epilepsie copii

adiardelean spune:

La multi ani tuturor!
Idoina, imi pare nespus de rau ca ajungem sa ne cunoastem prin intermediul suferintelor crude la care sunt supusi copilasii nostri. Este cumplit de greu a trai cu un copilas bolnav fara a avea puterea de a-l ajuta, de a face ceva pt el.
Fetita mea, este diagnosticata cu sindromul West, cel mai cumplit tip de epilepsie al sugarului. Declansat initial la sase sapt, fara semne si modificari semnificative pe EEg pt ca ulterior sa imbrace forma" ca la carte" in ceea ce priveste triada manifestarilor. Acum are aproape 10 luni, crizele sau atenuat insa nu au disparut, au ramas zilnice. Am incercat si incercam variate combinate de medicamente de la fenobarbital, clonazepam, topamax, lamictal, carbamazepina, depakine, nitrazepam, keppra (in prezent medicatia este formata din ultimele 4 si scoatem carbamazepina).
Nu stiu cat va mai rezista in ritmul acesta si pe masura ce timpul trece imi este frica de ce va urma.
Din cate am citit ac tip de epilepsie se poate vindeca sau se poate transforma in Lennox Gastaut.
As vrea o minune in viata noastra.
Lacrimile mi-au secat, comportamentul imi este mecanic iar "de ce-urile?" nu-si afla rostul.
Am facut RMN la 2 luni si l-am repetat in 28 dec 2007. Totul este perfect fara modificari de atrofie cerebrala.
Voi ati facut vreun RMN. In cazul copiilor nostri Rmn-ul facut comparativ din 6 in 6 luni este edificator pt recuperarea lor viitoare.
Va dorim tot binele din lume. si in cazul in care afli vreo informatie referitoare la stimularea nervului vag te rugam sa ne ti la curent. Asemeni si noi te vom tine la curent despre rezultatele investigatiilor intreprinse.
Va sarutam

Mama ingerasilor Alex si Daria

idoina spune:

Buna din nou!
Am asteptat pana azi sa va spun ce s-a mai intamplat cu noi,pentru ca asteptam niste raspunsuri...
Din fericire,diagnosticul de sindrom Lennox-Gastaut s-a infirmat.Din nefericire,inca nu avem solutii.RMN-ul cel nou a evidentiat o atrofie a emisferelor cerebeloase destul de accentuata.
Inca asteptam raspuns in privinta stimulatorului,dar nu din Romania...cand o sa am detalii,vi le spun.
Pana atunci,va pup si va va doresc sa aveti forta si sa reusiti in tot ceea ce va propuneti!

idoina

ema10 spune:

Cel mai bine cotat neurolog din Europa este Marc Tardieu. In Franta un consult costa intre 150 - 200 euro. Ziua de spitalizare insa, urca la 1000 - 1500 euro.
Dumnezeu sa va ajute!

marc.tardieu@u-psud.fr
marc.tardieu@kb.u-psud.fr
marc.tardieu@bct.ap-hop-paris.fr
http://ifr93.kb.inserm.fr

DIPLOMES D'UNIVERSITE
Fonction Responsable
Adresse Bâtiment : Non précisé - Campus : KREMLIN BICÊTRE Fac

IFR 93 Bicêtre
Fonction Directeur
Adresse Bâtiment : Hôpital Bicêtre - Campus : KREMLIN BICÊTRE Hôpital
Tél. 01 49 59 67 52
Fax. 01 49 59 67 53


Hopital Bicêtre - Neurologie Enfants
Fonction PU-PH Chef de Service
Adresse Bâtiment : Hôpital Bicêtre - Campus : KREMLIN BICÊTRE Hôpital
Tél. 01 45 21 31 12
Fax. 01 45 21 32 31

Immunité Antivirale Systémique et Cérébrale
Fonction Directeur
Adresse Bâtiment : KB - Campus : KREMLIN BICÊTRE Fac
Tél. 01 49 59 67 54
Fax. 01 49 59 67 53

iahim spune:

Idoina,pana la asa zisa operatie,cred ca fetita ta nu a epuizat toate mijloacele terapeutice...

idoina spune:

Buna!
Ema10,multumesc pentru contacte!Sa discut si cu d-na doctor si ,cine stie,poate ca acolo vom gasi o cale de rezolvare,macar partiala.
Iahim,probabil ai facut o confuzie,eu am un baietel,nu o fetita,sigur te gandeai la Adiardelean.Iar noi chiar am incercat totul pana acum,sau cel putin asa cred eu.Ai vreo sugestie?Daca da,te rog,spune-mi la ce te gandeai!
Va pup pe toti si pe toate!

idoina

ubita spune:

Fetelor cu probleme sincer va admir..desi stiu ca aici admiratia nu-si are locul AICI..mii de scuze.Eu n-as putea supravietui acestor incercari. D-zeu e nedrept.

Elle_seb spune:

quote:

---

Originally posted by idoina

Buna!
Am reinviat topicul,pentru ca cateva noutati.
Am reusit sa ajungem la d-na dr.Dana Craiu.Ati avut dreptate in privinta dumneaei:sufletista,atenta,excelent profesionist.Suspecteaza sindromul Lennox-Gastaut,am facut un video EEG si EEG de somn si asteptam rezultatele.Pana atunci schimbam tratamentul cu Keppra si incercam sa stabilim niste contacte in afara tarii pentru stimulator.Sper ca anul ce vine sa ne aduca vesti bune si rezultate pe masura asteptarilor.


idoina

---

Idoina, capul sus si tarie multa! Te admir pentru forta ta!
Ma bucur tare mult ca ai gasit niste raspunsuri la Dr. Craiu. Am citit ca sindromul Lennox-Gastaut v-a fost infirmat. Ce face Edi, cum se mai simte? Tu cum esti?


Elle

idoina spune:

Buna!
Nu stiu ce sa va mai povestesc despre noi...poate ca e de vina modificarea tratamentului,poate boala...e mai rau decat pana acum.Edi e mai mult ametit,pare ca nici nu ne mai vede,insa a redus numarul crizelor semnificativ:nu le mai face zilnic,ci la 5-6 zile.Asta e grozav de bine,dar ne umbreste bucuria starea lui de apatie.
Despre mine,abia acum incep sa-mi revin psihic,mi-a fost tare greu sa aflu ca boala lui a facut ravagii acolo,in creieras,si ca ravagiile sunt ireversibile...probabil ca Edi nu va mai merge niciodata,nu-si va mai coordona miscarile corpului,si,bine ar fi sa gresesc,nu va mai vorbi...Si eu care de-abia asteptam sa se refaca si sa-si recapete mersul,vorbirea...naiva de mine...
Dupa multe ganduri nelinistitoare,dupa revolta si neputinta,mi-am amintit ca imi iubesc copilul mai mult decat orice pe lume,iar toate problemele lui de sanatate,nu ma impiedica sa-l vad cel mai frumos,cel mai cuminte si cel mai drag copil, sufletul meu.Asa ca mergem mai departe!

idoina

adiardelean spune:

Idoina, copiii pe care Dumnezeu ni i-a dat sunt deosebiti. Nu, retardul neuropsihomotor este infim pe langa marea bucurie de a trai alaturi de ei.Retardul este de suprafata, constatat de medici, dar sufletul, simtirile micutilor?
Nu va putea sti niciodata cineva ce simte un micut bolnavior atunci cand este alintat de parinti. Ar vrea sa se exprime dar nu pot.Asta nu inseamna ca nu iubesc , ca nu traiesc la intensitate viata in lumea lor.
Daria este darul pt mine de la Dumnezeu. Am iubit-o de cand am zarit-o si nu as schimba-o pt nimic in lumea asta. Stiu ca simte, ma bucur de prezenta ei desi sufletul imi plange. Sunt lacrimi amare pe care nu le pot stapani. Nu stiu cum este sa razi in hohote. Odinioara eram un om vesel, deschis si spontan. Acum sunt o mama nevoita sa disimuleze. Nu vreau sa-l prind si pe Alexandru in lupta mea.
El nu intelege ce se intampla dar spera ca se va juca odata cu surioara sa.
Am fost la Cluj, pt un Eeg mai performant. Sunt dezamagita, unele reclame ar trebui eradicate. Pe langa acest lucru interpretarea a facut-o un medic fara etica care ne-a spus sa nu ne mai chinuim pt ca acest copil va muri . Franc, rece si sec.
Incerc sa trec peste trauma provocata de ac medic dar este greu. Doar Dumnezeu hotaraste cine trebuie sa moara si cand.
Pana atunci luptam.
Va sarutam.

Mama ingerasilor Alex si Daria

idoina spune:

Bine zici Adiardelean...sunt speciali puii nostri,pentru ei trebuie sa fim puternice si sa reusim,dincolo de toata durerea,sa zambim.Ei vad starea noastra,si,de multe ori,sunt influentati de ea...de aceea,te rog,zambeste,razi,incearca sa traiesti ca si cand totul ar fi bine...de dragul lor...
Pupici!


idoina