copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 5
lazy spune:
Leeloo,i-am vazut pozele lui Stefan.Evolutia este grozava ,parca nici strabismul nu mai este asa evident ca la 10 luni.Am vazut o poza cu Stefan in premergator,l-ati folosit?Ce concluzie ai tras,l-a ajutat?
Daca sfatul de a o chema pe tipa la noi acasa macar o data pt.inot,se referea la dna.Sultana,sa stii ca nu este posibil.Recent lua cate 2000euro in avans pt a incepe programul.Probabil a luat multe tepe.Daca te referi la tipa care vine la voi acasa,te rog sa-mi dai mai multe inform despre ea ,si un eventual contact,daca e posibil.
Dr.Burloiu l-a operat si pe Vladut de retinopatie,si noi avem incredere in el.Ai fost curand la el,la noul sediul?Am inteles ca a achizitionat un aparat super,pt determinare de potential,sau ceva de genul asta.Oricum ,el era superincantat cand vorbea despre acesta.
leeloo2004 spune:
lazy, da si eu zic ca evolutia lui a fost foarte buna. L-am pus si premergator (desi toti doctorii ne-au spus ca nu este indicat) - e drept ca nu perioade indelungate - sa zic ca l-am pus cam o luna - ii dadea si lui ceva libertate de miscare si ii satisfacea curiozitatea de a se duce in anumite locuri si de a apuca una-alta, asa ca noi am cintarit avantaje-dezavantaje si l-am folosit totusi.
Strabismul intr-adevar s-a mai atenuat, dar inca constituie o problema si probabil pe la 3-4 ani il vom opera pentru alinierea ochilor. La dr.Burloiu am fost la cabinetul de pe Calea Victoriei - despre asta vorbesti sau are altul, nou?
Nu stiam ca dna.Sultana percepe asa taxe mari - eu credeam ca poti plati si cu sedinta, 2000euro mi se pare enorm! Asistenta care venea la noi din pacate face numai cu copii pina pe la 6 luni pentru ca ea face la domiciliu, in cada, deci atunci cind copii sunt prea mari nu mai are cum sa faca respectivele exercitii cu el. O sa incerc, daca vrei, sa vorbesc cu ea si poate vine intr-o zi la voi ca macar sa va arate ce fel de exercitii sa faceti.
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
lazy spune:
Leeloo ,daca poti sa vorbesti cu respectiva doamna, chiar te rog.
Dr Burloiu si-a mutat cab in septembrie 2005 ,dar cred ca tot pe undeva in Victoria.Nu stiu exact adresa,dar am nr de tel de acolo.
Si noi il punem pe Vlad in premergator din aceleasi considerente,insa imi este foarte greu sa nu ma dau de gol.Chiar astazi ii spuneam kinetoterapeutei ca l-am gasit cu degetele in priza
,bine ca nu a fost atenta,sa ma intrebe cum a ajuns acolo!
Vroiam sa te intreb (daca-ti aduci aminte)dupa ce schema i-ai dat lui Stefan ,encefabolul.Lui Vlad i s-a prescris la varsta de 8 luni,cate 4ml pe zi,o sticla.Ulterior,am aflat ca majoritatea copiilor luau 20 zile encef. cu 10 zile pauza,timp de 3 luni,urmate de o luna pauza.I-am dat si eu asa,cu pauza,dar pentru a face cura de 3 luni trebuie sa incepem alta sticla,si nu prea am cum s-o intreb pe dr.neuro,pt ca ea ne-a spus altceva.Nu cred c-am fost coerenta in explicatie.
Vlad a inceput sa se ridice in 4 labe,dar inca nu se deplaseaza,doar se batzaie.Parca am mai facut un pas inainte.Mi se pare insa,ca este foarte nervos,nu are stare ,da din maini continuu,se da "cu fundu de pamant"cand este in premergator si nu-i convine ceva si urla de se-nvineteste.Pediatra ,ne-a spus ca ar putea fi vorba de hiperactivitate,dar deocamdata este prea mic sa vorbim despre asa ceva.Crezi c-ar trebui sa-i fac un control psihologic?
leeloo2004 spune:
Lazy, iti promit ca o sun pe dna.Dana si iti dau vesti cit de curind.
Encephabol lui Stefan i s-a prescris la 9 luni - nu mai tin minte cit dar parca tot 4 sau 5ml/zi, dar continuu, pina terminam sticla. Mie de exemplu mi-a ajuns pina a implinit 1 an si nu am facut nici o zi pauza. Nu pot insa sa spun ca am observat mari progrese dupa acest tratament - mult mai multumita am fost de Cerebrolysin (acum nu stiu daca pur si simplu a fost o coincidenta inceputul tratamentului cu o etapa din dezvoltarea lui sau nu).
Stefan a inceput sa stea in 4 labe destul de tirziu - pe la 10-11 luni si multa vreme nu s-a putut deplasa (se legana inainte si inapoi asa cum spui tu ca face Vladut), dar in timp si-a dat drumul si chiar si acum, cind cade (pentru ca nu stie sa se ridice inapoi in picioare daca nu are un sprijin) o ia la goana de-a busilea...
De nervozitate nu stiu ce sa-ti spun, Stefan nu a facut niciodata asa - are uneori episoade cind este mai nervos si arunca cu toate jucariile, dar asta am inteles ca fac toti copii si nu avem de ce sa ne ingrijoram. Nu stiu cum se manifesta Vladut, insa Stefan chiar si acum are ceea ce numesc englezii "attention span" foarte mic - adica nu se poate concentra mult timp pe un singur lucru.
Despre oftalmolog nici nu stiu ce sa facem - sa mai mergem inca o data la dr.Burloiu sau sa mai facem un efort si sa mergem tot la dr. de Londra...
lazy spune:
Dr. Burloiu,oftalmo.,te-a dezamagit?De ce ai retineri sa mergi la el?Mie mi se pare super ok,dar stiu cum e,difera de la caz la caz.Sora doctoritei Burloiu,dr. Iusan este pediatra lui Vlad.Noi suntem multumiti de acest trio,si vom merge in continuare pe mana lor.
mitica spune:
Buna, Lazy! Am fost si noi la neurolog(prof. Valentin Popescu) si ne-am cam speriat. Dansul mi-a zis ca bebe e bine,se pare la prima evaluare dpdv mental, dar totusi ne-a scris un diagnostic care ma ingrijoreaza:,,contracturi de tip piramidal;hipotonie axiala". Pe intelesul meu:nu-si poate tine bine caputul cand incerci sa-l ridici de manute si nu prea are tonus in zona axilara.Ne-a recomandat kinetoterapie cat se poate de mult.Problema e ca nu ne permitem sa chemam acasa zilnic si in sectorul 6 nu prea sunt sau nu i-am descoperit noi.Tu cum ai procedat?A'propos ce varsta are Vladut si de cand ai inceput tu terapia? Maine ma duc cu el la Obregia la dr recomandati de tine sa mai aud o parere.Va pup si sanatate multa!
PS;dr Burloiu face toate investigatiile in spital?Mi-a zis cineva ca e riscant sa faca RMN sau tomografie?!? Vladut a facut?
lazy spune:
Imi pare rau ca trebuie sa treceti si voi prin asa ceva,dar secretul este sa nu disperati,si sa va inarmati cu multa rabdare.
Vlad are in prezent 10 luni jumatate,si am inceput kinetoterapia la 3 luni.Nici noi nu ne permiteam sa chemam kinetoterapeutul zilnic,asa ca-l chemam 1 pe saptamana.Pe toata perioada sedintei stateam langa ei,si invatam ce trebuie sa-i fac.Nu este mare lucru,kinetoterapia in sine mai ales la varsta lui.Daca ai posibilitate, poti filma sedinta si apoi va fi mult mai usor de invatat.La 6 luni am mers la o sala de recuperare din cadrul unui spital de pediatrie,cu trimiterea in bat,si am avut norocul de a fi acceptati.De atunci ,mergem de 2 ori pe sapt,iar in celelalte zile il chinuim noi acasa.Avantaje: spitalul este aproape de noi si binenteles din punct de vedere financiar.
Exista langa gara de N ,pe Grivitei,un minispital de recuperare unde poti merge,cu copilasul.Deasemeni ,daca ajungi la dr.Robanescu,o poti ruga pe dansa sa va preia macar o data pe sapt.Mai exista varianta de la Budimex,unde se fac internari pe perioade de 2 sapt,timp in care se face recuperare intensiva.Este gen sanatoriu,si este fondat de sotul doamnei Robanescu,care a murit acum cativa ani.Parere mea este sa-i ceri ei sfatul sa vezi ce-ti spune.Cu toate ca este medic de medicina fizica,este foarte buna in diagnosticarea neurologica,si nu numai in recuperare.
In spitalul Obregia noi nu am facut nici o investigatie.Singura recomandata a fost ecografia transfontanelara pe care am facut-o la IOMC,DR. ANCA IOANA.Pentru RMN este necesara anestezierea copilului,si cred ca astea au fost considerentele cand ti s-a spus ca este riscant.Eu ,personal nu vad ce alt risc ar putea fi!?
Incepeti sa-i faceti masaj dar NUMAI pe spate si gat pentru intarirea musculaturii.Niciodata sa nu-i faceti pe membre,pt ca masajul sporeste CONTRACTURA(HIPERTONIA).Tineti-l mai mult pe burtica,cu multe jucarii in fata(eventual o oglinda)si de mai multe ori pe zi.,(perioade scurte) introduceti-i su brate cate o paturica facuta sul,pentru a-l forta sa-si ridice singurel caputul,si sa-si tina bratele intinse in fata.Ei folosesc o prisma triunghiulara .Il puteti tine de mai multe ori pe zi atarnat cu capul in jos,si balansati-l timp de 1 minut.Priza se face pe glezne.Acest exercitiu ajuta la relaxarea membrelor.
Lui Vlad pe la 6-7luni ii lipeam cu scoci in palmute, tuburi de medicamente,micute,pt,a-l obliga sa-si tina palmele deschise,pentru ca statea in permanenta cu pumnii inchisi.
Stiu ca suna ingrozitor,dar cu genul asta de tactici recupereaza ei.Sper sa nu citeasca cineva de la protectia copilului,sa ma clasifice ca mama imorala
mitica spune:
Multumesc mult pentru incurajari si sfaturi.Sunt de mare folos in momente din astea.O sa-ti spun maine ce parere au dr. Burloiu si Robanescu.Stii ceva? Eu lucrez la protectia copilului.Ce zici?
lazy spune:
Vezi,cica sa dai sfaturi!!!!Pot s-o dreg cumva?
Am ras jumatate de ora singura prin casa.Se uita si copilul ciudat la mine.
Sper sa aveti vesti buneeeeeeeee!
leeloo2004 spune:
Lazy, da, am fost putin dezamagita de dr.Burloiu oftal. pentru ca diagnosticul sau a fost de pareza bilaterala a muschiului 6, iar alti doctori (precum si observatiile mele - Stefan poate duce ochii integral care stinga, respectiv dreapta deci nu poate fi vorba de pareza muschiului pentru ca atunci nu ar fi reusit asta) mi-au dat alt diagnostic, dar in fine, poate era prea mic Stefan atunci cind i-a facut controlul. Eu insa, din principiu nu am repetat un control la un medic care m-a dezamagit o data...
Mitica, nu stiu daca trebuie sa-i faci recuperare cu un kinetoterapeut chiar zilnic - noi am facut de 2 ori pe saptamina si ni s-a spus ca este suficient pentru un copil asa mic cum era el atunci (adica de la 6 luni la un an). Pe noi kinetoterapeuta ne costa 150000 lei/sedinta. Stiu insa ca te poti duce si la IOMC - de ex. la Alfred Rusescu, centrul de pe Calea Grivitei daca ai o trimitere.
Tomografia este periculoasa pentru oricine pentru ca este o procedura invaziva, cu radiatii. Pentru RMN insa, singura ingrijorare, asa cum ti-a spus si lazy ar fi faptul ca trebuie adormit, insa la noi a mers fara probleme.
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.