Sindrom WEST
Raspunsuri - Pagina 2
giulia71 spune:
Nu cunosc prea multe despre acest sindrom, dar am intrat sa va urez puiilor vostrii multa sanatate, iar voua parintilor toata puterea din lume pentru a fi alaturi de copilashii vostri!
Tot respectu'
...mami daca nu mananc acuma, intru'-n grebla foamei!!!!
Happiness_4_us spune:
Am stat mult pe ganduri daca sa scriu sau nu, ceea ce ni se intampla si noua.
DUpa o sarcina mai mult decat normala, am nascut in septembrie un baietel de 3.470kg si 51cm. Toate bune pana a doua zi de la nastere cand a facut o hipoglicemie si au aparut aceste blestemate de spasme de care nu am scapat nici acum. Am stat la terapie intensiva 2 saptamani, timp in care Andrei a fost sedat si i s-au facut toate analizele posibile, eeg, rmn, cat scan, etc, inclusiv analize de metabolism trimise in Danemarka si toate au iesit normale. Cu toate astea spasmele inca sunt.
La terapie intensiva ele s-au oprit cu fenobarbital si fenitoin.
Pana acum am incercat asa: fenobarbital, fenitoin, temesta, zonegran, isovorin, keppra, topamax si degeaba. Spasmele s-au modificat si au aparut altele pe care nu le avea.
Acum este pe fenobarbital, temesta si sabrilex care au oprit spasmele continue, insa cele mioclonice sunt inca prezente, drept ptr care, de azi i se fac injectii cu steroizi ptr maturarea creierului si oprirea acestor spasme.
Pentru ca inca nu ne-au pus nici un diagnostic, asta ptr ca inca nu s-a descoperit cauza acestor spasme, am obtinut de la guvernul Islandei aprobarea sa plecam la o clinica pentru copii din Boston pentru mai multe investigatii. Totul este doar o chestiune de timp acum.
Spasmele pe care le are Andrei sunt asa: ii pulseaza manutele, ca si cand ar tresari, asta mai mult in somn, astea fiind spasme simple. Cele ccntinue sunt ca un fel de tremurat, care apar fie cand e treaz fie cand doarme, tremura din tot corpul si clipeste din ochisori. Cele mioclonice sunt alea violente cand se face ca un arc si zvacneste cu tot corpul.
Ma intereseaza, mamica de Alex si Daria, cum sunt mai exact spasmele Dariei?
Multa sanatate!
Nana, 
Andrei Stefan - 26 septembrie 2007
Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 31 lun1.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
iahim spune:
Adiardelean,nu stiu ce medic ai consultat,iti recomand cu caldura pe dr.SANDA MAGUREANU,din Bucresti.Multa sanatate va doresc!
iahim spune:
NanaMotoc,temesta,zonegram,isovorin...care sunt substantele active ce le contin aceste medicamente?
adiardelean spune:
Nana, primele spasme ale Dariei semanau cu "chirceala" copilului chinuit de colici. Acestea au cedat sub tratament cu acid valproic si clonazepam. Au inceput altele, ticul salaam, cu bratele in extensie laterala, spasm brusc cu capul in piept, degetele de la picioare stranse spre interior. Dupa care acestea s-au combinat cu torsiunea capului maxim spre stanga, icnituri, tipete, spasme prin rigidizarea trupului. O parte s-au atenuat sub tratament cu cortizoni. Si noi am incercat : clonazepam, topiramate, lamotrigina, carbamazepina si in prezent suntem pe acid valproic, nitrazepam si levetiracetam.
Crizele nu au disparut in totalitate insa s-au redus ca timp al episodului de criza de la 10 min la 3-4 min in prezent.Le face inainte de somn, in timpul somnului de veghe si uneori la trezire.
Am ramas cu cele care constau in cli[iri rapide, miscarea brusca spre inainte, toate grupate in episoade.
Nana, din punct de vedere psihomotor cum evolueaza?
Eeg-ul ce ilustreaza?
Va sarutam, sanatate multa.
Mama ingerasilor Alex si Daria
adiardelean spune:
Nana, sindromul West debuteaza intre 3-9 luni.
Poate ca in cazul vostru nu este vorba de asa ceva.
Initial si Dariei i-au spus epilepsie mioclonica juvenila rebela la tratament pt ca ulterior epilepsie cu aspect de sindrom West.
Pt sindromul West tb indeplinita triada, retard psihimotor, episoade de spasme, eeg cu hipsaritmie.
Sa va ajute Dumnezeu sa nu fie asa.
Maine mergem la Cluj pt un Eeg " mai sofisticat". Stau cu frica in san pt ce va iesi din nou.
Astept sa se finalizeze odata cosmarul.
Progresiv Daria inregistreaza unele progrese din momentul in care am inceput sa-i eliminam din medicatia agresiva care o epuizase si o tinea intr-o stare letargica permanenta.
Si totusi ce va urma numai Dumnezeu stie.
Mi-e frica sa emit supozitii, sa alcatuiesc scenarii. Ne este data peste cap viata intregii familii.
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria
sanziana72 spune:
quote:
Originally posted by adiardelean
Le face inainte de somn, in timpul somnului de veghe si uneori la trezire.
Adiardelean as vrea sa te pot ajuta eu cu informatii referitor la sindromul West, dar din pacate nu stiu nimic mai mult decat ceea ce se poate citi pe internet.
As vrea insa sa te intreb cateva lucruri daca nu te superi.
Ce inseamna pentru tine fraza de mai sus ? Sa ma explic pe scurt. Fetita mea (acum de 3 ani) a facut acum un an niste spasme foarte puternice pe picioare in timpul somnului in cadrul unei viroze inceputa initial cu febra, dar care scazuse. Spasmele nu au cedat cu depakine, asa ca am ajuns in spital unde i-au facut cortizon (dexametazona) si aciclovir. Acolo miscarile s-au modificat, in sensul ca au fost atenuate puternic si se mai manifestau numai pe picioare foarte, foarte usor.
Cand am iesit de acolo s-au accentuat din nou si au urcat pe maini, asa ca am ajuns la Bucuresti unde ne-au pus pe clonazepam. Miscarile s-au atenuat, dar a ramas cu ele pana astazi.
RMN, EEG, analize normale acum, dar simptomul persista. Nu are retard de nici un fel.
Cand adoarme, cam la 5-10 minute, inainte sa cada in somn profund, incepe sa faca niste miscari. Misca din degetele de la maini ca la pian, isi rasuceste palma, ii tresare umarul, uneori capul usor, la fel la picioare. Uneori abia perceptibil, alteori ceva mai tare (daca e bolnava, obosita...). Iar acest lucru se intampla de cate ori adoarme, chit ca e ziua sau noaptea. Dupa care cade in somn profund si miscarile dispar. Uneori pot sa apara si la trezire.
Poate ca miscarile nu seamana cu ale Dariei, dar ma intereseaza daca e acelasi moment in care se intampla.
Nu avem nici un diagnostic si nici directii in care sa mai cautam ceea ce e foarte frustrant.
NanaMotoc, sanatate si sa ii dati cat mai repede de capat. Tine-ne te rog la curent cu diagnosticul pe care sper sa il aveti in curand. Poti sa dai te rog mai multe informatii despre Clinica din Boston ? As merge si eu cu cea mica in strainatate, dar nici nu stiu unde sa ma duc.
Am uitat sa precizez ca uneori ii dam si fenobarbital daca are febra si reuseste sa i le atenueze destul de bine.
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
Happiness_4_us spune:
quote:
Originally posted by iahim
NanaMotoc,temesta,zonegram,isovorin...care sunt substantele active ce le contin aceste medicamente?
Temesta = lorazepam
Isovorin = acido levofolinico
Sabrilex = vigabatrin
Zonegran = zonisamid
Nana,
Andrei Stefan - 26 septembrie 2007 Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 31 lun1.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
lalilu spune:
Sanziana, eu cred ca copilul tau nu are nimic. Si baiatul meu, acum de 1,6 ani, mai are din cand in cand aceste miscari, tresariri, inainte de a cadea in somnul profund.Si cateodata chiar la trezire. Dar noua, medicul pediatru-unul f bun de la Gr Alexandrescu, ne a spus ca sunt normale, daca sunt doar pana cade in somnul profund.Oricum, am facut un EEG de control, care a iesit bine.Mai ales ca spui ca nu are nici un fel de retard... Mai bine ai cere si o alta parere medicala si lasa copilil in pace, ca din cate am inteles eu, anticonvulsivele luate aiurea, pot ele insele sa declaseze crize.
Multa sanatate puiutilor bolnavi!!!
Lalilu-mama Mariei si a lui Luca
Happiness_4_us spune:
Deocamdata e prea mic Andrei ca sa vb de retard psihomotor. Doamne fereste.
Ne confruntam acum cu tinutul capului ptr ca din cauza sedativelor nu poate face asta, drept ptr care de azi am inceput fizioterapia.
Adresa clinicii din Boston nu o stiu ptr ca noi plecam aclo prin intermediul spitaului de copii de aici.Neuroloaga lui Andrei a facut o aplicatie ptr el la guvernul Islandei, acesta au aprobat,si asa plecam.Mai multe nu stim deocamdata.
Nana, Andrei Stefan - 26 septembrie 2007
Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 31 lun1.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!