epilepsie
Raspunsuri - Pagina 17
stefanut-08 spune:
Buna seara la toata lumea<
Magda - bine ai venit printre noi!!
.Puiul tau cum a evoluat din punct de vedere neuromotor si psihic?? Noi ne luptam cu mersul in 4 labe si nu reusim sa ne urnim din loc.Multa sanatate lui Sebi si tie putere sa treci peste toate.
Katteryna - pe tine te salut ptr ca ne "cunoastem deja". Chiar ma gandeam de multe ori la voi, nu ai mai dat nici un semn.Ce face Raisa?? Eu comunic cu un medic din Germania, i-am povestit despre tremuratul ochisorilor iar el a fost sigur ca este un nistagmus provocat de doza prea mare de RIVOTRIL. Si asa a fost, am scazut doza si deja ii tremura foarte putin, doar cand este obosit.Inca reducem doza incet incet si sper sa se opreasca acest tremurat.Culmea este ca doctorul de aici i-a marit doza cand a inceput tremuratul ochisorilor spunand ca sunt mioclonii mai usoare.
De pisselino si Robi mai stiti ceva?? Sa dea DD sa le treaca usor timpul in spital si sa auzim ca Robi nu mai face crize.
Vio - Irinuca cum mai este??
Nana - 
lui Andrei.
Letitia - ce mai face puiutul tau?? la toate celelalte mamici
ioanacioc spune:
Va urez si eu bun venit, si sa auzim numai de bine
.
Dimineata am si eu momenrul de relaxare. Irina se joaca cu Stefanut cu mare placere in timp ce eu beau cafeaua.
Acum am ramas singurei, tati este plecat din tara si este un pic mai greu. Dar trecem noi si peste asta!!
Babette - ma bucur tare mult ca ai intrat pe forumul nostru. Cred ca ptr toata lumea esti un exemplu de mama luptatoare care nu renunta orice ar fi. Ne dai putere si speranta ca va fi bine si ptr copilasii nostri.Ma bucur ca Vladut este bine si ca nu mai face crize. Da dea D-zeu sa nu mai faca niciodata si sa iti aduca atatea bucurii cate eforturi ai facut tu ptr el.
Va doresc o duminica plina de soare si bucurii alaturi de copilasii vostri.
stefanut-08 spune:
Pun si albumul nostru foto sa il vedeti daca doriti.
http://family.webshots.com/album/575282710gvnbHa?start=24
Vio_irina spune:
Magda,de cata ori intalnesc o mamica de copil marisor imi vin in minte zeci de intrebari pe care as vrea sa le pun, nu de putine ori,prin spitale, mi se intampla sa intorc capul sau sa studiez copii mai mari imaginandu-mi cum va fi fetita mea peste timp,cu care dintre ei va semana,cum va transforma boala asta cumplita corpusorul angelic de acum,in cele din urma nu-mi ramane decat sa sper ca vom fi un caz mai fericit,fapt nedovedit pana in prezent.
Totusi indraznesc sa te intreb la ce varsta au aparut crizele,daca se cunoaste cauza lor,cum a evoluat Sebi d.p.d.v. psihomotor?
Referitor la medicatia lui Sebi si dr. francez care a investigat-o pe Irina avea in schema combinatia celor doua :depakine si lamictal.
Sanatate multa tie si lui Sebi!
Nana,mi-aduc aminte ca anul trecut,pe vremea asta ii faceam Irinei synachten,le-am terminat de ziua ei,zi in care am primit si raspunsul din Franta cu perioada cand eram asteptati acolo si detalii referitoare la costuri.Coincidenta m-a facut sa plang mult ,i-am organizat o petrecere dupa amiaza(dimineata fusesem la gimnastica ,kinetoterapeutul avea aceeasi zi de nastere ca Irina mea ,alta coincidenta).Era atat de umflata...atunci nu prea imi dadeam seama, greutatea nu se modificase dar acum cand revad pozele
realizez cat o afectase acest tratament.
Mi se spusese ca fiecare copil reactioneaza diferit si asa cum spui tu ,pentru Andrei,7luni sau un an fara crize au insemnat mult.Nici eu nu as fi regretat ceva daca Irina ar fi fost bine,nu 7luni sau un an, ci doua luni macar,dar dupa doua zile de la ultima injectie a revenit cosmarul. si va doresc o duminica frumoasa!
Stefanut,puiul tau e departe daca astepti sa stea in patru labute,inseamna ca sta in sezut si are echilibru,pe noi ne bate un vant din toate partile cu toate ca parca s-a mai domolit a adiere si speram sa ne gasim echilibrul.Noua rivotrilul ne-a facut tare rau,l-am scos inainte sa apara probleme la ochisori.
Felicitari pentru Irina care se joaca cu Stef si o lasa pe mami sa bea cafeaua relaxata!
Ina mea a stat ieri la aer vreo trei ore,a dormit bine azi-noapte,s-a sculat vesela si e in bratele Flaviei,se rasfata si e fericita de cand a venit acasa.
Pup ochisorii lui Stef si ma rog sa nu mai tremure!
babette,noi am avut prednison la finalul curei cu synachten,am mers cu el in scadere doua saptamani pentru ca terapia cu cortizoni sa nu inceteze brusc.Corticoterapia a fost un esec pentru noi,tratamentul cu piridoxina a oprit crizele, detalii am dat in paginile anterioare.
Ma bucur asa de mult de realizarile lui Vladut, de faptul ca munca ta este rasplatita si va doresc din suflet progrese multe in continuare si crizele sa ramana doar o amintire neplacuta. o bunica puternica si pe Vladut cel jucaus!
Stefanut,
Vio_irina spune:
Stefanut,ce bine se sprijina baietelul tau pe maini,sunt convinsa ca va merge in curand in patru labute!Felicitari!Sunt tare fromosi,sa-ti traiasca!
magda2010 spune:
ma puteti intreba orice.numai ca eu am crezut orbeste in ceea ce spuneau medicii si am gresit emorm.m-am trezit intr-o situatie cum nu vazusem eu nicicind in viata mea,ma refer la crizele lui sebi,incit am fost socata o mare perioada de timp.cum spuneau doctorii asa faceam.si fara internet nu prea ai alte cai de a afla alternative.spun asta pt ca sigur daca eram mai infipta si puneam mai multe intrebari poate situatia noastra era alta.acum la 8 ani sebi are retard psiho-motor grav,tetrapareza,incotinenta urinara,elemente de autism.nu merge singur decit daca il tin de minuta,spune doar citeva cuvinte,e la nivelul unui copil de 2 ani.recupereaza dar f greu.
prima criza a facut-o la 9 luni,dimineata inainte de trezire,a fost grand-mal si m-am speriat de moarte pt ca nu vazusem pe nimeni cu epilesie anterior.chiar am crezut ca moare.
am mers la spital si a facut eeg care a iesit modificat dar a primit tratament cu magneb6.au urmat alte crize dupa o luna,a intrat pe depakine,a facut ct dar toate erau bune.si tot au urmat crize.ne-am chinuit un an cu depakine,mereu i se majora doza,la un an de la ct am cerut RMN in iasi unde ni s-a spus ca are hidrofefalie congenitala(dar CT fusese in regula) am plecat la bucuresti la bagdasar sa-l operam iar acolo am facut alt RMN care a infirmat hidrocefalia,au iesit alte malformatii dar care nu necesitau interventie.ne-am mutat la drSanda Magureanu pt tratamentul epilepsiei.i s-a schimbat depakine cu timonil.in urma schimbarii tratamentului,au aparut crizele astea mici care nu au disparut pina astazi.la iasi,fiinca nu se opreau crizele deloc trecut pe depakine,tot nu,apoi l-a combinat cu lamictal,s-aau rarit dar nu au disparut decit la 6 ani cele mari.scurte mai face inca,cu toate ca ni s-a spus ca vor disparea pe la 7 ani.
scuze daca am scris prea mult,am incercat totusi sa spun pe scurt.daca va intereseaza detalii indrazniti va rog si intrebati.
monalac spune:
sunt mama unui baietel de 5 ani care pana acum 10 zile a fost un copil normal.de 10 zile am intrat parca in iad.copilul a inceput sa si miste globii ocular continuu,cam asa-http://www.youtube.com/watch?v=GOMK_f45LJ4&feature=related.
am fost cu el la oftalmolog,dar la ochi nu are nimic.am fost ieri la obreja,dar dr care era de garda nici nu s a uitat la cris,doar a ascultat ce i am povestit eu si a concluzionat ca are un tic.
azi am fost la med nostru pediatru,care mi a spus ca nu e tic,ci mai degraba semnul unei epilepsii atipice.mentionez ca in rest copilul nu prezinta tulburari de vorbire sau de mers,doar ca ochii i fac continuu asa,fara intrerupere.
ati mai intalnit asa ceva?
maine merg pt o eeg la gomoiu.stiti ceva de dr zamfirescu,e bun?
imi puteti recomanda si un alt neurolog?de dr burloiu de la alexandrescu stiti ceva?
va multumesc din suflet pt raspunsuri.
diuna spune:
Oh, @monalac, ce-o fi in sufletul tau acum... Fi tare, poate nu e ceva grav.
Cred ca dr. Burloiu e cea mai buna alegere in cazul baietelului tau. Daca se confirma ca e nistagmus sa sti ca peste ocean prima investigatie care se face este RMNul. Dar deocamdata fi increzatoare!
Iti tin pumnii sa te programezi repejor la dr. si sa-ti dea vesti bune. Multa sanatate!
Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein