copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 27
wnimra spune:
Multumesc mult Surrey , conteaza fiecare sfat , restul le facem noi incet incet.
Despre recuperare suntem pe drumul cel bun ca sa zic asa.Am inceput anul trecut la 1 iunie si de la 1 sept zi de zi.Imi pare rau ca nu am facut de la 2-3 luni , conta foarte mult , dar nu ne-a zis nimeni si cei de la buc au preferat sa puna accent pe functiile vitale, Alex a fost gavat si la 15 zile cand am plecat din buc deja manca la lingurita, apoi seringa si dupa cosmar , tipete , urlete si eu il hraneam fortat cu biberonul.
Avem mare noroc ca facem kineto chiar langa blocul nostru , e foarte aproape si doamna Dana este o dulce, e un cabinet particular iar doamna are 15 ani de experienta cu cei mici lucrand inainte la Techirghiol. Asa ca ne punem toate bazele in dumneaei.
Anul trecut baietelul meu era ca o mica leguma , acum tine aproape perfect capul ( e mai afectat de la mijloc in sus ) , are coordonare mai buna , poate sa apuce , sa se joace , inca nu duce la gurita decat mai primitiv , a mers in premegator destul de mult dupa care l-am scos, face mai mult rau decat bine. Sta in sezut sprijinit si mai nou incerca statul in 4 labute , e cooperant , intelege ce ii zic intr-o oarecare masura si are un limbaj propiu , de gangurit .
Nu pot sa cer mai mult in nici aproape un an , mai ales ca el a fost foarte grav.
Poooop pe toata lumea si multa sanatate la toti prichindeii.
Surrey spune:
Bravo, wnimra,
Ma bucur ca ati stiut ce sa faceti si ca ati avut noroc, in cele din urma, cu recuperarea. Orice parinte se bucura cind copilul face cite un pas in dezvoltare, iar noi cu atit mai mult.
Sanatate multa tuturor.
Va pup.
leeloo2004 spune:
Nic77 - eu zic sa nu te ingrijorezi cu greutatea, probabil asa este felul lui, mai ales ca spui ca maninca bine. Baietelul meu tot cam asa avea greutatea la virsta de 8 luni si nici acum nu e foarte gras - la aproape 3 ani are 12,5 kg desi maninca foarte bine si nu e mofturos. Nici eu nu inteleg la ce te referi cu reflexul de pasire pentru ca, ca si surrey stiam ca dispare. Pot sa-ti spun insa ca si baietelul meu, cu ajutorul kinetoterapiei, a inceput sa mearga in 4 labe in jurul virstei de 1 an si in picioare, singur, la 1 an si 5 luni - prin urmare eu zic sa ai rabdare, cu recuperare si rabdare ai sa vezi si progrese!
Madalina - prin ce cosmar ai trecut si tu...Ce sa mai spun - multa sanatate si voua, rabdare si incredere!
Gabriela si Stefan David (8 Iulie 2004)
Poze nou-noutze cu Stefanutz
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
wnimra spune:
Multumesc mult Leeloo.
Am citit prin ce ai trecut cu cel mic.Ai avut de luptat dar ai un copil superb si recuperat.Mai aveti de lucru , dar vorba kinetoterapeutei mele , lucruri de finete. Am vazut pozele , e superb.Ma amuza ochisorii lui , al meu copil priveste aproape la fel , noi zicem ca are o privire de maxima inteligenta ca e foarte haios.Bine in cazul nostru sper ca strabismul sa fie ultima problema.Mult noroc in continuare si sper sa ne mai auzim pe forum.
Am si eu o rugaminte, maaaare maaare .
Sunt mamici aici pe forum care mi-au citit povestea si au trecut cu copilasul aproape prin ce am trecut noi? abgar 0 , fara sa respire 1 min si 30 de sec , recuperare anevoioasa , etc
Ma interesa mult cat au recuparat copilasii.Nici nu stiu ce sa mai zic.Sunt atat de multe cazuri ca nu ma pot abtine sa nu plang cand vad cata suferinta.
Dar am ajuns intr-un moment in care tare as vrea sa cred ca Alex va fi bine. Problema e ca nu am mai intalnit pe nimeni ca el si sa fie recuperat.Offf am o mare dilema si sper sa ma remontez.
Va pooop pe toate si ne mai auzim.
elka spune:
Buna,
Am si eu un baietel de aproape 10 luni cu probleme neurologice. Nascut prematur(33 saptamani, 1.5kg).Au fost probleme destul de grave cu respiratia, am stat in maternitate 2 luni. Acum avem probleme neurologice : spasticitate, nu tine capul, nu sta in fund etc.
Am depistat aceste probleme la 6 luni,am fost la dr Carmen Burloiu si dr Robanescu. Facem gimnastica acasa de la 6.5 luni si se observa niste mici progrese. Eu as vrea sa gasesc undeva in Europa o clinica specializata in astfel e probleme. Pe aici cred ca am fost in toate locurile posibile si cred ca stiu tot ce misca in acest domeniu in Romania. Tin neaparat sa merg si in alta tara, trebuie sa existe vreo clinica specializata undeva in Europa. Prolema este ca am tot cautat pe net si nu am gasit NIMIC. Numai in State. Poate ati auzit voi. Va rog sa-mi spuneti si mie daca stiti ceva.
Nic77, te rog sa-mi spui si mie cand vine acea persoana din Franta si unde pot veni sa vb cu ea.
wnimra spune:
Buna Elka.
Multa sanatate si putere ca sa treci peste toate problemele.
Asa era copilasul meu la 10 luni. Dar facem kineto zi de zi si doamna dr. vad ca stie ce face ca a inceput sa stea in sezut sprijinit, tine capul bine, se vad semne bune.
Sper din suflet sa gasesti ceva in afara si sa iti ajuti copilasul sa se faca bine.Chiar am sa ma uit si eu pe net.
te pooop si numai bine
Surrey spune:
Buna, Elka,
Ca sa raspund mai intii la intrebare, iti spun ca exista un centru in Londra, care aplica metoda Bobath (e ceea ce fac si terapeutii in Romania si, in general, in Europa, si care e cea mai buna metoda, dupa parerea mea) - http://www.bobath.org.uk/TheBobathApproach.html Apoi exista in Polonia un centru unde se aplica o metoda inventata de unul Norman - http://www.livingwithcerebralpalsy.com/page.php?pg=244
In Anglia si Germania sint mai multe centre unde aplica si ei metoda lui Norman. Nu stiu ce sa iti spun despre eficienta metodei, noi am lucrat in Romania cu o terapeuta care stie totul despre paralizia cerebrala si care m-a invatat lucrurile cu adevarat importante, de asta sint cam rezervata fata de alte metode - dar, daca vrei sa incerci...
Probabil sint mai multe alte centre...
DAR - permite-mi sa imi exprim o parere personala: e mult prea devreme sa te descurajezi, 5 luni de terapie e nimica toata la un caz atit de grav, dupa cum l-ai descris. E vorba de TOATA VIATA de acum inainte de munca! Daca ati consultat-o pe dna dr. Robanescu, acum probabil lucrati cu o terapeuta buna., ceea ce e foarte important. Decit sa cheltuiti o avere pe drumuri in strainatate, mai bine chemati terapeuta in fiecare zi, poate de doua ori pe zi in anumite zile. Dar, fiecare parinte are dreptul sa caute, sa cerceteze, sa caute o a doua parere. Asta am facut si noi, pina cind tot ce ne-a invatat terapeuta noastra inainte de a pleca am facut. Stii ce e greu? Sa lucrezi tu, ca parinte, in fiecare zi cu copilul care nu vrea si sa vezi ca lucrurile nu stau intotdeauna cum speri...
Va salut!
elka spune:
Multumesc Surrey de sfaturi si incurajari!
Eu nu vreau neaparat sa schimb metoda de recuperare. Eu sper sa gasesc o clinica, spital ce o fi specializat in astfel de probleme. Nu pot sa cred ca astea sunt singurele variante de diagnostic si tratament.Nici macar un RMN nu am facut, cica se face dupa varsta de 1 an(corectata, adica 1 an si 2 luni in cazul nostru). In Canada cum se procedeaza? Tot asa vine terapeuta acasa si atat? Am citit ca pe acolo nu se pratica Bobath, Vojta etc. Dar cum decurge tratamentul pentru un copil de acolo cu astfel de probleme?
elka spune:
Multa sanatate si voua.
De cat timp faceti kineto zilnic?Cat dureaza o sedinta la voi?Dupa cat timp s-au vazut ceva semne bune?
quote:
Originally posted by wnimra
Buna Elka.
Multa sanatate si putere ca sa treci peste toate problemele.
Asa era copilasul meu la 10 luni. Dar facem kineto zi de zi si doamna dr. vad ca stie ce face ca a inceput sa stea in sezut sprijinit, tine capul bine, se vad semne bune.
Sper din suflet sa gasesti ceva in afara si sa iti ajuti copilasul sa se faca bine.Chiar am sa ma uit si eu pe net.
te pooop si numai bine
babyschka spune:
Buna fetelor.Nu am mai scris de mult pe forum,dar aproape in fiecare zi am citit mesajele voastre.
Va salut si eu pe toti,si pe cei noi veniti.Stiu prin ce treceti,pentru ca si eu traiesc in acest cosmar,de aproape 3 ani.Nu vreau sa repet toata povestea noastra.In citeva cuvinte:baietelul meu la 3 ani nu poate sa apuce,nu sta in fund,nu poate sa mestece,acum a inceput sa-si tina capul.Psihic stam mai bine:recunoaste persoane,fotografii,imagini cu animale,jucarii(cind intreb,unde sint,se uita la ele}.
Marea mea dilema este lipsa reflexului de apucare 
.Vreau sa va intreb,la ce virsta si cum au reusit copilasii vostri sa apuce jucariile.Ma intereseaza orice idee in legatura cu aceasta problema.
Am uitat sa va spun ca facem kinetoterapie de la virsta de 4 luni zilnic(si simbata)si de la 1 an paralel cu inca un kinetoterapeut(de 3 ori pe saptamina).Si cu toate acestea rezultatele intirzie sa apara;dar ne tinem tari si continuam,nu avem voie sa pierdem speranta niciodata.Citeodata simt ca sint pe marginea prapastiei,ca nu mai pot,atunci il iau pe el in brate,simt ca imi da putere si pentru EL trebuie sa merg mai departe.
In legatura cu reflexul de pasire:baietelul meu nu poate sa se intoarca,nu sta in 4 labe,nu se tireste dar tinuta de sub brat merge{cind vrea}
Va pup pe toti,sper sa ne auzim de bine.