copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 4
vladhana spune:
Sunt ravasita de nu mai stiu ce-i cu mine dupa ce am citit povestile voastre.Va admir foarte mult pentru puterea voastra!
Eu am avut un mare noroc cand l-am nascut pe Vladut,am scapat mult mai usor de ceea ce povestiti voi.Adica si el s-a nascut cu circulara de cordon,nu a respirat imediat,a stat la oxigen 4 zile,a avut scor Apgar 7 la nastere,dar se pare ca totul e bine acum.Nu a facut convulsii niciodata...Fara sa stiu cazurile voastre,si ale multor altor mamici in situatii similare cum sunt sigura ca sunt,eu am fost f.afectata de ceea ce mi s-a intamplat mie si mi s-a dezvoltat o mare frica de a mai face un copil.Sunt uimita de puterea voastra de a mai aduce pe lume un copil!
Va urez sa fiti sanatoase ca sa luptati in continoare pentru copii vostri si sa vi se implineasca dorinta de-a va vedea si copii sanatosi!
lazy spune:
Leeloo,ti-am urmarit postarile mult timp,si chiar vroiam sa-ti trimit un PM pt. a te invita la discutie,dar apoi m-am gandit ca poare "ti s-a acrit" sa vorbesti despre acest subiect.
In primul rand am sa te rog sa-mi spui si mie ce inseamna talazoterapia ,ca nu am mai auzit pana acum despre asa ceva,si ce fel de masaj faceti.Noua ni s-a interzis masajul pentru ca Vlad are hipertonie,Stefan a avut hipo?
Ce tratament ati urmat?
I-ai facut EEG? Te intreb pentru ca mie nu mi-a recomandat nimeni aceasta investigatie si vad ca fetele au mai facut bebeilor lor.
Sa ne povestesti si noua in ce consta programul logopedului?
Eli,tratamentul de la Clinica Primavera este cel despre care se spune ca recupereaza celula nervoasa in prop. de 60 %?
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50843" target="_blank">Speranta sau vointa
leeloo2004 spune:
Lazy, nu, nu e vorba de acrit - am vazut subiectul mai tirziu. Si eu, ca si tine, consider ca schimbul de informatii este benefic - in primul rind iti da incredere cind vezi cum au evoluat alti copii, intr-un fel stii la ce sa te astepti, si in plus cum la noi nu exista grupuri de sprijin sau clinici specializate ca in strainatate, parintii nu pot afla de una sau de alta decit in felul asta...in fine...
Am uitat sa va spun de Stefan ca in timpul internarii a suferit de mioclonii care insa au disparut in urma tratamentului cu fenobarbital (tratament urmat pina la virsta de 2 luni). Gimnastica si masaj nu am facut la indicatia medicului decit de la 7 luni (de fapt atunci a avut loc prima evaluare neurologica, la dr.Burloiu Carmen, la care am vazut ca ai fost si tu), dar i s-a prescris din cauza spasticitatii. Talazoterapia este un fel de gimnastica acvatica. Tipa care venea la noi umplea cada mare cu apa si apoi facea cu Stefan diferite exercitii in apa - gen mingea, vaporul, hamacul - deci un fel de masaj executat cu apa ca sa zic asa - si apoi ii facea scufundari - care l-au ajutat foarte mult la dezvoltarea capacitatii toracice (mai ales ca el a avut asa probleme grave la plamini). Exista si pentru copii mai mari, stiu ca exista o tipa care si-a deschis un astfel de centru cu piscina (cind se maresc evident ca nu mai au loc in cada si e necesara o piscina) - daca vrei ma pot interesa de asta si sa aflu un numar de telefon.
Tratament a facut asa: Encephabol de la 9 la 12 luni si incepind cu 14 luni tratament cu Cerebrolysin si Tonotil (4 reprize de cite 15 injectii cu Cerebrolysin anual si intre ele sedinte de 15 zile Tonotil-N, pauza 15 zile si reluare). A mai luat o perioada si sirop Vitamina D.
EEG i s-a facut la externarea de la Gr.Alexandrescu, la fel si o tomografie. La vremea respectiva ambele au aratat o suferinta cerebrala difuza insa mi s-a explicat ca la copii asa de mici nu au o relevanta foarte mare copilul putind evolua normal in timp. La virsta de 1 an i-am facut si un RMN care a fost normal cu exceptia unor zone in care procesul de mielinizare nu era incheiat.
Cam asta ar fi momentan - oricum eu sunt foarte multumita ca el merge in picioare fara a avea defect la mers (dupa cum imi spusese dr. Magureanu ca o sa aiba...) pentru ca eu nu credeam ca o sa mai vina ziua cind o sa-l vad mergind singurel...Slava Domnului ca m-am inselat! In tot cazul eu nu m-am lasat doar pe mina dr. de la noi ci am fost cu el si la control la o clinica din Londra de unde m-am intors cu multe sperante.
Am uitat sa-ti spun ceva - Stefan, tot ca urmare a hipoxiei de la nastere, a ramas cu strabism - acum facem un tratament pentru "ochi lenesi" si probabil ca pe la 4 ani o sa-l operam pentru alinierea ochilor. O alta ingrijorare a mea a fost perimetrul cranian - el tot timpul l-a avut mai mic decit media insa a crescut in ritm constant - acum, la aproape 19 luni il are de 45 cm. Privitor la asta dr.Magureanu mi-a spus ca ei nu i se pare ca fiind microcefal, dar dr. de Londra si-a exprimat ingrijorarea in legatura cu asta si mi-a spus ca de la 12 luni pina la 18 ar trebui sa mai creasca 1-2 cm (a crescut doar 1 cm).
Sper ca nu te-am ametit cu "romanul" meu...
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
loreen spune:
V-am citit povestile si ma inclin cu respect in fata voastra.
Toti suntem,am putea spune,parinti buni pentru copii nostrii,nu stiu cati dintre noi am putea rezista atata timp,dar voi sunteti parinti adevarati...
Am suferit si eu o sarcina orpita in evolutie la 22 de saptamani si
3 ani mi-a fost frica sa mai sper ca mai pot avea un copil,neputand nimeni sa-mi spune ce s- aintamplat cu cealalta sarcina...Apoi a urmat o noua sarcina plina de probleme si frica daca va fi un copil sanatos dupa multitudinea de tratamente urmate...inafara de circulara de cordon depistata in momentul nasterii totul a fost bine si evolutia favorabila...
Am doi copii minunati,sanatosi si ma rog bunului dumnezeu sa-i fereasca de rele atata timp cat vor trai pe acest pamant...cu toate ca au fost momente in viata mea cand ma intrebat daca exista totusi un Dumnezeu...
Inca o data tot respectul meu pentru devotametul vostru si sa va asculte Dumnezeu rugile...
Loreen cu Bianca(15.10.96)
si Delia(26.04.05)
"Nu merge inaintea mea pentru ca s-ar putea sa nu te pot urma; nu merge in urma mea pentru ca s-ar putea sa nu te pot indruma; mergi alaturi de mine si fii prietenul meu"
lazy spune:
Fetelor,eu va multumesc pentru urarile voastre de bine,si sper ca citind povestile noastre sa va dati seama ce fericite si implinite sunteti avand copiii sanatosi.Pana sa-l avem pe Vlad,ne doream foarte multe lucruri,de cand il avem ,ne dorim sanatate,pentru ca asta e cea mai importanta.
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50843" target="_blank">Speranta sau vointa
lazy spune:
Gabriela,si noi facem gimnastica in apa,dar fara un specialist . Nu stiam ca se numeste talazoterapie.Am inceput din proprie initiativa,pentru ca era vara,cald iar lui Vladut nu-i placea sa faca baita in cadita lui(nu stiu nici acum de ce),asa ca l-am transferat in cada noastra.Ulterior,cand am vazut cat de mult ii place,ii puneam un colacel pe care il ajustasem dupa marimea lui cu ajutorul unui elastic.Baia dura cam 20min,si urmaream cum copilul care se misca foarte putin pe uscat,inota,plutea,se juca in apa.Acum este mai greu pt ca nu mai incape in cada,si se propteste in picioare si da din manute.Sotul meu a vrut sa-l scufunde de multe ori insa mie mi-a fost frica sa nu se sperie de apa.Poti sa-mi descrii si mie care sunt pasii urmati in tehnica scufundarii?
Stiu de centrul doamnei Sultana,insa din pacate nu ne permitem.Preturile ,comparativ cu veniturile noastre, par astronomice. Mai exista un AquaGym care apartine de DUO,dar nu stiu ce preturi au acolo.
La ce medic oftalmolog mergeti?Stefan are vederea afectata sau doar pozitia ochisorilor?
Vlad a avut mereu capul mai mare decat normal,si pentru mine, asta a constituit un mare stres : insemna ca pelicula de lichid de la suprafata emisferelor crestea.Nu-ti pot descrie ce simteam cand vedeam cat de repede ii raman caciulitele mici.Insa la eco s-a vazut ca lichidul se resorbea ,pelicula devenind mai subtire.
La carte scrie ca la 1 an perimetrul este de 45-46 cm,si-n al doilea an creste cu maxim 2 cm.Mie nu mi se pare o abatere semnificativa.I s-a inchis fontanela prea repede?
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50843" target="_blank">Speranta sau vointa
loreen spune:
Asa-i Lazy aveam un pic mai mult noroc decat voi...ca putem sa ne bucuram de fiecare noua cucerire facuta de copii nostrii...
Nici un parinte nu merita sa treaca prin chinurile prin care treceti voi sau alti parinti cu copii suferinzi de alte boli poate mai grave,poate nu ...ce conteaza?!
Si eu vreau doar sanatate,chiar daca ar mai fi lucururi de dorit...vreau sa apuc sa pot sa-mi vad copii mari si ancorati in viata...apoi cum o vrea Dumnezeu...daca ma lasa sa-mi cresc nepotii ii multumesc,daca ma ia mai repede oricum ii multumesc pentru ca mi-a dat sansa sa fiu parinte...
Loreen cu Bianca(15.10.96)si Delia(26.04.05)
"Nu merge inaintea mea pentru ca s-ar putea sa nu te pot urma; nu merge in urma mea pentru ca s-ar putea sa nu te pot indruma; mergi alaturi de mine si fii prietenul meu"
adelyna spune:
Citesc ce scrieti aici,fetelor,ma uit in urma si nu-mi vine sa cred prin cate am trecut si noi.Parca toate astea s-au intamplat demult.
Am o fetita de 3ani si jumatate.Am nascut-o la 35 de saptamani,fara probleme(problemele au inceput sa apara mai tarziu).La 6 luni a facut prima convulsie,in afebrilitate.,apoi,la 9 luni si un an.De la 6 luni am vazut ca ceva nu este in regula,nu statea in sezut.de la dispensar spuneau sa o pun sa mearga in picioare ca se comporta ca un copil de la casa de copii(iar noi ii oferim tot ce este omeneste posibil si mai mult).am umblat singura pe la centrele particulare si intrebam daca se ocupa cineva de copii cu probleme motorii.cand fetita a facut un an ne-am schimbat domiciliul si dispensarul.Noua pediatra ne-a trimis imediat la un centru de recuperare.Am inceput kinetoterapie in particular.Diagnostic retard neuro-motor.la un an si 3 luni a stat prima data in sezut.au urmat o serie de investigatii si tratamente(cerebrolysin,encefabol,uteplex,risatarun).Acum fetita mea merge bine in picioare,nu vorbeste(doar cateva cuvinte),dar stie tot.Stie aproape toate literele din alfabet,stie cum se da drumul la calculator si cum sa-l inchida din tastatura,isi da drumul singura la televizor sau casetofon,iar noi o alintam peste masura.Cu toate astea este un copil foarte bun si intelegator(pt varsta ei).
Pentru mine toate astea sunt o minune.Cand era mica doctorii nu au fost prea optimisti ,dar noi am luptat mult cu ea.De multe ori intram in depresii ,dar imi reveneam imediat.Toate problemele noastre sunt de natura genetica.
Multa sanatate tuturor!
leeloo2004 spune:
Lazy, pot sa-ti explic cum facea scufundarile - cu o mina ii acoperea gurita, iar cu cealalta il tinea de git, la spate - prin urmare tinindu-l de cap il introducea sub apa si facea o tura dus-intors de cada pe sub apa apoi il scotea afara unde lua o gura de aer si tot asa de multe ori (a inceput gradat - primele dati doar 1-2 scufundari si treptat a ajuns la aproape 50 pe sedinta). Totusi noua ne-a fost frica sa-i facem singuri scufundarile - restul de exercitii da, insa asta nu. Acum depinde de voi, dar eu as face un efort sa ma duc macar la o sedinta la tipa asta ca sa inveti si dupa aia vedeti daca si ce puteti sa-i faceti si voi.
La oftalmolog am fost la dr. Burloiu (sotul dr. Carmen Burloiu), apoi la un medic de la Medicover si apoi la un altul de la Municipal, apoi la dr.Dinu. Pina la urma, atunci cind am fost la Londra ne-au recomandat si acolo un dr. oftalmolog si acolo am avut parte de cea mai complexa investigatie, speciala pentu copii (asa cum la noi in Buc nu am intilnit nicaieri!) - rezultatul a fost urmatorul - are strabism la ambii ochii plus o ne-aliniere a ochilor. Ochiul drept insa este mai lenes decit stingul si de aceea ni s-a recomandat timp de 4 luni acoperirea ochiului sting 1/2 ora pe zi pentru a forta ochiul drept sa lucreze. Ni s-a spus ca operatia nu il va ajuta cu vederea (el nu are vedere binoculara) ci doar cu alinierea ochilor, deci doar o operatie estetica.
Cu fontanela nu, nu i s-a inchis prea repede - s-a inchis la 1 an, insa dupa graficele lor (de la cabinet vorbesc) perimetrul cranian a fost tot timpul sub a 5-a percentila, deci la limita inferioara a intervalului si de asta eu am fost mereu stresata... Spre deosebire de tine eu ma ingrijoram pentru ca nu ii gaseam caciulitze pe masura decit de la grupe de virsta mult mai mici...in fine acum m-am mai linistit cu asta, dar tot imi ramine acolo, o ingrijorare...
Adelyna - de ce spui ca problemele voastre sunt de natura genetica - v-au testat si au descoperit ceva?
Gabriela si Stefan David (08.07.2004)
33 ani, zodia: gemeni
Pozutze cu Stefanutz mai vechi si mai noi
Albumul comun!!!
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
adelyna spune:
i-am facut 2 analize genetice in centre diferite si s-au constatat modificari la nivel cromozomial.cu asta vom lupta toata viata,iar daca la inceput nu am acceptat ideea,acum sunt optimista si cel mai important lucru pt.noi este sa fie sanatoasa.