epilepsie copii
Raspunsuri - Pagina 4
cuax spune:
E CUMPLIT DAR DIN PACATE ADEVARAT...PRIETENA MEA ARE DIN COPILARIE FACE CRIZE DESE A INCERCAT DIVERSE TRATAMENTE SI AICI SI IN STRAINATATE SI ACUM LA 35 ANI CU DEPAKIN CRIZELE S-AU REDUS LA UNA PE LUNA DAR DIN PACATE ABSENTELE[NU STIU DACA COPILUL ARE]PERSISTA!AM INTREBAT IN IASI UN CHIRURG PEDIATRU SI NU STIE NIMIC DE STIMULATOR.SINTEM LA PAMINT CU NEUROLOGIA IN TARA.MULTA SANATATE!ORICUM MERIT INCERCATA SI BRINCA
idoina spune:
Sanziana,iti multumesc si tie pentru interes.Intr-adevar i-am facut tot felul de teste lui Edi,dar rezultatul nu a fost concludent pentru niciuna din supozitii.Concluzia,nu pare sa fie nici vreun sindrom genetic,deci ramanem tot la epilepsie.Testele genetice i le-am facut la Spitalul Judetean Ilfov(fost Titan),la d-na dr.Mustata Andreea.O sa iti trimit si un PM cu mai multe date de contact.Este foarte bine pregatita si foarte sufletista.Daca trebuie,incercati sa ajungeti la dumneaei,ti-o recomand cu toata increderea.
Inca n-am ajuns cu baiatul la Bucuresti,pentru ca a intervenit o alta problema la mine,dar promit ca odata ajunsa va dau de stire!Va pup!
idoina
idoina spune:
quote:
Originally posted by idoina
Sanziana,iti multumesc si tie pentru interes.Intr-adevar i-am facut tot felul de teste lui Edi,dar rezultatul nu a fost concludent pentru niciuna din supozitii.Concluzia,nu pare sa fie nici vreun sindrom genetic,deci ramanem tot la epilepsie.Testele genetice i le-am facut la Spitalul Judetean Ilfov(fost Titan),la d-na dr.Mustata Andreea.O sa iti trimit si un PM cu mai multe date de contact.Este foarte bine pregatita si foarte sufletista.Daca trebuie,incercati sa ajungeti la dumneaei,ti-o recomand cu toata increderea.
Inca n-am ajuns cu baiatul la Bucuresti,pentru ca a intervenit o alta problema la mine,dar promit ca odata ajunsa va dau de stire!Va pup!Noutati???
idoina
idoina
mihaela80 spune:
Buna ziua .Idoina i-mi pare foarte rau sincer mi-au dat lacrimile cand am citit ce probleme aveti.Si eu am o fetita de 1 an si 6 luni si la 3 luni si ceva a facut cateva crize,adica se invinetea si nu mai respira si asta numai in timp ce dormea.Au fost cateva crize in care am crezut ca mi-a murit in brate,si toate aceste crize au durat 1 luna .Facea cam 2 pe zi ,dupa multe investigati am ajuns la doamna.doctor SANDA MAGUREANU. de la OBREJA,iar dumneaiei ne-a dat TIMONIL.De atunci multumesc lui dumnezeu nu a mai facut nici-o criza,si la ora actuala urmam acelasi tratament.Am vazut ca ai primit multe sfaturi si indrasnesc sa-ti dau si eu unul,mergi cu baietelul si la doamna MAGUREANU poate face si in cazul vostru vre-o minune.MULTA SANATATE
idoina spune:
Mihaela80,scuze de intarziere si multumesc mult pentru sugestie.
Inca mai astept daca a auzit cineva de stimularea nervului vag in Romania.Va multumesc tuturor!
idoina
idoina spune:
Buna!
Am reinviat topicul,pentru ca cateva noutati.
Am reusit sa ajungem la d-na dr.Dana Craiu.Ati avut dreptate in privinta dumneaei:sufletista,atenta,excelent profesionist.Suspecteaza sindromul Lennox-Gastaut,am facut un video EEG si EEG de somn si asteptam rezultatele.Pana atunci schimbam tratamentul cu Keppra si incercam sa stabilim niste contacte in afara tarii pentru stimulator.Sper ca anul ce vine sa ne aduca vesti bune si rezultate pe masura asteptarilor.
SARBATORI FERICITE,LIPSITE DE EVENIMENTE NEPLACUTE,SANATATE SI NUMAI BUCURII!!!
idoina
sanziana72 spune:
Sarbatori fericite si multa sanatate!
Am gasit aici cate ceva despre acest sindrom :http://www.epilepsy.com/epilepsy/epilepsy_lennoxgastaut
Uite ce spun despre tratament (imi cer scuze ca nu am apucat sa traduc, daca nu intelegi sa imi spui si voi incerca sa imi fac timp):
How is it treated?
Medications that are useful for controlling the seizures of patients with Lennox-Gastaut syndrome include:
Depakote (valproate)
Frisium (clobazam, not available in the US)
Topamax (topiramate)
Lamictal (lamotrigine)
Felbatol (felbamate) is also effective and often can improve behavior and quality of life, but it has a high risk of life-threatening blood or liver disorders and must be used carefully.
Sabril (vigabatrin) also has been used, but it can cause significant visual defects. It is not approved in the United States but is available in many other countries, including Canada, the UK, and Australia.
If high doses of seizure medicines are used to try to control frequent seizures, behavioral, social, and intellectual problems may worsen. This effect is especially likely if more than one medicine is used at the same time. Sometimes it's better to accept slightly more frequent seizures if it allows the child to be more alert and attentive, with a much better quality of life.
The ketogenic diet, vagus nerve stimulation (VNS), or a type of surgery called a corpus callosotomy can be helpful treatments for some patients. The ketogenic diet and the VNS have much lower risks, so patients generally try these approaches before considering callosotomy.
Vorbesc intradevar de stimularea nervului vag impreuna cu o dieta ketogenica, dar nu cred ca se face in Romania.
Am inteles ca s-a mai infiintat un centru de epilepsie la Cluj, dar nu stiu ce fac acolo, il gasesti pe internet.
Mult succes in cautarile voastre pe stimularea nervului vag si sa va aduca imbunatatirile sperate!
Mai sunt si marturiile unor parinti.
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
idoina spune:
Hey,Sanziana!Pe faza din nou,iti multumesc!Multumesc pentru urari,pentru link si pentru faptul ca te gandesti si la altii,chiar daca perioada Craciunului e mai mult pentru familie!Multa sanatate si voua!
Pana la inceputul lui ianuarie,mi-am propus sa nu mai fac planuri,doar sa asteptam rezultatele EEG-ului.Dupa aceea,probabil ca va incepe batalia vietii mele.De Craciun,Edi mi-a facut cel mai de pret cadou:a ras in hohote(nu l-am mai auzit razand de peste un an)asa ca sper ca totul va fi bine cu el...
La multi ani tuturor si un an nou plin de reusite si de dragoste!!!
si sa auzim numai de bine!
idoina
boldas spune:
Buna IDOINA,am citit despre problema dumneavoastra, si noi avem un baietel de 4 ani care a fost recent diagnosticat cu acest sindrom.
Am dori sa intram in legatura telefonica cu dumneavoastra daca este posibil.
Un nou an cu multa sanatate !
V. Boldas
idoina spune:
LA MULTI ANI TUTUROR!Sa va aduca anul nou tot ceea ce v-ati dorit si inca nu ati dobandit!
Boldas,vom comunica.Verifica mail-ul.
Sanatate multa si mai vorbim cand am noutati!
idoina