Sindrom WEST
Raspunsuri - Pagina 4
adiardelean spune:
Nana, iti multumesc din suflet pentru ajutor.
Am vorbit cu d-mna dr. despre posibilitatea utilizarii vigabatrin/sabryl sau sabrilex in functie de denumirea comerciala a tarii respective. Tocmai pt efectul sau advers este hotarata sa epuizam intai celelalte variante.Mi-a spus ca nefiind aprobat in Rom, va trebui sa ma internez in cazul in care incepem sa-l utilizam.
Oricum iti multumesc si te tin la curent cu vestile.
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria
adiardelean spune:
Nana, cum ii merge lui Andrei?
A reactionat bine la tratamentul cu cortizoni?
Care anume i s-a administrat?
S-au oprit spasmele?
Daria cand incepe episodul de criza clipeste de cateva ori rapid din ochi la interval de 5 sec dupa care incep o serie de spasme la interval de 5 secunde ce constau in arcuirea corpului sprespre inainte brusc moment in care prin comprimarea diafragmei scoate un strigat uneori chiar tipat. Cert este ca in brate o simt cum se strange spre inainte iar daca este culcata ridica brusc, usor mainile, capul si picoarele( usor pozitia de cosulet) dupa care mai face cateva clipiri din ochi si gata. Dar daca nu adoarme, se repeda episodul intr-o forma mai usoara abia perceptibila plus cateva tresariri in somnul de veghe.
La Andrei cum au evoluat spasmele ? S-au oprit?
Din ce ai povestit tu, asa facea si Daria la inceput.
Va dorim multa sanatate.
Mama ingerasilor Alex si Daria
Happiness_4_us spune:
Acum lui Andrei ii facem injectii cu steroizi, se numesc Synacthen Depot 1mg/1ml Ampoules, iar noi ii facem 0,25mg /zi.
SUntem la injectia cu nr 10 si o sa facem 4-6 saptamani, Vom vedea cat.
La Andrei totul a debutat a doua zi dupa nastere cand a avut o hipoglicemie severa. Au fost declansate spasmele, din tot corpul avea un tremurat. Dupa 2 sapt de terapie intensiva, ele au fost oprite, timp in care el a fost sedat si i-au fost facute toate analizele care au iesit normale. Dupa ce ne-am externat, o zi nu a facut nimic dupa care a inceput sa pulseze manuta stanga, semn ca au reaparut din nou. AM marit doza de fenobarbital, o perioada a facut doar din manuta stanga, dupa care au aparut si la dreapta. O perioada s-au oprit la stanga si au fost numai la dreapta dar au mai aparut un tip, din alea continue. Astea sunt ca un tremurat regulat din tot corpul. La inceput Andrei facea doar din manute, dupa ce ne-am internat si am adaugat Temesta, s-au mai oprit. Dupa o perioada de 5 saptamani fara spasme continue, au reaparut. De data asta am adaugat si Zonegran care le-a oprit temporar pe urma au reaparut. AM continuat si am adaugat Isovorin plu vit B6. Le-a oprit o perioada dupa care au reaparut. Am renuntat si la astea si am adaugat Keppra care nu a facut decat sa le indeseasca si sa le extinda, in sensul ca acum facea si din gurita si din ochisori. Am scos Keeppra si am adaugat Topamax care a facut si mai rau in sensul ca apareau mult mai de, de data asta si in somn, caci pana acum facea doar cand era treaz, si s-au extins in tot corpul inclusiv picioruse. Asa am scos si Topamax si am pastrat doar Fenobarbital si Temesta si am adaugat Sabrilex. Ca a fost o coincidenta sau nu, spasmele continue care acum erau generalizate, au disparut ptr 2 sapt, dupa care au reaparut cu o forma mai nasoala, in sensul ca atunci cand incetau, i se oprea respiratia si nu mai respira 15-20sec, timp in care se invinetea. Groaznic. Ultimul episod l-a avut ieri dimineata si de atunci nimic. Iar in urma cu 10 zile am inceput injectiile cu steroizi ptr maturarea creierului. Asteptam sa vedem cu evolueaza. Intre timp am redus doza de Sabrilex azi sarim doza de seara, ii mai dam doar maine dim si de poimaine il scoatem definitiv si pastram doar Fenobarbital , Temesta l-am inlocuit de duminica, cu Fresium, si steroizii.
Maine aflam daca la sf saptamanii plecam la Boston ptr investigatii mai ample ptr ca noua nu ni s-a pus inca un diagnostic.
Nana, 
Andrei Stefan - 26 septembrie 2007
Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 3 luni.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
adiardelean spune:
si noi am facut 3 sapt synacthen Depot,0.2 ml/zi i.m., ce-i drept la sf celor 21 zile crizele s-au redus aprox 90% insa dupa alte 2 sapt au reanceput. Cortizonii sunt buni dar in acelasi timp rai pt organism. L-a noi i-au slabit sistemul imunitar si au umflat-o exagerat. A fost o perioada crancena, manca tot timpul.
Aveti grija de voi, sa ne tineti la curent.
Va sarutam
Mama ingerasilor Alex si Daria
Happiness_4_us spune:
Si Andrei papa dar nu exagerat si nu s-a umflat iar crizele de ieri au disparut. Doamne ajuta sa dispara de tot! Nu stiu de ce dar nu cred caAndrei are Sindrom West.
Nana, Andrei Stefan - 26 septembrie 2007
Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 3 luni.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
adiardelean spune:
Nana, daca vrei sa nu-i plictisim pe cititorii forumului cu discutii uneori banale pt ei , iata adresa mea de mail adiardelean73@yahoo.com
Mama ingerasilor Alex si Daria
Sheannamp spune:
quote:
Originally posted by adiardelean
Nana, daca vrei sa nu-i plictisim pe cititorii forumului cu discutii uneori banale pt ei , iata adresa mea de mail adiardelean73@yahoo.com
Mama ingerasilor Alex si Daria
Adi, nu-i plictisiti, dimpotriva! Aveti multe de impartasit si sunt multi care invata din lupta voastra. Si va citesc in tacere.
Happiness_4_us spune:
quote:
Originally posted by adiardelean
Nana, daca vrei sa nu-i plictisim pe cititorii forumului cu discutii uneori banale pt ei , iata adresa mea de mail adiardelean73@yahoo.com
Mama ingerasilor Alex si Daria
Nu.Multumesc!
Nana,
Andrei Stefan - 26 septembrie 2007 Ingerasul care ne-a schimbat viata!
Andrei la 3 luni.
Nunta noastra de vis!
Daca incepi sa te sacrifici pentru cei pe care-i iubesti, vei sfarsi prin a-i uri pe cei pentru care te-ai sacrificat!
diuna spune:
@adiardelean, buna seara!
eu sunt din Brasov si, daca se poate, as vrea sa te rog sa-mi spui numele medicului homeopat pediatru la care mergi. O trateaza pe piticuta special ptr west, sau deocamdata are un tablou mai general? Daca vrei imi poti trimite un PM.
Copilasul meu are alt gen de probleme, dar si neurologice, si as incerca si alt fel de medicina.Chiar daca neurologia este o stiinta plina de imprevizibil.
Cand ere mic si ma duceam cu baietelul din neurolog in neurolog nu intelegeam cum de nici o somitate nu-mi poate pune un diagnostic clar si nu-mi poate descrie traseul in timp...Acum cred ca este ramura medicinii care dovedeste cel mai bine ca fiecare om este unic.
adiardelean spune:
Multumesc Sheannamp. Dreptate ai intru totul.Cautand cat mai multe informatii despre probleme similare cu cele ale fetitei mele, nu gasesc. Parintii ajung la un moment dat sa se inchida in carapacea suferintei lor , ferindu-se a discuta cu semenii sanatosi despre astfel de probleme.
Nu este o rusine , este voia lui Dumnezeu si tot el ne va arata calea catre vindecare sau nu.
Trecand printr-o astfel de incercare stiu ce inseamna fiecare zi care trece, fiecare zi in care astept sa se intample o minune cu fetita mea.
Poate Nana s-a suparat daca am intrebat-o despre cel mic, insa noi nu am avut un diagnostic 3 luni de zile.Se pare ca nici cel de sindrom West nu este confirmat suta la suta .
Oricare ar fi acela vom lupta!
Acum opt luni credeam ca lupta va fi mai scurta, insa iata tot impreuna suntem si vorbim dar lupta nu este nici pe departe catre sfarsit.
Sa va dea Dumnezeu multa sanatate puilor vostri!
Mama ingerasilor Alex si Daria