inger copil fara aripi si fara speranta
Raspunsuri - Pagina 3
ileana achim spune:
Dragii mei,
va doresc multa sanatate pt Cosmina, desi stiu ca e nespus de greu. Fetita mea, Maria, de 4 ani si jumatate, are un diagnostic similar (epilepsie idiopatica, convulsiile sunt mioclonice, si retard psiho-motor). Totusi a facut progrese destul de bune, din vara a inceput sa mearga singurica. nu vorbeste, dar reusim in mare sa ne intelegem. Dezvoltarea ei generala e ca a unui copil de 1 an, 1 an jumate.
Va scriu pt ca sunt cateva lucruri importante pe care tin sa vi le spun. In primul rand, CRed ca fetita voastra ia prea multe medicamente!! Si Maria primeste trei anticonvulsivante, dar nimic din ce inseamna stimulente cerebrale (Encefabol, Cerebrolizin, Tonotil, Tanakan si altele). Nu pt ca n-ar avea nevoie, dar pt ca stimularea creierului se face in primul si cel mai eficient rand prin TERAPIE DE RECUPERARE. In general copiii cu probleme neurologice primesc o groaza de hapuri de la medici, dar organismul lor nu face decat sa suporte o povara in plus, si stiti si voi prea bine cate efecte secundare au aceste medicamente. Anticonvulsivantele sedeaza si deprima sistemul nervos, iar stimulentele incearca sa-l energizeze! Adica efectele lor se anuleaza reciproc. Eu am fost internata cu Maria intr-un mare spital austriac si de-acolo mi-au confirmat acest lucru, ba chiar mi-au spus ca numai in cateva tari din Europa de Est se mai folosesc medicamente de stimulare cerebrala. Sfatul meu din suflet este sa ramaneti doar la cele strict necesare (anticonvulsiantele) si faceti multa recuperare cu fetita.
Pentru ca asta era urmatoarea intrebare: Cosmina face undeva recuperare?
Si inca ceva: mai face convulsii? Noi am schimbat multe medicamente anticonvulsivante de cand s-a nascut, am reusit ca intre trei si patru ani sa nu mai fac convulsi!!, dar din toamna au revenit, nu stim exact de ce, presupunem ca din cauza bolilor cu febra mare care s-au tinut sir de cand fratele ei mai mic a inceput gradinita.
Cu Maria noi mergem la recuperare de la 6 luni. Dar cea mai mare recuperare este Impartasania regulata, duminica de duminica la Biserica.
Dumnezeu sa va dea putere sa aveti grija de fetita, pt ca ea e ingerul vostru pazitor. Asa mi-a spus duhovnicul meu despre Maria, si asa e situatia tuturor copiilor bolnavi: de dragul lor ne mai tine Dumnezeu in viata si ne trece cu vederea micile sau marile rautati.
Ileana
Sabina spune:
Draga Ileana, bine-ai venit pe forum!
Si sanatate fetitei tale, Dumnezeu sa va ocroteasca!
Sabina si
Sofia Galagia
www.desprecopii.com/forum/photo_album_cat.asp?sqldtl=834" target="_blank">Poze cu noi
Cele mai frumoase fete
doralina spune:
Dan,
subscriu in totalitate la ce a spus ileana.Terapia de recuperare face minuni.Bairtelul meu a avut hemoragie cerebrala la nastere,la 2 ani nu vorbea,parea surd,nu executa nici o comanda.Am inceput atunci cu ajutorul unui parinte al unui copil autist o terapie comportamentala ABA si treptat treptat,cu pasi mici copilul aevoluat, a inceput sa vorbeasca si sa se comporte normal.Acum incercam o gradinita normala,are 3 ani.Ma gandesc ca si Cosmina are capacitati fantastice de recuperare,creierul copiilor se autorepara,se fac noi legaturi,alte parti preiau functiile zonelor afectate.Crede-ma ca am asistat pe viu la toate astea si voi vorbi intruna despre asta.Ma doare sufletul ca in tara asta nu se face nimic pentru acesti copii, sunt condamnati de lenea si nepasarea noastra, a tuturor.Aba ar trebui sa se predea in facultati si sa fie obligatorie pentru toti educatorii,invatatorii, profesorii.Totul e atat de simplu,e o tehnica care se poate invata in cateva luni si se aplica acasa,fara nici o dotare speciala.In asteptarea plecarii puteti lucra in fiecare zi cu cCosmina,cand doctorii v-au dat o condamnare pe viata,alti parinti va pot invata cum sa evadati.Curaj!Nu sunteti singuri!
ADINUTZA spune:
Am inceput si eu sa caut cat mai multe informatii in legatura cu copiii afectati neuromotor dupa ce finutul meu care are 2 ani a primit un asemenea diagnostic.
Vreau sa-l ajut cat de mult si pentru asta am facut deja o programare la Bucuresti pentru confirmarea diagnosticului.(finutul meu e din Braila)
Cosmina cum se mai simte?
Doamne, oroteste toti copiii!
Sa vezi ca sa prevezi, sa prevezi ca sa previi!
lorelei_19 spune:
Dragii mei, aici e pagina Cosminei:
www.ana-design.ch/cosmina/cosmina.htm
Dumnezeu sa ne ajute pe toti.
Ana
anangel_lexi spune:
Doamne, ce copil frumos! Sper din suflet sa se faca bine!!!
I wish I were an angel...
adrianangi spune:
Ana,
Pagina de web a Cosminei iti atinge sufletul. Esti o fata extraordinara si, daca pe lume ar fi macar de 10 ori mai multi oameni ca tine, in fiecare "aproape" am reusim sa ne recunoastem un frate de inima...
Te pretuiesc mult! Sa-ti ajute Dumnezeu in viata! Iar pe Cosmina sa o faca bine!
http://adriana.freewebspace.com/photo.html
Dan.D. spune:
Dragi prieteni, primul lucru pe care vreau sa-l fac este sa-i multumesc lui lorelei 19 pentru sprijinul acordat.In al doilea rind vreau sa va multumesc voua pentru sfaturi si pentru sprijinul sufletesc acordat.Cosmina a revenit la starea de dinainte de amigdalita si este oarecum stabila.Draga doralina te rog sa ma pui si pe mine in contact sau sa ne vedem, sau sa vorbim la un telefon despre acea terapie.Adinutza cind veniti cu cel mic in bucuresti tine-ma la curent, oricum cred ca veniti la spit. bagdasar si noi stam f. aproape,daca aveti nevoie de ceva contactati-ne.
Dumnezeu sa ne ocroteasca ingerasii!!
Cu mult drag Dan.D.
cl spune:
Doralina, Ileana Achim si Dan, sa dea Domnul sanatate copiilor vostrii. Sper sa se faca bine! Adinutza, acelasi lucru il doresc si finutului tau.
Dan, ai o copila superba!
Multa putere sa aveti si sa nu disperati niciodata.
Ana, 
, pentru munca si sufletul tau.
Claudia
ileana achim spune:
Dan, ma gandesc sa incercati sa veniti intr-o zi cu fetita la centrul de recuperare unde mergem noi. Sunt acolo persoane deosebite! Dar ce e important e ca aici vin regulat terapeuti din strainatate, de fapt din SUA. De cateva luni a venit o specialista in terapie ocupationala si lucreaza cu copiii, da sfaturi parintilor, intocmeste planuri detaliate de terapie pt fiecare copil. Mai sta doar pana in primavara. Eu zic ca e o mare sansa sa vorbiti cu ea si sa va deschida un drum de recuperare pt Cosmina. Daca va hotarati, scrieti-mi si va dau detalii suplimentare.
Ileana