Campanie de responsabilizare a autoritatilor (10)
Raspunsuri - Pagina 7
LucaLuca spune:
Aoleu, da, si textul pentru wikipedia. Retin oferta de tradus in engleza, iti trimit curand textul.
Iar à propos de bloguri, aici o scrisoare deschisa a unui medic catre ministrul sanatatii: http://sebastian-corn.tapirul.net/370/scrisoare-deschisa-ministrului-sanatatii-un-autodafe/ - e lung, de citit pe indelete. Nu stiu daca blogul e pe lista noastra, daca nu - sa il adaugam, e in target. :)
M-a uns la inima ca il invoca in mod repetat pe Raed Arafat, cred ca este romanul pe care eu il admir cel mai mult.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
psj spune:
Nu e pe lista, deci mai e de sapat, o sa ma uit si prin blogroll-ul lui, poate mai gasesc ceva.
Meritam ca analizele si procedurile privind infertilitatea sa fie gratuite!
Infertilitatea este o boala
kindly spune:
am vorbit la tel cu vecina mea care lucreaza la money chanel.am rugat-o sa se intereseze daca proiectul nostru a ajuns la comisie.oricum ,va vorbi cu colega sa-Dana Badea(e in comisie la acest eveniment)luni.i-am lasat pag blog-ului pt informare si astept sa ma sune.
poate ati observat pe blogul sen Iulian Urban o postare a unui medic: Virgil Razesu-dr chirurg,scriitor si director de editura.ne sustine.
azi i-am trimis mail de multumire si l-am rugat sa ne mai ajute ici-colo cu cate un articol.(este din Piatra Neamt).
mai trimit eu materiale despre infertilitate.azi.
LucaLuca spune:
Foarte bine, Kindly, tine-ne la curent. (Vad ca esti mai incapatanata decat mine, tu tot mai tragi sfori sa intram in competitia PCD, eu pusesem cruce:).
Pfoai de capul meu, m-am uitat pe articolul FIV de pe wikipedia si e cam varza. E drept ca e inca la stadiul de "ciot", dar... http://ro.wikipedia.org/wiki/Fertilizare_%C3%AEn_vitro
Varianta initiala. Doar din primul paragraf: "Acolo se formeaza embrionul care este transferat la mama purtatoare în 72 ore de la conceptie." Unde/cui e transferat?!Mama purtatoare? Borcane incurcate.
Apoi, tot in primul paragraf, ultima fraza: "Primul copil nascut prin metoda conceperii in vitro din Romania este Daniel Ioan, care la 6 februarie 2001 a implinit 5 ani." Adica din 2001 incoace n-a mai implinit nimic? (articolul e recent, nu e doar neactualizare, in 2001 nici macar nu exista wiki)
Mai departe n-am prea mers. Am facut eu modificarile astea si inca vreo cateva, sa vad daca mi le accepta definitiv, caci recunosc ca n-am stat sa scriu cu diacritice, asa cum cere regulamentul. :)
Daca are cineva rabdare sa ia tot textul la puricat si sa adapteze/adauge informatii, ar fi bine (apasati pe butonul de jos "poti contribui la completarea articolului").
Acum, referitor la ce ne doare pe noi. Wiki apare intotdeauna in primele rezultate cand se face un search, deci trebuie sa existam pe pagina asta.
Psj, cand ai tu timp, creeaza subcapitol "Campanie pentru finantarea costurilor infertilitatii"
Ca introducere, zi ceva de genul:
"De curand, in Romania s-a cristalizat o initiativa a unor persoane afectate de infertilitate, care au demarat o campanie de responsabilizare a clasei politice pe tema finantarii reproducerii umane asistate medical. "
Pentru text in sine, poti paste-ui din prezentarea generala, cu doua precizari: textul trebuie trecut de la persoana I ("noi ne propunem") la persoana a IIIa ("campania isi propune") si ...trebuie sa capete diacritice. :) Din fericire, cred ca tu stiai, a fost creat un instrument extrem de util: www.diacritice.com , tocmai l-am testat, merge!
Cand ai timp posteaza un text de pornire - si il mai bibilim pe urma.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
kindly spune:
Luca Luca,iti trimit pe infertilitatea@yahoo material pentru :infertilitate masc si fem.dar momentan sa nu le pui pe blog.as vrea sa obtin mai intai acord pentru ,,copyright,, :)
le am de la o dr endocrinolog(nu exista pe vreun site).sunt muncite de ea si nu vreau sa se supere.am exam cu dumneaei miercuri si o intreb.
incapatanata zici?putin spus.sa vezi ce ambitioasa sunt.am facut lucruri mari in viata.daca reusim sa ducem acest proiect pana la final voi fi super fericita.
fratele cumnatei mele este student la informatica.face tot felul de programe....lucreaza la TRILULILU(site).ne poate ajuta cu ceva?il pot contacta.
LucaLuca spune:
Perfect. Spune-i dnei dr. ca daca este de acord i le publicam pe blog cu semnatura "dr. Prenume NUME" si cu semnalarea explicita drepturi de autor rezervate. Intreab-o si daca vrea sa ne sprijine in initiativa.
Cu tanarul student in informatica nu stiu ce sa zic, trimite-i un link cu blogul si intreaba ce am putea face ca sa fie mai vizibil. Bine, stiu prea bine ce ne va raspunde, ne pune sa adaugam continut constant, sa postam comentarii, sa ne introducem in blogrolluri etc. - dar intreaba-l totusi. Adica, intreba-l daca poate sa faca el toate astea in locul nostru. :)) Kiddin'. Intreaba-l daca se baga sa ne faca un banner, ceva elemente de identitate vizuala.
| Citat: |
| daca reusim sa ducem acest proiect pana la final voi fi super fericita. |
sincera sa fiu, nici eu nu voi fi foarte trista. :)
dar nu iti face asteptari prea mari, lupta e grea iar criza enorma. sa speram in ceea ce e mai bine, dar sa ne asteptam la ceea ce e mai rau. repet, oricat de mic ar fi castigul de la final, chiar daca ramanem strict cu mediatizarea pe care am facut-o temei infertilitatii, tot e un castig.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Ca tot am vorbit de bazele de date, am bibilit-o un pic pe cea cu ong-urile internationale (partea nefrancofona fiind realizata de Beatriz) si am gasit in notele de la ea o organizatie bazata in Olanda care de fapt este un fel de confederatie de organizatii europene. Au membri si din partea noastra de Europa (Ungaria, Cehia, Grecia) si uitati-va la Suedia - au afiliata o persoana privata. Deci daca noi ne prezentam drept "Grupul de Initiativa SOS Infertilitatea", ii doare la basca pe ei ca noi nu suntem constituite legal. De remarcat totusi ca in mai toate tarile exista cel putin o asociatie in domeniu.
Fertility Europe European Patient Umbrella Organisation
http://www.fertilityeurope.eu
Key Goals of Fertility Europe
1. Building a strong cross border network among European patients and professionals in order to achieve the exchange of best practise.
2. Education in the field of protection of reproductive health and a pro-active approach to family planning.
3. Improve the situation concerning the rights of those affected by difficulties in conceiving in areas such as:
a) access to high quality infertility investigation, treatment, support and guidance,
b) reduction of multiple births,
c) full information on all assisted conception/reproduction treatment possibilities and right to accept or to reject treatment without any discrimination
d) cross border reproductive care
Sub umbrela lor:
Spain, Genera (Help to Fertility Association)
Italy, Associazione Mammeonline (Mammeonline Association)
The Netherlands, Freya (Asociation for people with fertility problems)
Slovakia, Obcianske zdruenie Bocian (Civil Association “Stork”)
Sweden, private person : Lena Gimbergsson
Germany, Wunschkind e.V. (Wishchild, Charitable Organisation)
Finland, Lapsettomien Yhdistys Simpukka ry (Finnish Infertility Association)
Infertility Network UK - United Kingdom
Magna Mater - Hellenic Fertility Association - Greece
Lombik Bebi Alapitvany (Test Tube Babies Foundation) - Hungary
Nadace Materskánadeje (Maternity Hope Foundation) - Czech Republic
Sa le scriem, curand. Si ne putem afilia international, sub umbrela unei organizatii puternice, putem obtine sprijin si consultanta.
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
LucaLuca spune:
Kindly, multumeste-i cumnatului tau pentru sugestiile legate de blog. E cam greu sa adaptam temele de pe wordpress, sunt fixe, nu putem modifica nici macar dimensiunile fontului. Iar de cumparat domeniu and stuff - desi preturile ar fi minime, nu e cazul, deocamdata, nu ne complicam, mesajul se transmite foarte bine si de pe platforma wordpress. In schimb, nu ne-ar prinde rau un banner profi pentru blog si un antet pentru mesaje. Aviz designerilor amatori!:)
Azi am facut, in viteza, draftul bilingv, en / fr, pentru lobby pe langa eurodeputatii din comisia de petitii, in asteptarea vestilor de la PE avem totul pregatit.
De asemenea, am trimis un mesaj catre Organizatia Mondiala a Sanatatii, nu foarte amplu, pur si simplu am prezentat pe scurt situatia din Romania si am solicitat sprijin:
| Citat: |
| To Dr Margaret CHAN, Director-General of WHO Madam, I am writing to you on behalf of the many Romanian families affected by infertility. We wish to inform you the Romanian state does not currently have a law of medically assisted human reproduction and Romanian citizens don’t have the slightest support for infertility, they have to pay for everything - treatment and procedures, including preliminary hormonal analysis. As a doctor you know that the experience of infertility is very traumatic both physically and psychologically. When people have to face financial barriers also, everything turns into a disaster. Many couples simply can’t cope with this and break up. Shattered lives! We tell you all this so as to acknowledge the fact that our problem is not a simple administrative request, but a vital issue. At the same time, we remind you that the European Parliament resolution of 21 February 2008 on the demographic future of Europe (2007/2156 (INI)) notes that “infertility is a medical condition recognized by World Health Organization that can have severe effects such as depression; points out that infertility is on the increase and now occurs in about 15 % of couples; calls on the Member States, therefore, to ensure the right of couples to universal access to infertility treatment.” Please do everything you can as Director-General of WHO in order for Romania - a Member State of the European Union - to respect their citizens’ right to happiness by ensuring couples’ right to universal access to fertility treatments. Kindly receive our most distinguished regards, sincerely yours, Raluca BONZI, on behalf of « SOS Infertilitatea » Initiative Group. Bucharest, 8 February 2009 ***** A Dr Margaret CHAN, Directeur général de l'OMS. Madame, Je vous écris au nom de très nombreuses familles roumaines affectées par l’infertilité. Nous voulons vous informer que la Roumanie n’a pas actuellement une loi de la reproduction humaine médicalement assistée et il n’y a pas ni la moindre prise en charge du traitement contre l’infertilité. Les citoyens roumains doivent payer tout – traitement et procédures, y compris le bilan hormonal préliminaire. En tant que médecin, vous le savez déjà : l’expérience de l’infertilité est très traumatique sur les plans physique et psychologique. Quand à tout cela s’ajoutent les obstacles financiers c’est une catastrophe, beaucoup de couples tout simplement ne résistent pas et se déchirent. Des vies brisées ! Nous vous disons tout cela, pour réaliser que notre problème n’est pas une simple demande administrative, mais un enjeu vital. En même temps, nous vous rappelons que la Résolution du Parlement européen du 21 février 2008 sur l'avenir démographique de l'Europe (2007/2156(INI)) relève que « l'Organisation mondiale de la santé reconnaît l'infertilité comme une maladie qui peut avoir des effets graves tels que la dépression; souligne que la stérilité est en augmentation et touche actuellement environ 15 % des couples; invite par conséquent les États membres à garantir aux couples le droit d'avoir un accès universel à un traitement contre l'infertilité. » Nous vous prions de faire tout ce que vous pouvez en tant que directrice de l’OMS pour que la Roumanie, Etat membre de l’Union européenne, respecte le droit au bonheur de ses citoyens en garantissant à son tour le droit d’accès universel des couples au traitement contre l’infertilité. Nous vous prions d’agréer, Madame, l’expression de nos sentiments les plus distingués. Au nom du Groupe d’initiative « SOS Infertilitatea », Raluca BONZI Fait à Bucarest, le 8 février 2009 |
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/
porumbeld spune:
Ma bucur ca exista o speranta in ceea ce privesc costurile unui FIV .
am aflat despre initiativa voastra ceva mai tarziu ,petitia a fost semnata de mine sotul meu ,apropiatii nostri si cei de pe animale.ro,sunt alaturi de noi si spera sa reusim ca intr o zi sa nu mai fim nevoiti sa dam toti banii pt un VITRO.
Multumim initiatorilor si cei ce se implica ,poate reusesc sa ajut si eu cu ceva
macar galagie sa fac
LucaLuca spune:
Heh, e prea simptomatic, prea reprezentativ pentru administratia romaneasca ceea ce mi se intampla, trebuie sa va arat.
Am facut pe 22 ianuarie o solicitare catre Ministerul Sanatatii:
| Citat: |
| From: Luca Bonzi <luca.bonzi@yahoo.com> Subject: Solicitare informatie publica - L. 544/2001 To: dirrp@ms.ro Date: Thursday, January 22, 2009, 5:27 PM Catre: Ministerul Sanatatii Compatimentul Relatii Publice Subsemnata, Raluca Bonzi, cetatean roman, domiciliata in Bucuresti, str. *********** nr. *******, va solicit in numele Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public toate statisticile, studiile si documentele mai noi de 15 ani existente in baza de date / arhiva Ministerului Sanatatii referitoare la fertilitate / infertilitate in Romania. Rog ca raspunsul la prezenta cerere sa imi fie trimis exclusiv in format electronic, in termenul legal, la adresa luca.bonzi@yahoo.com Va multumesc. Cu deosebita consideratie, Raluca BONZI |
Ieri, daca tot m-am dedicat corespondentei administrative, mi-am amintit ca nu am primit raspuns la lege in zece zile, conform legii, si le-am scris:
| Citat: |
| From: Luca Bonzi To: Directia Relatii Publice M.S. Sent: Monday, February 09, 2009 12:24 AM Subject: Termen legal depasit - Solicitare informatie publica - L. 544/2001 Buna ziua. In data de 22 ianuarie 2009 v-am adresat o solicitare de informatii publice, in baza Legii nr. 544 / 2001, la care pana astazi, 9 februrie 2009, nu am primit raspuns. Termenul prevazut de lege pentru oferirea unui raspuns a fost depasit. In acest context, in lipsa unui raspuns din partea Dvs. pana joi, 12 februarie 2009, ma voi vedea nevoita sa recurg in continuarea demersului meu la prevederile art. 21* (eventual art. 22) din legea invocata. Va retransmit atasat solicitarea din data de 22 ianuarie 2009. Va multumesc. Raluca Bonzi * Art. 21 (1) Refuzul explicit sau tacit al angajatului desemnat al unei autoritati ori institutii publice pentru aplicarea prevederilor prezentei legi constituie abatere si atrage raspunderea disciplinara a celui vinovat. (2) Impotriva refuzului prevazut la alin. (1) se poate depune reclamatie la conducatorul autoritatii sau al institutiei publice respective in termen de 30 de zile de la luarea la cunostinta de catre persoana lezata. (3) Daca dupa cercetarea administrativa reclamatia se dovedeste intemeiata, raspunsul se transmite persoanei lezate in termen de 15 zile de la depunerea reclamatiei si va contine atat informatiile de interes public solicitate initial, cat si mentionarea sanctiunilor disciplinare luate impotriva celui vinovat. |
Bun. Retineti fraza explicita din mesajul meu initial: "Rog ca raspunsul la prezenta cerere sa imi fie trimis exclusiv in format electronic, in termenul legal, la adresa luca.bonzi@yahoo.com" (legea prevede posibilitatea asta, nu e inventata de mine).
Si primesc acum zece minute raspunsul: "Stimata doamna,vi s-a trimis raspunsul din data de 28.01.2009, prin posta. Va putem trimite o copie a raspunsului. Cu stima, consilier I superior dr. **** ***"
Ce naiba ar mai fi de zis?!
Uite cum se cheltuiesc banii de la buget, pe plicuri si timbre inutile! :))
---------------------------
New pics: http://villaprovence.wordpress.com/english/