Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)

Buna !
Ma numesc Ada si am un baietel de 3 ani cu tetrapareza spastica.
Din pacate nu cred ca exista un tratament universal care sa vindece aceasta afectiune, dar ficare aduce un imbold organismului pentru recuperare, o imbunatatire, mai mare sau mai mica, depinde de fiecare caz in parte.
In dec.2006 am luat legatura cu cei de la renumita clinica de transplant celule stem din China si am fost programati pentru operatie pe 20sep.2007. Intre timp tineam legatura cu mai multi parinti care au fost acolo si sa stiti ca nu prea am fost incantata de rezultatele obtinute de catre copii acestora vis a vis de riscurile si costurile operatiei.
Noi am incercat mai multe metode de tratament atat in tara cat si in strainatate, dar nu am obtinut prea mari rezultate pana cand am fost la un centru de recuperare intensiva in Ucraina (in luna mai). Am fost impresionata de ceea ce se facea acolo si de parerea parintilor care veneau deja a 5 sau a 8 oara. Copilul nostru a urmat un curs de 12 zile de recuperare intensiva si in urma acestuia copilul are mâinile relaxate a devenit mai atent si mai curios, sta in fund tinut de o mana, are mai multa forta, e mai activ, si are pofta de mancare . Evident ca a primit un imbold in dezvoltare atat fizic cat si psihic. Ne-am programat din nou pentru luna august.
Metoda se bazeza pe corectia biomecanica a coloanei vertebrale, intarirea musculaturii si stimularea miscarilor normale ale corpului.

Programul se stabileste individual pentru fiecare copil in functie de varsta, stadiul de dezvoltare motoric si psihic . Pentru noi a fost stabilit un program zinic de la 8.30 -12-30 timp in care i se facea masaj, corectia coloanei, impachetari cu ceara si propolis, vibromasaj, masaj facial, electopunctura, gimnastica activa, mers pe bicicleta electrica, luminoterapie, bineinteles cu pauze intre proceduri.
Dupa amiaza se organiza calarie in afara clinicii.
La fiecare curs participa aproximativ 140 copii.
Am discutat cu diversi parinti despre acesta metoda si erau multumiti si reveneau de mai multe ori , in ispecial cei din Ukraina pentru ca pentru ei e de 3 ori mai ieftin.

Fiecare copil e un caz aparte si progresele sunt diferite, am intalnit parinti care spuneau ca au avut progrese mari evidente, dar si parinti care spuneau ca au avut progrese mai mici, dar depinde si de varsta si gradul de afectare.
Centru de recuperare este privat si a fost finantat de nemti, au aparate de recuperare de ultima generatie si o organizare perfecta. Merita incercat.
Cei de la clinica din Ucraina au spus ca mai au pacienti din Romania care au fost de mai multe ori si au obtinut rezultate bune. O sa incerc sa iau legatura si cu ei sa vad ce parere au si ce rezultate au obtinut. (astept sa-mi transmita numerele lor de tel).
Costul unui curs este destul de mare 1891 eur, aici nu intra cazarea , noi am inchiriat un apartament 3cam in oras cu 200 eur, mancarea si drumul cu masina ne-au mai costat 200 eur.
Se poate sta si in clinica cu mancare inclusa si conditii f bune, dar pentru noi era cam scump.

Sanatate tuturor. Ada.


adresa site-ului clinicii :

http://www.reha.lviv.ua/treatment.0.html?&L=0


in limba romana o traducere partiala:

www.reha.lviv.ua/ro/






http://community.webshots.com/user/Oceanica75

akella spune:

Oceanica, ai uitat sa dai link-ul site-ului cu clinica. Sunt curioasa sa citesc mai multe despre procedurile de recuperare de acolo. Te rog pune adresa site-ului.

akella spune:

Cu groaza ii dau seama ca am trecut si noi prin asa ceva! Desi Daria nu are paralizie cerebrala. Dar nu i-a fost bine deloc dupa Priorix si a ramas cu doi ganglioni umflati mult timp... Acum e bine. Of, halal medici mai avem!

remusbarnea spune:

Buna.Sunt Remus.Am doua fetite gemene Teo si ALEX. Alex sufera de tetrapareza spastica. Intre fetita mea si baietelul tau sunt multe similitudini insa ce vreau sa te intreb este DE CE RENUNTI LA OPERATIA DIN CHINA?Ce sti despre aceasta clinica?

remusbarnea spune:

Fetita mea are 6 ani.De 6 ani ma straduiesc sa aflu ce e mai bine sa fac pentru ia.Am fost doar in tara la recuperare la Cluj,Oradea .....si mai nou la Sibiu.Aici se face recuperare prin metoda Voita si sa sti ca am fost doar de doua ori si avem rezultate bune.Sti depre spitalul din Sibiu?Daca nu iti pot da mai multe detali

remusbarnea spune:

As vrea sa te m ai rog ceva.Daca prietena ta vede un copil cu rezultate MARI in urma unei operati facuta in China scrie mi te rog.Eu nu am gasit pe nimeni care in urma unei operati facuta acolo sa mi poata da detali amanuntite

remusbarnea spune:

Buna.Poate nu am inceput cum trebuie. Cum spuneam m ai sus am doi ingeri,doua fetite gemene.Inainte de nastere la 7 luni am facut ultimul ecograf si ni sa spus ca vom avea O fetita. In dimineata in care am dus o la spital i sa facut un nou ecograf si surpriza... i sa spus sotiei ca va avea gemene.A nascut si avand o greutate destul de buna 2,700 respectiv 2,300 in scurt timp au venit acasa.Am fost foarte fericiti.Insa a fost scurta fericirea.Timp de 7 luni am dormit in schimburi timp in care Alexandra plingea intruna m ai ales noaptea minca putin.......iar medicul de familie ne spunea drep explicatie ca ar fi din cauza colicilor intestinali si a faptului ca fiind a doua e normal sa fie m ai cu probleme. Insa chiar si achizitiile motori a Alexandrei erau mici in comparatie cu ale Teodorei.La 7 luni nu am m ai suportat si am cerut un bilet de trimitere la un specialist NPI.Aici stupoare:D na doctor a inceput sa ne certe si sa ne ceara explicati de ce nu am venit m ai devreme? De atunci unblam prin spitale clinici de recuperare kinoterapeuti si ce sa spun toate astea din cauza unor.......Ar m ai fi foarte multe de spus insa ce as vrea este ca noi parinti cu copii cu probleme de orice fel sa discutam m ai mult sa ne sfatuim unul cu altul sa ne incurajam.Avem nevoie de lucrurile astea

Witchie spune:

Draga Remus, Draga Ada
As vrea doar sa va urez bun venit in comunitatea noastra si sa va rog sa continuati sa scrieti. Sunt convinsa ca sunt multi parinti care nu au curajul sa povesteasca prin ce trec. Poate vazandu-va pe voi ca scrieti or sa inceapa si ei sa scrie si astfel informatia va circula mai usor.
Sanatate multa!

Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Pierdut mami

remusbarnea spune:

Draga Ada,sa sti ca ma bucur ca exista oameni ca tine si sincer as vrea sa merg in Ucraina dar cel putin deocamdata nu ne permitem.Insa cum se va ivi posibilitatea te voi suna pt detali Cred totusi ca exista si alte clinici de recuperare bune scrie ti oameni buni pentru ca sunt sigur ca exista m ai multe.Haideti sa ne ajutam noi intre noi cu informati daca doctori nostri nu ne m ai pot ajuta

madalina78 spune:

buna ada si remus,

cu toate ca nu sunt in situatia voastra imi permit sa va scriu cateva cuvinte.
lucrarea mea de diploma a avut ca subiect particularitatile tratamentului stomatologic la copii cu tetraplegie/paraplegie.
daca aveti vro intrebare in legatura cu partea stomatologica, in masura in care pot va voi raspunde cu placere.

multa sanatate si toate cele bune

madalina78 spune:

buna ada,

din ceea ce descrii tu ar fi carii de biberon ( smaltul ingalbenit, chiar moale de consistenta cascavalului)
cariutele la dintii de lapte evolueaza foarte foarte repede, de aceea ar trebui tratata ( dar stiu ca e foarte dificil in situatia voastra)
-multi copii dezvolta aceste carii de biberon, nu este o problema de asimilare a vitaminelor.
-incearca sa il speli pe mititel cu o periuta electrica si cu paste de dinti cu fluor dar cu atentie sa nu inghita pasta.
periajul sa fie de cel putin 2 ori pe zi ( dimineata si seara)
-pe toate caile posbile sa nu il lasi sa isi piarda dintisorii si sa faca multe carii, e foarte greu de lucrat cu ei mai ales daca trbuiesc facute tratamente de canal
- deci cat mai din timp tratate cariile

copilasul e nelinistit tare?

i-ar trebui un medic foarte bland, cu care sa se obisnuiasca intai pentru ca nu stiu cine ar fi dispus sa faca anestezie generala in situatia voastra.
fara sa promit nimic am sa vorbesc cu o prietena, medic stomatolog in constanta, daca ea accepta, ar fi ideal, chiar daca nu ii face nimic copilasului macar vizita in cabinet in sine obisnuieste copilul cu mediul acesta.

ps. nu sunt specialist doar am lucrat pentru o scurta perioada cu acesti copilasi.