epilepsie copii

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 2

monalac spune:

doina,in primul rand sanatate baietelului.in al doilea rand,voiam sa te intreb,cum au debutat crizele?pana la 3 ani a fost perfect sanatos si dintr o data s au declansat?

CHONGA spune:

idioana dai copilului 2 lingurite de branca ursului intrun pahar cu suc de morcovi si o sa vezi rezultatul.nui face nici un rau,eu ii dau copilului meu si sunt multumita de rezultat,stiu ce inseamna aceasta boala,dar cu medicatia necesara si k branca ursului copilul meu nu mai face crize.sati ajute dumnezeu sa vezi rezultate pozitive.

idoina spune:

Chonga,multumesc.O sa incerc si cu branca ursului,poate am succes.
Monalac,daca as scrie toata odiseea,probabil ca n-as termina nici intr-o mie de ani.Doar sa incerc varianta scurta:intr-adevar,pana la 2ani si 9 luni,totul era normal.Intr-o dimineata am plecat la seviciu si l-am dus pe Edi la femeia care avea grija de el.Dupa vreo 2 ore,a venit sotul ei pe bicicleta la mine si mi-a spus ca trebuie sa vin repede ca moare copilul.Bietii oameni,s-au speriat ingrozitor!Am luat baiatul cu ambulanta si ne-am internat.Dupa trei zile de investigatii,am plecat la Bucuresti,unde sunt alte posibilitati.In timpul internarii de la Bucuresti,am vazut si eu prima criza(pe cea facuta in prezenta femeii n-am vazut-o).Puiul meu face crize tonico-clonice generalizate.Privelistea e dramatica si pentru un strain,cu atat mai mult pentru mama:intai tipa.E un tipat foarte puternic,care nu prea semana cu vocea lui.Apoi se incordeaza in extensie iar dupa cateva secunde incep cloniile.Se zbate ca pestele pe uscat,mititelul.In acest timp ochii sunt larg deschisi,privirea undeva in dreapta sus,manutele si piciorusele se incordeaza si se relaxeaza ritmic.Tot chinul ia sfarsit dupa 1-2minute,in cel mai rau caz.Adoarme de cele mai multe ori dupa criza,dar daca nu adoarme,e total dezorientat.De cele mai multe ori face crizele in somn,seara sau dimineata.Uneori si ziua in stare de veghe.Cam asa se manifesta,sper din tot sufletul sa nu vezi niciodata o criza,e dureros.Din pacate,medicamentele n-au facut mai nimic pentru Edi.Stiu ca cele mai multe cazuri sunt tinute sub control de medicatie,dar nu e si cazul nostru.Si am incercat multe...de aceea ma interesa stimulatorul.
Sper ca am fost explicita,si ti-ai facut o imagine de ansamblu.
Daca totusi stiti ceva,spuneti-mi!
Va pup pe toti si pe toate!

idoina

idoina spune:

Chiar nu stie nimeni nimic?va multumesc

idoina

GGina spune:

Baiatul daca mai face inca "crize" inseamna ca nu i se potriveste medicatia.Trebuie schimbat tratamentul cit mai repede si tinut sub observatie atent.Au trecut atitia ani si nu s-a gasit nici un tratament care sa-i tina spasmele in "friu"?

Trebuie neaparat sa gasesti un doctor bun si o medicatie corespunzatoare.

Se spune ca se poate trai si cu epilepsie .Da si nu.Depinde de virsta ,tipul de spasm etc.Am vazut bebelusi de 1 -2 ani care nu vorbesc ,nu stau in sezut ,nu merg etc.Ti se rupe inima cind te uiti la ei.Si am vazut si adulti care pareau normali ,dar dupa o criza de spasm erau putin absenti de lume.Era o fata de 20 ani parca, care avea spasme de la 2,3 ani ,avea jumatate de creier distrus.Nu am vazut niciodata cum se manifesta ,dar o auzeam.
Scoatea niste sunete ciudate (mie) si plingea.

Sanatate multa lui Edi !

MihaelaAlex spune:

Draga Idoina,

Imi pare nespus de rau pentru baietelul tau Edi.
Stiu ce inseamna aceste crize si inteleg perfect durerea voastra.
In acelasi timp, sunt sigura ca trebuie sa existe un tratament care sa mearga si copilasului tau.

Ati incercat urmatorul tratament:
Fenitoina, Fenobarbital si Carbamazepina ?
Sa sti ca in cazul cunoscut de mine a dat si da in continuare rezultate. Persoana respectiva nu mai face deloc crize de cand ia cu sfintenie, in fiecare zi, aceste 3 medicamente, de 5 ani incoace.

Multa sanatate si cred ca trebuie incercat acest tratament!

CMiha

idoina spune:

MihaelaAlex,am incercat aproape toate combinatiile de antiepileptice,inclusiv cea aratata de tine,nu merge!
GGina,dupa aproape 9 ani de tratamente medicamentoase,tot nu am reusit sa-i controlam crizele.E asa cum ai spus,se invatasa traiesti cu epilepsia,dar pentru copil e cel mai greu.Iti imaginezi cum e sa il doara o masea 4 zile si el sa nu poata spune nimic?Asta pentru ca ieri i-am scos o maseluta care abia se mai tinea in gingie...Sau sa vrea sa mearga la toaleta si sa nu ii vedem semnele?Durerea mare este ca la varste mici,cand inca nu au apucat sa se sedimenteze anumita cunostinte,apar si astfel de manifestari.E tare greu sa il vad cum nu mai merge si nu mai vorbeste deloc,dupa ce am avut privilegiul sa stiu ca putea.Cred ca asta imi sustine speranta ca mai are sanse de recuperare si pentru asta mai lupt!In privinta medicilor,nu am de ce sa ma plang,au incercat ceea ce se putea incerca.L-au investigat si parainvestigat,fara sa gaseasca o cauza a bolii,l-au tratat cum au stiut mai bine cu mijloacele limitate ale medicinei...asta e,n-am ce sa le reprosez.L-au vazut cei mai buni epileptologi din tara asta si totusi...
Oricum va multumesc mult pentru raspunsuri si va pup!

idoina

Elle_seb spune:

Idoina, in cladirea de birouri in care lucrez eu exista o firma, care se ocupa cu construirea microcipurilor care se implanteaza in corpul uman, in scop medical, evident.
Am stat de vorba cu cineva de acolo si mi-a spus ca in Romania la momentul asta nu exista o clinica care face astfel de implant pentru copii cu epilepsie, iar proiectul este inca la nivel de studiu. Ei fac mai mult microcipuri pentru Parkinson si alte afectiuni similare. Astazi imi va trimite pe mail o documentatie mai ampla, inclusiv numele unei alte companii americane care are reprezentanta in Romania si care ar face ceva de genul asta. Insa zicea ca stimularea nervului vag este destul de complicata si riscanta si ca s-ar putea sa fie greu sa gasesti un medic care sa se inhame la asa ceva.
In schimb pe poti adresa la Spitalul Bagdasar, la sectia Centrul National de Epilepsie unde exista cel mai bun medic din Romania, imi scapa numele, insa azi, cand voi primi documentatia pe mail, ti-o transmit, daca-mi dai si o adresa de mail.
Te tin la curent.
Editez ca sa adaug: la Bagdasar la neurochirurgie pediatrica la Dr. Radu Rogozea.

Elle_seb