cum pot gestiona situatia ?

MIRCLAU spune:

Monica esti de apreciat,noi femeile cred ca suntem mai puternice,mai rezistente la socuri; boala se numeste G.I.S.T.
am vorbit cu un dr si ne-a recomandat cum spui si tu un medicament nou GLIVEC care zice ca ar stopa evolutia bolii,sa vedem mai vorbim diseara dupa ce venim de la profesor...

o zi buna

My_Lady0091 spune:

histamina spune:

monica, esti un om extraordinar!

rufus, ai mare dreptate.
noi am luptat atat sa-i prelungim viata tatianei, insa,recunosc ca ultimele ei luni au fost doar un chin pt ea.

un dr fain de tot din municipal are o vorba:sunt doua categorii de pacientii:pacientii medicilor,cei pt care medicina se aplica si pacientii lui Dumnezeu,acolo unde medicina nu maia re resurse.

mirela,

monica70 spune:

http://www.i-medic.ro/articole/10-ani-de-glivec-gist
Si aici studiile clinice din Europa pentru GIST
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=gist
Nu-s f. multe,asa ca poate apuc sa butonez azi-maine sa gasesc info despre toate substantele respective eficienta/efecte adverse.
Dar intai o sa caut pe forumuri info de la pacientii care au luat glivec (din ce-am aruncat o privire vad ca are reactii adverse usor-moderate ceea ce e super ok)
O sa iti pun linkuri cu ce mi se pare important/interesant.

Mirela asa e cu femeile,majoritatea-s mai "tari" de-aia in primul rand tu trebuie sa-l tragi de maneca la ora asta.
HISTAMINA ioaii stai calma ca nu-s defel extraordinara

OanaRusu spune:

Ba da Monica, esti cu adevarat extraordinara!!!

monica70 spune:

Pe scurt, ca taman azi iar m-am procopsit cu o gramada de treaba pe cap
Se pare ca GIST asta chiar se foarte aseamana cu melanomul meu.Si la cei cu GIST exista la 90% din pacienti o mutatie genetica KIT (la melanom la peste 60% exista o muatie BRAF) si GLIVEC ala (imatinib) e un inhibitor al genei aleia.Ca si la inhibitorul ce-l iau eu , e vorba tot de pastile luate si tot la fel la un moment dat apare rezistenta - ceea ce inseamna ca exista si alte mutatii genetice la alte gene.De generatie mai noua si care se incearca dupa ce apare rezistenta la imatinib (Glivec) am gasit in testari sunitinib,nilotinob,masitinib ... poate or mai fi si-altele.La nilotinib am gasit ca in 2011 Novartis a intrerupt studiul de faza III fiindca nu s-a dovedit superioritatea fata de imatinib.
Mai e mult de butonat,dar am o gramada de treaba si-s lihnita de foame,merg pap,imi fac treaba si printre picatele mai si butonez.Vestea buna e ca asta nu-i chimio, ci un inhibitor genetic si ca in domeniul asta se fac fff multe cercetari,pot aparea medicamente noi de la o zi la alta! In plus cel putin la melanom,odata luat inhibitorul BRAF boala da inapoi fff rapid - chestie de zile chiar daca e f. avansata,sper sa fie la fel cu glivecul ala,nu stiu fiindca n-am apucat sa prea butonez si pe forumuri.

monica70 spune:

Un site ff interesant despre GIST - tratamente ,efecte secundare,liste cu specialisti - se pare ca exista specialisti in GIST fix cum exista in melanom,este tot un tip de cancer deosebit care exact ca si la melanom,nu raspunde la chimio, radioterapie si la fel ani de zile singurul tratament eficient era chirurgia.
http://www.liferaftgroup.org/gist.html
Nu merge sa pun linkuri direct traduse asa ca extrag cu copy paste cateva citate mai importante:

"Gleevec este un tratament nou, eficient, care a fost recent (ASTA ERA IN 2001) aprobat în multe tari pentru GIST. Într-un studiu clinic de faza a II-a Gleevec pentru 147 de pacienti, 54%, a obtinut un raspuns partial (peste 50% din tumori contractie), 28% au avut de raspuns minor (mai putin de 50% contractie), sau boala stabila, si doar 14% au rezistenta primara la de droguri. Într-un studiu de faza I EORTC, rata de raspuns a fost de 69%, 77% erau înca pe tratament la 18 luni, iar 66% au fost fara progresie a bolii la 18 luni. Diferentele în rata de raspuns pot fi legate de diferentele de masurare sau de interpretare de raspuns de catre institutiile implicate. Aceste rate impresionante de raspuns la un cancer care nu raspund anterior face Gleevec de tratament preferat pentru GIST metastatic sau inoperabil.

Introducerea de droguri Gleevec pentru tratamentul GIST a stârnit o cantitate enorma de interes #351;i de cercetare. Gleevec este un medicament molecular orientate, care este mai eficient si are mai putine efecte secundare decat chimioterapia traditionala. Acest domeniu de cercetare este foarte rapid în mi#351;care, astfel de informa#355;ii recente, este important.

...
Statele Unite ale Americii Food and Drug Administration (FDA) a anun#355;at 26 ianuarie 2006, c#259; a aprobat Sutent (sunitinib), pentru pacien#355;ii cu GIST care au încetat s#259; mai r#259;spund#259; la Gleevec sau care au fost în imposibilitatea de a tolera Gleevec. Acesta este, de asemenea, aprobat pentru cancerul renal avansat #351;i pentru tumori pancreatice neuroendocrine (pNET).

SUTENT este, de asemenea, aprobat într-un num#259;r de #355;#259;ri din afara Statelor Unite.

Sutent este cunoscut de mai multe nume diferite:

Sutent, numele de marca
Sunitinib malat, numele generic
SU11248 (uneori scris ca SU011248), în studiile clinice

SUTENT este o pastila care se ia o dat#259; pe zi. Doza uzual#259; este de 50 mg pe zi. Se administreaz#259; zilnic timp de patru saptamani, inainte de o perioad#259; de dou#259; s#259;pt#259;mâni odihn#259;. Acest ciclu se repet#259; atâta timp cât pacientul continua sa arate beneficiu. Un studiu de faza II, examinarea efectelor de a da o doz#259; mai mic#259; de SUTENT (37,5 mg) pe o baz#259; continu#259; a concluzionat c#259; SUTENT p#259;rea a fi o strategie de administrare sigur#259; #351;i poten#355;ial eficient pentru pacien#355;ii cu GIST. De#351;i precau#355;ie semnificative ar trebui s#259; se aplice atunci când se compar#259; dou#259; rezultate diferite de studiu, progresia medie de-a timpului liber de supravietuire de administrare continu#259;, a fost de 34 de s#259;pt#259;mâni (7,8 luni) ( a se vedea rezultatele ). Aceasta compar#259; favorabil cu schema de administrare standard, care a produs o medie f#259;r#259; progresia timp de supravie#355;uire de 6,3 luni. Pentru GIST #351;i carcinom cu celule renale, FDA a aprobat resturi de dozare (2011) la 50 mg la un program de 4/2. Interesant, o aprobare mai târziu (2011) pentru pancreatic neuroendocrin tumori (pNET), este pentru schema de administrare continu#259;, de la 37,5 mg.

SUTENT este un inhibitor de tirozin kinaza, care este similar cu Gleevec, în unele moduri. Ambele medicamente inhiba KIT de proteine #8203;#8203;(75-80% în mutant de rezumate) #351;i PDGFR#945; de proteine #8203;#8203;(mutant în 5-8% din GIST). Inhibarea acestor proteine #8203;#8203;ofer#259; o direct#259; anti-tumorale efect atunci când proteinei #355;int#259; (KIT sau PDGFR#945;) este mutant. În plus, unele tumori care nu au KIT sau muta#355;ii PDGFR#945; (numite "de tip s#259;lbatic" GIST) ar putea oferi în continuare o cre#351;tere / semnal de supravietuire, prin activarea KIT #351;i ar putea beneficia înc#259; din inhibarea KIT (fie prin Gleevec sau de Sutent).

Sutent inhib#259;, de asemenea, "VEGF" receptori. VEGF este una dintre cele mai promitatoare a obiectivelor

...

În ciuda progreselor impresionante în terapia vizate pentru GIST, chirurgia r#259;mâne tratamentul standard pentru GIST. Majoritatea pacientilor cu GIST va avea o interven#355;ie chirurgical#259; la un moment dat in timpul tratamentului lor.

Chirurgie este folosit la de trei ori principale pentru a trata GIST. Acesta este cel mai frecvent utilizat ca tratament ini#355;ial dup#259; ce un pacient este diagnosticat, mai ales daca pacientul are doar o tumoare, care poate fi eliminat destul de u#351;or (primar chirurgie). Dac#259; pacientul are o tumoare unic, ci chirurgie pare a fi mult mai dificil, acestea pot fi administrat Gleevec inainte de operatie, în scopul de a încerca pentru a micsora tumora a face mai u#351;or de chirurgie ( neoadjuvant Gleevec ). #350;i, în unele cazuri, interventia chirurgicala va fi utilizat pentru boala metastatic#259;, fie înainte sau în timpul tratamentului cu Gleevec.

Înainte de 2001, chirurgia a fost singura op#355;iune de tratament de succes pentru GIST. Cu toate acestea, chiar #351;i pentru pacien#355;ii ale c#259;ror tumori sunt complet eliminate #351;i au marje microscop curate, exist#259; o probabilitate mare de recidiva a tumorii locale, în abdomen. Rapoartele de timp median de reaparitie variaz#259; (de la 7 luni la 2 ani) 1 #351;i un studiu de mare retrospectiva a raportat un timp median de reaparitie a 19 luni. 2 Cu toate acestea, recurenta GIST documentate de peste 20 de ani de la operatie primar subliniaz#259; necesitatea de lung- termen lung de urmarire a pacien#355;ilor dup#259; rezec#355;ia tumorii aparent de succes.

Înainte de a Gleevec, în cazul în care tumorile au fost inoperabil, mediana de supravietuire a pacientilor a fost de scurta, variind de la 10 la 21 de luni. Odata cu aprobarea de Gleevec în anul 2002, valoarea mediana a supravietuirii de pacienti cu GIST metastatic este mult îmbunatatita Într-un studiu clinic de faza II pentru pacientii care iau tratament adjuvant Gleevec (Gleevec preventiv dupa operatie pentru a elimina o tumoare primara), rata de supravietuire a trei ani a fost de 97%. In primul studiu de faza II pentru pacientii cu GIST cu boala metastatica, supravietuirea mediana a fost de aproximativ 5 ani. Majoritatea acestor pacienti au avut GIST foarte avansat cu toate acestea, ca nu exista nici un tratament eficace, înainte de acest proces.

Pentru a Sus

Chirurgie, suport nutri#355;ional #351;i aderente

1. Cât de probabil este tumora s#259; reapar#259;?

O tumora GIST mic, cu o rat#259; sc#259;zut#259; mitotic gasit intamplator in timpul interventiei chirurgicale ar putea fi pu#355;in probabil s#259; reapar#259;, sau dac#259; a f#259;cut reapar, ar putea fi mul#355;i ani mai târziu.
O tumora GIST mare, cu o rat#259; ridicat#259; mitotic care rupt in timpul interventiei chirurgicale ar putea fi foarte probabil s#259; reapar#259;. În acest scenariu-un caz puternic ar putea fi f#259;cute pentru Gleevec dupa operatie.

2. Cât de probabil este tumora s#259; r#259;spund#259; Gleevec?

Un pacient cu un tip mai pu#355;in sensibil#259; a tumorii ar putea fi mai pu#355;in înclinate s#259; ia adjuvant Gleevec. Vezi Testarea mutatii .

3. Care este nivelul de anxietate al pacientului?

Un pacient cu anxietate mai mult s-ar putea ob#355;ine beneficii psihologice de adjuvant Gleevec (precum #351;i un beneficiu medical poten#355;ial).
Un pacient cu anxietate mai putin ar putea fi mai înclina#355;i s#259; adopte o abordare expectativa vigilenta, mai ales dac#259; acestea au fost cu risc sc#259;zut sau au avut un tip de mutatie mai putin receptive.

4. Dup#259; pornirea adjuvant Gleevec, cat de bine pacientul este tolerarea Gleevec poate deveni un factor. Dac#259; un pacient nu este tolerarea Gleevec bine, atunci s-ar putea opri Gleevec #351;i s#259; ia o abordare expectativa vigilenta, mai ales dac#259; acestea au fost cu risc sc#259;zut sau au avut un tip de mutatie mai putin receptive.

...



În absen#355;a datelor din studiile clinice cu privire la o interventie chirurgicala pentru boala metastatic#259;, exist#259; 4 sau 5 serii de cazuri care au fost prezentate într-o form#259; abstract#259; (informare preliminar#259;). Pentru cea mai mare parte, datele din aceste studii pare a fi destul de consistent #351;i unele concluzii provizorii poate fi atins. Una dintre concluziile cele mai solide pare a fi faptul c#259; interven#355;ia chirurgical#259; este de foarte pu#355;ine beneficii pentru pacien#355;ii cu progresia pe scara larga a bolii metastatice. Chirurgie pentru progresia limitat#259; (una sau doua tumori), pare a avea unele beneficii. Pu#355;ini pacien#355;i mor ca urmare a interventiei chirurgicale, dar non-fatale complica#355;ii pot ap#259;rea.

Exist#259;, de asemenea, unele domenii în care este dificil s#259; se ajung#259; la concluzii. Din aceste studii, stim ca pacientii cu boala stabila face destul de bine dupa operatie, dar nu #351;tim cât de bine s-ar fi f#259;cut cu Gleevec singur. Acesta va fi, probabil, destul de mult timp înainte de orice proces poate r#259;spunde la aceast#259; întrebare (nu sunt în curs de desf#259;#351;urare).

Având în vedere datele limitate disponibile, decizia de a avea o interventie chirurgicala pentru boala metastatic#259; dupa ce a raspuns la Gleevec este o decizie complex#259;. Aceasta implic#259; mai mul#355;i factori, cum ar fi:

Pot fi eliminate toate bolile?
Cât de complicat este de operatie?
Cum probabil sunt complicatii?

Având în vedere complexitatea acestor decizii #351;i a datelor de limitate, se recomand#259; ca pacien#355;ii s#259; fie v#259;zut#259; într-un centru, cu expertiz#259; recunoscut#259; GIST. Acest tip de evaluare ar trebui s#259; includ#259; o analiz#259; multidisciplinar#259;, inclusiv un medic oncolog #351;i un chirurg."

Asta ultima ar fi si recomandarea mea ,precis exista si prin Europa specialisti in GIST (in Ro nu cred,ca nici specialisti in melanom nu-s ) Pe site-ul asta exista nume/date de contact dar doar de specialisti din SUA,Canada.
Totusi din moment ce GLIVEC e aprobat de-atata vreme si a pomenit chiar medicul ala de el,precis se gaseste si la noi si primul lucru ar trebui sa inceapa sa il ia cat mai rapid.Avand in vedere ca peste 90% din bolnavii de GIST au mutatia aia genetica poate ca nici nu mai trebuie asteptat sa se faca analiza genetica (care necesita sa fi existat o operatie/biopsie)

monica70 spune:

Si despre MASITINIB care se pare ca e mai bun decat SUTENT (SUNITINIB)
http://gistsupport.medshelf.org/Masitinib

"COMUNICAT DE PRES#258; 02/01/2012


"" In acest studiu, 44 pacien#355;i cu GIST inoperabil, local avansat sau metastatic, #351;i arat#259; progresia bolii în timpul tratamentului cu Gleevec (R) (imatinib) (400 la 800 mg / zi) au primit fie masitinib (23 de pacien#355;i) la 12 mg / kg / zi sau Sutent (R) (21 de pacien#355;i), pân#259; la progresia bolii. Dup#259; o urm#259;rire median#259; de 14 luni, valoarea mediana a supravietuirii globale nu a fost atins pentru masitinib fa#355;#259; de 15 luni pentru Sutent (R) (p = 0,022 h: 3.2). Dupa 18 luni, 79% dintre pacientii tratati cu masitinib erau înca în viata, fata de 20% pentru pacientii tratati cu Sutent (R). Dupa 2 ani, 53% dintre pacientii tratati cu masitinib erau înca în viata, fata de 0% pentru pacientii tratati cu Sutent (R). ""

"" De asemenea, studiul a demonstrat c#259; masitinib a fost semnificativ mai bine tolerat decat SUTENT (R). Profilul de siguran#355;#259; al masitinib a fost mai bun#259; decât cea de sunitinib, cu o supravietuire semnificativ mai mare eveniment de siguran#355;#259; gratuit (p = 0,002), #351;i un eveniment mai mic de evenimente adverse severe. La pacien#355;ii trata#355;i masitinib, grea#355;#259;, diaree #351;i astenie au fost cele mai frecvente evenimente adverse legate de. Datele complete a fost prezentat pentru publicare la American Society of Clinical Oncology (ASCO) 2012 Reuniunea Anuala.

Axel Le Cesne, MD (Institutul Gustave Roussy, Fran#355;a), cercetatorul principal al acestui studiu a declarat: "Având în vedere acest avantaj substan#355;ial în supravie#355;uirea cuplat cu toxicitate mai mic#259; de masitinib, comparativ cu Sutent (R), noi credem c#259; masitinib este un pas important înainte în tratamentul GIST. "

monica70 spune:

Si am mai gasit inca unul in studii clinice DOVITINIB - dar toate astea urmeaza numai si cand si daca apare rezistenta la primul imatinib = GLIVEC= GLEEVEC.
Ar trebui sa ii zici aluia care i-a bagat pronosticul de 6 luni sa puna mana sa mai citeasca ,hai ca mai ziceam ca are o scuza daca erau medicamente doar in studiile clinice,dar cum asta e aprobat deja de cca 10 ani ... sorry!

http://www.gistsupport.org/voices-of-gist/stories-of-strength.php alt site despre gist,aici e o pagina cu marturii ale pacientilor supravietuitori.Sigur mai sunt o gramada ca asta pe net - la fel cum exista si la melanom.

XIO spune:

Histamina, Rufus NU are dreptate, mai sunt destule lucruri care se pot face si care trebuiesc facute.

Monica, la noi se foloseste atnticorp monoclonal pt. tratamentul medicamentos al GIST-ului.