epilepsie

Vio_irina spune:

Letitia,eu am vaccinat-o pe Irina chiar daca un timp am ezitat.Medicul neurolog m-a sfatuit s-o fac spunand ca o infectie serioasa cu virus hepatic s.a. i-ar putea fi fatala,cum noi stam mai mult prin spitale chiar era un risc de temut.Nu stiu daca vei gasi un medic care sa interzica acest lucru ,ei considerand ca nu s-a demonstrat ca fiind o legatura intre vaccin si problemele neurologice la copii.Oricum incidenta este prea mica pentru a dezvolta studii in sensul asta,n-ar fi o afacere profitabila pentru cercetare.
Nu sunt descurajata cu recuperarea dar progresele sunt mici atat timp cat exista miocloniile de care Dumnezeu stie cand vom scapa, iar kinetoterapeutii prefera pacienti cu care sa coopereze si fara epilepsie.Incerc sa ma mentin cu picioarele pe pamant, sa inteleg situatia cat mai bine, sa ma multumesc cu putin si sa fiu constienta ca miracolele vin de sus.Asta nu inseamna ca traiesc fara speranta ca Irina va fi mai bine ,dar nu fac din speranta o asteptare intensa care nu va putea fi materializata in timp,am avut prea multe caderi ca sa fac loc si altora.
Leti,bineinteles ca recuperare se face si in prezenta miocloniilor si ma refer la gimnastica ,in special bobath, vojta fiind contraindicata in epilepsie.
In prezent, eu risc si fac si alte proceduri de recuperare(masaj,bioptron, termoterapie) care o stimuleaza pe Irina,e mai atenta,raspunde cand o strig intorcandu-se mai rapid,doarme noaptea mai bine.Suntem fericiti pentru orice schimbare in bine ,cat de mica ar fi ea.
pe Tudor si pe tine si va doresc zile linistite si progrese!

Stefanut,tare buna cafeaua,mie imi place si de pe-o zi pe alta.
Vineri, simteam sa va spun cat de bine e acasa dar,pe masa, in living ma astepta certificatul de handicap al Irinei.Aveam nevoie de el pentru prelungirea CCI pana la trei ani.As fi vrut sa mor ,mi-am revenit asa de greu... D
De-ar fi mai usoara acceptarea asta blestemata...
Trebuie sa fim puternice pana la capat,nici nu avem de ales.
Succes la facultate,ce tinere sunteti!
pe tine,Irina si Stef!

Cata,imi pare rau pentru Robi dar si pentru tine,ca treci prin clipele astea cumplite,dar mai stiu ca va iesi soarele pentru puiut si va fi bine , se va juca ,va alerga, va fi fericit...si tu la fel,mamica puternica si iubitoare.
si sa va vad zambind cat mai repede!

Imbratisez toate mamicile si pe puisorii lor dragi!

stefanut-08 spune:

Buna la toata lumea,

Pisselino - sper ca Robi e mai bine. Ne rugam ptr el si ptr tine sa ai putere sa treci si peste asta.
Vio_irina - e tare greu sa acceptam ca copilasii nostri atatea probleme. La mine cel mai greu moment a fost cand am mers prima oara la neurolog, avea 5 luni puiutul pe atunci si se observa deja ca ceva nu este in ordine.Avem acelasi medic ca si la Ioana.A facut o fata dupa ce l-a studiat indelung, si-a dat ochelarii jos si mi-a spus " Doamne, oare cu ce ai gresit ca se intampla din nou??" Am ramas fara aer, cred ca s-a speriat si el ca a zis ca spera sa se insele. Numai ca nu s-a inselat! Impacata cred ca nu voi fi niciodata. Iubesc atat de mult copiii si mi-am dorit mereu o familie cu mai multi copii si de multe ori ma intreb si eu oare cu ce l-am suparat pe D-zeu de nu ma lasa sa ma bucur de copilasii pe care tot El mi i-a daruit. O perioada visam si noaptea ca sunt in spital si ca Stefanut este in coma pe patul pe care statea Ioana..off e groaznic de cate ori ma gandesc.
Acum sunt un pic mai linistita in sensul ca nu ma gandesc mereu oare ce o sa fie maine. Deasemenea sper ca la Stefanut sa fie altfel.
Ma uit pe strada dupa toti baieteii, in special la aceia de varsta puiului meu...si ma doare sufletul de fiecare data. Dar cum nu putem face nimic sa ne schimbam destinul mergem mai departe oricum ar fi.
Va doresc multa sanatate si putere multa, multa!!!

idoina spune:

Ioana,stimularea nervului vag ar putea avea rezultate bune.Si eu am incercat asta pentru Edi,dar din nefericire,raspunsul a fost ca este prea scump iar rezultatele nesigure.Capacitatea intelectuala nu s-ar fi imbunatatit,ar fi stopat doar crizele.
Pot sa-ti dau o idee?Daca esti pregatita,inceaca dieta cetogenica.Se lucreaza cu ea si in Romania,si din prima zi ,Edi nu a mai facut nicio criza.Putem vorbi aici sau pe privat,cum vrei tu.Mai am eu cateva chestii de zis,in legatura cu diagnosticul lui Alex.
Pupici!

idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo

pisellino spune:

Robi e tot mai rau, crize peste crize, am sunat-o si pe doctorita lui si e posibil sa incercam un alt medicament, dintoina, cel mai vechi antiepileptic. sper sa il gasesc in romania. de saptamana viitoare mergem la o manastire, Frasinei parca, am uitat cum se cheama, stie sotul mai bine, acolo nu pot intra femei dar merge sotul cu robi la slujbe. vrem sa stam o saptamana, sa mearga la mai multe slujbe, si-a luat liber sotul meu si mergem.incercam si asta ca nu mai stim ce sa facem. a mai mers cineva la manastirea asta? nu stiu daca se cheama asa, dar e pe langa ramnicu valcea. cu cazarea cum e? se sta acolo?
piridoxal nu se stie daca functioneaza sau nu, mie mi se pare ca da dar nu stiu sigur, crizele astea le-a facut cu febra mare asa ca nu-mi pot da seama daca are efect sau nu.

idoina nu ne mai auzisem de mult. si eu vreau sa incerc iar dieta ketogenica si probabil o sa incerc cat de curand, vroiam sa te intreb daca suplimentii nutritivi pentru dieta asta ii cumperi s\din ro? cand robi a incercat dieta asta la roma i-am cumparat de acolo niste integratori care au costat 89 de euro, mi s-a fixat in minte pretul pentru ca nu se dadeau gratis.
va pup fetelor si mult curaj

POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

ioanacioc spune:

Idoina,am vrut sa incerc dieta cetogenica,insa dr.a spus ca nu ar fi o solutie,iar stimularea nervului vag as incerca in Turcia acolo mi s-a propus,cred ca merita sa incerc,ca nu mai avem prea multe de incercat.Puiul tau cum se simte?Multumesc pentru sfaturi si daca poti sa imi dai mai multe detalii despre aceasta dieta sunt deschisa sa le primesc si nu numai.Si in legatura cu diagnosticul mai facut foarte curiasa,astept.

pisellino spune:

Ioana vreti sa mergeti in Turcia pt nerv vag? cum se ajunge acolo? si eu ma gandesc la asta toata ziua...poate ar fi o solutie te las pe tine sa spargi gheata. cat trebuie sa platesti operatia? pup

POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Happiness_4_us spune:

Vio, dropp seizures sunt ca niste "ameteli". Adica, dupa ce se trezeste, capul ii cade spre dreapta, intr-o parte, ca atunci cand ti-e somn si te chinui sa-ti tii capul.
Va pup si multa sanatate!
Stefanut, eu dupa ce s-a nascut Andrei, am ajuns sa urasc copiii sanatosi. Oriunde merg si vad copii razand, simt ca mi se infige un cutit in inima direct. Nu mai sun de tot ce tine de sarbatori, Craciun, Pasti etc, cand este vanzoleala, toata lumea dupa cadouri, etc. De fiecare data am incercat si de fiecare data am sfarsit ajungand acasa plangand. Si acasa mi-am incarcat bateriile numai uitandu-ma la Andrei. E greu, dar nu avem incotro, trebuie sa mergem inainte pentru ei.
Cata, m-am intristat sa aud ca Robi iar face crize. Suna medicul din It, ca nu e posibil sa il lase fara antiepileptic mai ales dupa atata timp de tratament. Pirydoxino-dependenta este atat de rara iar daca analizele au iesit ok fara nivel scazut deB6, greu de crezut ca pot fi tinute crizele sub control numai cu B6 indiferent de forma. Asta ne-a explicat neuroloaga aici.
Te si puter emulta, stiu ca e tare greu.


O saptamana usoara si multa sanatate puilor mici!



"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

pisellino spune:

Nana am sunat-o si mi-a spus sa mai astept o zi doua sa vad daca nu i se opresc crizele care au inceput cu febra si daca nu se opresc sa ii bag Dintoina, un antiepileptic foarte vechi, probabil primul antiepileptic folosit.Eu sper sa se opreasca, febra i-a scazut, ii dau antibiotic si sper sa ii treaca asa, daca nu, bagam antiepileptic din nou
pup fluturasului
p.s. si eu am inceput nanutzo sa urasc copiii care se harjonesc ziua in fata blocului sub geamul meu si robi sta in pat cu crze una peste alta, de sot nu mai spun, unde lucreaza el vin toata ziua oameni cu copii mici si vorbesc si se joaca si pe el il doare inima. ce sa facem...asta ne e dat sa tragem noi, sunt cazuri mult mai grave asa ca sa ne bucuram cat putem de copilasii nostri

POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

ioanacioc spune:

Catalina,am trimis RMN si am avut cateva crize inregistrate si le-am trimis prim e-mail la ANADOLU-TURCIA ,iar raspunsul lor a fost ca din ceea ce au vazut ar fi cel mai indicat implantarea.Acum ne-au trimis si ceva preturi RMN-200E,EEG-180E,o zi spitalizare 300E.Astea asa informativ,ca vor repeta toate analizele inainte.Te voi tine la curent cu tot ceea ce voi face cand voi ajunge acolo
,mai astept niste raspunsuri si apoi ne hotaram.

ioanacioc spune:

adresa de e-mail www.anadolumedicalcenter.com,cred ca nu ar strica daca ai trimite e-mail si vezi ce iti raspund.