epilepsie

Vio_irina spune:

magda,nu cred ca trebuie sa-ti reprosezi ca ai crezut in medici ,problemele delicate ale copiilor nostri nici nu se rezolva altfel ,internetul iti ofera posibilitatea sa te informezi,sa comunici cu parinti care intampina aceleasi greutati,sa afli opinii privind tratamente care au functionat sau nu,este foarte util dar nu suficient.
Ca parinte cred ca ai facut totul pentru binele copilului tau si trebuie sa fii puternica sa poti merge inainte si sa-i fii alaturi in continuare.
Si eu sunt bulversata,sub socul diagnosticului ,care,probabil nu-mi va da vreodata pace,dar invat sa lupt impotriva lui ca nu am de ales.
Nu-mi gasesc cuvintele sa te pot incuraja mai mult dar as vrea sa te ajut sa nu mai fii dezamagita de tine pentru ca ai facut ceea ce este corect pentru Sebi,l-ai iubit,l-ai ingrijit,l-ai dus la medici.
pe amandoi si mai vorbim.


monalac,imi pare rau de baietelul tau !
Ti-as recomanda :conf. dr. Dana Craiu sau conf. dr. Catrinel Iliescu,ambele le gasesti la spitalul Alexandru Obrejia.
Ultima data cand am fost cu Irina la spital,am cunoscut o fetita cu probleme asemanatoare ,urma sa faca un eeg.
Sanatate multa lui Cris!

Happiness_4_us spune:

Monalac, fii puternica! Poate nu este nimic si doar era obosit baietelul! Va tin pumnii sa fie totul bine! Bafta multa!
Magda, cred ca asta este epilepsia. Sa incerci medicamente pana ajungi sa gasesti formula care trebuie. Tu ca mama, ai facut tot ce statea in puterea ta sa faci! Sunt sigura de asta. Nu stiu cum sunt medicii din Ro, dar aici, mereu te sfatuiesti cu el, asta pentru ca tu esti cea mai mare parte cu copilul si vezi orice schimbare, ca urmare a administrarii medicamentelor, in bine sau in rau. Si in functie de ce constati, stabilesti impreuna cu dr planul de urmat in continuare. Noi am ajuns in faza in care , dr ne face o schema cu ce medicament trebuie scos si ce trebuie introdus, si in functie de cum reactioneaza A ajustam dozele.
Sunt convinsa ca va fi bine in curand. Trebuie! Toti copilasii merita sa fie sanatosi!
Stefanut, am vazut un pui mic si scump in poze. Am zis intotdeauna ca acesti copilasi, au ceva special, sunt afectuosi, frumosi, delicati! Asa este. Iti vine sa-i maninci cand ii vezi. SUnt niste scumpi!

O saptamana minunata va doresc!

Idoina, ceva vesti de la Catalina si Robi?



"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

idoina spune:

Vineri am fost iar la Pisellino si Robi,erau veseli si increzatori.Azi am vorbit un pic la telefon,erau la cumparaturi,si Robi a inceput de azi dieta.Sa-i tinem pumnii sa iasa bine,si puiul sa nu mai faca niciodata crize!Azi e o zi mai dificila pentru ei,e ziua cu post total,pentru inducerea cetozei.De maine intra pe mancarica keto.Cum mai aflu vesti de la ei,vi le aduc.
O zi frumoasa tuturor mamicilor si piticilor!

idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo

magda2010 spune:

BUNA SEARA TUTUROR!AM O PROBLEMA SI NU MA POT DESCURCA SINGURA PT CA NU MA PRICEP LA FORUM.CUM GASESC MAMICILE CARE AU COPII CU TETRAPAREZA?AM GASIT UN TOPIC CARE ESTE INCHIS LA PARALIZIE CEREBRALA SI MA INTREBAM CUM SA FAC SA GASESC UNUL ACTUAL.
AM FACUT RECUPERARE CU SEBI DOAR IN IASI SI AS VREA SA INCERC UN CENTRU DIN TARA.NU STIU CUM SA FAC SA VAD CONTINUAREA DISCUTIILOR DE LA TETRAPAREZA SPASTICA.

letitia78 spune:

Buna Babette eu nu cunosc cazul lui Vladut,dar cat am citit aici despre cate crize facea, asa facea primul meu copil Andrei, dar lui nu ii facea nimic inafara de tratamentul medicamentos,mai exact 14 medicamente antiepileptice, nu glumesc. Si acest tratament era dat de dr. de la Mures(profesoara, sefa de sectie).
Acum cu Tudor suntem tot pe medicamente, dar numai 3,insa nemultumirea mea este ca nu facem recuperare si are deja 11 luni.

letitia78 spune:

Buna, Stefanut e un scump si un dulce. La noi Tudor nu-si tine nici capul. Nu stiu din ce cauza.

Oana_B spune:

Magda2010, banuiesc ca vorbesti de subiectul Paralizie cerebrala (tetrapareza, parapareza), da?
Fetele s-au mutat la Copiii nostri speciali, intra acolo daca vrei.

Happiness_4_us spune:

Ca sa-si intareasca muschii gatului, pentru a-l ajuta in sustinerea capului, aici la fizioterapie, sunt pusi copilasii in port-bebe, cu spatele spre mama iar mama il pune sa se sprijine in manute.
Adica, in pozitia vertical, cu spatele lui lipit de pieptul mamei, mama il tine de manute, asa incat daca te uiti la ei, el pare ca se sprijina in ele, exact ca exercitiile pe care le fac gimnastii la paralele.
Sper sa se inteleaga ceva.
In aceasta pozitie, mama face joc de glezna asa incat miscarea copilului sa fie un fel de sus jos, ca atunci cand sare.

Edit: in aceeasi pozitie se fac balansari stanga-dreapta, tot pentru a-i intari muschii si a-l ajuta cu echilibrul.

Sper sa-ti fie de folos informatia.
Multa sanatate!




"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

katteryna spune:

Buna dimineata mamici luptatoare! Va invit la o cafeluta calda si va multumesc pentru primire!
monalac cans este obosita fetita mea misca ochisorii la fel... Noi inca nu ne-am lamurit dc sunt crize sau nistagmus.Si eu cred ca dr burloiu este e alegere buna, fie ca vb de oftalmolog(care stiu ca are cabinet privat) fie ca vb de sotia dansului, neurolog(la Obregia).Doamne ajuta!
Stefanut este un baietel tare frumos si intr-adevar zambetul acestor copiii ne aduce putere de la Doamne Doamne!
Ii tinem pumnii lui Robi! Doamne ajuta sa se opreasca crizele!Idoina am vazut ca esti din Slobozia, Il? Multumim ca ne aduci vesti de la ei!

Nana interesante exercitiile in port bebe!Voi incerca si eu pt ca Raisa nu isi tine capul bine de cand a inceput sa faca mai multe crize... Inainte o puneam pe burtica, si-l ridica, se sprijinea in manute destul de bine si ii placea.Acum nu ii mai place pe burtica, plange si nu ridica deloc capul, il lasa intr-o parte si ii place numai in pozitie verticala desi stiu ca nu e deloc bine pentru coloana, in ce mai mare parte a timpului trebuie sa o tin asa...De 2-3 zile suntem ceva mai bine cu crizele, s-au mai rarit si sunt ff scurte acum.Mai avem de introdus 1 ml de keppra.Ne rugam sa se opreasca de tot si sa ne vedem de recuperare. Apropo de recuperare am sunat la centrul de la Gura Ocnitei si am aflat ca acolo nu primesc copii pana la 1 an.Oare de ce? Mi s-a spus sa revin cu telefon in august.
O zi frumoasa fetelor!

RAISA MARIA

katteryna spune:

Fetelor am gasit o Petitie pentru sustinerea Centrului de Zi si Ambulatoriu pentru Copii cu Dizabilitati Severe "Perseverenta" din Targu Mures.Poate doriti sa participati si voi cu o semnatura. http://www.petitieonline.ro/petitie-p57216047.html

RAISA MARIA