hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 6
Leditia spune:
Buna Valentina.
Ce mai faceti?Cum mai este Emma?Tu cum te mai simti?
Multa sanatate si putere va doresc.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.
dastefa spune:
salut Valentina
si eu tot astept vesti despre voi
si voiam sa te mai intreb daca a mai facut ceva sora ta cu nepotelul
Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010
cresc fetele
povestea Mirunei
vn_edelweiss spune:
Buna mamicilor,
Va multumesc ca va ganditi la noi. Leditia, intro seara ti-am scris un mesaj si am facut o manipulare gresita s-a sters tot si nu am mai avut forta sa o iau de la capat. Am avut cateva probleme de santate care nu sunt inca rezolvate dar in octombrie o sa vad un specialist si sper sa gasesc o solutie. De cand am nascut, am niste stari foarte ciudate, cam inainte si dupa ciclu, tensiune foarte mica, ameteli puternice, stari de rau, greata, frisoane in toiul noptii sau dimineata. Am crezut ca este de la stres, obsoeala, anemie, sau hormonal. Inca nu stiu ce este, ma indop cu magneziu si sper sa gasesc o rezolvare pt ca aceste stari ma impiedica sa am o viata normala.
Emma evolueaza in ritmul ei, acum se tine in picioare, se tine de mobila si incearca sa faca primii pasi, se urca peste tot, este foarte activa. Si partea afectiva s-a dezvoltat putin pentru ca vine spre mine, intinde bratele spre mine, ma prefera tatalui ei. Am remarcat si anxietatea de separare, plange cand tatal ei pleaca, sau plange cand o ia din bratele mele.
Din punct de vedere cognitiv, se joaca cu formele, le incastreaza, pare sa inteleaga activitati dar nu comenzi. Intelege gesturi, cand intind mana sa imi dea ceva, cand arat cu degetul, cand bat din palme dar nu intelege daca ii cer ceva.
Este foarte nervoasa cand nu resuseste ceva, se loveste cu capul de pat :( are un comportament bizar uneori, e colerica cand nu reuseste ceva dar aceasta poatefi si frustrare pt ca nu poate exprima ce vrea, fixeaza tavanul, da din maini, dar ma asteptam ca acest comportament vine cu deletia pe care o are asa cum m-a avertizat neuroloaga.
O sa avem un logoped curand, pana atunci continuam sedintele de psihomotricitate.
In noiembrie avem cateva RDV importante cu un genetician si neurolog.
Sora mea nu a mai facut nimic pentru ca nu vor sa accepte ca e o problema si sotul ei o influenteaza foarte mult. Si nu in bine. Atata vreme cat ei adopta politica strutului nu pot sa ii ajut. Ii zic din cand in cand ca trebuie sa il duca la doctor dar nu ma asculta :(
Voi ce mai faceti ? Leditia ce mai face steluta ta de mare ? Cum se mai simte ? Aveti medicamentul acela important ?
Mihaela, ce mai face Daria, cum a evoluat?
Sper ca sunteti bine, astept vesti despre voi.
Multa santate
Va pup
vn_edelweiss spune:
Mihaela, scuza-ma , ma refeream la Miruna dar eram asa obosita ca am scris Daria 
Ce mai fac fetele si ce mai face Miruna ? Mai ai motive de ingrijorare ? Daca da ati prevazut sa vedeti un doctor ?
Tine-ma la curent cand ai timp.
Multa sanatate.
dastefa spune:
buna valentina
in primul rand multa sanatate tie si felicitari pt progresele Emei-chiar asa mici cum sunt stiu ca pt tine inseamna mult
cat despre Miruna -ea evolueaza spectaculos in unele aspecte si aproape deloc in altele
dintre aspectele pozitive
E f atenta la orice zgomot ,orice miscare si intoarce capul imediat ce o strig.
Merge in 4 labe si deja a capatat viteza..incepe sa se deplaseze tinandu-se de marginea patutului.Cand o pun in patut in 2 secunde e in picioare si cu nimic nu o mai pot tenta sa stea jos cand are de ce se apuca sa se ridice.Mersul(tinut de manute )este lucrul care o calmeaza cand nimic altceva nu mai fct.De aia cred nici nu mai are chef de nici o jucarie,ea vrea doar sa fie in miscare.Cand scriu astea nici nu-mi vine sa cred ca acum 2-3 luni faceam kinetoterapie ca nu voia( desi putea) sa se miste aproape deloc.
Dumineca a adus tati niste castane si avea cate una in fiecare mana dar voia neaparat sa mai ia una.Asa ca a reusit pana la urma si ia intr-o mana 2 castane.Si tot legat de miscare- cum o pun in baliuta la baie incepe sa bata asa tare cu manutele in apa ca fara exagerare ne face fleasca pe haine.ii place f tare in apa.Pe ea nu pare sa o deranjeze ca ii sare apa in ochi.Pe Daria am spalat-o in camera pana pe la 1,5 ani dar in cazul lui Miru nici nu se pune problema sa o spal in alta parte decat in baie ca ar face balta toata casa.Si iar ma minunez-asta e boboaca mea care pana la 2 luni zilnic , la fiecare baita plangea de rupea?
Ii place f mult afara -daca am imbracat-o sa ies si de la usa ma intorc cu ea ca am uitat ceva incepe o jaleeee
Miruna urmareste ce ii arat cu degetul si chiar isi foloseste si ea degetul aratator destul de mult pt a atige obiectele dar parca ar incepe sa si arate cu el( ace achzitie e doar la stadiul de parere)
incepe sa reactioneze la NU desi sunt si momente cand nu ma baga in seama( mai ales daca e vorba de bagat ceva in gura) dar atunci cand reactioneaza de multe ori zambester strengareste ca si cum ar spune- stiu ca nu e voie dar am vrut sa mai incerc odata
isi tine singura biberonul si ii place f mult sa-si bage manutele in mancare si sa puna ea mana pe lingura.Mancarea i-o strivesc cu furculuia de pe la 7,5 luni iar carnita o tai marunt.Blenderul l-am strans deja.Nu a acceptat chiar cu maxim entuziasm trecerea de la mancarea pasata la cea maruntita dar intr-o zi doua problema s-a rezolvat.Mananca bine ,orice- nu mi-a facut mofturi/probleme la nici un aliment.uneori as spune ca manca mai mult ca Daria.Ea are acum la aproape 8,5 luni-8,5 kg
dintre lucrurile care ma ingrijoreaza( inca f tare)
eu nu am reusit inca sa-mi dau seama daca face diferenta intre mine si alte persoane.Nu fanifesta nici un pic de atasament fata de nimeni.Vin ,plec- ea nu are nici o reactie 
intinde manutele sa fie luata in brate dar nu se lipeste de cel ce o tine-pare mai degraba un confort fizic decat o nevoie afectiva.Se duce in brate la oricine chiar si la persoane pe care nu le-a mai vazut pana atunci
desi mai zambeste iti lasa ,in general, impresia unui copil trist
nu reactioneaza empatic ,daca o alint sau "cert " pt ea e tot una
pana la 7,5 luni nu a gangurit deloc.Acum ( de 3 sapt) spune ma-ma-ma dar fara adresa si doar cand e f suparata.In rest-se joaca in tacere, ne priveste in tacere.Asta cand nu scanceste-si in ultimul timp e la ordinea zilei maraiala
am mers la bucuresti la un medic homeopat care nu ne-a dat un diagnostic clar dar ne-a spus ca o sa mergem partial pe tratamentul prescris si celor cu autism.Ce ne-a dat acum ar viza mai ales partea afectiva .Luam remediile de 3 saptamani( tratamentul a fost prescris pt 6 sapt) si modificari exista dar f slabe-in sensul ca acum se intampla dar f rar si pt scurt timp sa accepte sa puna capul pe umarul/pieptul meu-pana la inceperea tratamentului nu se intampla asta decat dacva adormea in brate
cam asta e situatia Mirunei acum
cei apropiati imi zic ca m-am mai linistit
de fapt cred mai degraba ca m-am resemnat( desi am inca multe momente de revolta,furie,disperare) dar incerc sa le exteriorizez cat mai putin
Chuny spune:
Valentina,
ma bucur ca ai scris aici. Ma gandeam ca poate ar fi bine sa incerci un mijloc de comunicare alternativa: pictogramele. E posibil ca vizualul sa o stimuleze bine si sa o faca sa avanseze.
Noi incercam sa ne organizam ... sunt inca in cautarea unui medic competent pt ca cel pe care l-am vazut acum 2 saptamani era un idiot ce nici macar nu avea de gand sa se informeze macar putin despre boala lui Vladi.
Sib Aripi tot mai grele *** Nasterea ariciului Vladimir *** 
*** Anna, o nastere cu viteza
vn_edelweiss spune:
Mihaela, ma bucur mult sa vad ca evolueaza frumos Miruna. Emma a facut abia dupa un an jumate multe din ceea ce face Miruna acuma, iar unele nu le face inca, de exemplu sa reactioneze la NU.
E bine ca este atenta, ca intoarce capul cand raspunde, e prezenta, intelege. Si Emma face la fel in baie, da din manute, ii place sa loveasca apa cu mainile dar nu prea se joaca cu jucariile speciale pt baita.
Si Emma adora afara, cateodata sta la geam si parca asteapta afara, daca ma vede ca deschid fereastra vine fuga si vrea sa iasa afara ( noi avem fereasra de sus pana jos si grilaj) si vine ar sta acolo ore intregi. Mi-e asa mila de ea.
Emma e pierduta in gesturi, arata cu degetul dar nu stiu daca arata ceva anume sau doar vrea sa spuna sunt aici, are privirea pierduta in tavan cateodata sau un neant, in lumea ei....
Daca o ia tatal ei din bratele tale cum reactioneaza Miruna ? La Emma a venit mai tarziu aceasta anxietate de separare sau nu stiu cum sa o numesc exact. Dupa un an jumate.
Ce tratement ii dati ? O sa ma uit si pe forumul francez dar nu am auzit inca de un tratament homeopat aici.
In ceea ce priveste autismul sau tulburarile de comportament, manifestarile difera de la un copil la altul, sunt atatea tipuri de comportamente si abia mai atrziu o sa va dati seama daca este vreo problema.
Noi eram ingrijorati ca nu-si tine capul, vorbeam doar de hipotonie, apoi am inceput sa vorbim despre retard psihomotor si abia acum ca se apropie de doi ani incep sa inteleg ca Emma are un comportament bizar...of ce greu e sa recunosc
Emma se loveste cu capul de pat sau de gresie cand nu e de acord cu ceva, mi-e din ce in ce mai frica...nu stiu cum sa depasesc cum sa o ajut cum sa merg mai departe
Si ma simt atat de singura, sotul adopta politica strutului ca sa poata sa mearga mai departe, parintii mei nu stiu, ai lui nu accepta, prieteni nu mai am de cand am plecat
Nu ezita sa exteriorizezi draga Mihaela daca ai persoane alaturi de tine, oameni care te inteleg, eu tare mult am nevoie sa exteriorizez
Miruna evolueaza si timpul va va spune ce trebuie sa faceti. Daca in sufletul tau simti ca este o problema, nu ezita sa consulti alti doctori, sa incepi terapii cat mai devreme.
Mult curaj draga mamica, de cate ori simti nevoia, scrie-mi, o sa iti raspund mereu.
Sibylle, multumesc pentru mesaj, stiu cat va este de greu. Emma, nu intelege mare lucru din poze, psihomotriciana mi-a zis sa ii arat poze cu noi sau lucruri cunoscute, tetina, biberon, joc preferat dar nu pare sa priceapa
Emma intelege cateva gesturi si am putea incepe o comunicare asa...mamici care utilizeaza Signes avec moi, limbajul semnelor, m-am gandit sa incep si eu cat de curand. Sper sa conving un doctor sa vedem un ortofonist.
Te sfatuiesc sa vezi un alt doctor, un genetician, neuropediatru, mergeti in Paris. Am inteles ca cei de la spitalul Necker sunt si umani si competenti. O sa te tin la curent cu ce am facut noi.
va pup si va doresc mult curaj si numai bine
dastefa spune:
valentina
am citit mesajul tau imediat ce l-ai scris
dar am acum fetele bolnavioare ,asa ca-i cam greu cu forumul
pot spune acum doar ca Miruna nu manifesta nici o frica fata de straini ,nu are nici o reactie daca o ia de la mine din brate o persoana total necunoscuta si mai revin cand sunt fetele mai bine
vn_edelweiss spune:
Mihaela, ce au patit fetele ? Sper ca nu e ceva grav. Imi scrii cand ai timp, ai grija de fete.
Miruna e inca micuta, mai da-i timp...O sa iti dai seama daca este cu adevarat o problema si cu aparitia limbajului.
Astept vesti de la voi cand aveti timp. Sanatate multa
dastefa spune:
buna
in sfarsit m-am mai linistit cu fetele.Daria a avut/are infectie urinara iar Miruna e cu diaree inca
avem in continuare tratament dar suntem mai bine
valentina ce greu iti e tie cu singurattea asta care te doboara.Nici aici ,acasa, printre ai tai nu e tot timpul usor sa gasesti persoana potrivita cu care sa vorbesti dar daca nu ai pe nimeni....tot respectul din partea mea ca reusesti sa-ti pastrezi un oarecare echilibru
daca macar sotul ar vedea lucrurile din acelasi punct de vedere poate ti-ar fi un pic mai usor
am citit mult in ultimul timp despre autism si am gasit pe forumuri si cazuri cu tatici f implicati
din pacate nu f multi
asta poate si din cauza ca barbatii ,in general ,nu se prea proiecteaza in viitor.Noi cred ca suferim ,si in acelasi timp avem o nevoie imperioasa sa stim sa actionam pt ca ne gandim cum vor fi puii nostri peste ani ,ce va fi cu ei cand noi nu vom mai fi...
numai bine