inger copil fara aripi si fara speranta
Raspunsuri - Pagina 4
doralina spune:
Ileana,
poti sa prezinti putin activitatile de recuperare facute de Maria de-a lungul timpului si care e programul ei actual?Un test Portage care sa precizeze exact varsta ei mentala i-ai facut?
Dan,
Cosmina aude?Reactioneaza la sunete,la muzica ,la vocile voastre?Vocalizeaza?
Dan.D. spune:
Nu stiu ce inseamna Portage si nu nu i-am facut.Nu stiu ce intelegi prin a reactiona la sunete.Da aude, dar nu reactioneaza la sunete,adica sa se intoarca dupa originea acestora,nu ne recunoaste,
singura schimbare ,poate fi si doar o impresie,este ca devine parca mai atenta.Atentie,nu-si tine capul,cind ii atingi palmele singura reactie este ca trage mina sau la talpi trage piciorul.Asa cum am mai spus toate analizele au fost facute la cererea noastra nu la recomandarea unor medici, ci doar ce am citit ca se face in asemenea cazuri.Daca testul de care vorbesti se bazeaza pe vaz sau auz nu are nici o sansa, ea nu vede,si asa cum am spus si pe pagina de web(sotia aspus-o si este un tablou foarte aproape de adevar)are ochi dar nu vede, are gura dar nu stie sa mestece, are jucarii dar nu se joaca,respira dar nu "traieste" cu adevarat.Nu este o leguma,dar nimic din ceea ce face nu este constient,nu are nici o achizitie nici macar pentru un copil de o luna.A vocaliza eu inteleg sa incerce sa scoata sunete articulate sau semi articulate daca asta este raspunsul atunci ,nu,nu vocalizeaza, scoate sunete dar seamana mai degraba cu tipetele.Sint multe de spus si daca mai doriti detalii eu vi le dau ca poate iese ceva bun pentru ea din aceste discutii.
Ileana,daca vorbesti de institutul pt. dezvoltarea copilului sa stii ca i-am contactat, am fost la terapeuti veniti din state,si ne-au sfatuit sa continuam asa ca si pina acum cu terapia, si sa o inconjuram cu multa dragoste.
Imi pare rau dar in ultima vreme nu am prea iesit cu ea din cauza amigdalitei dar sper cit de curind sa putem veni acolo unde ne sfatuiti voi.
Va multumesc si va doresc Sanatate !
http://www.ana-design.ch/cosmina/cosmina.htm
adelyna spune:
Cosmina este un copil reusit ,ii doresc mult sa fie si norocoasa pe cat este de frumoasa.Nu stim niciodata ce ganduri are Dumnezeu cu noi,va avea si ea partea ei de noroc.Uneori poate ne gandim ca-s numai vorbe,dar tocmai aceste ganduri nu ne lasa sa ne pierdem speranta.
"Sanatatea nu este totul,dar fara sanatate totul este nimic"
doralina spune:
Dan,
intrebarea cu testul portage era pt ileana,in cazul cosminei nu are relevanta,de acord cu tine.Cateva sfaturi care ne-au fost date noua,Vladut parea surd si a trebuit sa-l invatam sa auda.Sa asculte casete cu povesti si muzica pt copii in mod repetat,in aceeasi ordine, cam la aceleasi ore.Faptul ca trage piciorul la atingere nu stiu daca e voluntar sau reflex.Ar fi minunat daca vocalizarile ei ,tipetele ei ar fi incurajate.Bravo,ce frumos spui!Si ii bagi in gurita ceva dulce,ciocolata topita,numai putin.Apoi ii spui Spune A!de zeci de ori si daca se intampla sa tipe o recompensezi!LA fel cu piciorul, o atingi usor in timp ce spui clar Trage piciorul!Ea oricum il trage ,tu spui bravo si ii bagi in gurita f repede recompensa.Apoi o atingi din ce in ce mai usor,spui TRage piciorul!si o recompensezi.Daca ai noroc in vreo 2 luni o sa traga piciorul la comanda.Si o sa tipe la comanda.apoi tipatul va semana cu a, apoi cu o,etcTrebuie inceput incet cu una, doua comenzi si crescut treptat.Stiu ca ti-e frica sa nu faca vreo criza de epilepsie,dar timpul trece in defavoarea ei.Cam asta ar fi o terapie de recuperare, tu la ce te referi cand spui terapie,la tratamentul medicamentos?Am citit eu prea superficial, mi-a scapat ceva?Masaj profesionist ii face cineva?
Dan.D. spune:
Chiar la ce ne spui tu nu ne-am gindit niciodata, apropo de recompensa nu stim ce ii place fiindca nu reactioneaza diferit la gusturi diferite, mai corect ar fi ca nu reactioneaza deloc.Terapie eu inteleg: kinetoterapia pe care o face de la 6 luni, si gimnastica Voita de mai mult de 1 an.Nustiu ce inseamna masaj profesionist, cind era mai mica era spastica si ni s-a interzis sa-i facem masaj, daca stii la tara copii se trageau(masaj energic)inainte de baie,asa ii faceam celei mari.
Multumesc ! Dan.
http://www.ana-design.ch/cosmina/cosmina.htm
ileana achim spune:
Dupa Portage Maria are 1 an, 1 an jumatate ca varsta mentala, cu anumite inegalitati, in sensul ca sunt si abilitati de 2 ani (de ex. isi arata cateva parti ale corpului) sau sub 1 an (nu are inca pensa digitala). De la centrul unde mergem am facut insa rost de un manual de evaluare mai nou si mai performant, pt ca e mai detaliat si mai bine structurat. Se numeste HELP. Doralina, iti pot trimite pe email schema HELP.
Recuperarea Mariei merge acum pe multa activitate senzoriala, care e de baza pt toti copiii cu probleme. In general disfunctiile neurologice se manifesta printr-o proasta integrare senzoriala: creierul nu poate procesa corect informatiile venite prin corp, si prin care noi cunoastem de fapt lumea; cateodata aceste informatii se pierd pe drumul spre creier, sau ajung la el haotic, fara sansa de a putea fi ordonate, si astfel vedem , de ex, un copil hiperactiv, care nu poate sta locului tocmai pt se simte bombardat cu informatiii de necontrolat pt el.
In general copiii cu probleme sunt avizi de informatie senzoriala pt ca cea pe care o primesc in mod obisnuit nu e procesata normal si nu satisface nevoia creierului. Maria de ex e innebunita sa puna mana pe toata lumea pe strada, sa bage degetele in mancare, sa bage in gura orice. Asa ca i-am facut o cutie tactila, cu fel si fel de texturi (vata, lana, glaspapier, orez, fasole, faina, burete de sarma, catifea etc) pe care sa le pipaie de cateva ori pe zi. Cremele din baie, pe care le-ar manca daca ar putea!, le-am inlocuit cu creme facute de mine in casa, ca pt prajituri, am inlocuit plastilina cu aluat, si asa am scapat si de groaza ca inghite chimicale cand ne jucam. Pt ca de multe ori nu putem nici macar sa ne uitam pe o carte fara sa incerce sa o bage in gura, o lasam mai intai sa isi satisfaca nevoia senzoriala cu materialele din cutia tactila sau cu orice altceva, si cand furia senzoriala se potoleste e mai atenta si mai dispusa sa coopereze.
Maria are nevoie si de multi stimuli vestibulari (e vorba de informatia primita de corp in urechea interna cand ne miscam in spatiu, si care ne face sa ametim cand ne invartim). Activitatile vestibulare inseamna dat in leagan, sarit, invartit, catarat, dat in calut, intors cu capul in jos etc, deci orice schimbare a pozitiei corpului fata de atractia gravitationala. Inca nu suporta datul in leagan, dar iubeste acum toboganul! Mai incercam cu calutul, cu mingile acelea mari terapeutice, cu urcatul si coboratul scarilor, in rest nu accepta si nici nu stie cum (sa sara etc). Abia a inceput sa mearga singura si e inca nesigura.
Am scris pe scurt aici cateva lucruri. Daca cititi in engleza va pot recomanda multe site-uri pe tema integrarii senzoriale. Cosmina ar avea mult de castigat de pe urma unei diete senzoriale!!! Si Maria pana la 9 luni nu urmarea deloc cu privirea, i-am facut de multe ori fund de ochi ca sa fim siguri ca vede, si totul era normal, numai ca ea nu reactiona vizual deloc!!! Apoi incet-incet a inceput sa isi miste ochisorii, la inceput doar pe portiuni foarte reduse, si abia acum la 4 ani jumate, sesizeaza un autobuz pe strada! Asa ca sunt multe de facut si mult de asteptat.
ADINUTZA spune:
Dan eu vin la Spitalul nr 9 cu finutul meu si probabil ca va fi internat impreuna cu fina mea dar eu nu voi putea sta cu ei pentru ca am si eu 2 copii (fetita de 1 an si baiatul de 5 ani. Vreau doar sa ma asigur ca i se va face RMN si tot ce mai e necesar.
Ileana medicul neurolog face testul Portage? As vrea sa-l evaluam si noi pe Bogdanel pentru ca el acum are 2 ani si 4 luni dar nu are foarte multe achizitii. Ma intereseaza si recuperarea si de aceea te rog sa-mi dai pe pm mai multe amanunte.
Multa sanatate la copilasi!
Sa vezi ca sa prevezi, sa prevezi ca sa previi!
doralina spune:
Adinutza,
testul Portage se poate descarca de aici
http://www.autism.ro/revista/TestPortage.pdf
Poti sa-l faci si tu, incercuiesti raspunsurile afirmative si apoi te uiti pe diagrama de la final
http://www.autism.ro/forum/viewtopic.php?t=30&highlight=portage
aici vei gasi cateva explicatii
mcris spune:
Suntem alaturi de voi cu tot sufletul si sunt sigura ca persevarand situatia se va imbunatati intr-un fel sau altul. Atunci cand vrei ceva cu adevarat si ai si intelepciunea de a cauta solutii, Dumnezeu te va ajuta. Si nu numai el.
Alaturi de voi,
Cristina si David
lorelei_19 spune:
Dane, ce mai face Cosmina? cum se mai simte? mai ai noutati sau poze pentru site-ul ei?
eu am sa sun luni la spital sa vad daca profesorul boltshauser a avut timp sa se ocupe de dosar. Pana atunci, toate urarile de bine frumoasei Cosmina 