David-steluta mea de mare(3)LA MULTI ANI!

David-steluta mea de mare(3)LA MULTI ANI! | Autor: Leditia

Link direct la acest mesaj

Cap 1- http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=153297
cap.2 - http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=155073

Povestea noastra si cum a inceput totul..
"Asa a inceput totul... sau povestea lui David

Numele meu este Negus Antonela-Leditia si sunt din Constanta. Dupa multi ani in care mi-am dorit un copil, dupa 3 sarcini pierdute, am reusit sa raman insarcinata si, cu mult efort din partea noastra si a medicului care mi-a supravegheat sarcina, am reusit sa aduc pe lume un baietel care se numeste David-Christian.

David este un copil cuminte, frumos si dulce, dar care, din pacate, are o boala crunta, si anume, Fibroza Chistica (mucoviscidioza). Totul a inceput in luna a 7-a, cand a facut o viroza urata, iar pediatrei care-l urmarea nu i-a placut ca luase putin in greutate de la 5 la 7 luni. Prin urmare, i-a prescris Sanzyme, si a luat 1,3 kg intr-o luna, recuperand astfel si ce pierduse in timpul virozei, cand nu mancase mai nimic. In luna a 9-a, s-a imbolnavit iar, am fost internati in spital si au inceput sa se faca diverse teste, fiind diagnosticat cu un sindrom de malabsortie. I-am facut si testul sudorii, care i-a iesit 106. Ce insemna aceasta valoare? Ca transpiratia lui David era mai sarata decat a unui copil obisnuit, ceea ce este un indicator al prezentei acestei boli. Nu ne venea sa credem ca acest pui de om ar putea avea asa ceva.

Cum fibroza chistica este o boala genetica, am mers cu el la Bucuresti, unde i-am facut un prim test genetic. Rezultatul a fost crunt... David avea boala, din pacate, desi noi am sperat si ne-am rugat sa nu se confirme diagnosticul initial. Am revenit la Constanta si am urmat indicatiile terapeutice ale medicilor de la Bucuresti, respectiv tratament cu vitamine, Latingen B (la care am renuntat ulterior, pentru ca nu este recomandat celor cu fibroza chistica, insa doamna doctor era convinsa ca David nu are aceasta boala, fiindca este un copil vesel, activ), Sanzyme, Acidophilus si regim alimentar hipercaloric.
Acum cateva zile (9 decembrie 2009), am facut un alt drum la Bucuresti, intentia noastra fiind aceea de a recolta o proba de sange pentru a o trimite la o clinica din strainatate, din Estonia, mai exact, in speranta ca vom afla mai multe amanunte despre boala si ca, poate, diagnosticul din Romania se va infirma. Ajunsi la Bucuresti, am repetat testul de sudoare, care a iesit din nou foarte mare, 110. Acest rezultat ne-a aratat ca nu mai are rost sa apelam la clinica din Estonia, fiindca situatia era clara, David avea aceasta boala si trebuia sa ne apucam de tratamentul efectiv, care nu este deloc usor si nici ieftin, ba dimpotriva.
Durerea din sufletul nostru nu si-o poate imagina nimeni, si stresul in care am trait in ultimele luni. Si, desi am luptat si ne-am zbatut sa-i facem toate testele, sa ajungem cu el la specialisti, sa facem totul ca la carte, imi dau seama ca lupta propriu-zisa de-abia acum incepe... lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul ca intr-o zi as putea sa-l pierd, simt ca toata lumea mea s-a prabusit si nimic parca nu ma mai bucura. Sarbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decat durere, frustrare si un mare gol in suflet. David este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur si mai frumos in viata si gandul ca l-am putea pierde ne termina fizic si psihic. Nu voi intelege niciodata de ce acesti pui trebuie sa sufere, de ce sunt condamnati de mici, de ce nu pot avea o viata normala, de ce nu putem avea si noi liniste si o viata normala.

In curand vine ziua lui, mai exact pe 18 decembrie, David va face un anisor. Am fi vrut sa-i sarbatorim ziua de nastere fara griji si fara stres. Incercam sa ne revenim si sa incepem tratamentul, sa fim tari si sa facem tot ce ne sta in putere sa-i fie bine lui David. Vom sacrifica totul pentru ca David sa aiba tot ce-i trebuie, sa nu-i lipseasca nimic. Ne asteapta o viata in care vom duce o lupta continua, in care fiecare detaliu conteaza, nu este loc de pasi gresiti si in care fiecare banut disponibil va fi folosit pentru tratamentul lui David.

Dumnezeu sa ne ajute!


AJUTOR FINANCIAR
Fibroza chistica este o boala care presupune un tratament complex si de durata. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci si de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de sedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta, avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie initiat cat mai repede posibil, depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite.

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur, insa situatia nu ne da de ales. Pana acum, din resurse proprii si cu sustinerea prietenilor si cunostintelor, am reusit sa acoperim costurile celor doua drumuri la Bucuresti, ale testelor efectuate si ale tratamentelor urmate. Le multumim tuturor acelora care ne-au ajutat, dupa posibilitatea fiecaruia, mai ales echipei de mamici Despre copii Licurici de ianuarie-februarie 2009, din care facem si noi (David) parte. Insa, pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe David sa duca o viata cat mai normala, resursele de care dispunem nu sunt, din pacate, suficiente. De aceea, daca credeti ca puteti contribui, cu o suma cat de mica, la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze micutul nostru, va lasam, mai jos, doua conturi:
Negus; Antonela Leditia.
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Cont deschis la BRD Constanta
Unitatea: 01400 B.R.D. - G.S.G.
Negus Gabriel Cristian
RO61INGB0000999901361984
36 ING Office Constanta Mircea cel Batran
SWIFT : INGBROBU
FAX : +40(341)406930
Banca nu are routing number.
Ne puteti contacta si la numarul de telefon: 0721845690
Va multumim tuturor pentru sprijinul acordat!


Cateva cuvinte despre aceasta boala-
"Pentru cei ce nu stiu ce inseamna aceasta boala as vrea sa scriu pe scurt ce inseamna aceasta boala.
Mucoviscidoza(fibroza chistica)este o boala genetica,NU este contagioasa(ca nah,mi-am auzit si din astea),insa afecteaza multe din organele corpului,in special plamanii,intestinele(tubul digestiv),ficatul,pancreasul,vezica biliara,organele de reproducere(sterilitate la barbati),glandele sudoripare(sudoare sarata,microcristale de sare pe tegumente).
In prezent nu exista tratament sa vindece aceasta boala,ci doar tratamente care tin sub control simptomele si permit o dezvoltare cat de cat normala a copilului.Nu afecteaza intelectul.
La nivelul plamanilor se secreta un mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala el trebuie sa ia antibiotic.
Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia lui.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu se intrerupe indiferent de starea de sanatate a copilului.
`
Mai multe detalii despre aceasta boala, ce presupune ea,tratament,etc- se pot citi aici:
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1622

Personal sper ca in cativa ani sa se descopere un tratament care sa vindece definitiv aceasta boala si copilul meu sa aiba o viata normala si lunga,ca orice alt copil,asadar refuz sa vorbesc despre speranta de viata a acestor copii,mai ales in tara noastra...
Inca mai cred in minuni...."

Managementul bolnavului de mucoviscidoza-
-pulmozyme-nebulizari-acesta il luam de la spital,cand este,sunt fonduri..etc,In lunile in care nu l-am avut am facut acc si solutii hipertone...in mod normal,din farmacie,costa 3500.
-kreon-in jur de 450.
-ADEK's pediatric -1/luna-28$ cutia,la care se adauga transport si vama,daca e luat din SUA sau 45euro cutia din putinele tari din Europa unde este..
-imunostimulatoare-aller care-de la 100 in sus-2 /luna,depinde de farmacie,first defence-140-3 /luna
-colostrum cu probiotice-150
-cod liver oil-130
in general preturile difera,uneori destul de mult,depinde de unde il iei si mai ales de unde il gasesti,ca in ultima vreme,se gasesc destul de greu.
-la care dupa caz se adauga alte medicamente,atat orale cat si pt nebulizari,antibiotice,etc.
-fizioterapie(aici se adauga si diverse aparate folosite in fizio-gen PEP MAsk pe care o avem,ap de aerosoli special pt FC pe care tocmai l-am primit)
-mancare hipercalorica
-vaccinuri(pe langa cele obligatorii)


Multumim tuturor celor care se gandesc la noi,celor care ne incurajeaza,celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare.
Nu pot nominaliza pe cineva,caci sunt multe persoane care ne-au fost alaturi,persoane anonime,persoane care se vor anonime si nu vreau sa omit pe cineva.Le multumim tuturor pt tot sprijinul acordat


POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns pisellino spune:

am vazut si eu pozele :) va sta super la amandoi
va pupam, cata si robi

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns lulu77 spune:

Ledi, tin pumni azi, sa fie bine si sa terminati repede.......sa fiti in forma ptr dupa amiaza

Alina, mamica lui LUCA GABRIEL (20.08.2007)

Concurs Cilpe de vara lul-1 si lul-2
Am produse la bazar umanitar

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Leditia spune:

lulu,saru'mana,dar n-am rezolvat nimic.Nu am stiut,pt ca nu aveam de unde sa stiu,ca-mi trebuie si semnatura dlui director de la spital.Dna dr mi-a zis k a mai dat cuiva la fel si a fost ok,persoana in cauza mi-a zis k asa a mers,uite k la mine n-a mers asa ..si o intreaga birocratie.Prin urmare,maine trebuie sa ma duc cu adeverinta de la medicul specialist la spital,sa mi-o transforme in certificat medical pe care sa mi-l semneze directorul spitalului..Nah,astrele nu lucreaza in favoare mea azi ..
Dna de acolo a fost mai mult decat draguta,s-a dus si la membrii comisiei sa-i intrebe,le-a zis ca am urgenta,din pacate le trebuie ala,chiar daca eu am o gramada de acte doveditoare de la 3 spitale,din 3 orase diferite si de la clinica particulara-testul genetic..dar,e musai ala..si e musai semnatura directorului..
Prin urmare ne-a programat sapt viitoare pe 11...si ne-a asigurat ca oricum,mai devreme de 26 nu au cum sa-mi dea certificatul de handicap..si ca spera ca restul sa se miste mai repede sa putem depune in timp util.Nah,asta sper si eu:)
pup si numai bine tuturor.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns lulu77 spune:

Ufff Ledi, sa fie bine maine.

Alina, mamica lui LUCA GABRIEL (20.08.2007)

Concurs Cilpe de vara lul-1 si lul-2
Am produse la bazar umanitar

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ada_coman spune:

Ledi. imi pare fff rau ca nu a mers asa cum sperai, asta e tara in care traim. Asa imi vine uneori sa-mi iau valiza...Tinem pumnii si ne rugam sa rezolvati macar pe 11. Si chiar daca iti da certificatul pe 26, ma gandesc ca ai timp sa prelungesti concediul pana la 3 ani, pana pe 19 dec, ca atunci ar trebui sa incepi activitatea, nu?
Va pupam si va imbratisam cu drag!

Mamica de Daria-Ioana 15.08.2007 si Karina-Nicole 29.12.2008

Daria
Karina

POZE
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=8352f415656e1fa1594ae5&source=category&category_id=12" target="_blank">FILMUL NOSTRU

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns alexandrina spune:

Ledi ma gandesc si eu ca daca n-apuci sa termini la timp dosarul de prelungire, nu poti oare sa te intorci la servici asa teoretic pentru cele cateva zile neacoperite? Eventual cu un concediu medical...
Si apoi dosar de reintrare in CIC, eu stiu ca din CIC poti sa iesi si sa intri de cate ori vrei. Cred ca problema spinoasa e cu serviciul...
Dar o sa vezi ca o sa te incadrezi la timp...


"Fiecare copil care se naste sub soare ne vesteste ca Dumnezeu nu si-a pierdut increderea in om" (Rabindranath Tagore)
Alexandrina, mama lui Mihai (20 dec 2005) si a Mariei (21 nov. 2007).

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Leditia spune:

Buna tuturor.
Aseara am fost la o intalnire a fetelor din Constanta,a fost superb.Ne-am simtit foarte bine si mai ales,am simtit ca multa lume ne este alaturi.Copilul meu s-a lipit de cateva mamici si de o fetita..frumoasa si dulce foc.S-a jucat,a ras,mi-a placut sa-l vad printre atatia copii,socializand,pt o clipa l-am privit ca pe un copil normal..
Din cauza bolii lui,el are destule restrictii si in general nu-l duc in aglomeratii,nu-l iau in hipermarket cu mine la cumparaturi,nu l-am dus la locuri de joaca inchise,de teama sa nu culeaga ceva..insa ma bucur ca acum am iesit,ca pt prima oara a fost si el printre multi copii si tare bine a fost.
A avut lipici la mamici,a avut lipici la fetite...
Fetele din Cta au fost exceptioanale,atmosfera a fost super,asa ca in familie,la o sarbatoare mare:)
Le multumesc tuturor pt tot ce au facut aseara pt acesti copilasi,Bogdan,Mihaita si David..
le multumesc ca ne-au fost alaturi,ca ne-au aratat ca nu suntem singure,noi mamicile,ca mai exista oameni,ca le pasa...
Poze gasiti aici - http://picasaweb.google.com/101868212103866266426/4Noiembrie#5535798400713768930

O imbratisare calda pt fiecare.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns lulu77 spune:



Alina, mamica lui LUCA GABRIEL (20.08.2007)

Concurs Cilpe de vara lul-1 si lul-2
Am produse la bazar umanitar

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Leditia spune:

lulu,un buchet de flori pt tine,pt organizatoare si pt fiecare fata care a participat,a donat,a cumparat si s-a gandit la cei trei copilasi minunati.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns anna-mama spune:

si de la noi pt fetele din Constanta care sunt mereu alaturi de voi!

Ledi, esti o frumoasa, iar David o minune


de baietel nazdravan (09.02.2009)


e simplu, doar sa vrei! BAZAR UMANITAR

Mergi la inceput