epilepsie
Raspunsuri - Pagina 11
Happiness_4_us spune:
Cata, daca Robi a facut febra, convulsiile nu ar putea fi febrile? A facut vreodata convulsii febrile? STii sa le deosebesti?
Nu te supara ca intreb, dar la noi asa a repornit totul, a facut Andrei o convulsie febrila asta vara, de la un banal rosu in gat, si noi tampitii, am zis ca sunt crizele lui si am trotilat copilul cu Fenitoina intravenos, la spital fiind, unde dr de garda habar nu avea pe ce lume e, dupa care, ca sa fie treaba treaba, am adaugat si Lamictal, iar asta a fost cireasa de pe tort.
Acum stiu sigur ca daca dupa convulsie are febra, e clar ca a fost convulsie febrila. Si evident daca, convulsia dureaza 15-20 min.
Vio, eu i-am facut toate vaccinurile lui Andrei, mai putin MMR (ROR) ca am eu un fix cu autismul.
Aici nimeni nu spune ca nu trebuie vaccinati copiii cu probleme neurologice, desi pe net peste tot am citit asta. Bine ca am citit tot dupa ce terminasem vaccinurile din schema. Acum avem doar rapeluri.
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
nana, la noi crizele de ieri au fost convulsii febrile, si eu le deosebesc dupa durata, au durat mai mult de 30 de minute, adica incepe cu o convulsie puternica ce dureaza vreo 3 minute si dupa ce o termina incepe cu spasme, asa le zic eu, adica intinde mainile incontinuu si nu e constient, dar macar respira...acum doarme, azi toata ziua a dormit, ieri a fost mofturos si l-am tinut mai mult in brate.cand a inceput andrei iar convulsiile erai in ro? adica ai spus de fenitoin, care seamana la denumire cu dintoina pe care ar trebui sa i-o bag lui robi...probabil difera umpic continutul
pup lui andrei
ioana multumesc de raspuns
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Happiness_4_us spune:
Anul trecut in iulie, Andrei a facut rosu in gat si de la el o convulsie febrila care m-a speriat de moarte.
Il pregateam de baita si am vazut ca se molesise si mi-am dat imediat seama ca ceva e in neregula. Fiind cald, nu mi-a trecut prin minte ca ar putea sa aiba febra si am plecat cu el la urgente. Medicul de garda care l-a vazut, dupa ce i-am povestit istoricul lui, a hotarat ca moleseala putea fi o criza, desi nu il vazuse, ptr ca isi revenise cand am ajuns la spital, dar preventiv i-a administrat Desitin intrarectal, i-a montat branula in manutza, sa avem in caz de ceva, iar noi am luat legatura cu medicul de aici.
Ptr a preveni convulsiile Ýr a hotarat sa i se administreze Fenitoin, asta este antiepilepstic, si sa urmarim cum evolueaza.
Peste noapte a inceput convulsia, era pentru prima data cand vedeam ceva atat de cumplit, iar ce mi-a ridicat un semn de intrebare,. a fost febra pe care o avea dupa convulsie, element nou pana atunci.
Dr de garda a hotarat sa-i dam antibiotic, ptr ca dupa convulsie, cand a vazut ca are febra, l-a consultat si a descoperit rosu-n gat.
Am asteptat pana a venit medicul neurolog, inutil sa-ti spun ca la Tgv nu exista garda neurologica pediatrica pe perioada noptii, neurologul pediatru care a venit a doua zi, dupa ce i-am insirat istoria, a hotarat ca ea nu are cu ce sa ma ajute, dar ca are un nr de tel al unei dr de la Obregia si ca daca vreaus aplec la Buc, ea imi da salvare, dar sa sun eu sa vb cu dr. si sa o intreb daca ne primeste.
Asa am ajuns la Dana Craiu din nou, ptr ca o mai vizitasem si in 2007, cand Andrei avea 4 luni, si jurasem ca nu mai calc pe acolo.
Dana Craiu a hotarat ca e dezv f bine, ca are achizitii f bune, si a hotarat sa adaugam Lamictal.
Dupa ce am adaugat Lamictal, Andrei a inceput sa clipeasca, ca si cand ar sta si s-ar gandi si dupa aproape 1 luna au aparut dropp seizures-rile.
A fost greseala noastra ca nu am asteptat dupa convulsia febrila din vara, doar cu medicam de intretinere, sa vedem ce se intampla, si am sarit pe el cu Lamictal.
O sa regret toata viata asta.
Dar, mergem inainte.
In fine, scuze ca m-am lungit.
Daca spui ca au fost convulsii febrile, pune Desitin imediat cum vezi ca se ridica febra. Nu pierde timpul.
Eu cum creste febra, pun antitermic, sosete cu otet, iar daca ajunge la 39, Desitin din start, asta ne-a recomandat Ýr. Nu e de gluma.
Multa sanatate lui Robi si aveti grija de voi!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
idoina spune:
Of,of,fetelor,ma vad pe mine in papucii vostri....atata nesiguranta,atatea intrebari...acum nu ma mai intreb nimic.Stiu ca am facut tot posibilul pentru Edi,si a fost inutil.Edi e ingeras de un an si toate framantarile mele nu l-au ajutat.De aceea va spun,detasat,sa nu mai lungiti incercarile.
Luati decizii radicale,daca dupa primele 3-4 antiepileptice nu se vad schimbari in bine.Prin asta eu inteleg stimulator,dieta cetogenica sau excizarea centrilor epileptogeni.Daca epi e rezistenta la primele 3-4 antiepileptice,orice medic va va spune ca e inutil sa mai cautati.Sigur,e mai comod sa dati pastilute decat sa hotarati ca puiutul sa fie operat,sau decat sa va petreceti viata calculand in miligrame alimentele,dar macar asa,copii vostri ar avea sanse.
Imi pare rau ca va scutur in felul asta dur,sper ca nu va supar prea tare,dar pareti sa aveti nevoie de dusul rece.
Eu am pierdut prea mult timp cu medicamentele....si imi pare raaaau.
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
ioanacioc spune:
Idoina mare dreptate ai,insa sunt decizii pe care numai un medic le poate lua.Am pus problema dietei si a implantului acum cativa ani si dr nu a vrut sa auda de asa ceva .ne-a spus ca nu este forma de boala care sa raspunda la aceste doua metode,insa acum cand a epuizat toate medicamentele,aproape toate ne-a spus ca am putea sa ne ducem cu el si la o clinica de afara, ca nu ar strica,lucru cu care nu a fost de acord mult timp.Si ce sa ii fac acum ,sper ca nu este prea tarziu si ca Alex poate sa duca o viata cat de cat normala,sunt inginer nu ma pricep la medicina.Nu ne putem juca cu viata copiilor nostri,cu medicamentele astea nu ne putem juca,sunt mahnita de faptul ca nu am plecat cu el afara mai demult ,dar am mers pe mana dr. crezand ca va gasi combinatia de medicamente care il va ajutape Alex.Asta este, mai bine mai tarziu decat niciodata!
idoina spune:
Ioana,stiu ca ani de-a randul nu s-a putut face nimic in tarisoara noastra,de asta am pierdut si eu atata timp.Dar acum toate cele trei variante sunt disponibile si in Romania!Stimularea nervului vag se poate face la Centrul de Excelenta in neurologie si neurochirurgie de la Bagdasar Arseni Bucuresti,tot acolo se face si chirurgia epilepsiei,iar pentru dieta sunt medici la Obregia care deja o aplica!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
Vio_irina spune:
Nana,cata dreptate ai!Cand merg spre Gura Ocnitei vad la tot pasul copii de-o varsta cu Irina, unii prea dezbracati ,altii prea infofoliti,murdari la gurite, mancand din ceva, nesupravegheati, alearga si se joaca si simt ca toti, dar absolut toti copiii sunt sanatosi mai putin copilul meu.Este o frustrare de care mi-e rusine tinand cont ca am lucrat aproape doua decenii cu si in preajma copiiilor.Si eu urasc toate evenimentele care ,in mod normal ar trebui sa aduca bucurie, fericire(Paste, Craciun,aniversari, nunti ,botezuri),le traiesc ca un robot asteptand sa se termine cat mai repede dar cred intr-o vreme a dreptatii cand vom primi inmiit fericire in locul durerii de acum.
Multumesc pentru descrierea dropp seizures!Mai nou ,Irina, la sculare, manifesta o spaima ca si cum ar avea o vedenie,pare foarte speriata si are tendinta de a se feri.Dureaza cateva secunde,daca o iau in brate se linisteste.Trebuie sa vorbesc cu dr. sa vad ce zice.
Sanatate multa si pupici lui Andrei!
Cata,si noi am fost pe la manastiri,am ajuns si la parintele IUSTIN PARVU ,la manastirea Petru Voda,am incercat si noi dar nu ne-am gasit linistea.E greu sa stai cu un copil mic, bolnav pe la usile bisericilor.Dumnezeu este cu noi ,el ne da puterea zi de zi ,pentru ca e bun,bland si iubitor,nu el ne-a dat durerea, el ne ajuta s-o depasim,cel putin asta e convingerea mea .
Va pup si va doresc sanatate!
Stefanut,multumesc de incurajari,te pup pe tine si pe piticut!
ioanacioc spune:
Pe Alex nu il pot opera ca nu stiu ce,nu se vede nimic,si sincera sa fiu imi este tare frica sa il operez aici in tara,nu stiu de ce dar nu mai am incredere in medicii de aici,pe acolo ne-am pierdut vremea intre cele doua spitale.Sanatate multa fetelor!
ioanacioc spune:
Vio aceeasi sensatie o am si eu,si mereu imi spun de ce al meu?Dar cred ca D-zeu ne-a vazut mai puternici si ne-a dat o cruce mai mare.
pisellino spune:
idoina tu cum ai inceput dieta? ti-a facut dr craiu schema pt dieta sau ai fost la dietolog? eu caut pe net un dietolog aici in zona mea si nu gasesc.tu de unde esti?
p.s. mersi pt "dusul rece" am si sunat in italia sa vad de stimularea nervului vag si robi e inca mic dar daca nu merge cu dieta ii punem asa aparatul
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi