Ionut poate fi un copil normal!
Raspunsuri - Pagina 18
Carmi spune:
Mariana, ma bucur ca ai revenit cu vesti bune. Multa sanatate lui Ionut
, sa auzim numai de bine despre el !
Carmi si Fabiano-mic-si-scump (20.10.05)
mery_anna spune:
Bun gasit,dragele noastre prietene!Ne cerem scuze ca venim atat de rar cu vesti,poate ca va intrebati ce mai facem,dar ajung din ce in ce mai greu la internet,iar acum dupa ce Dani a luat vacanta ne va fi si mai greu.S-au intamplat foarte multe in acest timp,unele lucruri frumoase,dar si unele dureroase,care ne schimba destinele si cine stie cat timp ne vor urmari.Am tot sperat intro minune,am crezut in pasiunea unui medic de a-i salva esofagul lui Ionut,dar nu a fost sa fie.In urma unui contrast cu bariu,dansul spune ca distanta dintre cele 2 capete ale esofagului ar fi de 6 cm,ca singura solutie pentru Ionut ramane plastia cu colon.Chiar daca o spun cu durere,ma tem ca are dreptate...experienta din Leipzig nu o pot uita,nu am alte imagini,nici zi si nici noapte,sa ne intoarcem,cred ca nici medicii de acolo nu isi doresc...Au vrut si dansii sa scape din acea situatie,norocul a fost ca am scapat si cu viata.Mamica lui Nikolas,baietelul din Grecia,imi spune ca e posibil si ei sa se intoarca acasa si sa opteze pentru o alta varianta,au avut cam aceeasi soarta ca si a noastra.
Este o hatarare pe care o aman pe cat pot,dar pe care trebuie sa o iau in cele din urma,am obosit,nu mai am o viata linistita,m-am rupt de lume,nu mai stiu sa traiesc.Grijile ca nu mai fac fata,ca nu mai am seringi,pungute pentru esofagostoma,buton de rezerva pentru gastrostoma,comprese,apoi faptul ca Ionut e mare si inca nu mananca pe gurita nu ma lasa linistita.E atat de greu totul...Si ca si cum nu ar fi destul,ne lovim la tot pasul de indiferenta,nepasare,birocratie,spagari!De ce oare pentru unii viata este atat de usoara si nu prin meritele lor?Astazi merg si eu sa ridic certificatul de handicap si sa vad daca ma pot folosi de el,sa fac rost de acele pungute sau de un buton.Ma astept,desigur la aprobari de dosare,recomandari si timp de asteptare.
Chiar daca sunt atat de suparata,mai am puterea sa ma bucur de copilaria lui Ionut,care se desfasoara frumos,ca daca am si clipe placute acestea vin de la acest copil minunat.Cred ca fiecare dintre noi uitam totul atunci cand piticii nostri ne imbratiseaza,sau ne dau cate un pupic dulce.Pentru mine a fost eveniment cand Ionut m-a atins cu buzisoarele,e tare retinut cu pupicurile.E minunat sa ma impiedic de el peste tot prin casa,sa ii aud bombanelile,sa il vad fericit in bratele fratelui lui,i se lumineaza fata cand il vede pe Dani!Cred ca cel mai fericit ar fi sa se balaceasca in apa marii,as vrea sa ii ofer aceasta bucurie,dar cu gastrostoma cred ca nu poate.
Cam acestea ar fi noutatile despre noi.Asteptam sa ne spuneti ce faceti si voi si primiti salutarile si urarile noastre de vacanta placuta si sanatate!
Draga Doina,curaj si putere,sa credem in copiii nostri ca sunt niste invingatori!
Draga Jeni,mereu am spus ca esti puternica si hotarata,vei trece peste toate,iar Teo va creste mare si puternic!
Am vorbit si cu Mirela,mama Biancai si spunea ca pe 8 iulie pornesc spre SUA.Suntem alaturi de ei,daca vor avea nevoie de ajutor ii rugam sa ni-l ceara si sa gaseasca o modalitate de a ne transmite vesti.DOAMNE AJUTA!Bianca te asteptam cu drag acasa si promitem ca venim in vizita la o inghetata!
Minoiu Mariana
-------------------
Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur
Site-ul lui Ionut
Carmi spune:
Mariana, da-mi te rog pe pm nr tau de telefon.
Multa sanatate lui Ionut!
Carmi si Fabiano-mic-si-scump (20.10.05)
doina_cel spune:
Carmi, ti-am dat un PM cu numarul Marianei. Ea ajunge cam greu la Internet...
Happiness is a smile
Haideti sa il vedeti pe Andrei !
Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2
Comunitatea "Calatoria vietii"
jenycuta30 spune:
Nu pot decat sa ma rog pentru tine si baietelul tau, nu stiu ce altceva as putea spune sau face . Cum am mai spus este prea multa durere pentru un copil.
Ma gandesc mult la tine chiar daca am avut mai tot timul pareri diferite chiar cred ca pe noi nu ne leaga prietenia ci suferinta copiilor nostri.
Teo te saluta Ionut iar eu te pup dulce din toata inima!!
Copoiu Eugenia
--------------------
Teo te roaga sa il ajuti!Inca mai are nevoie de voi [red]
http://teo.seek-on.com
mery_anna spune:
Buna seara si ne cerem scuze ca am lipsit atat de mult timp!Avem internet de cateva zile,dar merge cam greu.Cum va petreceti vacanta?Daca sunteti la mare va asteptam cu drag sa ne vizitati!Noi suntem acasa!Voiam in urma cu o saptamana sa facem plastia cu colon,dar medicul ne-a recomandat sa asteptam 1 septembrie,sa fie mai racoare.Ne asteapta zile cam grele si nu stiu daca mai avem putere sa le facem fata!Ionut iar trebuie sa lupte pentru viata lui!Ma uit in ochisorii lui blanzi,de copilas si nu ma satur sa-i privesc:sunt minunati!Nu vreau sa ii vad in lacrimi!E chinuit cu punguta aia la gatut pe caldura,cu butonul in burtica,tubulet si cu trupusorul plin de cicatrici!Si toate astea nu erau destule,mai trebuia si altceva:este hipoacuzic!Banuiam ca nu aude prea bine,refuzam sa cred,dar se pare ca e adevarat.Joi mai facem o investigatie sa vedem in ce procent mai aude si ce putem face.Baietelul meu auzea,sunt sigura sigura,nu este o malformatie asociata atreziei cum spun unii medici,s-a intamplat in urma ultimei complicatii,sau a amtibioticelor,parerea mea.Nu stiu daca imi aude vocea!Ii placea sa ii cant,asculta muzica,acum nu stiu cum percepe lumea!Cu siguranta vom avea nevoie de proteze si din nou suntem sclavii sistemului,din nou banii vor hotari soarta lui Ionut!Sunt sume prea mari pentru cat venit are familia mea!Doar uimitoarea pofta de viata a lui Ionut ne mai insenineaza,traieste frumos,ne iubeste din tot sufletelul lui mic,simte ca este iubit si ofera,la randul lui iubire!Asa sunt toti copilasii!Acum doarme linistit cu prosopul minune in brate si in lumina blanda din camera pare un ingeras,ce viseaza frumos!Stau pana tarziu langa el si nu ma satur sa il mangai si sa il privesc!Sunt suparata,ma doare suferinta lui,incerc sa v-o impartasesc!Promit sa vin cu vesti dupa investigatie si sa va povestim despre vizita lui Teo pe care il asteptam maine.Noapte buna!
Minoiu Mariana
-------------------
Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur
Site-ul lui Ionut
Carmi spune:
Mariana, un pupic lui Ionut. O sa va sun cand ne intoarcem, o sa lipsesc o perioada. Sper sa gasesc vesti bune despre mititel.
Carmi si Fabiano-om-mare, ca papa:D (20.10.05)
mery_anna spune:
Draga Carmina,din pacate vestile noastre nu sunt bune,Ionut are hipoacuzie bilaterala,cu urechea stanga nu aude deloc,iar cu cea dreapta prea putin.Medicul spune sa rezolvam lipsa esofagului mai intai si apoi protezarea si implantul cohlear.Cu ce a gresit acest suflet de copilas de sufera atat de mult?Spun asta cu gandul la toti copiii aflati in suferita.Ma tem pentru fiecare secunda pe care o traiesc,ma tem pentru viata lui Ionut!Nu mai am putere sa lupt,am obosit!Candva eram fericita,acum am pierdut tot!Ma ascund sub o masca zambitoare,dar sufletul mi-e macinat de durere.Stiti ce doare cand puiul tau nu se lasa dus din bratele tale,cand se uita cu margelutele inlacrimate ale ochisorilor si nu intelege ce se intampla si cand striga cu vocea tremurada mam-ma-mam?...
Minoiu Mariana
-------------------
Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur
Site-ul lui Ionut
suzy78 spune:
Buna seara Doamna Minoiu,
Urmaresc din umbra evolutia starii de sanatate a lui Ionut............si ma intristez cadn vad cum sufera un sufletel nevinovat si cate sacrifici poate face o mama pentru ingerasul ei.
M-am uitat cat e de dragalas in poze ..................si cata dragoste stie el sa ofere. Sper din tot sufletul sa fie cat mai repede ok si sa aiba o copilarie fericita , asa cum o merita dealtfel.
M-am intristat cu noile lui probleme legate de auz.....este ff nasol cand problemele se tin lant..............Doresc sa va de Dumnezeu multa putere, sanatate sa va puteti lupta pentru ingerasul vostru.
Am trimis acum vreo 2 saptamani o sum amica 200 RON din ING.......sper ca au ajuns, sunt putini,.......dar sper sa fie cu folos.
Multa sanatate si pupici de la Suzy, mami de Nicolas Mihai - 27 februarie 2007
mery_anna spune:
Draga Suzy m-a emotionat mult mesajul tau si ma bucur ca am o prietena dintro zona a tarii care mi imi este tare draga!Multumesc pentru gandurile frumoase,ca ne esti alaturi si pentru ajutor!Nici un sprijin venit din partea semenilor nu este prea mic atunci cand esti la nevoie.Vreau sa va spun ca locuind la tara cheltuielile nu sunt atat de mari ca atunci cand stai la bloc,de exemplu.Pentru mancarica lui Ionut cumpar doar cerealele si fructele,celelalte precum,laptele,branzica,legumele,carnita le avem noi.Cheltuim in schimb multi bani pe comprese,pansamente,seringi,pungutele pe care Ionut trebuie sa le poarte la esofagostoma si consultatiile pe care suntem nevioti sa le facem la particular,in ambulatoriu listele de asteptare sunt extrem de lungi.Ultima consultatie a fost de 300 RON,ceea ce mie m-i s-a parut mult,dar asta e sistemul in Romania!Vreau sa ii multumesc lui Jeni pentru compresele pe care m-i le-a adus si unei firme farmaceutice din Constanta care m-a sprijinit in obtinerea a 24 pungute gratuit pe luna prin C.A.S.Cand a venit Jeni la noi ma plangeam ca furtunasul prin care ii dau mancarica se intarise si putea sa se rupa,norocul a fost sa aibe dansa unul in plus.Am apelat la Doina sa ma ajute si acum cautam o cale de a le
primi,asa ca acesti banuti ii voi folosi pentru a achita un set de 5 furtunase care costa 80 eur. Multumesc mult inca o data!
Ionut acum doarme dupa o balaceala cu apa rece,care sper sa nu aibe urmari:am vrut sa spal cateva covoare si domnul face-tot s-a udat cu furtunul ca la dus,mi-a varsat detergentul si s-a trantit prin toate baltoacele...era un purcelus!Daca soarele nu dispare dam o fuga la Techirghiol,apa lacului e mai calda si se poate balaci....
Minoiu Mariana
-------------------
Il puteti ajuta pe Ionut sa fie un copilas normal! Sunt necesari 12.550 eur
Site-ul lui Ionut