceva?
Intr-un fel si atitudinea asta posaca este de inteles.Unii copii recupereaza iar altii nu,si in acest domeniu nu poti pune un pronostic in ceea ce priveste procentul recuperarii,sau durata necesara lui.Pe de alta parte,daca ne-ar incuraja ,poate nu am lua atat de in serios problemele,si am priva copilul de anumite necesitati.
Acum ,trebuie sa luati partea plina a paharului.Ati depistat foarte repede problemele,copilul este mic,iar sansele de recuperare sunt foarte mari cu un tratament adecvat.
Sunt curioasa ce v-a spus dr Burloiu.
Sedintele noastre de kineto. dureaza 30min,si-i dam doamnei cate 100.000lei/sedinta.
Noi mergand la sala respectiva ,vedem multi copii cu probleme mult mai grave decat ale noastre,care fac recuperare de 4,6,10ani in functie de gravitatea afectiunii ,si de varsta la care au inceput recuperarea .Desi , parezele cerebrale nu sunt progresive,efectele lor sunt mult mai greu de recuperat,pe masura ce copilul inainteaza in varsta.Hipertoniile veritabile se instaleaza in jur de 7-8 luni.,si abia atunci parintii isi dau sema ca sunt probleme,si ajung la neuro.Am intalnit un baitel nascut la 30 sapt (tot la Giulest),cu tetrapareza spastica care a inceput kineto la 10 luni,si la 4,5 ani este recuperat 75%;si am intalnit fetita nascuta la 29 sapt,cu acelasi diagnostic,care a inceput recuperarea la 14luni,si acum la 8 ani este recuperata tot 75%. Prin faptul ca incepeti atat de devreme,nici nu va dati seama cati ani de munca scutiti.
malla spune:
V-am citit istorisirile si sa fiu sincera, plang incontinuu...Nu stiu de ce exista atata suferinta, insa stiu ca trebuie sa ii cerem lui Dumnezeu sa ne ajute... in continuare...
Sunteti niste parinti extraordinari... va respect si am sa ma rog pentru voi!
adriana
paula2003 spune:
De cand am postat primul mesaj nu am mai avut timp sa intru...si au curs 4 pagini. Vreau sa am timp sa citesc toate mesajele si sa va raspund, am sa inerc. Acel medicament am auzit si eu de el dar numai din Germania sau Anglia se poate lua. Am auzit de o trimitere catre un dr. de acolo, o consultatie la acel dr, fictiva pt. a va da si el o reteta si pe urma poti cumpara acel medicament.
Asa de rau imi pare ca sunt atat de multi copii bolnavi si asa de mult muncesc parintii cu ei si statul nu-i ajuta cu absolut nimic.
Sper sa mai am timp sa intru si sa mai vad ce mai faceti. Sa fiti tari si sa sa va iubiti.
Paula cu Paul & Alexandra
cristina_t spune:
mitica, merci pt raspuns. Te rog, daca afli vreodata ceva DE BINE in domeniul asta, anunta-ma si pe mine.
Lazy, merci pentru "intampinare". Mi-e greu sa scriu acum "povestea", dar uite care ar fi esentialul: fetita mea e nascuta cu 12 saptamani inainte de termen, 980 gr, APGAR 4, 70 zile de internare la nastere etc. Probleme neurologice nu a avut, si-a dat drumul bine pe la 2 ani cu vorbitul, iar pediatra zice ca e un copil foarte inteligent.
A facut totul cu 3 luni mai tarziu decat copiii nascuti la termen, si chestiile fizice (adica intorsul pe burta, statul in fund, mersul etc), si cele psihice (autoidentificarea, perioada NU-ului, vorbitul etc). A, chiar si colicile au tinut-o pana la 6 luni :-).
Eu nu am fost cu ea la kinetoterapie etc, nici nu exista pe atunci in Craiova asa ceva, dar m-am ocupat in permanenta de ea, i-am vorbit foarte mult etc.
Partea rea e ca din cauza oxigenului de la incubator a facut retinopatia prematuritatii, un ochi era deja distrus la 3 luni... cu celalalt a inceput sa vada pe la 6 luni. Acum are miopie cam -5.5 si astigmatism.
Morala pt mamicile de prematuri e: nu va descurajati, trebuie sa aveti multa rabdare ! DAR: insistati sa i se faca micutului controale oftalmologice repetate (saptamanal sau macar la 2 saptamani) in maternitate.
Va doresc mult curaj si numai bine voua si puiutilor !
leeloo2004 spune:
Mitica, kinetoterapeuta mea lucreaza la un centru privat si ne-a fost recomandata de o doctorita prietena de familie. Mai face cu diferiti copii in particular, acasa, asa cum vine si la noi. Sedinta dureaza 1.5 ore si vine de 2 ori pe saptamina, deci costul pe ora ar fi de 100,000 lei. Mie imi este greu sa ma duc la diferite centre si am preferat sa vina la domiciliu.
Lazy, nu te-am uitat cu terapeuta insa nu am reusit sa dau de dna.Dana - probabil a fost in garzi. oricum mai insist si sper sa vin si cu un raspuns pozitiv.
Vad ca vorbiti de un medicament recomandat in caz de retard psihic - Risatarum - ce este mai precis acest medicament si ce efecte are?
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
lazy spune:
Leeloo,Risatarun este energizant psihic, gen encefabol dar mult mai eficient,fara reactii adverse.Are ca subst activa deanol-aceglutamat-ul.Se fabrica numai in Germania si ,din cate am inteles, se comercializeaza doar acolo.Momentan ,nu se mai gaseste nici acolo.Se elibereaza pe baza de reteta.O cunostinta de-a mea,a reusit sa-l procure din Germania prin decembrie,cu reteta data de medicul pediatru al copilului ,dar, scrisa in limba germana.Tot ea mi-a spus ca de obicei ,firma producatoare il retrage de pe piata la fiecare inceput de an pentru reevaluare.
As fi vrut sa-i dau si lui Vlad,dar asta e .Mai astept o luna ,doua poate reapare.
Cunostiinta aceasta are un baietel care a fost diagnosticat cu suferinta la nastere,papile optice mici(initial au spus ca este orb,apoi,dupa cateva luni, au concluzionat ca vede dar la mica distanta).A facut kineto de la 4 luni,iar in prezent are 18luni si de o sapt a inceput sa mearga singurel.Retardul psihic este pus pe seama faptului ca nu vede la distanta,si atunci toata aria lui de actiune si comunicare este foarte restransa . Are un strabism pronuntat si nistagmus.
Cand i-am povestit despre trat naturist cu Cerebrum si Cerebellum,s-a dus la un homeopat.I s-a prescris Cerebrum ,si un medicament(pt.care a dat comanda tot in Germania),Nervus opticus(pt ochi). Prietena mea era superincantata de ceea ce citise in prospectul medicamentului,si asteapta cu nerabdre sa intre in posesia lui,insa ,nu a intalnit nici o persoana care sa-l fi folosit.
Stii tu ceva despre el?