MELANOM MALIGN - ATENTIE LA ALUNITE !(2)
Raspunsuri - Pagina 27
dianad spune:
Citat: |
citat din mesajul lui ela_04 daca cu lama nu mai pot sa dau...eu am trecut la smuls cu benzi depilatoare (la rece). Are ceva? Adica pun banda si peste ele.Multumesc |
mychydutza spune:
adriana, multumesc pt raspuns! undeva in floreasca s-au mutat!
Emanciparea femeii este o PROSTIE!
Locul ei e in bucatarie ... picior peste picior, cu un pahar de vin in mana,
privindu-si sotul cum gateste cina!"
ela_04 spune:
dianad multumesc!
mama mea ma sfatuise sa ma epilez cu benzi dar parca simteam si eu ca ceva nu e totusi tocmai ok nici cu metoda asta.
Tot ce mai ramane e penseta... am incercat dar e ...groznic
Nu prea am timp de doctorii in perioada asta...sotul lucreaza de dimineata pana seara iar eu in casa si cu un copil mic...
monica70 spune:
Salutare.Na, incepand de cateva ore am devenit oficial cobai.M-am intors din Ungaria cu pastilele anti-Braf in poseta ,le iau de doua ori pe zi.Noutatea e ca de fapt leziunea de 10 mm si cele mici de 2-4 mm, nu-s in san cum intelesesem initial,ci-s la plamani,sau ma rog in zona,cel de 10 mm,e undeva paravertebral langa T1.N-am inca traducerea oficiala.Confuzia a plecat de la cum mi-a scris aia chest, tradus din engleza ca piept ... eu stiam ca la plaman se zice lung ,ma rog,se pare ca la san nu vazura astia nimic.Deci exista inca micronodulii aia de 2-4 mm ce erau si in primavara,aia necrescand nu-s suspecti,ramane ala de 10 mm ce nu se vedea atunci.Acum astept sa vedem de apar niscaiva efecte adverse, in principal am inteles ca pot aparea eruptii pe piele.
MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"
lislis spune:
Citat: |
citat din mesajul lui monica70 Salutare.Na, incepand de cateva ore am devenit oficial cobai.M-am intors din Ungaria cu pastilele anti-Braf in poseta ,le iau de doua ori pe zi. |
Sa fie intr-un ceas bun, Monica! Esti o femeie curajoasa, care va reusi sa invinga aceasta boala!
Citat: |
citat din mesajul lui monica70 Acum astept sa vedem de apar niscaiva efecte adverse, in principal am inteles ca pot aparea eruptii pe piele. |
Sper ca ai cat mai putine efecte adverse, iar efectul pozitiv se va vedea cat mai repede!
Multa sanatate!
floriangun spune:
Doamna Monica,se cuvine intai sa va transmit sanatate si succes cu noul tratament.Ma numesc Florian Vlahi,am 43 si sunt si eu bolnav de melanom cu multiple metastaze cerebrale,la intestine etc.,operate toate cu succes la Bucuresti.De aceea,daca tot am rezistat,indraznesc sa apelez la dvs. tocmai de la Galati,pentru mici lamuriri.Mai intai pt.numele si adresele spitalelor din Debrececen si Cluj(pt.GPS)si daca puteti si numele doctoritelor de la Cluj si Debrecen(cele cu trialurile)si desigur orice sfat e binevenit:ce analize,rezultate de biopsii,hartii si acte(traduse sau nu) sa mai iau,deoarece am mult de strabatut pana acolo.Asa ca de puteti, intindeti o mana de ajutor de la West Coast catre East Coast,caci trialul ar insemna salvarea pentru mine.
Va mulumesc anticipat si va urez multa sanatate si putere!
monica70 spune:
In primul rand multumesc tuturor de urari.
In al doilea rand sa va zic cu reactiile adverse.Deocamdata au aparut exact cam cele de care am citit pe net ca apar.Prima zi usoara durere de cap-frunte,urmatoarele doua zile senzatie de arsa de soare la fatza,a trecut si-aia si a aparut sensibilitate la talpi cand calc desculta,plus usoare dureri de maini si picioare.De ieri parca ma mai mananca uneori pielea pe ici pe colo si am depistat si cateva bubite rosii gen cosuri pe spate si abdomen.Aaa si mai am uneori senzatia de nod in gat si in stomac - astea nu le-am citit pe lista aia.Dar faza distractiva e ca reactiile apar asa mai pe rand sau doar doua odata,apoi dispar,deci nu toate deodata Acum seara cand am umblat pe jos m-a durut in spate, intre umeri de parca aveam febra musculara acolo
FLORIANGUN sa iti activezi pm - mesagerie privata ca sa iti pot da toate detaliile (nume,adrese) acolo - asta se face din stanga, de la "profil personal" cred.
Din cate spui, cred ca esti eligibil pentru trialul asta - e pentru stadiul III inoperabil sau stadiul IV.Trialul de la DEBRECEN e asta
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01227889?term=melanoma+braf+gsk&rank=1
O sa iti scriu in pm cum poti lua legatura cu doctorita ce se ocupa cu recrutarea.Dar poate ai mai citit despre medicamentul anti-BRAF,daca nu iti spun eu.La cei care au mutatia genetica BRAF a avut rezultate foarte bune la majoritatea,adica au scazut sau au disparut de tot tumorile,insa se pare ca nu e o chestie de durata,sau nu la toti.Dupa cca 6-10 luni,pot aparea iar recidive.La unii apare alta mutatie ,la ceva gena MEK si cei de la GSK au facut un medicament si contra aleia,deocamdata trialul experimental BRAF-MEK e doar de faza I si e numai in USA si Australia,dar dupa ce rezulatate bune are,sigur vor urma trialuri si de faza II si III si in Europa.Se pare ca in combinatia asta da si mai bune rezultate si cu efecte adverse si mai putine decat BRAF simplu.Mai exista si IPILIMUMAB-ul care isi face efectul mai tarziu - chiar si dupa 6 luni,dar se pare ca si rezultatele-s mai de durata.La BRAF efectul e in general rapid, saptamani-luni ... si e foarte bun "de urgenta" ,pana apare altceva mai bun. In Europa exista mai putine trialuri cu ipilimumab ala,dar exista prin Franta,Belgia ... parca.Si au in plan sa faca si un trial in combinatie Braf-Ipilimumab in viitor.Ideea e deci ca "se lucreaza" intensiv si sperante sunt pentru cei bolnavi de melanom,dar si pentru bzunarele celor de la GSK sau La Roche - companii farmaceutice ce acum sunt la concurenta la mustata care sa scoata prima medicamentul pe piata.
Daca apuci sa intri intr-un trial din asta,totul e gratuit (consultatii,investigatii gen CT,RMN ),te costa doar transportul,traducerile si translatorul - asta asa ca idee.
Sper si eu sa apuce sa citeasca chestiile astea si altii aflati in aceeasi oala ... din pacate la noi ,medicii nu le zic pacientilor mai nimic de asa ceva,probabil ca habar nu au nici ei si nici nu-i intereseaza Mai erau pe net ceva forumuri in romana despre melanom,morbide rau Nu se compara cu cele din SUA,Australia,Europa occidentala,unde pacientii au acces la informatii si tratamente de genul asta - sunt informati special de medici,nu ca la noi
Edit: se pare ca deja ieri au aprobat medicamentul anti-Braf al celor de la La Roche,( in SUA deocamdata - tot doar acolo e aprobat deocamdata si ipilimumabul) : http://www.roche.com/media/media_releases/med-cor-2011-08-17.htm
MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"
floriangun spune:
Doamna Monica,va multumesc din suflet!Sunteti o mare sufletista,caci mi-ati redat speranta.Tocmai mi-am activat PM-ul.In ceea ce priveste reactiile adverse,nu va ingrijorati.Asta nu-i nimic in comparatie cu efectele de la Dacarbazin,care de altfel,e apa de ploaie.
Deci,multa sanatate,succes si Dumnezeu sa va ajute!