epilepsie
Raspunsuri - Pagina 12
idoina spune:
Pisellino,schema mi-a facut-o d-na dr Craiu,asta insemnand raportul lipide,glucide,proteine,calorii,tot dumneaei mi-a aratat cum se calculeaza un meniu,nutritionist care sa lucreze keto pentru copii nu am gasit in tara,asa ca am luat taurul de coarne si m-am pus eu pe treaba.Asa ca,daca ai nevoie de ajutor,cu mare drag!Este dificil,dar te asigur ca merita.
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
stefanut-08 spune:
Buna seara,
Pisselino - sper ca Robi e mai bine si ca nu mai face crize. E groaznic ca nu putem face nimic impotriva acestor crize.
Puiul meu a facut o singura criza, avea febra 38, oare sa fi fost o convulsie febrila?? Mioclonii nu mai facea de o luna cand a aparut acea convulsie. A fost moale, moale ptr 15-20 minute apoi au inceput spasmele care au durat inca vreo 20 de minute.
Vio_irina - spuneai ca ii faci Irinei si masaj. Eu am facut anul trecut masaj dar cand am fost la Bucuresti la d-na Robanescu mi-a spus ca nu este indicat la copiii hipotoni.Fetitei tale i-a fost recomandat masajul? As continua si eu cu masajul, acum facem numai Bobath. Anul trecut am facut vreo 3 luni si gimnastica in jacuzzi si ii placea tare mult.
Multa sanatate la toata lumea!!
Idoina - am citit cred toate postarile tale si am invatat mult din experienta ta. Multumim ca intri si ne mai scrii.
Vio_irina spune:
Ioana,eu am incetat sa ma intreb de ce copilul meu pentru ca mi-am dat seama ca niciun copil din lume nu merita sa sufere.Din doi ani ,Irina s-a bucurat doar de sase luni fara spitale,intepaturi dureroase,medicamente.,investigatii sofisticate,nu avea particica a corpului netorturata,toate astea le faceam in speranta ca vom gasi calea spre vindecare.
Inteleg perfect prin ce treci si iti doresc sa iei deciziile cele mai bune pentru Alex.
Idoina,cu tot respectul pentru tine si drama prin care ai trecut,dar,ca si tine, si noi am batut la,,n" usi cautand o solutie care sa ne vindece copilasii.Suntem undeva dupa un lung drum de cautari,nu ne complacem intr-o amorteala pe care tu ai sugerat-o,si am sa incerc sa vorbesc doar in numele meu.Intr-adevar tara asta e vai mama ei,eu am fost si in strainatate(ca si alte mamici de pe forum) la medici cu renume, care au si activitate de cercetare in domeniu si nu am ajuns la o concluzie.Sfaturile tale sunt binevenite,dar in cazul fetitei mele nu se potrivesc metodele enumerate de tine.Cu toate ca simptomatologia este asemanatoare epilepsiei nicio investigatie medicala nu a confirmat existenta ei.
Cazurile difera intre ele si ce-a functionat la baietelul tau s-ar putea sa nu funtioneze in cazul fetitei mele,iar sa ceri tu ca parinte o interventie chirurgicala,crede-ma ,e foarte greu ,plus ca neurochirurgul m-ar mira sa execute fara sa considere el necesar acest lucru.
Te asigur, idoina, ca nu este simplu sa-i dai pastile unui copil care nu mesteca si inghite cu greutate ,nimic nu-i simplu in viata unui parinte de copil bolnav,tu stii cel mai bine asta.
Te-am admirat mult pentru dragostea si puterea cu care ai luptat pentru viata puiului tau,chiar spuneam in primele pagini ca m au ajutat vorbele tale si cred ca ai facut totul si nu trebuie sa regreti ceva in ceea ce te priveste.
Sanatate si putere in continuare!
pisellino spune:
idoina cred ca sapt asta ajung si eu la dr.craiu.mi-a raspuns la mailul pe care i-l trimisesem mai demult dar nu m-am lamurit daca are cabinet privat sau nu, nu as vrea sa ma internez cu robi ca asta inseamna iar analize de sange urlete sperii copilul.sambata i-am luat analize asa ca nu mai vreau sa repet experienta prea devreme, lui robi niciodata nu-i gasesc venele si-l gauresc saracul de nu mai are putere sa planga 
stii unde are cabinet privat? imi dai adresa te rog?
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
pisellino spune:
ah...doina ma gandii si io ca tre sa fie dificila dieta asta, dar pentru robi fac orice, chiar daca tre sa-i calculez fiecare masa pe grame asa ca incerc, am facut multe sacrificii pentru el si inca o sa mai facem, fac orice numai sa fie bine asa ca dieta cat de grea o fi eu o incerc 
robi tot doarme practic nu s-a trezit deloc de dimineata, i-am dat sa manance prin somn 
o sa se trezeasca la noapte cred, atunci cand mi-e mie somn el se trezeste motanu' ca asa face mereu, nu suntem pe acelasi fus orar 
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
pisellino spune:
Am vb cu dana craiu la tel, mi-am facut curaj sa o sun si mi-a spus sa merg la medicul de familie sa iau un bilet de internare si sa merg oricand la ea, dieta asta se incepe in spital, lucru pe care il stiam deja dar nu stiam ca se sta 5 zile internati dar asta e, incercam...
sunt fericita parca mi-a mai dat o raza de speranta
idoina saru'mana
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
idoina spune:
Vio,eu nu sugeram nicidecum o amortire!Vroiam sa va reamintesc ca exista epilepsii rezistente la medicatie!Stiti si voi ca in afara epilepsiilor sunt NNNNNN sindroame cu aspect de epi...Stiu ce inseamna sa hranesti copilul cu seringa vreme de 6 ani,zi de zi,si sa faci sa alunece si pastilele printre alimente...Nu spun ca e usor,e doar mai simplu decat a cere o alta decizie!Stiu ce inseamna sa ajungi la culmea puterii,sa te razboiesti cu tine insati,sa hotarasti ca asa nu mai merge.Asta va sugeram,sa nu asteptati prea mult!
Pisselino,cand ajungi la Bucuresti?As vrea sa vin si eu,sa va cunosc personal!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
pisellino spune:
idoina eu maine dimineata merg dupa bilet de trimitere, oricum o sa stau din cate am inteles 5 zile in bucuresti ca dieta trebuie musai supravegheata. ce nu am inteles de la dr craiu este daca ii introduce acum dieta sau nu, prima data mi-a zis ca e f ocupata si ca ar putea in iulie, la sfarsit mi-a zis ca poate are vreo colega care sa ma invete sa calculez, nu am mai inteles-o, eu intru repede in ceata ce sa-i fac, e neuronu' de vina
nr meu este 0724 422 501. iti mai scriu pe forum maine cand ma intorc de la medicul de familie
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
pisellino spune:
mie mi-a prins bine dushul rece de la doina nu ca stateam in stare de amorteala dar m-am simtit scuturata sa fac ceva pt copilul meu acum si incerc toate metodele existente asa cum am facut-o si pana acum fara sa ma opresc.am incercat timp de 2 ani toate medicamentele si camera hiperbara si toate lucrurile dar tot amanam gandul referitor la stimularea nervului vag, la dieta, acum stiu ca merita toate incercate si cat mai rapid. 
noapte buna fetelor eu stau de paza ca s-a trezit motanu' dupa cum banuisem, e vesel si fresh, pe mine ma ia somnul si el rade inca nu poate merge ca a stat mult in crize si e moale dar macar zambeste
va pup
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
pisellino spune:
Am luat biletul de trimitere de la medicul de familie
idoina maine venim la bucuresti , dimineata probabil o sa fiu super zapacita in spital dar ne putem vedea dupa-masa sau poimaine.
Nana, ma duc cu asa o speranta la doctorita asta, am emotii de parca as avea un examen, sper sa nu am emotii degeaba si sa nu se transforme totul intr-o neplacuta experienta.Citii pe la nush ce sectiune un topic scris de tine cu sistemul din ro si finlanda o super extra diferenta, suntem mult in urma dar sper sa fie bine si sa nu mi-l examineze pe Robi cum ti-l luase tie pe Andrei"cine vrea sa se ocupe de bebelusul asta?" of nana bine ca esti acolo
deci, fetelor, noi suntem hotarati sa incepem dieta ketogenica
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi