Talasemie minora

am un baietel de 6 luni care a fost diagnosticat acum cateva zile cu betatalasemie minora (o forma de anemie)in urma electroforezei hemoglobinei . cunoasteti persoane care sufera de acesta boala ?ma intereseaza un medic care sa-l consulte de specialitate pediatru sau hematolog bun . daca stiti astept cu nerabdare raspunsurile voastre eu sunt din constanta si pe aici nu prea sunt medici de specialitate.

DianaR spune:

Kami, eu am betatalasemie minora, fratele meu, mama mea si fiul meu Vladut. De fapt la el ar trebui sa repet analiza (electroforeza hemoglobinei) dar nu ma grabesc sa-l intep.
Daca copilul tau are, atunci si unul din parinti are, tu sau sotul tau, care va stiti anemici. Si atunci raspunsul la intrebarea ta il ai in propria familie.
Anemia in betatalasemie minora este usoara sau moderata, nu te afecteaza prea mult, doar am avut motiv de scutire la sport!
Tratament specific nu este necesar in forma minora, doar supliment vitaminic.
Medicii din Constanta nu cunosc, dar daca mergi la un hematolog iti poate recomanda pe cineva.

Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 7 luni

DianaR spune:

P.S. nu ai postat subiectul la sectiunea potrivita si poate scapa necitit. Trimite un PM la unul din moderatorii de la sectiunea asat (ex Mariua) sa-ti mute subiectul unde trebuie!

Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 7 luni

ankgratiela spune:

Si eu am ac problema, in sensul ca tatal are talasemie si este posibil sa aiba si baiatul nostru care are7 luni si 3 saptamani.
Am incercat sa ii fac si eu analizele aici in oras( Braila), dar tampitii au gresit analizele , adica dupa ce au luat copilului o tona de sange au facut alta analiza .
Asa ca la sfatul medicului am facut o programare la Institutul de Hematologie din Bucuresti. In momentul cand am facut programarea am discutat si cu un medic care mi-a spus ca pana la un an analizele nu sunt comple edificatoare pentru ca se poate suprapune talasemia minora ( sau confunda) cu anemia feripriva pe care o au mare majoritate a bebelusilor.
In cazul meu stiu sigur ca are tatal, care este inregistrat la acest institut, daca ajungi aici probabil va vor face si voua parintilor analize. E important de stiut care este situatia pentru ca este o boala a sangelui ce nu se trateaza si se transmite genetic.
Uite adresa unui site unde poti afla mai multe.
http://www.geocities.com/moantza/Thalassemia/Cuprins.html
daca afli ceva mai multe sau vrei sa ma intrebi ceva trimite un mesaj privat pentru ca eu nu am timp mereu sa parcurg toate sectiunile
Multa sanatate si poate nu este talasemie( ac boala nu se dobandeste ci doar se transmite genetic)
Anca si Teodor 15 mai 2004

ardit spune:

talasemia minora este o boala usor de suportat, eu am si sunt ditai fumeia de 33 ani, nu se "vindeca", este insa bine sa ai ca supliment acid folic asociat cu vitamina B6, 10 zile pe luna, tratament de adult, sigur unul dintre parinti are asa ceva, splina este un pic marita, este primul "diagnostic" dupa care se poate vedea ca este posibil ca pacientul sa aiba talasemie minora, bineinteles asociat cu aspectul anemic (palid) si cu... originea, uneori, pentru ca vezi tu, asta este o boala specifica bazinului mediteranean, deci unul dintre voi aveti parinti, stramosi greci italieni spanioli sau poate arabi!

asa stiam si eu ca pana la un an nu este concludent testul, eu zic sa va testati voi mai intai. La mine am au descoperit la 5 ani, cand au descoperit la tatal meu, si ne-au testat pe amandoua (sora mea nu are). Important este sa nu aveti amandoi talasemie, si tu si sotul

Institutul de hematologie este foarte bun si serios, a fost intotdeauna bun, este pe langa bul.ion mihalache(fostul 1 mai) in apropiere de piata victoriei, au o evidenta impresionanta a celor bolnavi de talasemie, eu dupa 25 de ani de la diagnosticare mi-am gasit fisa acolo(!) si pe a tatalui meu care a decedat de mult

si mie mi s-a recomandat la 5 ani sa nu fac sport, sau mai putin, o perioada m-am ferit sa fac sport, in scoala, dar s-a dovedit a fi o chestie falsa, pentru ca in liceu am facut carate cativa ani buni, sport care cere un efort... substantial! si ce sa-ti spun, niciodata nu am fost mai infloritoare ca atunci! acum ma paste gandul sa ma duc de cateva ori la bazinul de inot!

daca se muta subiectul, sa-mi spui si mie unde pe PM te rog, ca sa-ti raspund

DianaR spune:

Mai fetelor, acum nu se mai muta subiectul a fost la sectiunea de probleme juridice si acolo l-am vazut eu, deci stati linistite ca aici sta, a fost mutat deja unde trebuie.
Nu stiu sa sterg mesajul, de asta a ramas.
Betatalasemia minora e foarte raspandita, dovada ca suntem deja 3 fete cu aceeasi problema aici pe site.
Intr-adevar, valorile diferitelor fractii ale hemoglobinei se stabilizeaza dupa 6 luni, cel mai bine peste 1 an, totusi marca talasemiei minore, hemoglobina A2 este crescuta de la inceput.
Sport, nu am vrut eu sa fac la scoala, ca nu-mi placeau normele si sportul facut cu forta ca la armata, dar am facut aerobic si am urcat pe munti cu placere si fara sa stea altii dupa mine. Nu este o boala handicapanta.

Diana & Vladut (16.05.2004)
Vladut 7 luni

kamymamy spune:

Va multumesc mult fetelor ca mi-ati dat o raza de lumina nici nu va pot spune ce sarbatori am avut . Am bocit intruna de cand am aflat ca copilul meu are ceva . am consultat mai multi "pediatri" pt ca la 1 luna hb=10.5 la 4 luni 9.3 si la 6 luni 8.1 cu fe husman administrat de la 1.5 luni .si le spuneam ca copilul meu nu mai ia cat trebuie in greutate desi mananca si am primit tot felul de raspunsuri pe care nici nu vreau sa mi-le amintesc.Noroc ca am dat peste un medic pediatru de la sectia de copii din spital care a spus ca s-ar putea sa nu fie lipsa de fe problema ci prea mult fe si m-a pus sa fac electroforeza hb .cand ma gandesc cat rau i-am facut micutului imi vine sa inebunesc. are 6 luni si 2 saptamani si 6350 g si 67cm .pentru analize la institutul hematologic trebuie trimitere de la medicul de familie?

Andries spune:

pentru o consultatie de specialitate la Institut in Bucuresti (Acum se numeste asa:
INSTITUTUL NAȚIONAL de HEMATOLOGIE
TRANSFUZIONALĂ - București
Director: Dr. Florentina VLĂDĂREANU
Adresa: Str. C. Caracaș, nr 2 – 8, sector 1; CP 1006,
cod 78156, București

Tel: 01 659 6080; 01 659 7410

Fax: 01 659 6990

Este in apropierea Garii de Nord. Eu stiu ca trebuie trimitere si OBLIGATORIU o programare telefonica pentru ca se asteapta cateva zile/saptamani, aici vin pacienti din toata tara.

Personal recomand sa se faca o programare la dna Vladareanu, care este un medic de exceptie, pe numele parintilor mai intai. Este mai simplu sa veniti voi in Bucuresti, sa va ia o proba de sange pe nemancate si sa va puna diagnostic voua, parintilor si apoi, in functie de ceea ce va spune dna doctor faceti si pentru copil o programare. Nu are sens sa chinui copilul pe drumul Constanta - Bucuresti si retur. Cel mai bine dati un telefon (sper ca astea sunt numerele, dar oricum se afla la informatii) si intrebati ce trebuie sa contina trimiterea respectiva si mai ales daca se poate veni initial fara copil. Consultatiile sunt marti si joi de la 7 dimineata.

De asemenea este bine sa opresti orice supliment cu fier, inclusiv laptele praf trebuie sa fie fara fier. Daca este nevoie de fier numai doctorul poate sa stie.

As vrea sa iti spun ca nu este cazul sa te stresezi si mai rau decat atat. Un bolnav de talasemie va ramane asa toata viata, nu ai ce sa ii faci. Este foarte bine ca ai depistat atat de repede problema. Si daca este talasemie minora si este baietel, cu o viata rationala si mancare buna va avea o viata absolut normala.

Daca te mai pot ajuta cu detalii, da-mi pm.



Andries

kamymamy spune:

va multumesc foarte mult .o sa dau telefon la institut si o sa ma programez.

ardit spune:

are legatura ca e baietel?! nu am auzit asa ceva...

la inst de hematologie, care este mai aproape de bul.1mai decat de gara, pe strada din spatele spitalului filantropia sau a clinicii sabic(care ambele sunt pe 1 mai=mihalache), m-am dus intr-adevar cu programare, dureaza uneori mult, se fac analizele astea in mai multe locuri dar de data asta in prefer pe ei ca sunt avizati si foarte seriosi chiar daca sunt "de stat"

multa sanatate

Andries spune:

Referitor la ceea ce am spus mai sus, faptul ca un talasemic este baiat nu are legatura cu transmiterea genetica.
Mai exact boala se transmite aleator, indiferent de sexul copilului sau al parintelui care poarta gena responsabila.
Faptul ca este baietel va fi in favoarea lui (daca se poate spune asta) la maturitate, in sensul ca nu va avea ciclu lunar (deci nu va pierde sange lunar) si nici nu va fi nevoit sa duca o sarcina (lucru care este foarte dificil pentru o gravida care are talasemie, care are si asa o hemoglobina mica si trebuie sa ii ajunga si pentru ea si pentru fat)

Pentru orice bolnav de talasemie anumite meserii / ocupatii sunt contraindicate, de exemplu nu va putea sa faca sport de performanta sau nu va putea lucra in industria extractiva sau in mediu cu noxe, nu va putea face de exemplu balet, etc. De asemenea nu se face armata.

Deci parintii trebuie sa aiba putin mai multa grija privind orientarea copilului in viata, in meserie, etc.

Andries