epilepsie copii
Raspunsuri - Pagina 6
Lemoni spune:
Hai ca mi-au dat lacrimile, nu pot decat sa va imbratisez si sa va spun ca sunt cu gandul la voi. Va admir din tot sufletul .
adriana_m spune:
Si eu va admir din tot sufletul. Multa sanatate si putere va doresc in continuare. Si eu sustin ideea de a merge si pe calea bisericii. Dumnezeu e mare si ajuta pe toata lumea. Cand mai mergeam la o manastire din jud. Valcea veneau acolo foarte multe mame sau bunici cu copii bolnavi de epilepsie care spuneau ca au incercat toate tratamentele posibile si au mers la foarte multi doctori. Dar la copii nu se vedea nici o imbunatatire. Si spuneau ca de cand vin la manastire se vede o imbunatatire a starii copiilor. Eu spun ca e o idee si o alta cale de urmat si ca ar trebui incercat tot ce se poate pentru copii nostrii.
Multa sanatate copiilor.
Cojocariu spune:
Buna ziua
Ma bucur sa cunosc si alti parinti care au copii suferinzi de sindrom West/ Lennox Gastaut.
Eu am o fetita, acum are 21 de ani si la 10 luni a fost diagnosticata la Bucuresti cu sindrom West.Crizele au inceput pe la 4 luni dar medicii din Brasov nu au fost in stare sa o diagnostizeze.
Am trecut prin foarte multe dar pot spune ca cu rabdare lucrurile s-au imbunatatit.Eu nu am cunoscut nici un caz de vindecare si nici macar nu am auzit de asa ceva dar cu fetita mea am reusit sa facem multe progrese fata de pronosticul medicilor care a fost foarte sever.Noi am fost in tratament la d-na prof.dr. Magureanu Sanda iar d-na dr.Craiu a fost ucenicul dinsei.Acum fetita este in tratament permanent stabil de vreo 5 ani cu lamictal, depakine chrono si rivotril.Pe parcursul anilor medicamentatia ei a fost schimbata si ajustata functie de evolutia crizelor,virsta si greutate, ea a mers la 1.7 ani si a zis mama la 4 ani, pina atunci zicea numai tata si papa.De pe la 6 ani am inceput cu gradinite speciale, cu logopezi, cu invatatori particulariiar de la 8 ani si pina in prezent frecventeaza un centru de zi alaturi de copii cu Sindrom Down mai apropiati nivelului ei de dezvoltare.Centrul are program de 8 ore, eu o duc la ora 8 dimineata si o iau la ora 15.Toate una peste alta impreuna cu sprijinul necontenit al familiei au ajutat-o mult sa recupereze dpdv psihic, limbaj, dezvoltare cocnitiva, motorie, adaptare la viata sociala.Acum la 21 de ani ne intelegem cu ea, cunoaste orice, are un limbaj mai sarac dar poate exprima in general tot ce vrea, este la nivel de cintece si poezii, nu scrie nu citeste, cunoaste literele de tipar si cifrele pina la zece, maninca singura, merge, se imbraca partial fara ajutor.Bineinteles evolutia fiecarui copil este diferita dar eu sincer multumesc lui Dumnezeu ca am atins acest prag de dezvoltare, este o fetita foarte frumoasa, o iubesc enorm si ma bucur de ea in fiecare clipa.Acum starea ei este stabila,face crize zilnic, cele mai puternice la trezirea din somn dar crizele din timpul zilei s-au rarit si au o forma mai usora, uneori chiar de simple tresariri.
Si noi am vrut sa o operam si sa-i punem stimulator dar d-na dr.Magureanu ne-a zis ca sansele de a i se reduce crizele sunt de 50% din 50%, sotul meu a decis ca nu are rost sa o chinuim.Daca aveti si alte informatii legate de rezultatele copiilor care au facut aceasta interventie, va rog sa-mi comunicati.
Va doresc sa aveti parte de rabdare si fiecare clipa de efort va va fi rasplatita.
Cojocariu spune:
quote:
Originally posted by adiardelean
La multi ani tuturor!
Idoina, imi pare nespus de rau ca ajungem sa ne cunoastem prin intermediul suferintelor crude la care sunt supusi copilasii nostri. Este cumplit de greu a trai cu un copilas bolnav fara a avea puterea de a-l ajuta, de a face ceva pt el.
Fetita mea, este diagnosticata cu sindromul West, cel mai cumplit tip de epilepsie al sugarului. Declansat initial la sase sapt, fara semne si modificari semnificative pe EEg pt ca ulterior sa imbrace forma" ca la carte" in ceea ce priveste triada manifestarilor. Acum are aproape 10 luni, crizele sau atenuat insa nu au disparut, au ramas zilnice. Am incercat si incercam variate combinate de medicamente de la fenobarbital, clonazepam, topamax, lamictal, carbamazepina, depakine, nitrazepam, keppra (in prezent medicatia este formata din ultimele 4 si scoatem carbamazepina).
Nu stiu cat va mai rezista in ritmul acesta si pe masura ce timpul trece imi este frica de ce va urma.
Din cate am citit ac tip de epilepsie se poate vindeca sau se poate transforma in Lennox Gastaut.
As vrea o minune in viata noastra.
Lacrimile mi-au secat, comportamentul imi este mecanic iar "de ce-urile?" nu-si afla rostul.
Am facut RMN la 2 luni si l-am repetat in 28 dec 2007. Totul este perfect fara modificari de atrofie cerebrala.
Voi ati facut vreun RMN. In cazul copiilor nostri Rmn-ul facut comparativ din 6 in 6 luni este edificator pt recuperarea lor viitoare.
Va dorim tot binele din lume. si in cazul in care afli vreo informatie referitoare la stimularea nervului vag te rugam sa ne ti la curent. Asemeni si noi te vom tine la curent despre rezultatele investigatiilor intreprinse.
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria
OirinaE spune:
Buna seara, va spune o mama. O simpla mama.
Acum un an cautam cu disperare informatii, parinti "cu experienta" in domeniu... Un domeniu atat de spinos. Si iata ca, nu stiu cum, abia acum am gasit acest subiect. La vremea cautarilor mele, nu am indraznit sa deschid subiect nou... E-adevarat ca stau foarte prost si cu timpul... Acum sunt aici fiind oarecum socata de o noua veste despre o noua boala a unuia dintre membrii familiei mele... adica mama mea, si-am tot cautat, la "prima mana", informatii despre sindrom frontal, dementa senila, depresia insingurarii, antidepresive etc., etc.
Si am ajuns aici, sa vad si eu ce e nou pe DC.
Mihai, fiul meu cel mic, de 11 ani si 4 luni, este totusi un caz fericit, pentru care multumesc in fiecare clipa bunului Dumnezeu(!) Apropo. Spunea cineva la un moment dat ca Dumnezeu e nedrept... Cu ce drept? Cu ce drept spune un om asa ceva?... Poate doar pentru ca nu a apucat sa afle despre marea Sa dragoste, despre cat de mult ne iubeste. Sa-ti iubesti copiii (caci noi suntem cu totii copiii Lui), nu inseamna sa-i tii numai pe puf, acoperiti bine cu o sumedenie de straturi de protectie... ne-lasandu-i aproape nici sa respire... In fine. Nu vreau sa detaliez prea mult, pentru ca nu ma pricep la cuvinte. Vreau doar sa subliniez ca am aflat intr-adevar ca DUMNEZEU E MARE, si ca TOT CE SE INTAMPLA CU NOI, de-a lungul vietii, este spre mantuire (chiar si cele mai mari suferinte, chiar si ale copilasilor nevinovati. Toate sunt spre slava Sa si spre mantuirea noastra). Sunt lucruri greu de vazut cu ochii mintii, pentru ca suferinta directa doare, si nu putem vedea... Aici as aminti de poezia "Rugaciune" a lui Nichita Stanescu... Poate am sa o pun, intr-o zi, aici... Pe mine m-a ajutat enorm.
Dar sa revin. Am intrat in primul rand sa VA SALUT si sa VA SUSTIN (macar moral), ca mama ce a avut parte de aceste trairi neputcincioase doar "razant", respectiv Mihai a avut practic pana acum doar doua crize (din pacate foarte urate, dar din fericire doar doua), si sa va spun ca va doresc din tot sufletul SA VA INTAREASCA DUMNEZEU sa mergeti mai departe pe acest drum, cu fruntea sus dar cu ochii inimii privind catre Cer, caci ajutorul si dezlegarea numai de acolo vin. Un bun duhovnic va poate ajuta sa gasiti puterea si intelepciunea de a gasi solutiile cat mai bune, care sa usureze suferinta copilasilor. O mica rugaciune poate face minuni. Dar rugaciunile parintilor sfintiti (caci si aici trebuie mult cautat, pana gasesti omul adevarat; e cam ca si cu doctorii, nu avem totdeauna norocul sa gasim de prima data pe cel bun, dar totusi inima ne spune sa cautam in continuare).
Imi pare rau ca nu prea-mi gasesc cuvintele, dar am simtit nevoia sa va incurajez si sa va spun ca va doresc sa gasiti pe de-o parte solutia cea mai buna pentru copilasi si pe de alta parte linistea sufleteasca si intelepciunea, ATAT de greu de gasit atunci cand uitam cine suntem si care e rostul nostru pe acest Pamant... si mai ales atunci cand uitam de Dumnezeu...
Cu drag, din tot sufletul, o mama cu prea putina credinta...
p.s. Noi suntem in grija doamnei dr. Tarta Arsene, la Spit. 9 (Obregia), iar Misu ia Trileptal (1200 mg/zi) si Silimarina (alternativ cu Ulei de Catina) pentru protectia hepatica (pentru ca a doua criza a venit dupa un sir de evenimente medicale nefericite (mononucleoza infectioasa, cu afectare a ficatului, si operatie de apendicita cu revenire foarte lenta tocmai pentru ca era in convalescenta dupa mononucleoza...). Si am considerat ca, pe durata tratamentului, Silimarina il va ajuta sa mai scada toxicitatea antiepilepticului.
Din nou cu drag, irina
idoina spune:
Buna!
V-am citit si rascitit postarile...multa tristete,multa deznadejde,mai ales in ale mele...
V-am promis ca va tin la curent cu situatia noastra:stimulatorul nervului vag nu se va face in cazul lui Edi,din cateva motive bine justificate:nu ar rezolva problema atrofiei,intelectual va regresa in continuare,iar controlul crizelor nu este deplin,asa ca nu merita investitia.
Acum cautam alte solutii...sper sa si apara...
Parintilor care au probleme cu copilasii le doresc multa putere si speranta!Eu inca sper!
Pupici!
idoina
Cojocariu spune:
Pt idoina
In Bucuresti la spitalul Dr.D Bagdazar este d-na dr. Irina Ogrezeanu, medic neurochirurg care face astfel de interventie ( stimulator).Va pot da niste date de contact , sper sa fie inca valabile, eu le am de 3 ani
Tel spital 0214990502/03 int.1602/1607
e-mail iogru@fx.ro
Dupa cum am scris si noi am vrut sa-i facem fetitei nostre aceasta interventie dar am renuntat.
idoina spune:
Buna!
Cojocariu,am fost la d-ra dr.Ogrezeanu.Nu se face stimularea nervului vag in Romania.Intr-adevar,d-ra dr.ar putea sa faca interventia de implantare,dar,caci exista un DAR,chiar daca s-ar putea aduce stimulatorul,spitalul nu este echipat cu acel calculator-soft necesar pentru reglarea dispozitivului.Si ar fi necesare multe reglari...noi am incercat sa facem lucrul acesta,dar raspunsurile pe care le-am primit din alte tari ne-au descurajat:dupa cum spuneam,efortul financiar este semnificativ iar rezultatele nu sunt pe masura...am spus si de ce.Inca mai caut solutii,daca mai aveti idei,va rog,spuneti-mi!
idoina
deitimami spune:
mamicilor din toata lumea, nu va pierdeti credinta, exista DUMNEZEU, care poate sa faca si chiar face minuni, singura conditie este sa nu ne pierdem credinta.
OirinaE spune:
HRISTOS A INVIAT!
Pace si lumina daruindu-ne
Va scriu din tot sufletul acum, in ceas de sarbatoare.
Va doresc tot binele din lume, atata cat ne este ingaduit.
De mult doream sa postez aici o mica (dar neimaginat de mare) informatie pe care o gasisem cu destul de mult timp in urma in Formula AS, varianta electronica. Ma gandesc ca nu se stie daca nu cumva va folosi intr-o zi unuia dintre parintii ca noi, aflati in cautare de solutii pentru astfel de probleme care nu stim de unde vin dar pe care ne straduim din tot sufletul sa le solutionam sau macar sa le usuram suferintele copiilor nostri. Din pacate, pentru ca lui Mihai ii mergea bine cu tratamentul medicamentos, nu m-am invrednicit sa incerc si eu sa-i dau aceasta planta. Deci nu pot sa confirm daca mai sunt valabile datele de contact. Cel mai probabil, saptamana viitoare voi incerca si eu caci, desi nu a avut nici o criza de mai bine de un an, la controlul recent facut, doamna doctor a considerat necesar sa-i mai introduca un medicament (Rivotril). (Nu reusesc deloc sa ma impac cu ideea ca trebuie sa-i dau o asemenea otrava!) Dar nu mai am curaj (deocamdata) sa nu urmez indicatiile doctorilor, asa ca, pana gasesc tratamentul naturist potrivit, va trebui sa continui cu medicina moderna... atat de neputincioasa... Dar iata ce scrie in acel mic articol din ziar:
<<"Ajutati o fetita de trei ani, bolnava de epilepsie"
(Raspuns pentru Ene Alexandrina - Calarasi, F. As nr. 577)
•In F. As nr. 577, la pagina 6, se poate citi despre planta Branca-Ursului, denumita si Ginsengul romanesc, care, printre alte insusiri, vindeca si epilepsia. O cunostinta de-a mea, mama unui baietel in varsta de 3 ani, cu o problema asemanatoare (dupa o raceala severa care l-a tinut la pat mai multe saptamani, copilul a facut o prima criza de epilepsie), povesteste ca au urmat luni de cosmar, cu crize tot mai puternice, drumuri la medici si internari. A mers la Manastirea "Petru Voda" din jud. Neamt, iar un preot batran i-a spus sa nu mai mearga din usa in usa, sa nu mai otraveasca copilul cu medicamente, ci sa posteasca si sa se roage 40 de zile impreuna cu toata familia, sa se impace cu toata lumea, sa nu pastreze in jurul copilului stari de suparare sau de dusmanie, iar Dumnezeu ii va trimite un semn. Prietena mea a facut intocmai, iar rabdarea a dat rezultate. Din "Formula As" a aflat despre puterea miraculoasa a plantei branca-ursului, care vindeca epilepsia. Si-a pus toata speranta in acest remediu si l-a comandat d-lui Ioan Staneasa din Brasov (tel. 0268/51.47.62), culegator de plante. A rasnit branca-ursului si din pulberea obtinuta i-a administrat copilului cate un varf de cutit de patru ori pe zi, cu ceai de sunatoare sau de busuioc. Dupa mai multe luni de tratament, baiatul mai are doar o criza pe luna si mama spera ca aceasta boala, cu ajutorul lui Dumnezeu, sa dispara. Va doresc multa sanatate si puterea de a trece peste aceasta incercare!
Ene Olimpia - Bucuresti>>
Sper din toata inima sa fie de folos aceasta povestire cat ai multor mame si copii aflati in suerinta.
Dumnezeu sa va ocroteasca si sa va dea gandul cel bun!
Doamne ajuta!