copii cu probleme neurologice

wnimra spune:

buna seara !
Noi facem kineto zi de zi din sept anul trecut.Ca sa fiu mai exacta chiar mai luam pauza sambata si duminica.
Recuperarea merge destul de bine dar abea acum la 1 an si 9 luni sta in fundulet sustinut , incerca tarasul, se sustine in 4 labute, iar capul il sustine chiar bine.Cand oboseste sau se rusineaza il mai lasa in jos dar sta bine.De la risatarun a inceput o vorbarie-gangurie , uneori ma doare capul.
Precizez ca la 10 luni cand am inceput terapia nu tinea capul deloc, nu statea in nici un fel , era foarte spastic , acum picioarusele sunt chiar bunicele ,si ne ocupam mai mult de manute si cap.Raspunde bine la comenzi si intelege , coopereaza.A fost foarte greu , sincer nu am crezut ca va evoula asa de repede
Doamna la care mergem ( cabinet particular--350.000mii lei sedinta )lucreaza cu doamna doctor Rubanescu. A fost chiar eleva dumneaei.Are in jur de 37 de ani si muuulta exeperienta cu ce mici . Am vazut cu ochii mei un baietel care a plecat pe picioarele lui.A venit la ea contorsionat, avea tetrapareza spastica , ca baietelul meu. Nu facea decat sa tina mai bine capul si acum merge si spune poezii.Si mai am exemple.
Conteaza si cat de grav e afectat cel mic sunt convinsa dar chiar lucreaza super bine.Nici nu ma gandesc ca Alex sa nu mearga.La inceput am simtit ca inebunesc, urla si tipa de nu mai puteam sa suport , plangeam cot la cot cu el. Dupa s a mai obisnuit si a acceptat-o pe Dana , iar acum se pupa toata ziua .
In cuncluzie ca sa nu o mai lungesc semne bune in mai putin de un an , Iar kineto spera ca la anul in vara sa scape de noi. Sa venim doar pt lucruri de finete.

Nu stiu daca am fost foooarte coerenta , alex inca nu doarme , se certa cu mine , ii iese un dinte si e stresat, imi cer scuze .Daca mai aveti intrebari va raspund cu placere.
va poop , noapte buna

leeloo2004 spune:

elka - eu am auzit de o clinica specializata in neurologie pediatrica in Italia, dar nu stiu sa spun cum se numeste, insa am sa ma interesez. Iti inteleg frustrarea si dorinta de a afla de la personal specializat si cu multa experienta care este diagnosticul copilului si ce trebuie sa faci ca sa-l ajuti - pentru ca si eu am simtit si mai simt la fel. Stiu ca si la noi sunt doctori extraordinari, cu multa daruire insa eu tot cred ca inca nu au experienta, deschiderea si mai ales intelegrea pe care o manifesta dr. din afara. Aici parintii sunt tratati ca si cum nu inteleg nimic (sau cel putin asa m-au tratat pe mine) si nu am primit raspuns nici la 20% din intrebarile mele...Eu am fost cu Stefan la o consultatie la o clinica din Marea Britanie si de acolo m-am intors cu mult mai multa speranta... In ceea ce priveste RMN-ul si noua ne-a fost recomandat tot la virsta de 1 an (datorita faptului ca anumite procese de dezvoltare a creierului, mielinizare, etc se incheie in jurul acestei virste). Dr din UK mi-au spus sa nu mai repet acest RMN pentru ca el reprezinta doar o "poza" intr-un anumit moment de timp - cea mai buna poza este copilul in sine si pe asta o am sub ochi in orice moment. Mie mi s-a parut un sfat de bun-simt si am tinut cont de el...

Gabriela si Stefan David (8 Iulie 2004)
Poze nou-noutze cu Stefanutz

Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.

Surrey spune:

quote:

---

Originally posted by elka

Multumesc Surrey de sfaturi si incurajari!
Eu nu vreau neaparat sa schimb metoda de recuperare. Eu sper sa gasesc o clinica, spital ce o fi specializat in astfel de probleme. Nu pot sa cred ca astea sunt singurele variante de diagnostic si tratament.Nici macar un RMN nu am facut, cica se face dupa varsta de 1 an(corectata, adica 1 an si 2 luni in cazul nostru). In Canada cum se procedeaza? Tot asa vine terapeuta acasa si atat? Am citit ca pe acolo nu se pratica Bobath, Vojta etc. Dar cum decurge tratamentul pentru un copil de acolo cu astfel de probleme?

---

Mi-a placut mult raspunsul lui wnimra (Madalina, nu?). Mai bine de atit nici nu se poate raspunde. Asta e cea mai buna recuperare, asa se face - costa mult, foarte mult, dar asa e corect si cu rezultate.
Asta inseamna sa lucrezi cu metoda Bobath sau Vojta - copilul plinge, dar nu de durere, e doar stres, dar metodele astea dau cele mai bune rezultate. Problema e ca nu sint suficienti terapeuti care stiu sa lucreze bine, dar daca platesti in particular, se rezolva si asta. Probabil ca in restul Europei, ca si peste ocean, sint clinici specializate, dar e acelasi lucru - strictul necesar e un terapeut bun si miinile lui. RMN-ul se recomanda sau nu, nu e esential, pentru ca, de exemplu, in paraliziile cerebrale e posibil sa nu se vada nimic. Noi l-am facut aici, la 2 1/2 ani, si a iesit normal.

Despre Canada, noi am fost disperati cind am ajuns aici, pentru ca aici sint centre specializate, gratuite, dar listele de asteptare sint de pina la 3!!!! ani. Si ei nu fac Vojta si Bobath, ei nu trag de copii, ca sa nu ii "chinuie", ei ii lasa asa, legume, si ii ajuta sa se "integreze" in societate; ei fac "terapie prin joaca". Nimic de zis, le dau de toate, gratuit, walkere si alte echipamente, fac tot felul de programe, dar sint frectie, sa ma scuzi, daca nu lucrezi efectiv cu copilul. Ce e bine - fac botoxul gratuit, dar, din nou, daca nu lucreaza nimeni cu el, degeaba. Terapeutii sint putini, iar in particular sa te duci e falimentar si tot nu fac Bobath, ca la noi.Eu lucrez cu baiatul meu acasa in fiecare zi, si tot nu e destul, mi se pare ca nu progreseaza destul; m-am gindit chiar sa ma intorc in Romania, la terapeuta noastra, pentru un timp.

Concluzia mea: daca crezi ca ai gasit un terapeut bun pentru copil, tine de el cu dintii, cheama-l in fiecare zi, nu pierde timp pretios cu alte incercari. Si la alte clinici, in Europa, nu vei avea acces decit, cel mult, o data pa saptamina, (aici nici macar atit!), la terapie si ce faceti intre timp? Pierzi niste ore de lucru efectiv, cele mai bune!

Salut pe toata lumea cu drag!

Surrey spune:

Pentru Babyschka:
Dupa parerea mea, nu ar trebui sa te incinte faptul ca merge copilul tinut de subrat, fara sa faca altceva: asta e doar reflexul primitiv de pasire care, cum s-a spus deja pe forum, in mod normal dispare foarte repede. Persistenta lui la luni mari, mai ales daca nu exista alte semne de dezvoltare motorie, e un semn de mare ingrijorare!
Intreaba doctorul sau terapeutul, si, daca ma insel eu, imi cer iertare! Ca sa mearga, copilul trebuie sa faca toate celelalte: tirire si in patru labe.
V-ati gindit sa faceti un drum la Bucuresti, pentru citeva sedinte cu alt terapeut, poate va mai da alte sugestii de lucru?
Cu drag,
eu.

wnimra spune:

Multumesc mult Surrey .
Ai perfecta dreptate in privinta centrelor de recuperare din afara.
Sper ca ELKA sa nu se supere pe mine dar recuperarea de afara nu se compara cu ce se face inca la noi.Mai avem in tara kinetoterapeuti buni si care isi dau silinta.Azi am vb cu kineto a noastra si imi povestea de un copil care se intoarce iar la ea si e mai rau decat a plecat.Parintii se intorc din iatlia de la o clinica de recuperare , nu stiu care, si nu sunt multumiti deloc.Au avut parte de numeroase avantaje dar cel mic nu e cum se asteptau ei.
Nu vreau sa se inteleaga ca nu se lucreaza bine in afara si ca sunt importiva.Dar daca exista mijloace financiare mai bine gasesti un kineto bun aici la noi si sa se lucreze zi de zi cu raspundere.
Elka---sa fi convinsa ca puiul tau se va recupera.Am vazut la cazuri de m-am ingrozit dar si rezultate uimitoare.

babyschka--baietelul tau are refexul de pasire dar e mai bine sa nu il pui sa mearga deloc , asa stiu de la kineto.Eu il asez pe Alex pe burtica si fac ca toate visele ca sa se uite la mine, sa ridice capul si sa incerce sa se taraie, dupa un timp a inceput sa vina dupa mine.
Sa nu iti pierzi speranta si iti doresc multa putere sa treci peste tot necazul.iar cand te simti singura sa sti ca suntem aici si ducem greul impreuna.Poate ne mai povestesti de recuperarea micutului si mai discutam.

Vreau sa mai mentionez ceva si dupa inchei romanul.
Stiu cat e de dureros sa iti vezi copilul chinuit si plange dar asta e semnul spre recuperare.E adevarat ca nu il doare dar totusi sa fim realiste , e ceva durere, mai ales cand sunt spastici si tragi de ei si muschii lor sunt total impotriva dar mai bine sa planga 2-3-4 ani sa sa ii vedem pe piciorusele lor decat sa plangem in grup mai tarziu.

va doresc o seara buna si o sa vedeti cum peste ceva timp forumul o sa se incarce de vesti bune.
poooop la toata lumea.

Surrey spune:

Bravo, wnimra!!
Foarte frumos spus!!
Dumnezeu le face pe toate cu un scop, cine stie ce bucurii vor avea copiii nostri mai tirziu?
Va sarut cu drag pe toate si toti.

marlena77 spune:

buna seara!eu am mai scris despre boala baietelului meu acum cateva luni hemipareza stanga aparuta in urma presiunii lichidului cefalorahidian in
ventriculul drept.neuromotor este recuperat 80%,insa ce ma ingrijoreaza este ca intelege destul de putine lucruri si trebuie sa recunosc ca,desi sunt educatoare,unui copil de 2 ani si 4 luni si cu probleme neurologice
nu stiu cum sa-i captez atentia.vreau sa-l invat sa inteleaga mai mult din ceea ce-i spun si stiu ca pentru asta exista terapia ocupationala,daca aveti idee unde pot gasi cursuri sau carti,va rog frumos sa-mi spuneti,multumesc frumos

magnolia spune:

Draga Marlena , si eu ma confrunt cu probleme asemanatoare , pe scurt , ca sa completez si alte postari de la acest topic , eu am facut , cu baietelul meu , Mihai , gimnastica Vojta , de la varsta de 5 luni si jumatate , pana la 2 ani ( cand kinetoterapeuta a plecat in USA , norocul ei , si supararea mea).Dar: eu am fost invatata la clinica din Cluj mai multe exercitii Vojta , , asa ca faceam de 3 ori pe zi , in FIECARE ZI, timp de aprox. 45 minute/sedinta . O data pe zi facea cu Loredana , de 2 ori cu mine , acasa . Sedintele cu kinetoterapeuta costau 100 000 pe zi , dar noi am respectat toate sedintele , am facut 3 sedinte pe zi inclusiv de Craciun sau de ziua lui, si , asa cum se mentiona , tot pe aici , copilul plangea atat de tare , ca vecinii ma intrebau de ce plange copilul...Dupa o vreme , nu a mai plans atat de rau si , la un moment dat , chiar s-a obisnuit. A stat in fund , nesprijinit , la 10 luni , s-a ridicat singur in picioare , tinandu-se da marginea patului sau tarcului , prin tehnica de "cavaler" , la 1 an si 4 luni , a mers in 4 labe la 1 an si 7 luni , apoi a facut primii 2-3 pasi , in picioare , singur , la 1 an si 8 luni , iar de mers cu adevarat , in piciaore ,fara nici un ajutor , la 2 ani si o luna. de la 2 ani , facem kinetoterapie dupa o metoda comuna , dar facem , acum Mihai are 3 ani , merge bine se ridica singur , urca scarile cu ajutor , se catara pe pat/fotolii , coboara , se aseaza /ridica de pe scaunel si altele , motor este partial recuperat , ( chiar bine , zic eu) , psihic mai avem mult de recuperat , dar incepe sa mearga treaba si acolo . **** Spuneai ca esti educatoare , intereseaza-te de metoda Montessori , Waldorf , chiar si step-by-step te-ar putea ajuta , citeste la cartile electronice cartea "ghid pt. cresterea copilului pana la 5 ani"-de June . R. Oberlander - sunt exercitii ffff. bune pt. dezvoltarea intelectuala dar si motorie , si eu lucrez din ea , evident , nu la nivelul varstei biologice , dar , incet, incet , trecem la o etapa superioara , chiar daca nu in ritmul in care doresc eu , cel putin este un progres continuu.Multa sanatate micutilor vostri , si multa putere si speranta mamicilor minunate si luptatoare! Si te salut si pe tine, Leeloo

marlena77 spune:

Draga Magnolia,multumesc foarte mult pentru raspuns.Daca nu te superi,as vrea sa stiu care sunt problemele asemanatoare la copii nostri: hemipareza sau hidrocefalia,asa zisa hidrocefalie,ca baietelul meu nu are aspect de hidrocefalic,doar acel ventricul drept mai larg,unde exista mai mult lichid decat e necesar.Eu am fost cu Sabin cand avea 11 luni la un centru de recuperare de la Gura Ocnitei,am mai scris acum cateva luni despre asta,dar rezultate nu prea au fost.De un an imi vine kinetoterapeutul acasa,face Bobath,rezultatele sunt excelente.Doar merge putin rau cu piciorul stang si nu fuge,in rest face totul.Si de zilele trecute a inceput sa-si duca mana stanga la ureche.Uite cum ma bucur pt un gest aparent neinsemnat.Mi-ar placea sa vorbim mai multe si pe messenger,asa ca uite id meu: marilenasabin@yahoo.com,e valabil pentru toate mamicile.Va sarutam si va dorim un week-end cum va place

elka spune:

Am tot citit pe acest forum ca recuperarea care se face in Romania este mai buna decat ce se face afara. Cu tot respectul, eu nu cred asa ceva. Nu am argumente pentru aceasta parere a mea, dar pur si simplu nu-mi vine sa cred. Am fost la dna dr.Robanescu, facem kineto cu o dna recomandata de ea, deci teoretic am gasit cea mai buna solutie care exista in Romania. Eu nu ma multumesc cu atat. Trebuie sa gasesc si pe altcineva.
Pana voi gasi ceva in afara tarii, as vrea sa sa mergem la alti terapeuti de pe aici. Va rog sa-mi recomandati persoanele pe care le-ati cunoscut si in care aveti incredere. As merge si la Constanta la terapeuta Madalinei pentru o sedinta. Macar sa vad daca foloseste aceleasi metode. Din ce a scris Madalina eu am inteles ca sunt mari progrese. Din pacate in cazul meu progresele intarzie sa apara.