PRIETENE FARA TITLU (86)
Yervoy este produs de Bristol...in romania nu e intrat pe piata..sunt doar pentru triale, pentru studii clinice...
Am inteles ca cei de la Hoffman la Roche ar fi avansati cu studiile sa il introduca pe piata. Substanta activa nu are autorizatie in Romania. Triale s-au facut pe melanom la Cluj, ceva pe la Iasi si la Bucuresti.
Tratamentul in lei ar costa 40000 lei pe luna, dar nu se comercializeaza...
Incerc sa o pun pe Moni in legatura cu cineva de la firmele producatoare, poate are noroc de un loc la Bucuresti.
Raspunsuri
anymony spune:
RITUXIMABUM**** MABTHERA 100 mg CONC. PT. SOL. PERF. 10mg/ml ROCHE REGISTRATION LTD. MAREA BRITANIE CUTIE X 2 FLACOANE X 10 ML
RITUXIMABUM**** MABTHERA 500 mg CONC. PT. SOL. PERF. 10mg/ml ROCHE REGISTRATION LTD. MAREA BRITANIE CUTIE X 1 FLACON X 50 ML(500MG RITUXIMAB IN 50ML- 10MG/ML) S
TRASTUZUMABUM**** HERCEPTIN 150mg PULB. PT. CONC. PT. SOL. PERF. 150mg ROCHE REGISTRATION LTD. MAREA BRITANIE CUTIE X 1 FLAC. PULB. PT. CONC. PT. SOL. PERF. S
ALEMTUZUMABUM**** MABCAMPATH 10 mg/ml CONC. PT. SOL. PERF. 10mg/ml GENZYME EUROPE BV OLANDA CUTIE X 3 FIOLE X 3 ML CONCENTRAT INTR-O FIOLA DE 5ML S 3 4,923.23
ALEMTUZUMABUM**** MABCAMPATH 30 mg/ml CONC. PT. SOL. PERF. 30mg/ml GENZYME EUROPE BV OLANDA CUTIE X 3 FLACOANE X 1 ML CONCENTRAT INTR-UN FLACON DE 2ML S 3
CETUXIMABUM**** ERBITUX 5mg/ml SOL. PERF. 5mg/ml MERCK KGAA GERMANIA CUTIE X 1 FLAC. DIN STICLA X 20 ML SOL. PERF. S
BEVACIZUMABUM**** AVASTIN 25mg/ml CONC. PT. SOL. PERF. 25mg/ml ROCHE REGISTRATION LTD. MAREA BRITANIE CUTIE X 1 FLAC. DIN STICLA X 16 ML CONC. PT. SOL. PERF.
BEVACIZUMABUM**** AVASTIN 25mg/ml
CAM ASTIA SUNT "UMABII'EXISTENTI PE LISTA DE GRATUITE PENTRU ONCOLOGIE IN ROMANIA
MAI CAUT NOUTATI...
anymony spune:
Combinatia terapeutica intre vemurafenib si ipilimumab pentru tratamentul melanomului avansat va fi analizata de catre companiile Roche si Bristol-Myers Squibb (BMS). Cele doua au incheiat un acord de colaborare in acest sens.
Practic medicamentul vemurafenib este produs de compania Roche, iar ipilimumab este realizat de BMS pentru tratamentul pacientilor cu melanom metastatic cu mutatia genei BRAF V600 pozitiva.
"Am facut progrese semnificative in tratarea melanomului metastatic si speram sa putem imbunatati in continuare aceste rezultate prin combinarea acestor doi agenti care tintesc boala in moduri diferite. Suntem nerabdatori sa lucram cu BMS in cadrul acestei colaborari unice pentru a studia noi optiuni pentru pacienti", a declarat dr. Hal Barron, Head of Global Development si Chief Medical Officer al Roche.
Cele doua companii vor efectua un studiu clinic de faza I/II pentru a evalua siguranta si eficacitatea acestei combinatii teraputice. "Intram intr-o noua era in ceea ce priveste tratamentul melanomului si ne angajam sa studiem diferite combinatii cu medicamente aflate in linia noastra de cercetare si dezvoltare", a mai adaugat Barron.
Daca este diagbosticat la timp, melanomul este, in general, o boala vindecabila. Probleme apar insa in momentul in care cancerul se raspandeste in alte parti ale corpului, devine cea mai agresiva si mortala forma a cancerului de piele. Persoanele care au melanom metastatic are o speranta de viata masurata in luni. Potrivit statisticilor, in 50% dintre pacientii diagnosticati cu melanom, boala este cauzata de o mutatie a proteinei BRAF, o componenta cheie a caii RAS-RAF implicata in cresterea celulelor normale si supravietuirea celulara. Activarea unor mutatii in gena BRAF face ca aceasta cale sa devina hiperactiva, ceea ce poate conduce la o crestere excesiva a celulelor normale si la aparitia cancerului.
monica70 spune:
Acum am sosit acasa plecata de la ora 6 azi dimineata.
Pe scurt: n-am rezolvat nimic.
Doctorita mea era in concediu (in discutiile de pe mail nu mi-a zis asta,ca ea are un tip tanar,inlocuitor) .Asa ca am hotarat sa o sunam pe dr. din Szeged pe cont propriu, cu intentia sa ajungem azi la ea musai.La mobil nu raspundea,la nr. din spital,primeam tot alte numere si iar altele si sa sunam peste o ora etc,asa ca in loc sa ne intoarcem prin Oradea,prin Ro,am ales traseul prin Ungaria,doar doar intre timp o prindem.Intr-un final raspunde la mobil una care zice ca-i sora-sa si ca dr. nu mai e acolo,cu ea,ca ne da adresa ei de mail sau sa ii lasam ei mesaj etc. Atunci ma pun si o sun in Ro pe o tipa unguroaica,ce imi traduce oficial hartiile,ca stiam ca si ea e pacienta doctoritei respective.Sa imi dea nr ei de mobil - mi-l da si ... e acelasi nr. Ea zice ca pe nr. asta a vorbit cu ea si a fost la control acum o luna.Atunci se pune sa sune ea sa vada ce si cum.De fapt doctorita si-a schimbat locul de munca,ala o fi fost tel. de serv. cred,iar . nou nu-l ni-l da, asa ca dupa ce ii explica ce si cum ne face programare la un alt dr. care cica e coleg cu asta si e seful clinicii de oncologie - asta la 20,30 ora noastra.Bun si asa.Intre timp mai sunam la spital cand ajungem in oras,poate o prindem pe ea,dar plecase.N-avem ce face si stam la consultatie,dar degeaba.Tipul ne-a zis ca nu mai au locuri.Studiul asta e cel mai recent in Europa,la ei a inceput de trei saptamani abia si au doar 7 pacienti Care evident erau pe "liste de asteptare" ,mai ales ca in Ungaria n-a fost subventionat ipi nici macar cat la noi (cele 30 locuri pe termen scurt ) Ne-a zis ca in Ungaria mai au in Budapesta si mi-a dat mail-ul si un telefon.O sa incercam maine,dar nu prea am mari sperante sa mai fie vreun loc; mai degraba la studiile din tarile vestice unde ipi a fost deja aprobat si e subventionat,sau macar celalalt medicament si unde pacientii au mai multe optiuni.
Insa a pomenit ceva cum ca ar avea si pacienti din Ro cu asigurare si ne-a picat fisa ca poate as putea obtine ipi intr-o tara din UE unde e aprobat,asta cu celebrul formular 112 ! Fiindca ala e pentru medicamente care exista in tara,dar la care nu ai acces ... la noi a existat ipi,sau poate mai exista pe sub plapumi,vezi farmacia Coltea.
Apropo CATA sper sa nu te superi, dar m-am stricat de ras cand am citit (de pe tel lui fratelo) faza cu ipi si farmaciile,mai ales numele aleia la care ma trimiti ca aia e taman oncoloaga mea la care ma jeluiam de luni de zile si-o intrebam unde exista ipi in Ro,fiindca stiam sigur ca exista.Si ea varza,cum ca a auzit ea ceva, ca e prin Bucuresti pe undeva dar nu stie exact unde,a fost si acolo de cateva ori la consfatuiri si mi-a tot promis ca se intereseaza ... dar pauza Nu se baga astia unul peste altul ca doar trebuiau date pe pile ce s-a dat! Ce-am aflat am aflat prin surse proprii.Asa ca ... iti cam dai seama de ce mi-a venit sa rad.Si maine la amiaza am programarea lunara fix la ea
Eu cred ca ipi o fi fost la farmacia respectiva, dar special pentru cei din programele alea,doar ei primeau retetele respective si poate chiar mai aveau azi-dimineata ceva ramasite daca asa ti-a zis aia.Insa miram-as ca l-ar transfera la Arad.Cred ca daca ii zic asteia ceva de gen lesineaza direct,dar pot incerca Nu de alta ,dar crezi ca ar avea ea (sau alt oncolog din Arad) vreo idee cum se administreaza ipi ala? Astora le trebuie instructiuni ferme .Ma rog,daca afli ceva in plus,ma anunti tu.Ai pm activat sa iti las mobilul meu?
La capitolul stiinta il intreb si pe asta din Ungaria ceva de Mek inhibitor si imi raspunde ca nu stie ca "n-a primit instructiuni" despre el Si asta e oncolog-dermatolog,deci teoretic fix cancerul de piele si melanomul sunt domeniul lui!
Nu-mi vine sa cred cum astia dupa ce termina facultatea nu mai pun laba sa citeasca ceva din domeniul lor!!! Un domeniu unde apar noutati de pe-o zi pe alta!
Eu am aflat inca din 29 mai ca in 30 mai se va inchide programul de ipi din Romania ... doar ca speram sa fie info falsa.Prietena mea din copilarie aflata din SUA are o prietena ce lucreaza in cercetare chiar la firma producatoare a ipi si ea ne-a informat.Se pare ca statul roman a contractat/cumparat dozele alea,dar n-au mai prelungit contractul,asa ca au trimis circulara la toti ca programul s-a incheiat.Asa cum nu se mai dau gratuit nici medicamente pentru diabet,interferon pt. hepatita C etc. Insa in 29 mai cand am aflat ,nu prea mai aveam ce face,nici nu aveam inca rez. astea de la pet sa stiu exact cum stau.
Acum n-am ce face decat sa fac lista cu toate locatiile unde au trialul asta nou cu ipi si sa incerc sa caut adrese de contact si sa dau telefoane.Probabil Anda si Mira ma vor mai ajuta din umbra ca pana acum Poate rezolv ceva si cu cea care lucreaza in cercetare, adica daca ar avea acces la baza de date sa vada unde mai sunt locuri neocupate in UE,sa nu pierd vremea degeaba,dar nu-i sigur ca are acces la asa ceva.
Va multumesc la toate ca va agitati,dar nu e cazul chiar asa.
MIRA stiu ca esti fff ocupata,nu mai pierde vremea,stai calma si nu mai cauta ,o sa caut eu si cand gasesc ce ma intere iti trimit sa le scri tu direct mail in germana
Anda a primit azi raspuns de la BMS (firma producatoare ipi) sa mergem noi direct la locatii si sa ne interesam.Ei bine tocmai fusei la cea mai apropiata si Szegedul e taiat de pe lista.
Nu am inca lista cu orasele,am doar tarile: Germania,Suedia,Austria,Ungaria,Spania,Polonia,Italia,Danemarca,Olanda,Cehia,Norvegia si Marea Britanie. Romania pauza ca de obicei desi e un studiu extins in toata lumea ,SUA,Canada,Argentina etc.
V-am pupat,incerc sa mai intru,dar sigur voi fi calare pe cautari cu google,mail-uri,telefoane,maine mers la doctor etc.
Scuze ca nu va iau pe rand,am si citit cam chinuit ce-ati scris ca nu le prea am cu netul pe telefon ,reiau eu maine oricum.
PS azi a fost ziua Andei , asa ca ii zic si aici la multi ani!
teolinda spune:
Uff.... Anymony.. sa speram ca vine Moni cu vesti bune din Ungaria.
Ingrid tu mai stii ceva de ea?
LILIANA COSMIN ANDREI (28.01.2010) si NICOLAS ALEXANDRU (6.12.2005)
www.dropshots.com/teonic" target="_blank">POZE
"Exista un singur copil frumos pe lume, si este al fiecarei mame!"
monica70 spune:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01515189?show_locs=Y
In motorul de cautare american am gasit pe lista si Belgia ,Elvetia,Franta,Israel si ... Federatia rusa .
Si sunt si orasele trecute.
Restul maine.
PS ANYMONY te rog nu mai iti pierde si tu vremea ca nu are rost.De ex. zelboraf(vermurafenib) ala de la la Roche e omonimul celui ce l-am luat eu de la GSK (dabrafenib) si da se gaseste deja si in Ro, mi l-a si oferit nenea de la TM,dar ideea e ca e aceeasi substanta,acelasi inhibitor Braf ... adica nu merge panadolul,atunci incerc cu paracetamol? Oare o merge? Logica mie imi zice ca nu,desi intodeauna pot aparea exceptii la o adica.Daca era la inceput se putea incerca,dar dupa ce a aparut rezistenta la inhibitor mi se pare mai greu.
Revin.
marchplayer spune:
Salutare de la mare!!
Monica esti extraordinara!!! "Nu va mai agitati ca nu-i chiar asa"!!! Cum adica nu-i chiar asa...Mie mi se pare ca este chiar foarte ASA, Timp util a ramas foarte putin si toate tinem la tine si am vrea sa-ti fie bine si daca putem face ceva sa te ajutam o facem cu draga inima fara sa ni se para a fi o corvoada!!
Apeleaza si tu la acel formular 112 pentru a putea sa iei medicamentele alea din Belgia!! Nu se poate? Te-ai interesat?
Te pup si te imbratisez tare!!!
Ingrid S spune:
Ceau fetelor!
LA MULTI ANI, ANDA! (chiar asa, cu intarziere)!!
Ieri mi-am petrecut ziua la servici si dupa aceea fugi la curs pana la 20, copilul ma astepta...l-am culcat urgent si m-am pus pe citit pe net.
Acum ce sa zic, Cata, ori te-a mintit aia pe tine, ori pe mine....cert e ca ipi asta chiar nu se gaseste in tara, cum a spus si Moni, ceva resturi poate. Mai este o speranta, sa sune medicul oncolog la care a fost...dar daca te bazezi pe asta, ai toate sansele sa imbatranesti asteptand. Tu esti o draguta si iti multumesc.
Mira, ce sanse are Moni sa intre intr-un trial in Elvetia?
Moni, care sunt orasele, sunt azi pana la 14 acasa, compun mailuri si eu, nu trebuie sa le faci singura pe toate, da-ne si noua de lucru.
Ai citit ce ti-a transmis Alina? Ai intrat pe link? Spunea sa-i zici tu sigur care din ele este ca trimite ea.
Any, Cris, Lili, Daniela, Ioana !
G_I_O spune:
Monica, aka d-na biolog, pe bune acum, vin la tine si-ti trag o mama de bataie de nu te vezi.....cum poti sa zici asa ceva? fiecare incercam sa te ajutam cum putem....suntem constiente si tocmai de accea ne grabim si incercam oate solutiile posibile.
te rog frumos, lasa-ne sa te ajutam, lasa-ne sa punem cazul si la umanitare, sa dam sfoara in tara si pe dincolo, nu se stie de unde sar oameni dispusi si care pot sa te ajute!!!
TE ROG EU!!!!!!!!
Uitte o prietena draga de la zmeurici imi zicea asta:
Fetelor nu stiu daca stiati dar o firma poate sponsoriza cu 20% din impozitul pe profit un ong si isi recupereaza banii integral de la stat. Multe persoane au fost ajutate in felul asta. Un ong a strans banii pt persoana respectiva. Sunt multe ong-uri care militeaza pt persoanele bolnave de cancer. Daca vreti sa o ajutati pe monica vb cu patronii la firmele voastre si explicatile de acesti 20 % pe care ii pot dona fara sa piarda ei nimic. Asta e site-ul federatiei bolnavilor de cancer http://fabc.ro/ Poate stiu ei alte clinici care ofera gratuitate pt tratament. merita incercat.
eu cunosc doua doamne dragute de la Asociatia Pavel care este asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer. As putea sa le sun si sa le intreb daca ne pot indruma catre un ong serios care ajuta bolnavii de cancer. Dar pt asta trebuie sa avem acordul Monicai.
tipa care mi-a dat toate informatiile astea este presedinta asociatiei SOS Infertilitatea, Elena Miclea.
Daca vrei te pun in legatura cu ea, doar sa-mi zici. TE ROGGGGGG!!!!
bine zice Ingrid da-ne de lucru si noua, spune-ne cum putem sa te ajutam, hai ca eu oricum stau acasa, copiii sunt inca 2 zile la gradi.
pune-ne pe noi la treaba si petrece-ti tu mai mult timp cu copilasii tai, sigur ti-au simtit lipsa zilele astea.
Anda iubita! sa ai parte numai de lucruri bune, sanatate si un bb ca mai curand!!
Alina spune:
Monica,hai ca iti scriu aici,am scris pe pm,nu stiu daca ai primit,merge ingrozitor de greu forumul la mine...cind merge,se pierde conectia la net si tot asa .
Ziceam ca am sunat la Kiel si mi-a raspuns o tanti care mi-a zis sa sun in 3 sapt,in 16.07 ca atunci vine doamna care se ocupa de studii clinice,recrutari,analize,etc.Zice ca nu poate sa ma ajute ca acolo e si pus si afis cu 16.07...nu stiu,nu prea cred ca e asa,cine stie ce laboranta/functionara care nu are habar de asta.Am scris acum citeva minute mail ca este si si mailul univ pe pagina de contact,sa vedem cind raspund...sper ca rpd.
Hai ca ma uit acum si la datele pe care mi le-ai dat tu sa vad daca gasesc date de contact.
Insa te rog sa-i scrii tu tipei aleia despre care ti-am zis sa citesti.In clinica ei nu are dar trateaza melanomul si sunt fff sigura ca are o gramada de contacte...nu se stie de unde sare solutia...of,Doamne ajuta!
pisoi3 spune:
In primul rand, MONI, GIO, INGRID, multumesc frumos pentru urari! Na ca facui si 36 de ani.
In al doilea rand, am intrat si eu sa o sustin pe Moni.
Cand a fost la noi, la Bruxelles, am vazut o curajoasa si o luptatoare si imi exprim tot respectul si admiratia mea, este un adevarat exemplu pentru mine! Fratele ei este si el un scump si un comunicativ, se vede ca sunt frati. Puiul nostru s-a atasat foarte mult de amandoi, ceea ce lui i se intampla mai rar!
Noi suntem bine, am fost ocupati de nu ne-am vazut capul, am tot incercat sa facem un bebe dupa cum v-a zis si Moni si nu ne-a iesit. Cred ca ne suna ceasul biologic (teama ca imbatranim, ca e copilul deja mare etc), toata lumea punea presiune pe noi (inclusiv familia la greu), copilul tot cerea un fratior si am cazut si noi, ca multi altii, in capcana tratamentelor de fertilitate. Dupa ce ca nu ne-a iesit ne-am ales cu vreo 20 de kg in plus eu si vreo 12 sotul (dupa ultima cantarire - speram sa scapam in curand de ele). Asa ca ne-am invatat lectia si nu ne mai bagam in asa ceva de acum incolo, lasam natura sa lucreze daca o vrea, daca nu, aia e.
Va pupic cu drag pe toate, aveti grija de voi, intru mai tarziu.
Anda