epilepsie copii
Raspunsuri - Pagina 8
Anda86 spune:
idoina iti multumesc mult pentru raspuns si pentru sfatul acordat...pt ca am nevoie de sfaturi.... nu m-am suparat deloc din contra...aveam nevoie de cineva sa ma trezeasca la realitate sa ma imbarbateze....imi notez inca de la inceputul administrarii de antiepileptic ...ora la care are criza,de cate ori,in ce fel. Am uitat sa precizez ca am fost si la bioenergoterapeut la dl Tiberiu Molnar, am facut o serie de 7 sedinte (desi noi am descoperit acum 2 sapt ca este bolnavioara) si ne-a spus ca sunt 99% sanse de VINDECARE....sunt un pic cam sceptica dar nu am nimic de pierdut....
Happiness_4_us spune:
Bune sfaturile date de idoina, ea are mult mai multa experienta in acest sens.
Din pacate insa, vorbind din experienta mea de 2 ani, e tare greu sa mai ramai cu capul pe umeri. SUnt multe momentele in care nu mai poti, vrei sa evadezi, sau sa te trezesti si sa ti se spuna ca a fost doar un vis iar realitatea este cu totul alta.
Prima mea experienta cu dr Dana Craiu, a fost una tare neplacuta, care mi-a lasat un gust amar. Asta se intampla pe 21 dec 2007 cand Andrei era foarte bolnavior.
In iulie anul acesta, ptr ca a facut o convulsie febrila, am ajuns la Buc si coincidenta a facut sa ajungem tot la dansa, desi jurasem ca nu o sa o mai fac.
De aceasta data s-a purtat exemplar cu noi, ca un adevarat profesionist, care isi cunoaste foarte bine meseria.
A insistat sa-i facem un RMN lui Andrei, desi am mai facut 2, unul aici si unul la Boston, si au iesit amandoua normale. Ea insista ca s-a produs o suferinta fetala la nastere, si ca ar exista o leziune pe partea stanga a creierului, dar ca altfel, Andrei este foarte bine dezvoltat, ca recupereaza excelent.
In octombrie vom face un RMN si un alt eeg, si vom vedea atunci ce e de facut.
Andrei face tratament cu Frisium, medicament care nu se mai gaseste in Ro, iar dr Craiu ne-a pus sa adaugam si Lamictal, ceea ce am si facut, dar acum il scoatem ptr ca neuroloaga de aici considera ca nu-i ste necesar lui ANdrei.
LA noi, singurul care a oprit crizele, a fost Synachten, ACTH, cand credeam ca nu mai avem nici un medicamnet de incercat iar sperantele erau spulberate.
Referitor la operatie, tot dr. Craiu, a insistat ca se fac operatii ptr epilepsie la o clinica din Germania, puteti cere mai multe detalii de la dansa.
Cam asta.
Multa sanatate tuturor!
Nana, 
Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
Anda86 spune:
multumesc pentru raspuns NanaMotoc ,sper sa tinem sub control boala si sa nu ajungem la operatie. As vrea sa incerc sa merg la Cluj sau la Tg Mures am auzit ca acolo sunt centre f bune pt depistarea si tratarea epilepsiei.
Sanatate multa tuturor puiutilor
pisellino spune:
Am fost si eu la Tg.Mures si dupa 3 zile petrecute acolo ne-am urcat in masina si ne-am intors in italia.vreau sa spun ca s-au purtat groaznic, desi bani am dat incepand de la portar pana la d-na doctor.mi-au spus ca robi are o infectie in urina si ne-au transferat la pediatrie.dupa 2 zile cand s-a refacut testul de urina s-a dovedit ca nu avea nici o infectie, si-au cerut scuze pt ca prima data "probabil" nu fusese dezinfectata sticlutza, dupa ce l-au drogat cu antibiotic de nu mai manca nimic bietul copil.
cand a facut criza si ne-au dus la terapie intensiva am sunat pe neuroloaga lui, ca ne daduse nr de celular, deh, eram "pacienti favoriti " ca o infundasem cu bani si ne-a spus la tel :"pai nu ma mai sunati pe mine din orice, copilul are o problema de pediatrie si eu sunt neurolog"...care problema de pediatrie? epilepsia e problema de pediatrie?nu vreau sa bva descurajez mamici care vreti la Tg.Mures, poate voi nimeriti la alt medic, sunt mai multi, noi nu am fost norocosi
despre robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=141048
pisellino spune:
am uitat sa precizez ca nu i s-au facut copilului meu nici eeg, nici rmn, pe astea urma sa le faca dupa ce se trata "infectia urinara".
am iesit din terapie intensiva cu cearta si scandal ca nu le-am mai suportat si ne-am urcat in masina "pe cont propriu" am riscat dar nu puteam sa le mai las sa-si bata joc de robi. pana in italia ne-am oprit in austria la un spital ca mai facuse o criza, am stat si acolo 6 ore si ne-am continuat drumul.cand am ajuns in nordul italiei de la spitalul lui robi din roma ne-au trimis o ambulanta si noi am venit cu ei in roma si tati cu masina.diferenta intre medicii nostri si cei straini este clara: INDIFERENTA
despre robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=141048
Happiness_4_us spune:
Pisselino, in Ro ,nici sistemul sanitar nu-i ajuta pe medici, oricat de mult ar vrea ei sa ajute pacientul si oricat de buni ar fi.
Probabil de aici apare si indiferenta unora dintre ei.
Nu generalizez ptr ca nu sunt toti medicii asa, mai sunt si medici cu suflet care ar face orice numai sa fie bine!
Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
puskin spune:
Buna,
Asta a incercat cineva?
http://en.wikipedia.org/wiki/Ketogenic_diet
Numai bine,
Ruxandra
Happiness_4_us spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui puskin Buna, Asta a incercat cineva? http://en.wikipedia.org/wiki/Ketogenic_diet Numai bine, Ruxandra |
Despre asta spunea ceva idoina ca a incercat cu baietelul ei.
Nana,
Andrei Stefan ( 26.09.2007) Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
stiu, nana, nu sunt toti medicii la fel.eu am povestit ce am patit si nu doresc sa se repete la nimeni. as vrea tare mult sa ajung cu robi la dr.craiu de la bucuresti, sa vedem ce va mai fi si poate ajungem la ea...mi-ar conveni decat sa merg in italia, nu?
robi se oboseste tare pe avion, eu ma distrug s.a.m.d.
toate cele bune
in legatura cu dieta ketogenica noi am incercat-o la roma si nu a mers, robi primea un lapte special cu aroma de vanilie pe care il vomita 
pup tuturor
despre robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=141048
puskin spune:
Laptele nu are ce cauta pe o dieta ketogenica...
Eu as incerca si asta. Daca aveti nevoie de ajutor legat de ce anume presupune dieta asta, dati-mi de stire si ajut cu mare drag.
Multa sanatate.