epilepsie copii
Raspunsuri - Pagina 7
Cojocariu spune:
Buna ziua tuturor
Ce noutati mai aveti despre tratamente in Sindromul Lennox Gastaut.Poate imi scrie cineva care are copii mai mari peste 18 ani, cum au evoluat, care este starea lor de sanatate, cite crize fac pe zi si daca au urmat sau nu o scoala.
Va multumesc
idoina spune:
Buna tuturor!
Am pus pe aici,pe forum,alte topicuri,iar daca ati dat de ele,inseamna ca stiti ca Edi s-a ridicat la ceruri in urma cu aproape 4 luni...Dumnezeu sa-i vegheze somnul vesnic!
Dar nu pentru asta am reinviat topicul,ci pentru a va spune ce tratament a dat cele mai bune rezultate asupra epilepsiei lui rebele:dieta cetogenica.Multi din voi ati auzit despre ea,multi nu...dar pentru Edi a insemnat ca ultima luna inainte de marele final el nu a mai avut niciun fel de criza.Ajunsesem in spital la d-na doctor Craiu in status epileptic.Si dupa ce a reusit sa-l stabilizeze ne-a propus aceasta dieta,pe care am acceptat-o cu toata speranta din lume.Din prima zi copilul meu nu a mai facut crize si de atunci,vreme de o luna.Insa dupa acel status,inimioara lui nu a mai rezistat...ce mult mi-as fi dorit sa pot incepe dieta de cand am auzit eu de ea....acum poate l-as fi avut langa mine,boala nu l-ar mai fi distrus...
In fine,daca vreti mai multe relatii in legatura cu dieta cetogenica,va rog sa-mi spuneti,va ajut cu tot dragul,macar altor copii sa le fie de folos.
Pupici multi!
idoina
Anda86 spune:
Buna ziua si condoleante idoina....am citit toate mesajele postate de tine am simtit ca mi se rupe inima...cum poate suferii un puisor....stiu ca suna egoist dar sper asta sa nu fie si povestea noastra....pentru ca am o fetita in varsta doar de 8 luni care a fost diagnosticata cu epilepsie....este un copil fff vioi si agitat..ideea este ca eu nu stiu exact ce tip are s-ar parea ca monoclonica...dar de 2 sapt am inceput tratamentul cu keppra si cand zic ca e mai bine dezvolta si alte tipuri de spasme....precizez ca are in zilele bune cam 5-10 spasme zilnice iar in zilele proaste cam 6-7 episoade de cca 3-4 min in care are 8-9 spasme...inclusiv noaptea..
Aceste spasme consta in incordarea manutelor, capul plecat in jos iar guritza stramba, pumnul stang il inchide si deschide mereu...cred ca de 20-30 ori pe zii, tot cu manuta stanga isi da peste gurita si cu cea dreapta incearca sa o tina, mai nou am vazut ca stand pe purta intoarce capul de la stg. la dr. in 1 min cam 7-8 repetari, o data in timp ce plangea ca si cum ar suspina la fel intorcea capul de la stg la dr dar numai ca era asociat cu un fel de plans...ca si cum ar miorlaii nu stiu cum sa explic era un sunet ciudat, iar ultimul tip de spasm... culcat ori pe timpul noptii ori la adormire isi flexeaza manuntele simultan spre piept concomitent deschidee ochii mari si gurita o stramba ca si cum ar rade dureaza cam 1-2 sec dupac care inchide ochii si se relaxeaza iar dupa alte cateva sec sau poate maxim 1 min repeta cam de 4-5 ori. Daca poti, pentru ca eu consider ca iti este foarte greu sa poti vb despre aceasta boala, ti-as fii recunoscatoare daca mi-ai da un sfat unde sa marg, ce sa fac....
Anda86 spune:
Am uitat sa precizez ca am facut EEG la doamna dr. Craiu, rezultatul este focar de tip lezional (delta polimorf) localizat F-C stg.
Am fost si la RMN acolo a iesit OK.Fetita mea a suferit o mica hipoxie la nastere si se pare ca asta ar fii cauza, a luat nota 7... Pe data de 17.08.2009 am inceput tratamentul cu Keppra 0.5 ml dim si 0.5 ml seara, vreau sa zic ca atunci a fost prima noapte in care a dormit linistita,dar...mereu este un dar, pe data de 21 cum am spus si in msj de mai sus crizele s-au intensificat si s-au si "diversificat". Atunci am sunat dr. si mi-a zis sa maresc doza la 1 ml dim si 1 ml seara...iar totul ok ca la inceput s-au mai rarit.... dar pe data de 26 iar s-au intensificat si iar au inceput sa se diversifice, dar dr a zis ca nu putem marii saptamanal doza sa mai asteptam macar inca 2 sapt....
idoina spune:
Anda,de vorbit pot vorbi,altfel nu as fi redeschis topicul...macar atat mai pot face.
Epilepsiile cam asa se manifesta,sunt putine cazurile in care prima incercare de tratament chiar stopeaza crizele.Veti mai avea de incercat multe medicamente,multe combinatii intre ele,si sa te ajute Dumnezeu ca macar una sa functioneze.De asemenea,se intampla frecvent ca dozele prescrise sa trebuiasca ajustate periodic,organismul capata rezistenta.
Tu nu ai de ce sa iti faci ganduri negre,aveti toate sansele sa rezolvati problema.Mergi pe mana d-nei Craiu,stie foarte bine ce are de facut!Treaba ta este sa monitorizezi crizele cu atentie,noteaza data,ora,aspectul fiecarei crize,fa un fel de calendar,sa poata urmari d-na doctor evolutia cat mai exact.Si ,mai mult decat atat,iubeste-ti papusica muuult!
Nu as vrea sa fac comparatii intre manifestarile puiului tau cu Edi,dar alta experienta nu am.Mai intreaba-ma daca ai nelamuriri.
Pupici!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
Happiness_4_us spune:
Idoina, ma intereseaza si pe mine, in ce consta dieta respectiva.
Daca e prea mult de scris, poti sa-mi scrii pe PM sau iti dau adresa mea de mail.
Multumesc mult si multa putere, mamico!
Anda, stiu ca e greu. Si noi am incercat Keppra si tin minte ca el cat si Topamax, nu au facut decat sa intensifice crizele, sa le indeseasca si s ale generalizeze, drept pentru care le-am scos.
LA noi foarte bine a lucrat Sabrilex ( subst de baza Vigabatrin) insa asta are ca efect secundar, limitarea campului vizual, drept ptr care l-am scos, dar cel mai bine au mers ACTH-ul, injectii cu steroizi.
Multa sanatate si putere!
Nana, 
Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
Anda86 spune:
Buna fetelor si va multumesc din suflet pentru raspuns,va rog frumos daca imi puteti spune stiti cumva cu ce tip de epilepsie seamana pentru ca am stat zile si nopti pe net sa gasesc ca sa ma pot documenta dar parca majoritatea seamana...iar dr. nu stie sigur, daca imi puteti spune cum se manifesta...sau se manifestau....puiutii vostrii...sunt disperata mi se frange inima cand o vad....vreau sa stiu tot ce se poate stii...am citit f mult...dar eu nu stiu exact ce tip are....puiutii vostrii cand faceau crizele si cum le faceau...printesa mea este f energica si daca se agita o apuca crizele...doarme f greu iar daca e obosita iar o apuca crizele....daca incerc sa nu o agit plange ca se plictiseste si iar o apuca crizele...ce sa fac?????
idoina spune:
Pot sa dau niste informatii generale despre dieta cetogenica.De scris s-au scris multe,dar informatia completa o poti gasi la medic,nu e ceva care sa mearga dupa ureche.Pe google le gasiti cautand dupa ketogenic diet.Principiul dietei este stimularea producerii de corpi cetonici in organism,care ar inhiba producerea crizelor.Nu se stie care este mecanismul,dar in clinici mari din tarile destepte,se lucreaza cu aceasta dieta cu succes,in ciuda antiepilepticelor de ultima generatie.Pentru mine asta a fost suficient.
Dieta consta in alimentatia controlata 100%.Medicul prescrie raportul dintre lipide,glucide si proteine,ca si necesarul de calorii,conform unei grile optime.Baza acestei diete este valoarea mare a lipidelor,din care corpul sa-si produca energia,in detrimentul glucidelor.De exemplu,la Edi am mers cu un raport de 4:1:1 insemnand la 4 parti de lipide,una de glucide si una de proteine.
Nu e deloc atat de dificil precum pare,de fapt,ceea ce ai de facut este sa respecti cu strictete niste retete,la calcularea carora va ajut cu placere.Atentie!Nu sunt nutritionist,dar,pentru ca in tara nu am gasit unul,am calculat retetele impreuna cu d-na Craiu ,asa ca am capatat ceva experienta.
E bine ca aceasta dieta sa fie inceputa la varste cat mai mici,pentru ca copilul sa nu aiba obiceiurile alimentare formate.Se recomanda aceasta dieta in cazul unor tipuri de epilepsie rezistenta la tratament,si,dupa cum mai spuneam,la Edi a fost singura perioada fara crize de la debutul bolii...
Daca mai vreti detalii,cu drag vi le ofer,dar,inca o data,va rog sa nu luati aceste randuri ca informatii de specialitate,pe acestea le gasiti doar la medic!
Pupici!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
idoina spune:
Anda,acum am vazut si postarea ta.Epilepsia este denumirea generica a mai multor tipuri de crize si e tare greu sa clasifici pe cineva intr-un anunit tipar,pentru ca exista diferente de la om la om.Desi la Edi diagnosticul oficial a fost epilepsie generalizata criptogenica,el a facut multe tipuri de crize:tonice,tonico-clonice,mioclonii,absenta,focale....nu mai stiu nici eu.
La puiuta ta,mai aveti de cautat cauza,si odata cu ea si vindecarea,si crede-ma ,chiar se poate vindeca.
Ce poti sa faci?Chiar daca o sa par dura....
1.Invata sa traiesti cu epilepsia,nu este o boala invalidanta
2.Copilul tau este cel mai important,nu lasa pe nimeni sa spuna altceva
3.nu te panica la crize,nu faci decat sa-i maresti si ei starea de agitatie
4.ai rabdare,tratamentul pentru orice tip de epi este de lunga durata,uneori pe viata
Te-am speriat?Nu asta vroiam,dar stiu ca uneori un soc de acest gen te dezmorteste.Si tu trebuie sa fii valida,intreaga la cap pentru a o ajuta cand are nevoie.Tu esti pilonul nr.1.Din tonul ultimei tale postari,mi s-a parut ca intri in panica de asta te-am scuturat putin,sa nu te superi pe mine.
Daca atunci cand se agita face crize,evita orice vezi ca o deranjeaza,poate fi lumina,vreun sunet,vreun miros....creeaza-i un climat relaxant.
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
simo33 spune:
Nu cred ca la noi in tara se poate face aceasta operatie, dar stiu ca se pot obtine mai multe formule de tratament care sa conduca la oprirea crizelor.
Acum 2 ani si o luna am trecut si noi prin asa ceva si sper din tot sufletul sa nu mai trecem, ma rog zi si noapte ,sa nu se mai intample.
La inceput am crezut ca este de la o insolatie si am sperat ca mama mea exagereaza cand ne-a povestit ce s-a intamplat, am ajuns la Bucuresti la spitalul Victor Gomoiu la d-na profesor ANCA PLESCA, pe care v-o recomand din tot sufletul, am facut un RMN, EEG, si am sperat ca nu este epilepsie ,dar nu a fost asa, au mai urmat alte 2 crize, de atunci suntem in tratament cu DEPAKINE CRONO 300 mg si multumesc lui Dumnezeu ESTE BINE.Tratamentul cred ca o sa-l tinem 3 sau 5 ani de la ultima criza. Este prima data cand discut cu cineva strain despre acest lucru. Este un copil foarte frumos , inteligent, dar si fff smecher.Este lumina ochilor nostri,
VA DORESC NUMAI BINE SI VREAU SA MAI DISCUTAM PEACEASTA TEMA .