copii cu probleme neurologice
Raspunsuri - Pagina 24
babyschka spune:
Buna fetelor!Ce mai fac puiutii vostri? Vreau sa va intreb daca ati dat dat Cerebrolizin copiilor vostri,si cu ce rezultate?Noi am inceput de 16 zile.Nu este agitat,cum ne-am asteptat,dar se teme cind incercam sa-l schimbam dintr-o pozitie in alta si nu putem sa-l punem pe burta. Cite zile de pauza ati facut,si ce alt medicament ati dat in timpul pauzei?
sanziana72 spune:
Buna,
Nu stiu daca ma puteti ajuta, dar am probleme aparent neurologice cu fetita mea si as avea nevoie sa gasesc un neurolog bun in Bucuresti.
Am explicat mai pe larg ce se intampla cu ea aici:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=93254
Daca cineva ma poate ajuta, va raman indatorata.
Ma intereseaza de asemeni daca si cat se da medicilor respectivi ca sa se ocupe serios.
Multumesc.
Sanziana & Marina (03/10/2004)Cand s-a nascut Marina... Varsta Marinei
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
leeloo2004 spune:
quote:
Originally posted by babyschka
Buna fetelor!Ce mai fac puiutii vostri? Vreau sa va intreb daca ati dat dat Cerebrolizin copiilor vostri,si cu ce rezultate?Noi am inceput de 16 zile.Nu este agitat,cum ne-am asteptat,dar se teme cind incercam sa-l schimbam dintr-o pozitie in alta si nu putem sa-l punem pe burta. Cite zile de pauza ati facut,si ce alt medicament ati dat in timpul pauzei?
Eu ii fac tratament baietelului meu cu Cerebrolysin - cite 4 repreze pe an a cite 15 zile, pauza 2.5 luni intre reprize. Doza este de 1ml/injectie. Eu zic ca a dat rezultate pentru ca am vazut progrese vizibile de-a lungul timpului. Pina acum am facut 5 astfel de reprize, acum suntem la a 6-a.
Gabriela si
Stefan David (8 Iulie 2004)Poze nou-noutze cu Stefanutz
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
Echipa neagra: Leeloo - Olo - ZisaCami - Miag = 274.9 kg
leeloo2004 spune:
quote:
Originally posted by sanziana72
Buna,
Nu stiu daca ma puteti ajuta, dar am probleme aparent neurologice cu fetita mea si as avea nevoie sa gasesc un neurolog bun in Bucuresti.
Am explicat mai pe larg ce se intampla cu ea aici:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=93254
Daca cineva ma poate ajuta, va raman indatorata.
Ma intereseaza de asemeni daca si cat se da medicilor respectivi ca sa se ocupe serios.
Multumesc.
Sanziana & Marina (03/10/2004)Cand s-a nascut Marina... Varsta Marinei
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
sinziana - am vazut ca deja ti-a fost recomandata dr. Sanda Magureanu - afara de spital o mai poti gasi si la Centrul de Diagnostic si Tratament dr.Victor Babes - unde iti poti face programare - iti dau si linkul policlinicii: http://www.cdt-babes.ro/servicii/neurologie.php - sper sa-ti fie de ajutor! Multa sanatate!
Gabriela si
Stefan David (8 Iulie 2004)Poze nou-noutze cu Stefanutz
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
Echipa neagra: Leeloo - Olo - ZisaCami - Miag = 274.9 kg
ioana v spune:
Buna!
Dupa o lunga perioada, imi iau, in sfarsit, inima in dinti si scriu si eu. Am doi copii, Stefan - 5 ani si Sasha - 1 an si doua luni.
Cu cel de-al doilea bebe am avut probleme la nastere, in sensul ca, dupa o sarcina fara probleme, monitorizata din prima luna, s-a intamplat ca Sasha sa nu fie bine dupa nastere. L-am nascut la 37 de saptamani, normal, a primit apgar 8, mi s-a spus ca e ok, pentru ca apoi starea lui sa se deterioreze. Mi s-a spus ca nu a primit suficient oxigen ( hipoxie moderata). S-a cianozat, a fost pus la cort de oxigen, fiind intubat. Am stat internati 3 saptamani, la Polizu, la terapie intensiva. Am iesit de acolo cu diagnosticul: hipotonie generala. Ni s-a indicat sa fie urmarit neurologic, sa-i facem diverse teste genetice si kinetoterapie.
Toate testele genetice au iesit ok. I-am facut CT, de asemenea, si totul e ok.
Imediat ce am ajuns acasa am inceput kinetoterapia si hidrokinetoterapia.
Ar fi multe de spus, dar incerc sa scurtez...
De la prima intrevedere cu dr. Carmen Burloiu, ni s-a spus ca este hipoton, a fost suspect de amiotrofie spinala, dar testul a dovedit ca nu are asa ceva.
Are, in continuare, retard neuro-motor, dar toti medicii spun ca se recupereaza bine. Si-a tinut capul la 4,5 luni, a stat in fundulet la 8,5 luni, iar acum ne chinuim cu 4 labe si cu mersul. Se ridica singur in patut, dar nu merge inca, nici macar tinut.
Urmam tratament cu Encephabol, inca de la 2 luni, si Cerebrolysin, de la 7 luni, 15 fiole pe luna, cu pauza 3 luni intre cure.
De asemenea, a avut si un mic edem cerebral la nastere, dar care s-a resorbit foarte repede. Am urmat un tratament homeopat cu arnica (granule), iar in 2 saptamani s-a resorbit.
In rest, este un copil foarte atent, cooperant, afectuos si vesel, care spune mama, tata, papa, nana, tatan (Stefan) si diverse grupuri de silabe.
Am omis foarte multe sa va spun, dar daca aveti intrebari sau sugestii, va raspund cu mare drag.
ioana v
alinusha06 spune:
vreau sa va spun ca ca bebelusa mea la nastere a facut niste convulsii,avea niste miscari oarecum anormale cand o atingeai se era spastica se tragea asa,dar au fost doar 2ore eu am nascut cu peridurala,m-am chinuit extrem de mult, am ramas fara lichid si mi-au injectat serul acela de 3 ori eu si acum cred ca asta a fost cauza,dar sa revenim,doctorii au spus ca potae fii o hipocalcemie ma rog am nimerit la o doctora care nu avea prea multe cunostine,cert este ca mi-a spus sa merg la obregia la burloiu,am fost dar nu era era la un congres in afara ,era gerghiceanu care dupa ce a vazut biletul de iesire din spital a inceput sa dramatizeze rau tare,copilul a facut CT ,eco transfrontanelara toate ok,ma hotarasc sa consult alt neurolog fara sa ii mai spun ce probleme au fost la nastere,vroiam sa o consulte si sa imi spuna daca este ok din punctul lui de vedere ,a fost cum am intuit copilul super ok,bb meu are8 luni de la 6 luni jumatate sta in fundulet se ridica pe patut acum ,este super receptiva,si acum dupa ce am citit ma intreb oare am gresit ca nu am mers mai departe cu bebe meu?
oprescu
leeloo2004 spune:
Oprescu - eu sincer nu cred ca ai gresit...din proprie experienta (si subliniez ca asta e o parere personala!) pot sa-ti spun ca dr. la noi sunt tare prapastiosi si ca dramatizeaza, de multe ori fara a avea o baza fundamentata. Nu stiu ce a fost in cazul tau, sfatul meu ar fi sa urmaresti copilul atent, sa vezi cum evolueaza si sa te ingrijorezi doar daca observi ceva iesit din comun legat de dezvoltarea in timp. Multa sanatate va doresc!
Gabriela si Stefan David (8 Iulie 2004)
Poze nou-noutze cu Stefanutz
Giving is the secret of a healthy life. Not necessarily money, but whatever a person has of encouragement and sympathy and understanding
John D. Rockefeller, Jr.
Echipa neagra: Leeloo - Olo - ZisaCami - Miag = 274.9 kg
alinusha06 spune:
si eu cred la fel leleoo bebe meu nu imi da nici un motiv de ingrijorare este un copil normal face astat singura in fundulet fara a o pune intre perne un pic ,paseste,merge in patru labe,sta pe olita adica acolo face kaka in fiecare zi,spune mama ,se ridica pe patut,zameste mereu,chiar rade cu pofta e atenta si receptiva la tot ce este in jurul ei nu stiu ce sa fac sa merg la un alt consult totusi?dar cine stie ce spun iar cand vad biletul?mentionez ca bebe nu a suferit nimic la caput,au fost doar niste miscari timp de 2 ore dupa nastere dar eu cred ca au fost din cauza travaliului si mi-au spus si cateva din asistente ca asta este motivul se inampla uneori la anumite persoane mai ales ca a fost lung travaliul,si a trebuit injectat de 3 ori serul care nu este deloc ok,dar nu am gandit asta la inceput pacat ca a trevuit sa sufere bebe din cauza mea sau a medicilor care nu mi-au spus care poate fii si riscul ei,dar aveti grija voi sa nu faceti ca mine .mi-au pus si oxigen cand eram in travaliu deci cred ca din aceasta cauza a avut de suferit copilul.
voi ce ma sfatuiti?
pupici
oprescu
Surrey spune:
Dragi parinti de copii cu probleme,
Imi pare tare bine ca am descoperit forumul si subiectul, e de mare ajutor sa gasesti un sfat, doua, cind ai sentimentul ca nu faci destul sa iti ajuti copilul si sa iti mai alini nelinistile si durerea spunind si ascultind povesti mai mult sau mai putin asemanatoare cu a ta.
Am vazut ca sint pe forum citiva participanti (claudiacrisp, mihaela80, oanadavid) ai caror copii au cam aceeasi problema cu a baietelului nostru. Si totusi...Citeva invataminte se pot trage si din patania noastra.
Mihaita are acum trei ani si jumatate. Sarcina mea a fost absolut fara probleme, am facut multa miscare, m-am simtit bine. N-am nascut prematur, ci, se pare, cu citeva zile mai tirziu. Iar acum, baiatul are diplegie spastica, o forma de paralizie cerebrala, "cerebral palsy". De ce? Nimeni nu poate spune...Se pare ca ar fi suferit citeva clipe la nastere, din cauza cordonului (nici macar nu a fost prea strins in jurul gitului) sau poate din cauza intirzierii declansarii nasterii...Apgar 9, apoi 10. E momentul sa spun ca noi, parintii, sintem medici, iar eu mai sint si fizioterapeuta. N-am avut nici un motiv de ingrijorare citeva luni. Apoi, vina a fost a tuturor, a medicului de familie, ca nu a verificat NICIODATA reflexele la picioare, a pediatrului de la Spitalul Grigore Alexandrescu, unde l-am dus dupa virsta de 1 an (ca tot nu mergea singur in picioare) si care, desi diagnosticul era evident, nu mai stiu ce a balmajit, si, mai ales, a noastra, a parintilor, care nu am stiut sau nu am vrut sa vedem ca ceva nu era in regula!
Si nu era, ca picioarele le tinea tepene, intinse, ma chinuiam sa ii pun pampersul si, cind se ridica, nu se tinea pe picioare. De altminteri, minca singur (miinile erau OK) si inainte de 1 an spunea “bunicu/bunica”.
Apoi, la 1 an si jumatate (!
), abia, l-a vazut o kinetoterapeuta care i-a pus diagnosticul "de la usa". A picat cerul pe mine, de spaima si de rusine! Am sperat in sufletul meu ca totul se va rezolva foarte repede si usor, ca una-doua va incepe sa mearga si gata! Eram departe de adevar...
Am ajuns cu el la doamna doctor Robanescu, care merita respectul tuturor (da, nu e foarte "draguta", nu menajeaza, dar a spus mereu doar adevarul bazat pe multa stiinta) si am inceput kinetoterapia acolo - dar doar vreo trei saptamini, pentru ca sint multi copii de vazut si asta e sistemul romanesc, un timp intensiv, apoi te descurci cum poti. Noroc ca am apucat sa facem primul botox. Am fost disperata apoi, incotro sa o iau, unde sa il duc, nu il primea nimeni si trebuia sa faca in fiecare zi kinetoterapia! Marele lui noroc a fost ca am contactat o alta kinetoterapeuta, despre care oricit de multe cuvinte de lauda as spune, nu ar fi de ajuns. Dinsa, alaturi de domnul professor Robanescu si de doamna doctor Robanescu, au pus bazele recuperarii la copii in Romania. Cu mult noroc, a acceptat sa vina acasa in fiecare zi si munca sustinuta a dat rezultate - de Mihail si Gavril, cind Mihai avea doi ani si o luna, a facut primii pasi singur! Am plins de bucurie!! Numai ca, alta emotie, urma sa plecam in Canada numai dupa 10 zile! Am retinut programul de exercitii, dar luni intregi baiatul a refuzat sa lucreze cu mine. Imi venea sa ma intorc in tara! Aici e cam jale, lista de asteptare pentru recuperare e enorma, de ani de zile, si nici nu se lucreaza cu metodele din Romania, Bobath, de exemplu, aici e mai mult joaca ce fac ei, o data pe saptamina. Iar noroc, pentru ca trebuia sa faca din nou botoxul, dupa 6 luni, l-au luat mai devreme. Altminteri ar fi trebuit sa platim cite 100 de dolari pe o sedinta in particular de gimnastica. Ce sa zic, sistemul de ajutor aici e incomparabil, statul plateste botoxul, au centre speciale care iti dau tot ce ai nevoie, de la sedintele de terapie, la orteze, walker sau sustinatoare de mers, piscine si gradinita normala, numai ca ei pus accent mai mult pe integrare decit pe recuperare “cu forta”, ca la noi. Bine e ca Mihai a acceptat, in cele din urma sa faca gimnastica in fiecare zi cu mine acasa. Sa mai povestesc ce inseamna sa fii si mama si sa tragi si de el? Copilul se mai alinta, mai nu vrea, mai nu are chef, tu trebuie sa il determini sa munceasca. Ce conteaza ca vii obosita si ca te doare spatele de cit il sustii in toate alea? Doare mai mult sufletul cind il vezi ca nu se poate juca la fel ca ceilalti copii (nu-i asa, claudiacrisp?) sau cind ii explici (ca doar e inteligent) de ce are “muschii bolnavi” si ca trebuie sa faca gimnastica in fiecare zi si ca nu poate face chiar ce ar vrea pentru ca nu e inca suficient de mare, nu ca ar fi ceva gresit cu el. Dar ce bucurie am trait cind a putut sa se dezbrace si sa se aseze singur pe WC sa faca pipi, sau cind a acceptat walkerul (desi il urasc, ca nu ii aduce decit deservicii) sau cind a acceptat sa foloseasca betele de mers sau, si mai bine, cind are curaj sa mearga singur, pentru ca poate, dar nu prea vrea (“Mihai, ridica genunchii, pune pasul bine, nu pune picioarele unul peste altul…!!!”). Orice virsta e dificila, la doi ani nu intelege, la trei ani e negativist, la patru ani, cine stie cum va mai fi…? OF!!
Gata, mai sint de spus, dar deja am scris prea mult, cred ca nu are nimeni rabdare sa citeasca atita…
Toate bune la toata lumea!!!
quote:
Originally posted by eli05
Loredana,daca dai un google si vei cauta RECK SAU MOTOMED,vei gasi acest aparat.Noi l-am cumparat de la o cunostiinata,care este unic distribuitor in Ro.Aparatul poate fi folosit si de persoanele care nu-si pot misca picioarele.El le misca singur,ca o bicicleta,iar la copiii cu spasticitate,care opun rezistenta la un moment dat,se opreste i merge in sens invers pentru cateva minute.
Noua ni se pare foarte bun,fetita mea lucreaza zilnic pe el.
Exista modelul pentru copii si pentru adulti.
Eli05, spune-mi, te rog, cit a costat bicicleta, cumparata fiind din Romania? Aici, in Canada, noua e vreo 3000 CAD, iar la second-hand nu stiu inca, probabil mai ieftina.
Multumesc
Surrey spune:
Buna tuturor si imbratisari dragilor nostri copii!
N-a mai intrat nimeni pe forum intre timp, asa ca tot eu zic:
E greu, dragii mei, dar intotdeauna exista compensatii, doar ca trebuie sa stim sa le vedem, dincolo de durere.
Pentru claudiacrisp: din pacate, modul de recuperare al copiilor cu probleme neurologice e diferit in Canada si SUA fata de cel din Romania. Noi am avut norocul sa incepem tratamentul in tara, inainte de a pleca, si, crede-ma, asta a facut diferenta! Recuperarea in Romania, mai ales in Bucuresti, are mari valori (doctori si kinetoterapeuti) si se lucreaza din greu cu copilul, aplicind metode ca Bobath sau Vojta, de lucru efectiv, pina plinge copilul, nu alta, dar rezultatele sint pe masura. Aici, in vest, aplica mai ales ergoterapia, sau terapia prin joaca, ei pun accent pe integrare si asistenta, caci se tem sa chinuiasca "fizic" copilul. Si copiii, desi au potential, nu recupereaza la fel. Noi am plecat cu un program de gimnastica deja construit, pe care ma straduiesc sa il fac in fiecare zi - si, cu toate astea, tot ar mai trebui updatat. Nu e vorba ca "nu isi dau drumul la mers", pentru ca ei trebuie sa reinvete sa mearga, trebuie sa isi recreeze cai nervoase - e mai complicat si daca vrei amanunte spune-mi si iti voi mai scrie. Am gasit, insa, o clinica in State, in Missouri, parca, unde se aplica Bobath si Vojta, alaturi de alte metode, e clinica unor polonezi (europeni!). Sint convinsa ca mai sint si altele, n-am cautat mai mult. Trebuie sa incerci si asta, dupa parerea mea, sau sa faci un drum in Romania, daca poti, sa iti faca un terapeut bun un program de gimnastica si sa te invete ce trebuie facut cu adevarat. Din nou, daca vrei amanunte, te ajut. E pacat sa ratezi sansa asta, copilul va putea sa mearga, cred, si la noi e munca grea, e un efort cumplit, dar se poate. Si mai e bicicleta aceea de care spunea Eli, RECK MOTOMED - e scumpa, dar cred ca ar ajuta - si noi ne gindim la ea. Si noi avem walker si orteze si bete, dar am muncit mult sa merga singur si poate, dar depinde de cit de spastic e (dupa botox e mai bine) si de cit de mult vrea el. Nu are echilibru si trebuie sa constientizeze permanent ce face, dar asta e!
Eu as avea niste nedumeriri psihologice, daca cineva a intilnit aceeasi problema cu copiii lor: de obicei, copii pe la 3-4 ani vor sa fie bebelusi din nou, si al meu e la fel, dar asta e si mai mult accentuata de problema de mers, pentru ca nu poate merge la fel ca ceilalti copii de virsta lui, se crede mai mic – pustiu’ e foarte inteligent de altfel, nu asta e problema, ci doar de psihologie a virstei. De asta nici nu vrea sa faca caca la WC, desi cu pipi nu are nici o problema, treaba mare face in chiloti. Nu prea stiu ce sa fac, cum sa il conving ca e mare si ca trebuie sa se poarte in consecinta.
Si inca ceva, dragi parinti, vorbiti in permanenta cu copiii vostri, explicati-le mereu despre ce e vorba, ca sint altfel si ca trebuie sa munceasca mai mult decit ceilalti copii, nu le plingeti de mila, mai ales de fata cu ei – eu am un razboi permanent cu mama mea, care nu se poate abtine sa nu il deplinga in permanenta, nu am voie nici sa il cert de fata cu ea (“saracu’, daca alta era situatia…”) – nu e corect fata de copii, trebuie crescuti normal, realist. Numai eu stiu cit am plins, dar fata de el sint serioasa si autoritara cind e vorba de gimnastica. El ma intreaba mereu “de ce sint muschii bolnavi” si eu ii spun ca s-a nascut cu o problema.
Gata, ca ma da sefu’ afara, daca aveti intrebari, va raspund cu placere.
Pa!