Diabet zaharat la copii (5)

Raspunsuri - Pagina 14

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns Adrianaa spune:

http://www.youtube.com/watch?v=O-vISMfrUMA&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=sSQEkxuam3s&NR=1

Teo, ma bucur ca ai inteles exact ce am vrut sa comunic. Eu as spune ca noi, parintii, suntem de aceeasi parte a baricadei cu dulcineii nostri. Trebuie sa-i invatam sa traiasca si sa lupte in societatea asta careia ii lipseste oricum destul de multe notiuni. Cine ar putea-o face mai bine decat noi? (tu deja ai inceput sa o faci, informandu-ti colegii ).

Am sa revin pe subiect pt. ca mai am multe de spus.

Un Nick Jones la noi, sunt sigura ca exista, dar cine l-a cautat? Cine sa-l gaseasca si sa-l promoveze? La noi, totul se misca cu viteza melcului, intr-o dulce moleseala...

Mirela, copiii nostri sunt oarecum printre cei norocosi, ca incercam sa intelegem cat mai mult diabetul asta, dar cei care nu-l inteleg?

Revin, am multe de spus.



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Adrianaa spune:

tabara Joslin org.

http://www.joslin.org/WebVideos/Camp-Joslin-2008-Cable.mpg

La Buzias exista si alte forme de informare despre diabet, in care sa se acopere o zona larga de intrebari, in afara de orele acelea predate ca la scoala si testele specifice? Exista convorbiri deschise cu psihologul, cu adolescentii, afara, in aer liber? În alta forma decat cea clasica si nu la modul "trasului de urechi", ca nu asta se urmareste. Adolescentii asta fac acolo, povestesc intamplari legate de varsta, de diabet, de cum sa fenteze situatii dificile. Toate astea ar trebui coordonate si indrumate de specialist, adica sa se comunice f. f. mult cu ei si f. deschis. Asa s-ar veni in intampinarea lor si i-ar cointeresa mai mult.

Oriunde am fost si am interactionat cu parinti, bunici, etc. cu copii cu diabet, am observat o foarte mare dorinta de comunicare si de informatie pe tema aceasta. Oameni de diverse categorii au f. multe intrebari si f. dornici de a intelege mai mult. Atunci informarea se face oral, asa cum intelege fiecare, corect sau gresit. Ar fi simplu sa spunem, sa-si ia carti, sa ia netul in brate si sa se informeze. Dar lucrurile nu stau chiar asa in Ro, nu sunt asa de simple.

Ultima data cand am fost la spital, o mamica cu adolescenta ma intreba de nu stiu ce suplimente naturiste daca vindeca de diabet si se pregatea cu o alta avalansa de intrebari. I-am raspuns ca acele suplimente ajuta intr-o oarecare masura pe cei cu diabet tip 2. Concluzia pe care a tras-o a fost ca suplimentele in discutie pot ajuta la „diabetul de gradul 2” nu la „diabetul de gradul 1”...

Acum 3 ani, la Buzias, vorbeam cu un tatic al unui coleg de camera cu Alex. Aceeasi dorinta de a veni cu avalansa de intrebari, de nelamuriri. Dupa discutii am inteles ca stia cate ceva, dar toate notiunile erau amestecate si nu prea stia sa le puna cap la cap si sa inteleaga corect si prea mult. Imi pov. ca il cearta pe baiat ca sta cu glicemii mari, ca mananca prea mult si lucruri pe care le intelegea pana la un punct. Era plin de bunavointa de a-i fi bine fiului, insa nu stia cum sa-l indrume prea bine. Mai sunt si alte aspecte. Respectivul baiat avea 16 ani, in urma cu 1 an intrerupsese scoala sa mearga cu tatal la lucru in strainatate. Acum urma sa reinceapa scoala. Erau de pe undeva din apropierea Sibiului.

Concluzia mea este ca oamenii sunt interesati sa afle mai mult, dar la modul mai simplu. Buziasul ar putea crea CD-uri audio cu raspunsuri ale specialistilor la diverse intrebari. CD-urile ar putea fi vandute sau distribuite celor care vin acolo. Ar putea fi realizate proiecte pt. informare in masa despre diabet , ar putea fi implicati chiar tinerii din tabara, sa vina cu idei, sa faca chiar ei proiecte in unele ore de program, sa le stimuleze creativitatea, sa-i implice in mod pozitiv. Asociatia Diabeticilor din Buc. este ca si inexistenta. S-ar putea face multe daca ar exista vointa si voluntariat. Sunt persoane cu diabet tip 1 chiar la televiziuni importante, ar putea sa se implice in proiecte, proiecte cu tineri si mass-media. Cu sponsorizari sau fara, cred ca s-ar gasi solutii daca s-ar dori. Un bun exemplu este Nick Jason.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns mirela.d spune:

Adriana, ce vrei tu este nemaipomenit dar am impresia ca societatea romaneasca inca nu este pregatita pentru aceasta boala.
Am avut si eu ocazia sa vad niste chestii ciudate. Un exemplu este cazul unor parinti ai unei fete care la 36 de ani a murit din cauza diabetului. Acestia tot incercau sa il convinga pe sotul meu sa renuntam la insulina si sa-l trecem pe Iusti pe produse naturiste pentru ca ei asa au reusit sa o tina pe fata in viata pana la 36 de ani. Cand ma gandesc ca efectiv ei au omorat-o si nici nu isi dau seama de acest lucru. Bine, este adevarat ca din momentul in care a crescut, avea vointa proprie dar daca asa a fost crescuta, sa creada anumite lucruri....
Si am mai cunoscut o mamica in spital care imi zicea ca prefera ca atunci cand fetita este la scoala sa aiba glicemiile mari ca sa nu faca o hipoglicemie in loc sa faca tot posibilul ca glicemiile sa fie in limite, nici mari nici mici.
Si cate si mai cate.... Sunt persoane care nu au un cantar acasa nu neaparat din lipsa banilor ci din inconstienta. Am vrut sa cumpar unei familii care are fetita cu diabet un cantar gandindu-ma ca sunt amarati si erau uimiti ca ce sa faca cu el. Aveau posibilitatea sa foloseasca unul la un Asezamant social pe care il frecventau si care achizitionase special pentru ei acel cantar si au refuzat.

Asa ca, eu cred ca este si o lipsa de instruire si o nepasare... Si mai este si faptul ca multi se pacalesc pentru ca nu vad efectele negative ale diabetului imediat. Si uite asa revin la lipsa de instruire...


Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Anina_n spune:

Buna, dragi mamici !
Teo, la debutul diabetului, mie mi s-a pomenit de unguent pe baza heparina, pt. a nu lasa sa se formeze lipodistrofia.
La farmacie, mi s-a dat Lioton gel, cand am cerut un unguent pe baza de heparina. Din cand in cand, o mai dau pe Cristina, cateva zile(2x/zi) cu acest gel si pare sa fie ok.
Chiar la lipodistrofie nu cred sa ajungeti, Teo, cu doar 2 administrari/zi. Probabil se vede toata zona un pic mai umflata sau se simt usor niste noduli, pe sub piele. Asa am observat, cateodata la Cristina. Si noi suntem cu 5 administrari de insulina de 3 ani si jumatate, dar ne descurcam. Desi, cateodata nu stiu unde sa-i mai fac insulina, ca e tare subtirica. In picioruse noi facem si pe partea laterala, nu, doar anterioara.
La Buzias am intrebat, daca exista vreo crema tratament, in caz de lipodistrofie si mi s-a zis ca din pacate, nu.
Mirela, Cristinei nu-i place sa fie in centrul atentiei si de aici timiditatea. Tineti minte ce v-am povestit cand am revenit de la Buzias cu glicemiile de dupa serbariile in care trebuia sa vorbeasca ? Pornea cu o glicemie buna la ora 19, iar la ora 22, dupa serbare avea 300, glicemia, de la emotii. I se scadea mult din HC de la ora 22, iar peste noapte facea hipo.
Iar cand a avut seara de dans sau de jocuri, glicemia de la ora 22 era ok, chiar mica.
Ca sa vedeti ce fac emotiile, glicemiilor !
Altfel este o curajoasa si o indrazneata. Numai sa nu vorbeasca !
Adriana, la Buzias lectiile sunt interactive. Se pun intrebari, se raspunde. Dl. doctor, ca deobicei, ii invita tot timpul pe tineri sa spuna una si alta. Cu ajutorul pacientilor se tin lectiile.
Dar cele mai multe intrebari vin de la insotitorii copilasilor, bine-nteles.
De vreo 2 ori am prins intalniri cu psihologul in grup. Fiecare s-a prezentat, spunand ce varsta are si de cand are diabet si cum i se pare la Buzias si ce ar vrea sa se imbunatateasca, acolo.
Dar lipsesc intalnirile de genul celor de la Buzias, intre pacientii cu diabet sau parintii de copii si adolescenti cu diabet, la nivel zonal.
Nu stiu unde exista asa ceva, in tara noastra !
Tocmai de aceea ne-am adunat aici, pt. a impartasii impreuna trairile noastre zilnice.
Uf, trebuie sa plec ! Mai revin, cand pot !
O veste buna, am reusit sa obtinem glicemii bune peste zi, cu exercitiile de care s-a apucat, Cristina, daca nu iese afara.
Exercitiile sunt bune si pt. locurile de injectare, cum scriam si ieri.
O zi cat mai faina, in continuare !



Edit: Mi-am editat greselile de scriere, ca eram pe fuga.


Nina, mami de www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002)
www.desprecopii.com/info.asp?id=1443" target="_blank">Cum ne-a schimbat diabetul viata

Copilasi din 2002
Minunatele Scorpiute

www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Anina_n spune:

Citat:
citat din mesajul lui mirela.d

Adriana, ce vrei tu este nemaipomenit dar am impresia ca societatea romaneasca inca nu este pregatita pentru aceasta boala.

Asa ca, eu cred ca este si o lipsa de instruire si o nepasare... Si mai este si faptul ca multi se pacalesc pentru ca nu vad efectele negative ale diabetului imediat. Si uite asa revin la lipsa de instruire...



Asa vad si eu, lucrurile, Mirela, societatea romaneasca nu este pregatita pentru aceasta boala.
Si asta din cauza lipsei de informare. Si a celor care sa informeze, de fapt.
Pe net am gasit ca ar fi anual organizata o tabara in jud. Bacau, dar numai pt. 10 copii.
Anul asta am gasit ca a fost organizata o tabara si la Oradea. Dar tot pt. un numar redus de copii.
Sa nu uitam ca la Buzias nu este tabara, este centru medical. Si este fantastic, oricum ce fac ei, acolo.
Mi-ar place ca adolescentii care vin acolo ca pacienti, sa vina mai tarziu ca psihologi, dieteticieni, instructori sportivi sau chiar cadre medicale pt. noii pacienti. Visez frumos, nu ?


Nina, mami de www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002)
www.desprecopii.com/info.asp?id=1443" target="_blank">Cum ne-a schimbat diabetul viata

Copilasi din 2002
Minunatele Scorpiute

www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Adrianaa spune:

Societatea romaneasca va trebui sa fie pregatita. Nu se poate astepta la nesfarsit acest moment al inceputului. De undeva trebuie pornit.

Sigur, exista categoria celor care vor sa se informeze, sa afle, sa ia masuri si cealalta categorie de oameni de care vorbeai, Mirela. Alegerea ramane fiecaruia, dar trebuie sa aiba sansa de alegere. Ideea este ca trebuie mai mult material informativ, este o nisa aici. Eu vad solutii si mai departe, fara bani, dar fiind un lucru f. important, sunt mai pretentioasa. Vreau ceva profesional, in colaborare cu specialistii in domeniul diabetului.

Aici s-ar diferentia informatia despre diabet pt. publicul larg si informatia pentru pacienti. M-am gandit la cei de la Buzias pentru ca ei au fost de la inceput deosebiti, o noutate. Au destui ani de la infiintare, credeam ca poate se va urma exemplul lor, dar probabil ca lucrurile nu merg in alte parti din cauza fondurilor mici. Totul merge greoi, sa ne gandim totusi ce se poate face cu mijloace putine.


Anina, cunosc o tanara, care a debutat cu diabet in acelasi timp cu Alex, acum are 20 de ani si este anul 2 la Medicina. A fost aproape anual la Buzias, sigur va practica diabetologia. Daca se intampla asa, la ea ma voi duce sigur pt. consultatii. :) Este o persoana absolut minunata si f. serioasa, Irina Herescu.



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Anina_n spune:


Adriana, ce frumos, ca sunt care se indreapta spre acest domeniu !
Eu ma gandeam ca ar fi fain, daca cei de la Buzias, ar da informatiile din carte si pe net, ca tot au pagina de net.
Informatiile lipsesc si pt. pacientii cu diabet, apoi pt. publicul larg.
Eu abia anul acesta, cand am mers la control in luna februarie, am primit cu Cristina, o carticica mica despre diabet, insulina, autocontrol, hipoglicemii si hiperglicemii, starile de rau si ce sa luam cu noi in calatorie, parca. Era scoasa de cei de la Elli-Lilly Company.
Ar trebui sa existe mai multe astfel de carticele imprastiate in toate cabinetele medicale, nu doar la sectia de diabetologie.
E greu, foarte greu ca informatia sa ajunga acolo, unde trebuie.


Nina, mami de www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002)
www.desprecopii.com/info.asp?id=1443" target="_blank">Cum ne-a schimbat diabetul viata

Copilasi din 2002
Minunatele Scorpiute

www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Adrianaa spune:

Anina si noi suntem tot pe dieta mediteraneana. Am vazut pe net ca un medic de origine asiatica, ce practica medicina in SUA, recomanda pacientului cu diabet dieta alcalina. Am citit diverse carti si se tot recomanda dieta naturista f. mult.

Am gasit ceva discutabil referitor la fructoza, am sa revin cu detalii. Gasesc tot felul de opinii pro si contra referitoare la diete, la un moment dat ma intreb, care e cea mai buna totusi... Cu cat mai putine dulciuri, fara prea multe grasimi, cu proteine mai multe sau mai putine, cat mai multe fructe si legume crude, cereale cat mai putin prelucrate industrial. Fara fast food-uri.

----------------------------
http://www.transformadiabetul.ro/

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns mirela.d spune:

Buna, dragelor!
Noi nu urmam un anumit tip de dieta dar incercam sa nu exageram cu carnea sau cu ouale. Desi asa de mult ii place lui Iusti carnea... Totodata, hidratii rapizi pe care ii dau sunt compusi din fructe in marea lor majoritate.
De indulcit, prefer sa folosesc fructoza decat indulcitorii artificiali iar zahar nu am folosit niciodata de cand s-a imbolnavit Iusti. Ma refer la alimentele lui ca mie in cafea tot zahar imi pun. As vrea totusi ca de acum inainte sa folosesc fructoza si in dulciurile pe care le fac pentru noi (nu fac foarte des pentru noi pentru ca nu prea ne omoram dupa dulciuri nici eu nici sotul).

Stiti la ce ma gandesc ca imi va fi foarte greu? Cand va veni bebe nr. 2 si va creste si va incepe sa manance cam orice. Cum voi mai reusi eu sa tin regimul lui Iusti astfel incat sa nu-l privez nici pe celalalt de anumite alimente? Ma gandesc ca probabil voi impune un anumit ritm pentru toata casa: vom manca toti la acelesi ore si vom incerca sa ne adaptam atat noi cat si Iusti la alimentele celorlalti. Mi-am cumparat inclusiv o carte cu retete dietetice.
Poate veniti cu solutii cele care aveti 2 copii deja din care numai unul cu diabet.
Poate vi se pare ca este prea devreme sa ma gandesc la asa ceva dar un regim alimentar nu se poate impune peste noapte si cred ca trebuie sa ne autoeducam si sa educam copii din timp.

Cred ca nu am fost tocmai coerenta dar va rog sa ma intelegeti: azi este ultima mea zi de serviciu inainte de a intra in prenatal. Si am si o groaza de mult de munca dar nu reusesc sa ma mai concentrez. Nu-mi vine sa cred ca nu voi mai veni la serviciu. Si nu stiu daca sa ma bucur sau nu. Pe de o parte imi pare bine pentru ca mai stau acasa si ma mai odihnesc, psihic macar. Pe de alta parte, am un serviciu bunicel cu un venit relativ bun si un colectiv cu care ma inteleg bine, de care parca imi pare rau intr-un fel ca ma despart.

Glicemii bune va doresc!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Anina_n spune:

Buna, dragi mamici !
Adriana, noi nu urmam o dieta anume, incercam sa mancam sanatos.
E prima data ca aflu despre dieta alcalina. Citind despre ea, mi se pare ok, pt. ca e sanatoasa.
Eu si mama mea, plus nepotelele, cand sunt la mama, mancam ce mananca si Cristina. Cu sotul e mai greu, ca el e mai carnivor.
Dar Cristina mananca orez, paste, cartofi, chiar ce este sanatos. Doar cu ciorbele si legumele avem probleme, ca nu le accepta, inca.
Mirela, cred ca bb2 va manca, ce mananca si Iusti, daca asa il vei invata de la inceput.
De luni sunt si eu, in concediu, dar doar pt 2 sapt. .
Concediu prenatal placut si sarcina usoara, Mirela, atat cat mai este !
Peste 1-2 ani, revi la munca, nu te desparti definitiv de colegi, nu ?
Ii mai vizitezi cu bb si nu-ti vor mai lipsi atat.
Un weekend cat mai fain, tututror si glicemii dintre cele mai bune dulcineilor nostri !




Nina, mami de www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002)
www.desprecopii.com/info.asp?id=1443" target="_blank">Cum ne-a schimbat diabetul viata

Copilasi din 2002
Minunatele Scorpiute

www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !

Mergi la inceput