inger copil fara aripi si fara speranta
Raspunsuri - Pagina 5
Dan.D. spune:
Dragi prieteni, imi cer scuze ca nu v-am mai tinut la curent cu situatia ,dar lucrurile s-au cam precipitat saptamina tercuta.Am primit raspuns de la prof. Olivier Dulac in care ne sfatuia sa incercam un test de incarcare cu vit. B6, ca nu cumva crizele Cosminei sa fie piridoxin-dependente, asa ca am internat-o , si i s-au facut si E.E.G., si din nou anliza singelui dupa ce au chinuit-o destul de mult sa-i recolteze, fiindca e micuta si venele sint foarte fine.Cu testul de vit.B6 nu s-a intimplat nimic, deci s-a mai exclus o posibila cauza a starii ei, E.E.G.-ul a iesit tot destul de prost, iar la singe i-a iesit colesterolul 228, care pt. un copil este f. mare,i s-a facut dozarea de anticonvulsivant si a iesit pt. unul bine, pt altul prost.Dupa externare vineri a facut febra , a vomat f. mult si s-a simtit f. rau,abia azi s-a simtit un pic mai bine dar plinge citeodata de ti se rupe sufletul, si nu stii de ce si mai rau ca inainte sotia o hraneste f. greu, se ineaca si aproape vomita la fiecare inghititura. Saptamina viitoare am programat-o la R.M.N.sa vedem cum s-a dezvoltat creierul avind in vedere ca au existat zile in care facea si 9-10 crize pe zi,speram sa fie bine , cu toate ca daca e bine ceata ramine si mai deasa , ca nu se explica starea ei.Dupa acest R.M.N. o sa putem spune daca intram in linie dreapta cu plecarea, deoarece prof. Dulac ne-a transmis ca ne asteapta cind sintem pregatiti.Pentru cine mi-a cerut adresa de mail a prof., noi am tinut legatura cu acesta prin intermediul doctoritei neurolog care o trateaza pe Cosmina. Eu am trimis dosarul fetei la spitalul Saint Vincent du Paul, si am primit raspuns prin posta,de la GROUPE HOSPITALIER NECKER-ENFANTS MALADES,
149,rue de Sevres;75743-PARIS Cedex 15;tel:01 44 49 40 00;
fax:01 44 49 48 50,sper sa va fie de ajutor.
Prieteni va multumim din suflet pentru sustinere.
Cu multa dragoste Dan.D. si familia.
o sa dea ceva de genul asta: Cosmina, un inger fara aripi...
anangel_lexi spune:
Va rugam, spuneti-ne ce conditii v-au pus cei de la clinica din Franta. Daca e nevoie, ne punem in miscare si trimitem mailuri unde putem sa strangem bani pentru micuta, nu-i asa fetelor?
Multa, multa sanatate, Alexandra
I wish I were an angel...
http://photos.yahoo.com/anangel_lexi
lorelei_19 spune:
Alexandra 
trebuie asteptam intai rezultatul RMN-ului. De asemenea mai asteptam rezultatul de la Kinderspital din Zürich. Mi-au promis ca pana la sfarsitul saptamanii o sa am un rezultat.
Dane, nici nu pot sa ma gandesc cat de greu va este si cat de greu ii este mai ales sotziei tale. Ma rog la Dumnezeu s-o ajute pe micutza Cosmina sa se faca bine 
www.ana-design.ch/cosmina/cosmina.htm" target="_blank">Cosmina, un inger fara aripi...
Dan.D. spune:
Dragi prieteni, din pct.de vedere financiar prof. Dulac nu ne-a comunicat nimic, presupun ca aceste aspecte le stabilim cu alt departament.Ideea doctoritei de aici era ca ar trebui ca prof. ssa o vada si sa hotarasca ce anume investigatii trebuiesc facute, fiindca nu mergem nici macar pe o suspiciune a medicilor de aici.Dinsa a avansat ideea sa mergem la un control, si sa tinem legatura cu cei de aici, astfel incit din investigatiile propuse de prof. sa le facem decit pe cele care nu ce pot face aici, prespun ca asa trebuie procedat oriunde am merge, deoarce nu stie nimeni ce ar putea fi, si ce ar trebui facut.Deci in concluzie ideea este ca se impune un consult si abia apoi se stabilesc conditiile financiare si de alta natura.
ileana achim spune:
Dan, va doresc mult succes la clinica din Franta, poate aflati mai multe despre Cosmina. E intr-adevar chinuitor sa nu stii DE CE sufera ata de mult...
Si fetita mea are absolut toate analizele in regula (inclusiv RMN), dar abia pe la 3 ani ne-a venit ideea unui test genetic, care a dovedit ca s-a produs la ea o mutatie cromozomiala, nemostenita de la noi si nestudiata niciodata. Practic este singurul lucru "ciudat" in analizele ei. Am refacut testul genetic si in Austria. Rezultatul: au confirmat mutatia, dar nici pana in clipa de fata nu sunt siguri ca are o legatura absolut sigura cu boala. Asa ca... din punctul meu de vedere, cel mai important lucru este CUM sa o ajutati pe Cosmina, indiferent de cauza bolii ei. Crede-ma, se stiu atat de putine lucruri inca despre creier... e un mecanism atat de fin si de complex incat te poti intreba cum de functioneaza la majoritatea oamenilor, nu cum de se defecteaza la unii din noi. Nu vreau sa va intristez, imi cer iertare daca ce am scris suna prea dur sau cinic...
Oricum, de obicei epilepsiile criptogenice se banuiesc a avea cauze genetice, bineinteles necunoscute. Si revin la ideea mea initiala: RECUPERAREA si RUGACIUNEA fac minuni.
Va doresc tot binele din lume.
ADINUTZA spune:
Ce dureros trebuie sa fie sa ai copilul bolnav.
Pentru tine ca parinte nici un efort nu e prea mare cand e vorba de copilul tau, dar ma gandesc la sufletelele lor mici si la suferinta ce salasluieste in ele.
Doamne,te rog, ai grija de toti copilasii!
De cand am aflat de finutul meu simt o mare tristete in suflet si nu pot sa nu ma intreb ce mai putem face pentru binele lui.
Ileana are dreptate nu trebuie sa uitam de rugaciune si sa nu ne pierdem speranta.
Sa vezi ca sa prevezi, sa prevezi ca sa previi!
ADINUTZA spune:
Ieri am fost la Bucuresti cu finutul meu la dr.Magureanu. Pe 3 martie l-a programat la RMN si atunci vom afla mai multe.
Dan, Cosmina ce mai face?
Sa vezi ca sa prevezi, sa prevezi ca sa previi!
Dan.D. spune:
Dragii mei,
iata ca am aflat de ce Cosmina sufera atit de mult, dar tot asa am aflat ca situatia ei nu se va imbunatati niciodata ,ba din contra.Dupa testul de incarcare cu vitamina B6,care nu a avut nici un efect pozitiv la recomandarea doctoritei neurolog i-am facut inca un R.M.N.,care a iesit dezastruos.Chist in formare subarahnoidian lob temporal stinga,atrofie corticala severa cu anomalii de giratie,mai pe intelesul nostru al oamenilor simplii, face lichid intre craniu si creier, suprafata corticala unde ar trebui sa fie toate comenzile si toate suprafetele bune,este extrem de redusa,iar anomaliile de giratie inseamna ca in loc sa fie o suprafata cit de cit uniforma la ea seamana cu niste falduri care se adincesc in masa creierului.Aseara am stat de vorba cu Prof. Dr. Stefanescu(genetician), care dupa ce a vazut dosarul Cosminei mi-a spus ca din punctul sau de vedere prognosticul este sumbru mai ales daca se asociaza cu atrofie corticala(nu stiam rezultatul dela R.M.N.) a zis ca nu crede ca vom putea descoperi cauza(dupa parerea sa foarte fine modificari genetice si chiar mai multe)si ca orice am incerca nu putem influenta evolutia pozitiva a situatiei.Saptamina trecuta am primit raspuns din Elvetia care spunea in linii mari acelasi lucru pe care ni l-a spus dl. Stefanescu, dar dinsul nu a vazut acest raspuns.Am primit raspuns si din Canada prin care acestia ne spun ca nu o pot ajuta pe Cosmina.Mereu am crezut ca vom putea face ceva sa o ajutam, dar acum ne dam seama ca speranta noastra a ramas bunul Dumnezeu si pina la urma va fi voia Sa ce se va intimpla.
Va multumim ca ne sustineti si va rugam, aveti grija de voi si de piticii vostri carora le dorim multa sanatate si sa se bucure de liniste in viata lor.
Noi ne rugam in continuare sa se intimple o minune.
Cu mult drag familia Dragulin !!
Dan.D. spune:
Am uitat sa va rog sa nu mai depuneti bani in conturile Cosminei. Tot ce s-a strins pina acum,sau se va stringe, vom dona in contul de ajutor al D.C.cu rugamintea sa fie folositi pentru copiii ale caror sanse sint mai mari.Fiti siguri ca daca se va ivi vreodata o sansa pentru Cosmina va vom spune.Oricum am dori daca vreti si daca moderatorii hotarasc ca se poate, sa pastram subiectul si sa va tinem la curent cu starea fetei.Daca in vreun fel va putem ajuta va rugam nu ezitati.
Va multumesc ca existati, ca o alinare a parintilor ce trec prin incercari ca a noastra si a copilului nostru.
Dan.D
Pegasis spune:
Dan, nu-mi vine sa cred... Atitea pronosticuri negative... Mi-e foarte greu sa-mi inchipui ce simtiti in aceste momente. Nu pot decit sa ma rog la bunul Dumnezeu sa va dea tarie sa treceti peste aceste clipe grele.
pentru gestul tau de a dona banii.
Carmen
"Cind o femeie nu vorbeste, sa n-o intrerupi pentru nimic in lume."
(Enriyeu Castaldo)
poze