Licurici de ianuarie-februarie 2009 (59)
Raspunsuri - Pagina 14
koruccia spune:
Roxana, eu n-am paypal si habar nu am cum functioneaza, dar pot sa fac un transfer interbancar daca zici ca ti-e totuna. Imi trimiti te rog datele cand reusesti.
Leditia spune:
In primul rand ii multumesc enorm Irinei si Roxanei care m-au sprijinit moral azi si m-au ajutat cu informatii.
Ce sa zic?Am plans toata ziua..pe drum,in magazin cand am fost sa-i iau lapte praf,nu ma puteam abtine.Citisem cu o seara inainte despre boala si m-am oprit cand am citit ca e letala.Am refuzat sa cred asa ceva si nu am mai vrut sa citesc despre.Dimineata am fost la test,valoarea a iesit 106.Am mers inapoi la drita care ni l-a recomandat,care in mod normal e toata un zambet,ea mereu zambea,acum s-a schimbat la fata si am simtit clar ca nu e in regula.De altfel stiam ca nu e ok,pt ca citisem ca rezultatul trebuie sa iasa sub 60,iar la noi a fost f mare.In fine,ne-a trimis la o drita care-i tine locul dnei dr Leu,care se ocupa de FC pe Cta ,dar care momentan e in concediu medical prelungit.In fine,dna dr care-i tine locul nu stia de unde sa inceapa si ce sa ne spuna.I-am spus eu ce stiu,ce citisem si eu cu o seara inainte.Lucrurile s-ar lega,sindromul de malabsortie,care vreau sa stiu daca se pune doar pe baza rezultatului de la proba de digestie???? si testul asta cu o valoare f mare.Inca sper sa fie bine,inca sper sa fi fost aparatul defect,sa fie doar un vis..Nu stiu,e prea mult,iar acum mi se pare ca Dzeu e nedrept cu noi.David e unica mea bucurie,ca in rest avem parte de prea multe probleme,dar pe care am zis ca le putem rezolva intr-un fel sau altul,insa asta m-a coplesit.
Maine dim trebuie sa mergem sa-i facem niste teste..exudat,unele din sange(off el e si anemic si i-au tot luat sange in ultima vreme
)si antigenul pt giardia.
Apoi,Gabi,sotul meu a vbit cu un amic,care fiind reprezentant la o firma de farmaceutice cunoaste foarte multi medici si si-a creeat o anumita legatura cu ei.Prin urmare,omului i s-a pus aici acelasi diagnostic,cu diferenta ca aici ii iesise fetitei 66 la testul sudorii.A mers cu ea la dr Orasanu in Buc si acolo i-a iesit 34-35,ceva de genul.Deci s-a infirmat.A spus ca ne va pune in legatura cu dna dr si vom merge in Bucuresti.Un drum pana la Tm mi se pare groaznic,in conditiile in care David e pe tratament,e inca bolnav si nu as vrea sa-i intrerup tratamentul.La noi tratamentul insemnand aerosoli cu ventolin si dexa.Bun,am hotarat sa mergem la dumneaei si sa ne indrume ce este de facut...Eventual sa repetam acolo testul sudorii si apoi cel genetic(care de fapt sunt doua,nu stiu pe care il vom face,unul costa 750 si altul 1700).
Am luat legatura si cu o doamna(irina,e tipa ce pe site-ul pe care mi l-ai dat tu)care are fetita bolnava de asa ceva si mi-a explicat fiind pacienta dnei dr Orasanu cam cum stau lucrurile.Acum trebuie vazut daca are si neaparat facut testul genetic pt a vedea unde este localizat.Problema la noi este ca se lucreaza doar 32 de mutatii,iar in total sunt 1500.Prin urmare,daca ai..nici nu stiu cum sa zic,ca nu pot spune norocul..nu stiu zau,daca nu iese testul sa vada exact mutatiile si unde este localizata gena,e mai aiurea,ca nu prea stii mare lucru,stii doar ca are,dar nu si ce forma.(ca sunt mai multe forme)Ma rog,tratamentul este strict,este unul ingrozitor de strict.Am inteles ca daca intrii in programul national ar fi compensat,nu stiu cat,dar numai pulmozyne-ul este 30 de mil pe luna,ceea ce pt noi este enorm.In momentul de fata,pt ca sotul meu in urma restructurarilor si-a pierdut jobul,are un salariu de 8mil(si-a gasit altul si s-a dus oriunde pt ca aveam nevoie de bani,ca a stat acasa o luna jumate cu criza asta si lipsa joburilor),iar eu am o indemnizatie de 6mil,plus alocatia lui David de 2mil.Nu cred ca este cazul sa mai spun ca numai pt David se duc cam 8mil,pe pampersi,lapte praf si servetele..Plus mancare,plus restul..In principiu la ora actuala nu ne permitem nici sa traim,dar speram sa fie mai bine.In paralel isi cauta totusi si altceva mai bine platit.Poate cand va trece criza..In fine,voiam sa explic un pic situatia,desi nu imi place sa-mi fac publica viata personala si nici sa dau detalii de genul.Oricum sper din tot sufletul meu sa nu fie,sa fie o eroare,sa nu fie bun aparatul..nu stiu.Nu pot crede ca ar avea asa ceva dupa ce m-am chinuit atat de mult sa am un copil.Va zic ca azi am plans intr-una,m-a terminat definitiv vestea asta.Insa,trebuie sa vad testul ala genetic si daca este sau nu.Drita de aia a zis ca ar fi aceasta boala,ca testul asta cu valoare mare si sindromul lui de malabsortie asta indica.Eu vreau sa-i repet testul sudorii,chiar si proba de digestie si sa-i fac testul genetic.Sa mergem la Bucuresti si sa ne spuna dna dr ce sa facem.Si abia apoi om vedea.Pana atunci sunt cu inima stransa.Nu pot manca,nu pot dormi,nu am vrut sa vbesc cu nimeni azi.Toti ai nostrii au fost socati,mama era terminata,toata lumea era terminata,incercau sa ma incurajeze,dar nu aveau cu cine.Caci intai e socul,e plansul pana nu mai pot,abia apoi pot gandi si ma mai pot aduna si vad ce am de facut,ma documentez,ma interesez,ma zbat si lupt.Acum sper..sper intr-o minune,sper sa se infirme la Bucuresti si astia de aici sa fi gresit.Ne-a trecut acolo intr-un caiet de evidenta cu pacienti care au boala asta.,i-au luat datele lui David,CNP-ul,din astea.
M-a intrebat daca e sarat,va zic ca in disperare,nu l-am pupat pe fii-miu,l-am lins pe spate,sa simt.Pe spate nu se simte,pe fata nu am facut-o,ca-i faceam aerosolii si doar l-am pupat si era intr-adevar sarat,dar facea aerosoli si era tot transpirat de la aburii aia(care contin si ser fiziologic) si de la plans si urlat.
Azi nu am putut scrie,chiar nu puteam,eram terminata.Al meu s-a invoit de la munca sa ramana cu noi.El o tinea una si buna,ca n-are nimic copilul ca aparatul e defect,etc.Totusi l-am vazut plangand si nu e genul.Insa momentan el e ala tare,ca daca ar fi dupa mine nu stiu ..M-am mai adunat,sunt in faza de negare,de sperare,de nu stiu nici eu.Vrea sa-i facem odata toate chestiile,chit ca momentan nu dispun de banii necesari,dar sunt in stare de orice sa-i strang..insa vreau sa-i fac odata testele alea pt a avea clar un diagnostic si pt a incepe un tratament.Mi s-a spus clar chiar si de tipa de care va spuneam mai devreme,ca e foarte important ca in cazul in care este,Doamne fereste,trebuie sa inceapa tratamentul cat mai repede si noua conduita de viata si regimul alimentar si tot.
Va multumesc pt tot si va tinem la curent.Multumesc din suflet pt sustinere si pt gandurile bune si va rog din suflet sa va rugati pt David sa fie bine.
POZE CU NOI
de David Christian
asparagus spune:
Roxana,
imi trimiti si mie te rog pe PM adresa ta de mail?
Eu am cont pay-pal, si trebuie doar sa-l incarc, caci pana acum l-am folosit doar pentru plati in e-bay.
Ioana
mamica fericita de 
Lucas 18.01.2009
http://www.foto-la.de/Lucas/
anca_ spune:
Leditia, sunteti in gandurile noastre si ne rugam pentru David! Sper din tot sufletul sa fi fost facut testul gresit la Constanta si sa iasa rezultate bune la Bucuresti! Iti doresc multa putere si rabdare, trebuie sa fii tare pentru David!
Te rog sa ne tii la curent, sau daca nu poti, macar prin intermediul Roxanei sau al Irinei.
DarkBendis spune:
Ledi, iubita, ne gandim mult la voi. NU SUNTETI SINGURI, asta e clar...suntem o trupa aici alaturi de voi, si la bune si la mai putin bune 
Si ma gandesc ca toate fetele sunt de acord cu mine cand spun: programati-va pentru testele care trebuie facute cat de repede puteti, bani vor fi! E un hop acum, dar il veti trece cu bine! Curaj si putere, draga mea draga, si multi pupici lui David si nu in ultimul rand multe ganduri bune intregii voastre familii 
Dark Bendis
& Hogmanay Baby (31.12.2008) 
Our Goblin Prince
"Ye harm none, do what thou wilt shall be the whole of the Law"
cris30 spune:
Ledi noi suntem alaturi de voi si ne rugam sa fie bine.
Eu n-am cont paypal asa ca am sa trimit cec la cineva care are.
http://b1.lilypie.com/iAvwm5.png
pyc spune:
Ledi e groaznic prin ce treci.....fii tare pentru puiutul tau si sa dea Domnul sa fie doar o alarma falsa!
Porumbita spune:
roxana vreau si eu pe pmun cont in care pot face transfer!
Ledi trebuie sa ai speranta; sa fii puternica pt david; o sa fie bine!
iuliacris spune:
Ledi, mult curaj draguto, sa puteti merge mai departe. Nu-ti pierde speranta! Sunteti in gandurile noastre
Poze
Carla
Iulia si bebe Carla Maria (4 martie 2009)
lisa79 spune:
Roxana ,vreau si eu datele de la ING!
Ledi,suntem alaturi de tine,plangem alaturi de tine si ne rugam alaturi de tine!!!
29 ianuarie 2009 a venit pe lume ciufulita Ana Teodora!