Viata in Germania (60)

Alina spune:

Adriana,
depinde cind si cum si ce fel de cancer,am citit si eu ca in general cel aparut pina la virsta de 3-4 ani,poate sa fii aparut inca din viata intrauterina insa ele se pot pastra muult mai mult.
In general,eu ma gindeam la boli nu asa grave,gen diabet sau boli ale muschilor(distrofii,si aici au fost folosite cu succes).
Depinde mult unde si ce citesti,opiniile sunt asa diverse si instabile.
Pe mine niste discutii concrete cu cei care se ocupa cu asta,m-au convins si oricum 2000 nu mi se pare mult mai ales ca ma pot razgindi in orice moment.

blackpanterro spune:

In America, asociatia pediatrilor e impotriva recoltarii pt profit si recomanda donarea la banca publica, eu asa as face dar din pacate nu stiu daca se poate sa trimit din DE in State...O sa contactez Children's Hospital Oakland Research Institute Sibling Donor Cord Blood Program si o sa vad daca se poate...e gratis si daca ai mei copii sau altii au nevoie e acolo.

Adriana 24+ Isabelle Marie si Aidan Alexander - 4 ani
A ticket to hell has never been funnier

Alina spune:

Adriana,nu stiu ce sa zic,nu sunt recoltate spre profit,pur si simplu se plateste conservarea lor pe o perioada asa lunga si in conditiile care trebuie,analiza lor la inceput,pe parcurs si la folosire la standarde f inalte.
Cind zic de standarde f inalte ma refer ca ele sunt analizate cu metode mult mai fine si mai costisitoare decit ce se face in mod normal in laborator.Daca are cineva nevoie de amanunte in sensul asta,ma poate contacta pe pm.
Acum daca banii primiti din stocare sunt folositi pt cercetare,eu il vad un lucru bun.
Acum daca americanii la stocheaza gratis si ti le mai si dau sa beneficiezi de ele peste x ani,sincer,mi se pare utopie.

blackpanterro spune:

Alina, chiar nu e utopie, e un serviciu extraordinar care poate fi folosit de toata lumea, e bine si pt cei care au nevoie si e bine si pt ei pt cercetare.Programul s-a stabilit in 1998 de catre Bert Lubin, Md. sa aiba toata lumea acces si chiar si asa 60.000 de persoane mor anual pt ca nu se gasesc potriviri identice.

Ma intreb oare exista asa ceva in Germania? Daca da, am putea dona aici daca nu merge sa trimitem in State.O sa intreb doctorul cand ma duc in 8.

Adriana 25+ Isabelle Marie si Aidan Alexander - 4 ani
A ticket to hell has never been funnier

Alina spune:

Adriana,poate in usa numai cei ce nasc la Oakland,spitalul de care zici tu,nu cred ca e un program valabil in toata America.Chiar vorbisem in iarna cu verisoara mea care e medic in America(ea e un alt oras)si imi zicea a si acolo costa pe la 1800 de dolari.
Oricum transportul celulelor e o problema,e totusi material biologic,trebuie respectate anumite conditii de temperatura,conservanti,etc asa ca nu cred ca poti sa trimiti in usa sau poate dar cred ca ar costa ceva transportul sau or fi ei asa caritabili si fac si transportul gratis? La clinica unde eu am nascut,era o dr de la univ unde le-am stocat,era angajat coloaborator,nu face dr si nici altcineva decit daca are contract cu clinica,is fff stricti si mi se pare normal.
Aici poti numai sa le donezi spre cercetare dar numai in anumite clinici care fac asta,nu in toate se poate.Sa le pastrezi in eventualul tau beneficiu gratis,nu se poate.
Acum cu potrivirile e greu de spus,deocamdata se aplica cu restrictii si cu multa precautie din multe alte cauze,nu neaparat a potrivirii.

blackpanterro spune:

Transportul nu e gratis din Germania cu siguranta si cred ca e si o problema in a transporta material biologic, ma gandesc ca e o intreaga procedura, o sa aflu mai tarziu cand sun ca sunt cu 6 ore in urma...exista programe nationale in doar 12 orase din America din ce am citit prin articolele alea.

Adriana 25+ Isabelle Marie si Aidan Alexander - 4 ani
A ticket to hell has never been funnier

blackpanterro spune:

Am gasit spitalele care ofera sa recolteze pt banca publica, vad ca exista si o taxa de recoltare, extrem de mica in comparatie cu cele private si programele functioneaza prin donatii.

http://parentsguidecordblood.org/content/usa/banklists/publicbanks_new.shtml

Ar fi tare fain sa existe asa ceva si in DE.
Edit ca am gasit si lista de banci din Europa, pe lista sunt si banci din Germania dar majoritatea private. Exista vad la Frankfurt o banca ce e partener al Crucii Rosii si se pare ca e publica desi implica unele costuri.
http://parentsguidecordblood.org/content/usa/banklists/listeurope.shtml?navid=23#stellacure
Merita verificat

Adriana 25+ Isabelle Marie si Aidan Alexander - 4 ani
A ticket to hell has never been funnier

Panseluta spune:

Hai ca m-ati facut curioasa. O sa ma informez si eu mai ca lumea. Insa ce am inteles eu de la acel Infoabend la spital, Adriana, sunt urmatoarele: folosesti celulele in scop propriu (deci sunt stocate numai pentru tine), platesti 2000 eur. Le donezi, nu platesti nimic. Mi se pare si logic asa, ca sa fiu sincera.

2000 eur pt mine sunt bani multi, nu imi permit, de aceea m-am gandit macar sa le donez, indiferent de scop (cercetare, transplanturi, etc). La chestia cu "firmele nu fac profit din asta" nu as fi atat de sigura. Operatiile de transplant costa enorm, chiar daca noi (unii din noi) nu "vedem" costurile din spatele lor. Statul (Krankenkasse) plateste pt fiecare serviciu medical...deci implicit si firmele care le stocheaza isi iau banii si sunt convinsa ca au interesul sa castige ceva din asta.
Momentan operatiile de urgenta (cunosc aici un caz, o fetita bolnava de leucemie care a facut 2 transplanturi) sunt acoperite de stat, asa ca intr-un fel gandesc ca daca Doamne fereste e cazul...nu vom fi chiar lasati pe strazi. Asta cat o mai merge, ca si aici reforma de sanatate s-a mai "spartanizat", dupa cum stim.

Poate ca in USA stocarea pt o banca publica presupune ca si donatorul va fi luat ca posibil "client", daca va fi cazul.

Dar cum ziceam, bine informata nu sunt, ma pun si eu pe citit.
Alina, iti trimit PM.

Alina spune:

Panseluta,cind ziceam ca firmele nu fac profit din asta ma gindeam ca stocarea celulelor costa si normal e sa platesc pt ele,costa curentul,tot.
Ei fac niste analize din singele mamei,din singele din cordonul ombilical si astea costa,spre mia de euro si nu vorbesc din carti,vorbesc pt ca aceleasi analize le-am repetat si am primit acasa rechnung-ul.
Si da,probabil o parte din bani se mai duce si spre cercetare.
2000 astia de euro se pot plati in rate,50 euro/luna sau mai putin,parerea mea e ca nu se simte dar depinde de fiecare buget.
Exista posibilitatea si asa sa le donezi si iti recuperezi banii.
Daca le donezi la banca publica,numai beneficiezi tu de ele.Ma rog,cel mai bine sa nu fie nevoie dar sunt sigura ca in anii ce vin,vor fi folosite la scara mai larga si in alte afectiuni mai putin grave.

blackpanterro spune:

Panseluta, din cate am inteles oricine poate beneficia de celulele stem de la bancile publice, am extras asta de pe babycenter.com.Asa trebuie sa fie si in Europa.

"If your baby's cord blood meets certain requirements, it's stored at a public cord blood bank and listed on the National Marrow Donor Program's "Be the Match Registry", where it can be accessed by transplant physicians to treat patients needing a stem cell transplant who are deemed a good match with your baby's blood."

Din cate vad ceea ce donezi trebuie sa fie la anumite standarde, altfel se arunca...oare la bancile private se face screening-ul asta? Adica daca ce recoltezi nu e bun? Platesti atatia ani si cand ai nevoie? Asa a patit si cumnata mea, ca nu s-a sinchisit nimeni sa verifice daca totul e ok si cand au vrut sa foloseasca cordonul era tot invadat de celule canceroase.

Edit doar sa mai adaug ca indiferent daca parintii doneaza sau opteaza pt o banca privata e bine de stiut ca exista o optiune publica unde, in caz ca ce ai pastrat tu nu e bun, poti sa gasesti inca o sansa.
Nici noi nu vom apela la o banca privata ca mi se pare enorm si cum citeam de foarte multe ori e nefolosibil.Optiunea e super dar cat e de eficienta?

Un articol spune asta:

"Should you send your baby's blood to a private bank?

Not necessarily. It's unlikely that your family will face the kind of medical emergency that cord blood can address. And if you do, in many cases other treatment options exist. Most importantly, perhaps, cord blood is available through public banks. And often another person's blood can be just as good as for your baby as his would be—in fact, for many cancers and genetic disorders, patients are actually better off with someone else's cells, rather than their own. This is true biological insurance, in which many people join the pool, benefiting those who end up in need. And no matter how exciting the emerging science, that may not change much if and when more treatments become available.

Consider leukemia. Only a subset of leukemia patients need a new set of blood-producing cells. And for those who do, doctors may prefer to try traditional bone-marrow transplants from well-matched family members or other donors. They may also try cord blood from these sources. But they typically won't use a patient's own cells. That's because his cord-blood cells might contain the abnormality that gave rise to the cancer. It's also because cells from other people are more likely to recognize cancerous ones as foreign and attack them. Similar caveats apply for genetic diseases like sickle cell anemia. This may come as a surprise to parents: This mom and dad sued a commercial bank for false advertising and fraud when their son was diagnosed with a genetic bone disease and they discovered, to their surprise, that his preserved cord blood was useless. "

Articolul aici http://www.slate.com/id/2245134

Adriana 25+ Isabelle Marie si Aidan Alexander - 4 ani
A ticket to hell has never been funnier