copii cu probleme neurologice

wnimra spune:

Buna seara
pt. ELKA
Daca vrei sa vii la Constanta eu pot vb cu kinetoterapeuta si iti dau si numarul ei de telefon si stabiliti o intalnire, cu cea mai mare placere.
Alex la varsta de 10 luni , cum am mai zis era o mica leguma , nu facea nimic , abea reusea sa se intoarca pe burtica singur dar cu multe eforturi , uneori noaptea se trezea din cauza ca nu reusea sa se roateasca , amortea mititelul si daca nu eram pe faza adio somn.CAnd am inceput terapia eram foooarte optimista, am crezut ca dupa cate va sedinte va fi bine si acasa.In timp am constientizat ce boala grava are si va dura ceva pana isi va reveni.( tetrapareza spastica cu elemente piramido extrapiramidale).Acum dupa aproape un an au disparut piramido-extrapiramidale.Sta in fund sprijinit si tine capul aproape perfect , inca nu are o buna coordonare a bartelor dar reuseste sa isi ia o jucarie , sa o ridice , a inceput sa le mai duca la gura , a inceput de acum 2 zile sa faca PA-PA , nu mai este atat de spastic , se roereste pe toate partile fara sa se mai chinuie.Incerca tarsul si ridca capul stand in maini , obosteste dar important e ca incerca si sta cat de cat ,in 4 labute daca il pun si ii captez interesul la fel sta , a invatat sa de-a noroc si de-a manutele cand le ceri , una cate una , sa te privesca....nu mai stiu ce sa zic.
Cu riscul ca v-am plictisit am incercat sa descriu ce semne bune sunt in mai putin de un an.Ce parere aveti si voi fetelor si daca recuperarea e de bine ca sa zic asa, nu am mai fost la alti terapeuti.
ELKA sper din suflet ca asta asteptai sa zic si nu esti dezamagita , pt noi inseamna destul de mult,acum cu Dumnezeu inainte.

pupici la pici

wnimra spune:

imi cer mii de scuze pt greseli , dar am minunata durere de cap

Surrey spune:

Buna tuturor,
Permite-mi sa spun, Madalina, ca recuperarea a mers foarte bine, dupa cum descrii. Fiecare copil e unic, de aceea si recuperarea are rezultate atit de diferite pentru fiecare in parte. Elka, poate intr-adevar ar trebui sa incerci alta mina de terapeut. Iti inteleg perfect frustrarea si necazul, si esti de laudat ca vrei sa afli tot si sa incerci tot, de aceea noi te ajutam cu toate sfaturile ce sa pot da.
Va tin pumnii si pup toti copiii.

marialarisa spune:

Elka,
Prietena mea are o fetita care dupa patru luni de investigatii in Romania are mai multe diagostice, printre care microcefalie, hidrocefalie interioara, microcalcificari si atrofie cerebrala stanga. Copilul pana acum s-a dezvoltat normal psihic iar motor are o hemipareza spastica. Are 11 luni si parintii ar dori sa stie parerea unui specialist afara. Aici i-au dat Encephabol dar poate exista ceva mai bun afara. Poti sa ne dati adresa clinicii din Marea Britanie, sau a unei alteia care ar putea sa ne fie de ajutor?
Multa sanatate toturor prichindeilor vostri!

leeloo2004 spune:

Draga marialarisa - clinica la care am fost noi este urmatoarea:
http://www.cromwell-hospital.co.uk/htmlpages/home.asp
Eu i-am contactat pe mail, au analizat cazul si mi-au facut o programare la un pediatru neurolog.
In ceea ce priveste tratamentul, dupa cunostintele mele, nu exista multe alternative - cam aceleasi medicamente se folosesc si afara, ca si la noi: encephabol, injectiile cu cerebrolisyn, tonotil, risatarun, vit. B complex...
elka - evident e dreptul tau sa cauti ce e mai bun pentru copilul tau, oriunde in lume, insa in acelasi timp nu cred ca ar trebui sa faci comparatii cu alti copii - fiecare are propriul ritm de dezvoltare, iar suferintele prin care a trecut fiecare din acesti copii, dupa mine, si-au pus ampreta de asemenea in mod diferit. Progresele apar dupa multa munca si trebuie multa rabdare asta-i tot ce pot afirma eu, din experienta proprie...
magnolia - un pentru tine si Mihai!

Gabriela si Stefan David (8 Iulie 2004)
Poze nou-noutze cu Stefanutz

Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.

babyschka spune:

Buna fetelor.
Multumesc mult pt.raspunsuri.Nici nu stiu cu ce sa incep.
In legatura cu mersul:el are tetrapareza spastica,si isi ridica genunchi frumos cind paseste.Asta nu inseamna ca toata ziua il punem sa mearga,dimpotriva,doar citiva pasi pentru ca doar asa incearca sa se tina pe picioare.
Baietelul meu nu se poate intoarce deloc si pe burta isi tine capul putin.El incearca sa se taraie,isi ridica fundul,misca picioarele,dar cu minutele nu poate sa faca nimic(le poate misca,dar nu poate sa le coordoneze)
Credeti-ma stiu si eu pe de rost ce ar trebui sa faca,si in ce ordine,si asa ar fi logic.Am citit tot ce se poate despre kineto si recuperare,si nici nu vreau sa ma gindesc in ce stare s-ar afla copilul meu acum,daca nu am fi facut atita gimnastica cu el.Sint foarte multumit de kinetoterapeutii mei si stiu ca numai gravitatea bolii ne impiedica sa avem rezultate mai bune.Dar nu ne dam batuti,pt.ca eu simt undeva in suflet,ca o sa fie bine.
In legatura cu doctori din romania sint si eu foarte nemultumita.Mi-am promis ca n-o sa mai chinui copilul,pentru ca toti trag din umeri si nu pot sa-mi spuna nimic(il duc la control periodic la 3 luni).
Elka.Te sfatuiesc sa nu te dai batuta.Eu am fost in Ungaria si acolo am fost tratata cu suflet si ca OM si copilul la fel.Exista o diferenta intre cer si pamint!Ca centru de recuperare in romania pot sa-ti recomand Baile 1 Mai.Se lucreaza foarte bine.Eu am fost acum 2 ani si din pacate nu m-am putut intoarce,pt. ca intre timp am ajuns la Clinica de neuropsihiatrie infantila din Tirgu Mures unde ni s-a pus diagnosticul de epilepsie cu crize polimorfe si au spus ca este contraindicat apa termala de la 1 Mai.L-au drogat pur si simplu si l-am adus acasa ca pe o leguma.Tin sa mentionez ca el nu a facut niciodata crize,avea niste incremeniri in fata,dar daca il atingeam sau spuneam ceva,imediat incetea.Doctorii se contrazic,unii spun ca are epilepsie,ceilalti ca nu.Am inceput sa-i administrez Cerebrolyzin care e contraindicat in epilepsie si slava Domnului nu s-a intimplat nimic, chiar vad imbunatatiri in bine pe plan psihic.
Saptamina asta vreau sa ma duc la Cluj Napoca la niste kinetoterapeuti si psihopedagogi speciali si la o gradinita speciala sa vedem cum se lucreaza acolo.
Sper ca nu v-am plictisit cu povestea mea.Va salut pe toti si va pup.
Speranta moare ultima.

elka spune:

Draga Madalina,

Baietelul meu are aceleasi probleme ca si al tau. Tot ce ai povesit tu se potriveste perfect la mine. Mai putin partea cu recuperarea...
Noi nu avem un diagnostic clar, pana acum ni s-au spus numai niste observatii : retard neuromotor si fenomene extrapiramidale.
Vreau neaparat sa vin la Constanta la terapeuta ta, te rog sa-mi dai numarul ei. Daca nu vrei sa-l faci public, poti sa-mi trimiti PM(vad ca tu nu ai activat PM, altfel ti-as fi scris direct).

quote:

---

Originally posted by wnimra

Buna seara
pt. ELKA
Daca vrei sa vii la Constanta eu pot vb cu kinetoterapeuta si iti dau si numarul ei de telefon si stabiliti o intalnire, cu cea mai mare placere.
Alex la varsta de 10 luni , cum am mai zis era o mica leguma , nu facea nimic , abea reusea sa se intoarca pe burtica singur dar cu multe eforturi , uneori noaptea se trezea din cauza ca nu reusea sa se roateasca , amortea mititelul si daca nu eram pe faza adio somn.CAnd am inceput terapia eram foooarte optimista, am crezut ca dupa cate va sedinte va fi bine si acasa.In timp am constientizat ce boala grava are si va dura ceva pana isi va reveni.( tetrapareza spastica cu elemente piramido extrapiramidale).Acum dupa aproape un an au disparut piramido-extrapiramidale.Sta in fund sprijinit si tine capul aproape perfect , inca nu are o buna coordonare a bartelor dar reuseste sa isi ia o jucarie , sa o ridice , a inceput sa le mai duca la gura , a inceput de acum 2 zile sa faca PA-PA , nu mai este atat de spastic , se roereste pe toate partile fara sa se mai chinuie.Incerca tarsul si ridca capul stand in maini , obosteste dar important e ca incerca si sta cat de cat ,in 4 labute daca il pun si ii captez interesul la fel sta , a invatat sa de-a noroc si de-a manutele cand le ceri , una cate una , sa te privesca....nu mai stiu ce sa zic.
Cu riscul ca v-am plictisit am incercat sa descriu ce semne bune sunt in mai putin de un an.Ce parere aveti si voi fetelor si daca recuperarea e de bine ca sa zic asa, nu am mai fost la alti terapeuti.
ELKA sper din suflet ca asta asteptai sa zic si nu esti dezamagita , pt noi inseamna destul de mult,acum cu Dumnezeu inainte.

pupici la pici

---

elka spune:

Draga babyschka,
Eu nu o sa ma plictisesc niciodata citind pe acest forum, poti scrie oricat de mult. Multumesc tuturor pentru detaliile pe care le oferiti si sper ca acest schimb de experiente sa ne ajute pe toti.
Te rog sa-mi spui si mie cum pot ajunge la clinca din Ungaria unde ai fost tu. Si te mai rog sa povestesti dupa ce mergi la Cluj.

wnimra spune:

Buna ziua la toata lumea .
Aici la Constanta 1 Mai e cu nor si ceva vant , poate pe la voi e frumos si sunteti la un gretar. Va urez o zi superba si sa mai uitati de greutati.

Buna Elka.Nu mi-am activat pm pt ca nu am stiut, spre rusinea mea.Dar iti dau adesa mea de mess/mail'' jianumadalina@yahoo.co.uk''--sa nu radeti ca e uk. dar sotul meu se crede plecat din tara .
Si poate vb mai pe larg.

va pooop si fug ca poate ma lipesc de o mica plimbare.

marlena77 spune:

Draga Magnolia,pur si simplu nu gasesc cartea despre care mi-ai spus,tu unde ai gasit-o?Si cum ai invatat gimnastica Vojta,nu este foarte greu de aplicat?Citind toate discutiile de pe acest forum imi dau seama ca puiul meu e foarte bine ceea ce le doresc tuturor de aici,nu e dreapta atata suferinta!Biruinta nu-i obligatorie,obligatorie e lupta.Va doresc o zi buna la toate!