Sindrom WEST
Raspunsuri - Pagina 5
sanziana72 spune:
Adiardelean si pe noi ne intereseaza medicul pediatru homeopat la care mergeti in Brasov.
Incep sa cred ca diagnosticele in neurologie sunt foarte greu de pus si observ ca aproape la nimeni nu au fost puse imediat.
Diuna, si noi suntem din Brasov. Am putea coresponda sa vedem daca nu ne putem ajuta cumva.
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
mihacarm2002 spune:
Adi, ce mai face Daria? Pup-o din partea mea si-a Evei!
mihacarm2002 spune:
Adi, hai, mai spune-ne ce mai faceti. Cum se mai simte Daria?
adiardelean spune:
Buna, fetelor.
Ce pot sa va mai spun...
Pana acum o sapt eram foarte multumita. Parca se desteptase la viata. Dariuta noastra incepuse sa se rostogoleasca , ajungea pe burtica si-si salta vertiginos capsorul.Urmase 2 sapt de corticoterapie care i-a slabit sistemul imunitar si asa destul de zdruncinat. Luni a fost mai apatica si de marti a debutat febra mare aproape de 40 gr.
Am crezut ca inebunesc...
Am fost la pediatru care s-a speriat cat puroi in gat avea Daria.
Am inceput in forta cu tratamentul. Doua zile au fost de cosmar, febra mare nu ceda pana cand joi a inceput sa se simta mai bine.
Acum este apatica, moale somnolenta a deranjeaza in aparenta aproape orice iar crizele s-au indesit in perioada de suferinta.
Aproape ajunsesem sa le stabilizam.
Ce-i drept d-mna dr homeopat ne-a sugerat sa nu mai incercam corticoterapia caci o doboara insa nu am ascultat spusele dansei.
Plang cand o vad din nou cazuta in suferinta.
De azi intr-o saptamana implineste 1 anisor dar nu ne putem bucura.
Momentan am luat leg cu o clinica din Bologna unde cu ajutorul lui Dumnezeu vom ajunge pe 19 mai.Ne vor investiga timp de 2 saptamani si speram din tot sufletul ca vom obtine raspunsuri macar la o parte din intrebarile care ne macina.
Va sarutam cu drag,
Miha, nu fi suparata pe mine. Este drept va citesc in fiecare zi insa imi este atat de greu sa astern cuvintele.
Poate ma intelegi .
Va sarut.
Mama ingerasilor Alex si Daria
mihacarm2002 spune:
Adi, cum as putea sa ma supar? Cat pot, te-nteleg desi stiu ca suferinta ta e peste puterile mele de a-mi imagina. M-am tot gandit la tine pt ca stiam ca se apropie ziua Dariutei.
Imi pare rau sa aflu ca a fost bolnavioara, e perioada gripelor din pacate. Nici noi nu am scapat, inca suntem pe tratament.
Sunt sigura ca nu va voi uita cat voi trai si voi continua sa ma rog pt tine si Dariuta si sa sper.
adiardelean spune:
Iti multumesc din suflet pt frumoasele tale cuvinte. De ziua Dariei este mare sarbatoare, duminica, sfintirea celor de mucenici, lasatul secului ...
Ne vom ruga pt toti copilasii acestei lumi. Dumnezeu sa-i aiba in grija sa caci sunt din ce in ce mai bolnavi.
Sambata cand am fost cu Daria la spital pt a monitoriza infectia, spitalul era plin de copilasi. Pe de alta parte d-mna dr a spus ca aici in Arad din ce in ce mai multi copilasi sunt afectati neurologic. Medicii nu mai fac fata.
Ce se intampla?
Azi Daria este mult mai bine.
Dupa masaj, d-mna m-a linistit si mi-a spus ca nu, nu a dat inapoi. Era firesc sa fie apatica din cauza suferintei suplimentare care a afectat-o. Personal dansa este multumita de evolutia Dariutei. Azi dimineata s-a rostogolit din nou singura pe burtica.
Ciudat acum fiind mai mare simte apropierea crizelor. Cand intra in aura crizei, plange se agita si nimic nu o potoleste.
Acele momente sunt cele mai dure. Dupa aceea gangureste insistent si se uita in ochii mei parca ar avea ceva sa-mi spuna.
O inteleg si o alint. Poate pe ea o doare, poate ii este frica nici eu nu stiu.
Dar vrea sa traiasca. La gimnastica se agita vrea mai mult, dar deocamdata nu poate.
Facem zilnic si inj subcutan , homeopate.Avem deja trei sapt de injectii si suntem abia la inceput.
Cat este de dureros sa fi intepat zilnic in piciorus, numai ea stie.
Ce pot sa fac?
Pe luna m-as duce daca s-ar simti ea mai bine...
Va sarutam.
Mama ingerasilor Alex si Daria
eugeniu spune:
draga adi ma numesc sunt mama unui baietel de 7 ani si 10 luni ,la varsta de 7 luni jumate i sa pus diagnostic SINDROM WEST am inceput tratament cu topamax si o cura de synachten si dupa trei saptamani de tratament crizele sau oprit (am inceput tratamentul pe 5.02.2001 si pe 20.02.2001 nu a mai facut crize )de atunci a fost totul bine pana pe 20.11.2006 cand noaptea a facut crize dar altfel de crize decat cele care le face la cateva luni tin sa-ti spun ca are retard sever ,nu merge decat sustinut nu vorbest (spune doar mama)nu colaboreaza ,sa reiau discutia de cand au reinceput crizele sa modificat diagnosticul EPILEPSIE FOCALA STANGA ,RETARD PSIHIC SEVER ,acum ia TOPAMAX ,LAMOLEPT SI ORFIRIL ,tot mai face criz dar le face mai rar adica la saptamana .Acum mai nou la un control am facut eeg si mi sa spus ca ar face o alta forma de epilpsie SINDRO LENNOX GAUSTANT si nu stiu nimic de aceasata boala dar am inteles ca sunt niste crize mai rele sper sa aflu mai multe daca ma poate ajuta cineva sa imi spun astept.
VA DORESC MULTA SANATATE LA TOTI DAR MAI ALES COPILASILOR NOSTRI
SI NOUA MAMELOR MULTA PUTERE SI SPERANTA DE MAI BINE
adiardelean spune:
Georgiana, sindromul Lennox G. este o continuare a sindromului West care de altfel nu este o "regula". Sunt copii care isi revin spectaculos in functie de natura cauzei care a generat respectivul sindrom.
Pe tot parcursul acestor ani ce investigatii ati facut. Ma refer la faptul de a distinge cauza reala a bolii. Sindromul West poate fi declansat de cauze genetice, metabolice,hipoxia la nastere, anomalii cerebrale: sechele, tumori, traumatisme, hemoragii cerebrale...
Cum sunt analizele la voi?
Dar Rmn-ul efectuat periodic , comparativ o data la 6 luni?
Angio-rmn ati facut?
Spune-mi cum a evolut copilul dupa oprirea crizelor si ce terapii alternative ati incercat?
Ma refer aici la Kineto, bioenergoterapie, recuperarea la 1 Mai, chiar homeopatia.
Sti ca homeopatia uneori face minuni?
Sunt rezultate favorabile in tratarea autismului prin homeopatie. Cel mai mult conteaza cauza care a declansat boala.
Ati depistat-o?
Astept raspunsul tau.
Pe curand.
Mama ingerasilor Alex si Daria
eugeniu spune:
multumesc pentru raspuns ,daca ma crezi nu stiu nici acum care este cauza boli , am facut kineto , am fost in statiune la busteni si cam atat . rmn lam facut o data si raspunsul nu prea lam inteles dar sa iti spun ce am inteles , ca nu ar avea o pielita pe o parte a creierului (miealiza ) ,angio rmn nu am facut , in ce consta aceasta analiza nu am auzit si nu mia recomandat-o nici medicul,mai intrebat cum a evoluat cat timp nu a facut crize mie mi se pare un pic de progres dar sincer as fi vrut mai mult , rmn-ul nu mi sa mai recomandat sa mai fac ,sincer nu stiu ce sa mai fac sau ce sa mai cred
astept raspuns
sanatate la toti copii
adiardelean spune:
Georgiana, noua ne-a fost recomandat Rmn comparativ o data la sase luni pt a se clarifica de fiecare data , daca exista modificari vizibile la nivelul creierului. Ma refer aici la atrifieri ale creierului, sau zone cu risc, care pot apare ca o consecinta a bolii desi initial nu sunt prezente.
Pe de alta parte si pt linistea mea . Am intalnit in spital o mamica cu un baietel de un an si jumatate, copilul nu mergea si la Rmn i-au evidentiat o atrofie a creierului responsabila functiei motorii. De atunci se chinuie cu recuperarea la 1 Mai.
Angio rmn se face la vasele de sange, evidentiate cu substanta de contrast pt a se lamuri daca creierasul este bine vascularizat sau exista suspiciunea unei "irigari" deficitare a unei zone a creierului.
Incearca homeopatia, bioenergoterapia. Merita incercate si terapiile alternative. Nu aveti nimic de pierdut. Mai rau decat asa cum este nu poate fi.Trebuie incercat orice. Daca iti spune cineva o idee repede pune-o in aplicare.
Asa te vei simti impacata dupa ce vei epuiza toate caile prin care se poate castiga batalia.
In perioada in care nu a mai avut creize, medicii ce spuneau?
Cum ii iesea atunci Eeg-ul?
Ce spuneau de retardul psihomotor?
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria