Sindrom WEST
Raspunsuri - Pagina 3
adiardelean spune:
Sanziana, sunt de acord cu parerea lui Lalilu.
La sindrom West sa nu te gandesti atat timp cat copilul are dezv neuro-psiho-motorie corespunzatoare.
Mai degraba incearca un EMG, care evidentiaza natura spasmelor musculare pe care le descri.
Personal nu am vazut cum se face. Stiu ca in Cluj s-ar efectua, la clinica Epicenter dar poate si in alta parte. Cand am intrebat ce inseamna mi s-a spus ca se pun electrozi pe diferite grupe musculare si inregistreaza descarcarile prezente.
Nu ar strica sa incerci.
Cat despre medicamente din nou sunt de acord cu Lalilu, unele anticonvulsive administrate in mod brutal, induc boala.
Cortizonii ajuta, trateaza crizele dar nu si cauza, Este abuziv sa apelam la ei pt ca pe de alta parte slabesc organismul.Mi s-a explicat ca determina osteoporoza precoce, slabesc musculatura, functionarea suprarenalei si a ficatului.
Cu atatea riscuri, de ce sa ne complicam inutil?
Personal, de cand am eliminat 3 anticonvulsive din medicatie, Daria se simte mult mai bine.
Pe de alta parte nu inteleg de ce s-a initiat tratamentul specific spasmelor infantile si anume cortizoni, benzodiazepine si acid valproic.
Un mare semn de intrebare.
Cum este Eeg-ul?
Va sarut
Mama ingerasilor Alex si Daria
karra80 spune:
Draga adiardelean stiu ca sunt off topic...nu te pot ajuta din pacate cu nimik dar as vrea sa te intreb ceva ai nascut cumva pe 8 martie 2007 la Bega la Timisoara?
Multa sanatate micutei si multa putere de a trece peste toate tie si failiei tale...cred ca treb sa fie dureros sa-ti vezi copilasul suferind si sa nu poti face nimik
Carmina 
de 
MARIA CRISTINA (Winnie) 8 martie 2007
Luna 11
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=28e484a970e514144a5d21" target="_blank">Comoara mea mica
www.youngnutrition.net/member/tickers/76195/ticker4.png" target="_blank">Varsta Winnie
adiardelean spune:
Karra, bine te-am gasit.
Am nascut pe 9 martie 2007, la Mat.Bega in Timioara.Din pacate am numai cuvinte exprimand o parere "grea" vis-a-vis de modul in care sunt tratati nou nascutii si mamele.
Poate este doar parerea mea, insa ieri ne-am intors de la brasov si d-mna dr de acolo dupa ce timp de 3 ore ne-a facut anamneza perioade intrauterine-mom nasterii si comportament ulterior ne-a declarat ca la nastere s-a intamplat ceva...
Nu vom sti niciodata ce, dar tragem ponoasele.Si nu este singurul medic cu aceasta parere.
Si prima nastere tot la Bega a fost, stiam regimul precar insa m-am incapatanat sa nasc din nou acolo.
Te sarut
Mama ingerasilor Alex si Daria
lalilu spune:
Adiardelean, tot binele din lume fetitei tale!! Si tie , multa putere! O sa fie bine!!
Tuturor copilas
ilor bolnavi, multa sanatate!!
Lalilu-mama Mariei si a lui Luca
karra80 spune:
....se pare ca am fost internate in acelasi timp in spital......Te-am intrebat daca ai nascut pe 8 martie deoarece eu am nascut atunci si in aceeasi zi a mai nascut o fata tot din arad si care era la a doua nastere...... si am gandeam ca ai putea fi tu....si stiu ca si ea a avut ceva provbl cu micutza tot la nastere......ea a nascut cu dr Craina......si mie mi s-a parut ca a cam lasat-o sa se chinuie....si a durat fff mult travalilu poate de aia a avut probleme...in fine nu vreau sa te plictisesc....ma gandeam ca ai putea fi fata respectiva ca nu am mai stiut nimik de ea...ultima data am vaz plangand la iesirea din sala unde erau bebeii cand eu asteptam sa ies din spital si nu mi-a putut spune ce a avut pitica ei......
Te si va doresc multa sanatate...
Carmina de MARIA CRISTINA (Winnie) 8 martie 2007Luna 11
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=28e484a970e514144a5d21" target="_blank">Comoara mea mica
www.youngnutrition.net/member/tickers/76195/ticker4.png" target="_blank">Varsta Winnie
mihacarm2002 spune:
Adi, te rog, povesteste cum a decurs consultatia de la Cluj. De ce a dat un pronostic atat de sumbru acel dr? Din ce am inteles Daria e mai bine acum de cand i s-au scos o parte din medicamente. O sa le scoateti pe toate? Ce mai spune dr. Stan?
Sa stii ca nu te-am uitat, ma rog pt voi si sper ca intr-o zi vei invata sa razi iara!
adiardelean spune:
Miha, te simtim aproape si iti multumesc.
Asta seara am fost la d-mna dr.la Tim si ne-a infirmat cele declarate la Cluj. In primul rand a zis ca pot arata oricarui bun neurolog acel eeg dar nu va fi confirmat diagnosticul acelui medic. Pe de alta parte a urma un tratament de aproape 3 luni de zile cu cortizoni in doze mari pt un copil de 10 luni este crima curata, tratament prescris de acel medic. Acelasi lucru ni l-a specificat si dr. pediatra homeopat cu care am inceput colaborarea, la Brasov.
De ieri Daria a inceput sa faca miscari de rasucire si astazi... a reusit. Daca o pun pe spate se intoarce singura pe o parte. A incercat sa ajunga pe burta impingandu0se in picioare dar ramane cu o mana sub ea si nu stie ce sa faca mai departe si plange.
Dar perseveram si incercam.
La d-mna dr. azi, s-a tot rasucit pe o parte parca " sa se dea mare".
Dpdv al d-mnei dr. dar si al meu , Daria a evoluat mult in ultimele trei saptamani. Si crizele s-au redus ca durata dar si ca intensitate. Par simple tresariri ale ochilor combinate cu cateva mioclonii, spasme cu arcuire spre inainte.
Sti Miha, Dumnezeu este sus si nu doarme. Azi inainte de a pleca la Timisoara erram foarte abatuta, imi era teama ca va fi confirmata parerea celui de la Cluj. Ma rugam in gand sa fie bine, sa imi dea Dumnezeu putere sa traiesc, sa lupt.In acel moment am primit un mesaj. Era de la preotul nostru duhovnic care ma intreba de Daria. Imediat l-am sunat si mi-am zis: uite cum le aranjeaza Dumnezeu pe toate.Convorbirea cu parintele m-a linistit si am plecat la drum.
Nimanui nu-i doresc a trece prin experienta mea de a-i spune dr in fata ca nu mai este nimic de facut , sa fiu pregatita pt ca si o banala raceala o poate ucide! O, Doamne!
Am visat numai sicrie zilele acestea. Imi spuneam ca daca Daria va muri , mor si eu cu ea. Dar Alex, el al cui ramane?
Doamne ajuta , Miha, sa ne cunoastem sanatosi
Te sarutam.
Mama ingerasilor Alex si Daria
lalilu spune:
Doamne, fata draga...!!!
Lalilu-mama Mariei si a lui Luca
mihacarm2002 spune:
Adi, draga mea, am citit de-aseara raspunul tau dar nu stiam ce sa scriu.
Ma bucur pt progresele Dariei. Stii ca fiecare copil e diferit si are ritmul lui propriu de dezvoltare. Si Eva tot pe la 9 luni a-nceput sa-i faca placere sa se rasuceasca de pe spate pe burtica si invers. Alti copii se rasucesc mult, mult mai devreme, dar asta e ritmul ei. Acum merge singurica dar nu se ridica in fundulet de la orizontala.
Ti-am spus asta sa te incurajez pt ca mie chiar mi se par extraordinare progresele Dariei tinand cont ca face tratament.
Eu inca tot astept ziua cand ne vei spune ca a trecut o zi fara nicio criza. Sper din toata inima ca va fi un copil normal.
Happiness_4_us spune:
Adiardelean, azi am aflat ca Sabrilex e special ptr Sindrom West si tine crizele sub control f bine insa administrat indelungat poate avea efecte secundare cum ar fi reducerea campului vizual. Da o cautare pe google si afli mai multe .
Multa sanatate.
P.S. Daca nu se gaseste in Ro iti trimit eu ca am ptr ca lui Andrei nu i-a mers. Dar discuta cu dr mai intai.
Nana, Andrei Stefan - 26 septembrie 2007
Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 3 luni.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!