Sindrom WEST
Raspunsuri - Pagina 6
eugeniu spune:
buna adi iti multumesc pentru raspunsuri , cand nu facea crize eeg nu iesea bine adica tot avea varfuri ,am programare in china pe 8 octombrie 2008 dar sincer iti spun ca nu stiu ce sa fac stau in dubi cei din china nu imi garanteaza nimik deacea nu stiu ce sa fac dar asta este ultima sansa tu ce ma sfatuiesti va doresc sanatate
alex si
va sarut si multa multa sanatate pt. daria
Happiness_4_us spune:
quote:
Originally posted by adiardelean
Iti multumesc din suflet pt frumoasele tale cuvinte. De ziua Dariei este mare sarbatoare, duminica, sfintirea celor de mucenici, lasatul secului ...
Ne vom ruga pt toti copilasii acestei lumi. Dumnezeu sa-i aiba in grija sa caci sunt din ce in ce mai bolnavi.
Sambata cand am fost cu Daria la spital pt a monitoriza infectia, spitalul era plin de copilasi. Pe de alta parte d-mna dr a spus ca aici in Arad din ce in ce mai multi copilasi sunt afectati neurologic. Medicii nu mai fac fata.
Ce se intampla?
Azi Daria este mult mai bine.
Dupa masaj, d-mna m-a linistit si mi-a spus ca nu, nu a dat inapoi. Era firesc sa fie apatica din cauza suferintei suplimentare care a afectat-o. Personal dansa este multumita de evolutia Dariutei. Azi dimineata s-a rostogolit din nou singura pe burtica.
Ciudat acum fiind mai mare simte apropierea crizelor. Cand intra in aura crizei, plange se agita si nimic nu o potoleste.
Acele momente sunt cele mai dure. Dupa aceea gangureste insistent si se uita in ochii mei parca ar avea ceva sa-mi spuna.
O inteleg si o alint. Poate pe ea o doare, poate ii este frica nici eu nu stiu.
Dar vrea sa traiasca. La gimnastica se agita vrea mai mult, dar deocamdata nu poate.
Facem zilnic si inj subcutan , homeopate.Avem deja trei sapt de injectii si suntem abia la inceput.
Cat este de dureros sa fi intepat zilnic in piciorus, numai ea stie.
Ce pot sa fac?
Pe luna m-as duce daca s-ar simti ea mai bine...
Va sarutam.
Mama ingerasilor Alex si Daria
Off mai Adi, cata suferinta! Te inteleg atat de bine! M-ai facut sa plang cu ce ai scris!
Sa dea DD sa fie bine in curand. Eu sunt sigura ca va fi, nu iti pierde speranta. Andrei e mult mai bine, deci exista minuni pe care numai DD le face!
Va pupam si va imbratisam tare!
Nana,
Andrei Stefan ( 26.09.2007) Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
adiardelean spune:
Georgiana, personal nu am incredere in reusita implantului cu celule stem. In primul rand procedura este laborioasa presupunand mai multe serii de implanturi la anumite perioade de timp. Stiu ca sunt benefice pentru cei care au suferit traumatisme, reface structurile nervoase distruse, folosita in cazuri de tetrapareze. In cazul vostru nu ma pot pronunta. Nici la noi nu se justifica o astfel de operatie.
Citeam ieri despre cerebrum, un medicament homeopatic care ar ajuta si in refacerea mielinei. Poate in cazul vostru ar fi bun. De aceea te-am intrebat de ce nu ati apelat la homeopatie.
Tot ieri am citit foarte multe despre acupunctura si vreau sa-i fac si Dariei. Am gasit caz de epilepsie la persoana de 21 de ani cu crize zilnice. Respectiva persoana nu a mai avut crize dupa cateva sedinte si pentru intretinere urma tratament homeopatic cu Belladonna. Si noi avem astfel de injectii dar inca nu am inceput schema care le cuprinde.Te tin la curent cu evolutia sub acest tratament.
Giorgiana incearca si aceste terapii alternative inainte de a te hotara sa mergi in China.
Dar este numai opinia mea...
Eu intreband despre acest implant m-am gandit ca oricum ar fi mai bine cu celule prelevate de la vreun frate sau sora. Daca ar fi sa ajungem acolo o vom ajuta pe Daria printr-un alt frate. Poate, daca aceasta ar fi ultima sansa.
Sa ne ajute Dumnezeu sa razbim totul.
Nana, ma bucur ca micutul tau a raspuns la tratament.Vesti n-am mai avut de la tine si de aceea nu indrazneam sa intreb.
Cum mai stati cu medicatia?
Ati aflat cauzele spasmelor?
Le-ai stapanit complet?
Sa va dea Bunul Dumnezeu multa, multa sanatate.
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria
Happiness_4_us spune:
Acum situatia lui Andrei este stabila. Spasmele le-am oprit total cu steroizi. AM facut o serie de 40 injectii, aproape 6 sapamani. AM fost la Boston si i-au luat teste ptr analize. Deocamdata am primit o parte din ele care au iesit normale si asteptam in continuare pe celelalte care au fost trimise in alt stat, in Georgia, la laborator.
Multumesc lui Dumnezeu ca s-au oprit si sper din suflet s anu mai apara vreodata.
Cauza a ramas necunoscuta iar ca diagnostic ne-au pus: developmental deleyd and seizures. Asta stiam si noi.
Multa sanatate Dariei.
Edit: am uitat sa spun ca eeg-ul facut la Boston, cand era še steroizi inca, a iesit ptr prima data fara modificari.
Momentan ca medicamente avem doar fenobarbital si frisium, asta ptr ca am vrut sa pastram totul asa cum era cand s-au oprit crizele, sa nu riscam nici o modificare.
Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
eugeniu spune:
multumesc pentru sfat am notat si o sa merg la un medic homeopat si sa intreb despre medicamentele care miai zis tu , am incercat si noi acupuctura dar nu sta plange toata sedinta si nu isi face efectul , trebuie sa stea cuminte sanatate dariei si mai tinem legatura
LA MULTI ANI pentru voi si pentru toate MAMELE si domnisoarele din toata tara
sanatate multa
si alex
Happiness_4_us spune:
Adiardelean, spune-mi si mie, te rog mult: dupa ce ati terminat injectiile cu steroizi mai avea Daria pofta de mancare?
Ati avut probleme de acest gen, s anu manince? Si daca da, in cat timp s-au reglat?
Multumesc din suflet.
Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
eugeniu spune:
adi ce se intampla numai stim nimik de voi
sunt probleme cu daria sper sa nu fie nimik grav
sper ca zilele astea sa ne dai un semn de viatza
eu va doresc tot binele din lume
ce imi doresc eu pentru baiatul meu sa ii dea dumnezeu dariei
astept un semn de la voi
sanatate multa
dumnezeu sa va ajute
adiardelean spune:
Buna Georgiana,
Daria este cat de cat stabila, in sensul ca nu a scapat de crizele zilnice insa progreseaza din punct de vedere motor. Se pare ca programul intensiv zilnic de masaj si kineto isi spune cuvantul. Acum se rostogoleste in tot patul mananca la lingurita, riposteaza daca o deranjeaza ceva.
Pentru crize tot schimbam la tratament dar... nimic.
Vrem sa incercam Sabril , d-mna dr. ne-a facut rost de el insa nu l-am inceput. Imi este frica sau mi-am pierdut sperantele.
I-am procurat OlimpiqStemXcell, o alternativa de la care asteptam rezultate, daca vor fi benefice. Citeste si tu despre aceste celule stem adulte din plante si cartilagiu de rechin. Poate te inspira... Am vorbit cu o d-mna dr. din Bucuresti care m-a sfatuit asupra modului de administrare.
As incerca si branca ursului, pulbere din flori si seminte-au recomandat doua mamici pe forum dar si in Formula As, insa la culegatorul din Brasov nu am mai gasit. Mi-a spus sa incerc dupa 15 august.
Voi incerca tot ce se poate , in limite rezonabile pentru a nu bulversa micuta fiinta.
Luna trecuta am mai facut o cura de synacthen pe care am intrerupt-o dupa 14 zile. Reactioneaza la cortizoni prin accentuarea crizelor si iritabilitate exagerata.
In rest eu caut, caut, caut... Poate voi gasi acel tratament minune care sa amelioreze boala micutei mele.
Ne intereseaza si dieta keto/cetogena insa in Romania nu gasim pe nimeni care sa initieze acasta dieta, sa ne urmareasca. Pe de alta parte nici lapte formula fara grasimi dar bogat in lipide nu gasim.
Vai, vai, vai, in Romania nu poti sa fi bolnav caci te prapadesti sigur. Am consultat si alti medici dar se ridica din umeri.
Va doresc tot binele din lume.
Micutul tau ce mai face?
Tratamentul s-a schimbat?
Va sarutam cu drag si asteptam vesti de la voi.
Mama ingerasilor Alex si Daria
camiharnica spune:
face crize febrile si de multe ori nu am stiu care e cauza ca face febra pe moment si se ridica repede la 39.Raceste des are anticorpi putini si sufera de tetrapareza si crize epileptice pe baza de febra.
adiardelean spune:
Imi pare rau ca nu am raspuns mai devreme.
Ai incercat tratamente pt cresterea imunitatii copilului?
Nu mi-ai spus ce varsta are.
O prietena, are un baietel cu epilepsie , la care se declanseaza crizele pe acelasi fond specificat de tine. Atunci cand debuteaza o boala sau o raceala, otita etc sau in perioada de convalescenta. In rest luni de zile nu face crize si este un copil perfect normal.
Voi ce MAE utilizati in terapie?
Carui fapt se datoreaza crizele?
Acum noi folosim in terapie keppra, depakine si excludem clonazepamul.
Incearca daca poti, ai timp sau starea sufleteasca necesara sa imi dai mai multe amanunte despre voi vis-a-vis de momentul de debut, terapii si rezultate.
Va sarut,
oricand la dispozitia ta pentru intrebari , sfaturi, schimb de pareri.
Mama ingerasilor Alex si Daria