Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (1)
Raspunsuri - Pagina 18
ra_mi_ella spune:
Ti-am raspuns dar vad ca nu a parut postarea. Stam in Piatra Neamt. David se plange de f mult timp de aceste simptome, dar eu nu prea l-am bagat in seama. Le-am pus pe seama faptului ca el sufera si de Epilepsie Mioclonica. Suntem sub observatie la o clinica privata din Bacau. Capusa am depistat-o pe 12 aprilie dar cred ca sunt peste 6 luni de cand David acuza aceste simptome. Credeam ca mergem spre bine cu epilepsia mioclonica, dar....Nu mai pot scrie, iarta-ma Mariaa.
Multumesc.
Mariaa spune:
nuuuuu, nu fa asta!!!
epilepsia poate fi si ea indusa de Lyme!! te rog asculta-ma!!
mama mi-a facut de milioane de ori crize epileptice cu convulsii, dat ochii peste cap, era sa-si inghita limba...ce sa zic...toate induse de Lyme, ea neavand epilepsie!!! sper ca nu primeste cortizon cumva ca tratament, e contraindicat in Lyme! categoric!
deschie-mi toate simptomele lui de acum - toate - egal cauza care o banuiesti/stii tu...toate manifestarile lui!
Lyme in primul rand se mai numeste si boala cu peste 1000 de fete!! tocmai pentru ca 'imita' foarte multe boli - epilepsie, SM, Altzeimer, Parkinson, etc...mie de exemplu mi-a iesit la RMN siringomielie si pun pariu pe orice pe lumea asta ca e tot de la Lyme, adica-mi lipseste o 'doaga' de vreo 2mm din canalul medular...so, hai, incearca sa te linistesti cumva, nu esti singura!
maine daca vrei vorbim la telefon daca te simti mai bine!
e foarte important ca ai descoperit cauza si ai sa iei masuri sa fie bine!
eu incep sa cred ca acel 'ganglion' are legatura directa cu capusa! sunt de fapt tot mai convinsa! zici ca de cateva luni il are, de cateva luni acuza si David simptome ciudate, doar ca acum ai descoperit-o.
cand am intrebat de medic exact la crizele de 'epilepsie' ma gandeam...insa nu am vrut sa te sperii, nu stiam ca le face...de cand le are?
te pup si curaj, nu dispera, o sa fie bine cu putina concentrare si rabdare! o noapte linistita sa aveti 
pentru Emma
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
ra_mi_ella spune:
Crizele de epilepsie le are din iulie 2007. Au inceput doar cu tresariri usoare in timpul zilei. Apoi tresarea si in somn, la adormire. Din nov. 2007 am reusit sa stopam tresaririle cu Depakine si nitrazepam. Astazi o sa o sun si pe dr. neurolog care il trateaza.
Mariaa multumim din suflet ca esti langa noi si ne tii la curent.
Fug la servici.
O zi buna si sanatate multa.
Mariaa spune:
laboratoarele www.synevo.ro/ro/laboratoare.html" target="_blank">Synevocele mai apropiate de voi ar fi in Iasi si Suceava. Suna acolo si intreaba ce determinari pot face pentru Borrelia (ALTELE DECAT TESTUL ELISA!) in Timisoara stiu ca ei lucreaza in parteneriat cu o clinica din Germania si acolo trimit pentru testare sangele. Cere PCR Borrelia, ala ar fi ok sa-l faca. Microscopia pe camp intunecat am inteles ca se face din nou (dupa o pauza mare in timp..) la Institutul Cantacuzino, in Bucuresti sau in Budapesta, dar care e mult prea departe de voi..
aa, aseara sotul meu a gasit pe coapsa stanga un www.synevo.ro/ro/laboratoare.html" target="_blank">eritem provocat de o muscatura de capusa (se vede foarte clar muscatura alungita specifica)
am sa-i urmaresc reactiile, el are un sistem imunitar destul de bun insa sunt cu inima cat un purice la propriu si la figurat..
fug si eu la servici.pentru Emma
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
Mariaa spune:
eram datoare cu niste actualizari ale situatiei la noi...
acuma sunt suficient de 'ambalata' incat sa dau filmul inapoi si sa scriu aici...asadar:
din septembrie 2007-ianuarie 2008 - mama a fost internata la Spitalul de boli infectioase Tg.Mures unde i s-au facut cure repetate pentru Lyme, Toxocara si Citomegalovirus. Evolutia a fost oscilanta cu perioade in care crizele de hipoxie erau zilnice si chiar de 2-3 ori pe zi apoi cu perioade de acalmie si usoara revenire de forma.
Treptat insa musculatura se atrofia iar pe zi ce trecea era tot mai imobilizata la pat.
Am convenit cu d-na dr. ca s-o aduc acasa pe mama pentru o perioada de 'respiro' urmand sa revina la tratament dupa 1-2 luni petrecute si acasa...de aici a inceput 'lambada'...
in 5 ian. 2008 - merg in Tg.Mures dupa mama, vorbesc la Casa de Asigurari Tg.Mures, stabilesc detaliile si urma sa plecam spre casa in 8 ian.
in 7 ian. - intra in insuficienta respiratorie severa - (Spitalul de Boli Infectioase nu dispune de serviciu de ATI) i se fac perfuzii repetate pe ambele brate. starea generala total alterata..nu raspundea deloc la stimuli, fata tumefiata, maini foarte umflate, periodic era lucida, in rest...black out. tensiune 6/cu sub 3. acum puneam pampers curat, in 5 minute era varza...trebuia schimbat! ea 80 kg. cooperare - zero.
in 7 ian. dupa ce agonizeaza o noapte, chem un preot in spital sa o impartaseasca si o prinde in unul din momentele de luciditate, deci apuca sa-si zica oful.
in 8 ian. este chemat Smurd Tg.Mures si este transferata pe sectia de ATI de la Clinica Medicala 2. In drum face primul stop respirator, este resuscitata si intubata! nu sunt primita in ambulanta cu care a fost ea dusa la ATI asa inca soferul ambulantei care ma transporta pe mine ma duce la cu totul alt spital.
Ajunsa acolo imi dau seama ca ceva nu-i ok si dau alarma peste tot..unde-i mama'mea?! Nu cunosteam Tg. Mures decat zona clinicii de Boli Infectioase, nici cum zona de spitale din partea opusa a orasului...Aflu in final dupa zeci de telefoane si panica de rigoare unde a fost dusa ea si ajung si eu acolo fiind convinsa ca n-o mai prind in viata!
Dupa ce este scoasa de la SMURD este adusa la ATI direct pe sectie in coma si intubata pe oxigen. Mise spune sa plec acasa ca voi fi anuntata ce si cum. Acasa unde? in Timisoara?!?! da!
no way, zic, asta-i o parere...sunt 8 ore intre Tm-Tg. Mures, nu plec de acolo.
Anunt la job ca nu pot incepe lucrul in 11 ian. si discut la Spitalul de Boli Infectioase daca pot ramane acolo 'cazata' neavand efectiv unde sa stau in alta parte..primesc ok.
in 9 ian. - stare comatoasa, intubata traheal si nazal si sonda 'jos' bratele fiind tumefiate nu se mai vedea strop de vena...nici urma...asa incat perfuziile se faceau prin vena jugulara.
avand in vedere ca nu eram din localitate mi se permite sa stau peste orarul de vizita si sa-i fac masaj si gimnastica desi ea e inconstienta. mi se arata pe monitoare ca ma aude cand ii vorbesc si drept urmare incep sa fac rezumate cu ce-i pe acasa ca sa-i stimulez 'hardul'
in 11 ian. se incearca prima tentativa de detubare soldata cu esec. prima data in viata mea am vazut cu ochii mei ce inseamna SA AI OXIGEN si SA NU AI! saturatie oxigen 70%-60%-50% in cadere libera... nu stiu daca va puteti imagina cum se face diferenta in cateva secunde fara oxigen..se reintubeaza si se continua cu tratamentul de urgenta pentru encefalopatie si insuficienta respiratorie!
in 12 ian. da semne ca revine din coma. eu continui sa fac naveta zilnic intre Infectioase si ATI unde ramas peste zi. ii fac gimnastica si masaj sa nu se intepeneasca membrele.
in 17 ian. se incearca din nou o detubare. sub ochii mei face inca un stop respirator. Borrelia fiind fixata pe trunchiul cerebral stimula secretiile extrem de mult asa incat fiind intubata se infunda tubul cu dopuri de secretii! medicii (cu experienta in Lyme) se declara socati si pentru ca oricum deja era rana pe gat, la gura, peste tot caci tuburile faceau niste leziuni tare urate, hotarasc traheostomizare pentru evitarea unor riscuri si mai mari de suprainfectie datorate perioadei lungi cat a fost intubata dar si pentru posibilitatea de a fi aspirate acele secretii extrem de abundente care provocau insuficienta respiratorie blocand traheea.
in 21 ian. are loc interventia chirurgicala dupa care revenirea de forma este vizibila cu ochiul liber..saturatie oxigen 98%, tensiune buna, puls ok. in schimb imobilizata la pat total, atrofie severa musculatura. se continua medicatia pentru encefalopatie si Lyme, in tot timpul asta ea fiind inca pe sala la ATI, practic pe ultima 'frontiera' ori/ori...
in 23 ian. primesc ok-ul de la medici sa vin acasa 2-3 zile sa ma schimb si sa ma odihnesc. revin in 26 ian. si o iau de la capat..
- se continua medicatia si se introduc tot felul de stimulente asa incat stabilizarea ei este tot mai vizibila insa inca nu poate fi vorba de un transfer pe ATI Timisoara.
in 6 feb. incep pregatirile pentru tranfer, discutii cu Smurd si Casa de Asigurari Tg. Mures si Timisoara. Se pun la punct detaliile iar in 8 feb. se face externarea de pe ATI Tg. Mures si este adusa pe ATI Timisoara.
in 8 feb. ajunge pe ATI Timisoara unde este evaluata si rediscutat cazul..evident fiind parafa unui mare 'conferentiar' pe analize si investigatii care ignorau total Lyme, nimeni nu-si asuma responsabilitatea (din nou..) si cazul este refuzat pe sectia de neurologie si efectiv este externata la o zi de la ajungerea pe ATI Timisoara!
in 9 feb. este externata si trimisa acasa fara sa fiu anuntata ca am nevoie in acel moment de aspirator pentru secretii..constat asta acasa dupa vreo 4 ore cand incepe sa aiba insuficienta de oxigen...si ca practic nu pot scoate secretiile de la nivel traheal blocate acolo...
sun pe ATI Tg. Mures si sunt ghidata telefonic de acolo ce sa fac si cum sa procedez s-o scot la liman pana cand gasesc un aspirator!!!
e necesar sa curat canula din 20 in 20 de minute aproximativ - zi/noapte ca sa poata respira! Conditia ei era atat de proasta din cauza transferului si a externarii premature incat nu putea nici sa tuseasca sa se ajute la eliminarea secretiilor. a fost cumplit.
dau comanda urgent de aspirator si pana ajunge in 4 zile mi se pare o vesnicie...timp in care reusesc cumva sa maresc timpul de aspirare la 3-4 ore cu un aspirator de bebelusi din ala cuplat la aspiratorul de casa. in tot timpul asta incerc sa fac fata situatie (singura) cum pot mai bine insa nu prea reusesc asa ca ajung o umbra in 7 zile iar starea de lesin de la epuizare ma sperie cel mai tare.
ea are 80 kg si e lemn, efectiv lemn...nu ma poate ajuta la nici o manevra. patul de inaltime mica (tocmai ca in trecut. sa poata cobori din pat acum ma omoara efectiv) eu inalta, a fost cel mai groaznic. la fiecare manevra ma rupeam in doua de la efort.
in tot timpul asta dau telefoane peste telefoane dupa femei care ingrijesc bolavi acasa, dau telefoane la centre si tot felul de amplasamente sa gasesc ajutor undeva. dupa tzashpe refuzuri datorate gravitatii cazului primesc raspuns pozitiv de la o fundatie, pe semnatura ca-mi asum toate riscurile ce decurg din maladia Lyme (mai exact cirzele de hipoxie posibil fatale) o fundatie cu un cu totul alt profil decat ce avem noi unde suntem primiti pentru supraveghere/ingrijire medicala 24/24, contracost evident.
cu toata intelegerea posibila pe lumea asta, aveam deja 2 luni de lipsa de la lucru...asa ca era necesar sa reiau cat mai repede ca sa nu pierd si job-ul acesta ca pe cel de anul trecut, din cauza acestei 'fericiri' care e pe capul nostru..
in 16 feb. o ducem pe mama la fundatia respectiva unde incepe de a doua zi, zilnic, o ora de kinetoterapie si ceva masaj.progresele apar foarte incet si sunt atat de mici vizibil incat doar stiind ca a fost la un pas de finish, putem face diferenta.
boala are perioade de revenire si incep sa reapara crizele de hipoxie in cele mai neasteptate momente.
traheostoma inca exista, secretiile sunt ceva mai bine controlate si nu mai trebuie aspirata tot la jumatate de ora insa inca nu poate fi vorba de inchiderea traheostomei.
a mai recuperat ceva din musculatura si din forta insa pentru 50 de minute de kineto trebuie pregatire cu o ora inainte adica ridicat treptat patul cu 10grade asa incat tensiunea sa nu aiba de suferit cum s-a intamplat in unele situatii.
ce facem mai departe? continuam cu kinetoterapia cat de mult putem si sper ca intr-o buna zi sa reusim s-o ridicam din pat.
in momentul acela ar putea intra in discutie reluarea curei pentru Lyme la Tg. Mures.
despre mine?
cititorii subiectului stiu ca anul trecut am fost depistata seronegativ cu Borrelia. simptomele s-au inmultit asa ca am inceput investigatii neurologice si am facut RMN acum 3 saptamani cu rezultat siringomielie posibil congenitala. cum Lyme se transmite in timpul sarcinii, totul are o logica pentru mine deja!
maine am programat control la neurologie pentru discutarea rezultatului si stabilirea unei abordari a problemei si-n cazul meu.
cam asta e situatia actuala la noi. luati foarte in serios problema.
si nu faceti confuzie intre vaccinurile care se fac pentru prevenirea encefalopatiei si meningitei transmisa de capusa. acelea nu va protejeaza de maladia Lyme. singura protectie v-o puteti aisgura singure prin atentie si grija sporita!
imediat cand ati observat muscatura de capusa urmariti aparia eritemului si a starilor gripale, daca acestea apar, inseamna ca a fost depasita bariera imunologica a organismului. va prezentati imediat la medic si spuneti ce ati patit! analizele vor indica prezenta infectiei si necesitatea unui tratament urgent cat este vorba despre primele stadii!
cele relatate mai sus sunt doar o parte din cele traite in primele zile ale acestui an de gratie...stressul si tensiunea enorma traita acolo aveam sa le resimt mai tarziu.
cu o vointa iesita din comun mama mea a inviat si murit in fiecare zi de cateva ori. cine a trecut prin asa ceva stie ce zic. inca nu stiu daca a fost o minune c-a scapat sau cum s-o numesc. multi zic ca da. ar fi fost o minune. cert e pentru mine ca in zilele acelea, timp de o luna si ceva am descoperit multe lucruri despre care nu stiam, mai normale sau mai paranormale, dar care exista dincolo de puterea noastra de a le intelege.
in mod special ii multulesc..
...lui Kover ca mi-a fost alaturi in Tg.Mures in niste zile cumplite si mi-a dat voie dupa un dus facut la ea sa ma simt si eu a om nu a caine vagabon, Dianei Rus de asemenea, fetelor de la Infectioase asistente, infirmiere, absolut toate!
...Doamnei doctor Butiurca in mod special pe care o admir pana la cer si inapoi pentru tenacitate si forta si credinta!
...Medicilor si tuturor din staful de pe ATI Tg. Mures, oameni exceptionali care au facut diferenta! Altfel discutam la ora asta daca nu erau ei! Medicului Bedreag de pe ATI Timisoara, pacat ca e singur si sunt altii mai 'grei' peste...
...lui Xio, atat de blamata aici dar care a sarit imediat acum aproape un an si mi-a recomandat un kinetoterapeut care ne-a fost aproape un an de zile alaturi si ne-a scos la liman de la stadiul de 'lemn' la ridicat in piciare si facut primii pasi dupa 6 luni de zile!!
...fetelor de pe 'Timisoara Impreuna' care imi dadeau mesaje in creierii noptii cand eram de veghe langa mama si ma faceau sa nu ma mai simt atat de singura!
...sotului meu pe care-l iubesc pana la cer si inapoi si inca de milioane de ori pe atata pentru ca in incercarea asta cumplit de grea care pana la urma nu-i a lui, mi-e alaturi zi de zi, clipa de clipa.
...atat aveam sa va zic, acum sunt la zi 
pentru Emma
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
ra_mi_ella spune:
Mariaa, dimineata plecam la Iasi. Multumim pentru informatie. Nici nu stii cat de mult inseamna pentru noi, pentru ca pornim de la zero. Aici nimeni nu ne da crezare ca ar fi atat de grav. Doar directorul de la spitalul de infectioase, care e un om deosebit si pe care il stim ne-a indrumat asa cum ai facut-o tu.
David nu se simte bine. De ieri de cand am inceput tratamentul varsa orice ar manca.Cu greu reusim sa avem langa noi copilul care era.
Sa iti dea Dumnezeu sanatate si mamei si inca odata mii de multumiri pentru informatii.
Ella
Mariaa spune:
Ma bucur mult ca ai gasit un medic cu care poti vorbi! drum bun, aveti grija de voi si sa va intoarceti cu bine!
e groaznic de parsiva borrelia asta...are niste reactii foarte urate si violente...nu odata am avut senzatia ca am de-a face cu ceva gen Alien...daca mai siti filmul...
tocmai ca nu pornesti de la zero, asta-i rolul topicului! sa nu mai treaca nimeni prin momentul 'zero' cand iti vine sa te dai cu capul de pereti ca nu stii incotro s-o apuci...sunt langa voi!
ce am uitat sa-ti zic..cand i se maresc pupilele, cand intra in starea aia parca de 'transa' deschide geamurile, sa intre cat mai mult aer la el, chiar daca e racoare putin, ii v-a face foarte bine, aer, cat mai mult aer sa aiba!
da-i lichide multe sa bea (neacidulate) apa plata cel mai bine, reactiile sunt probabil de la eliminarea toxinelor in urma inceperii tratamentului; in boala asta ca sa ajungi la mai bine, ti-e cumplit de rau...stupid dar asa e.
iti trimit pe PM numarul meu de mobil, orice vrei sa ma intrebi, suna-ma fara retineri!
va doresc drum bun si te astept cu vesti! pentru Emma
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
asila spune:
quote:
Originally posted by Mariaa
eu asa vad ca sunt 2 probleme diferite:
1.'ganglion' marit - in ce zona este? din diagnostic trag concluzia ca ar fi la ceafa?
2. muscatura de capusa = zona 'tumefiata'
pentru 1.
determinat felul si eventual cauza 'ganglionului' . din ce stiu eu, ganglionii pot fi inflamati (la cap) doar undeva pe gat sub maxilar, nu stiu exact cum se numeste zona acum..cervical am mai vazut 'ganglioni' care s-au dovedit a fi depozite de grasime eliminate prin interventie chirurgicala si facuta biopsie apoi pentru determinare fel si tip.
insistat pe diagnostic: adenopatie nu-i bash de bine, deci pe baza a ce a dat asa diagnostic?! vizual??
pentru 2.
facuta o analiza CPR sau daca e posibil microscopie pe camp intunecat pentru determinare Borrelia.
si neaparat urmarit daca apar (la modul obiectiv!) simptone neurologice de genul ameteli, amorteli, dezechilibre la mers, dureri de cap, vertij, senzatii de curentat pe cap, raceli ale membrelor, tulburari de mictiune..tot ce e anormal. in caz ca apare asa ceva, da un semn si vorbim.
cum am spus VSH scazut nu e analiza proasta iar la fibrinogen valorile mari sunt 'de rau'.
pusi si sanatate multa!
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
Mariaa spune:
ra_mi_ella, ati venit acasa?
cum sunteti? cum e David? pentru Emma
povestea mea - Agonie si Extaz,, Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
ra_mi_ella spune:
Mariaa, am venit. Am facut analizele care se faceau pt. Borrelia. Nici ei nu stiau prea bine ce, pt. ca doar recoltau si analiza se prelucreza la Bucure#351;ti. Rezultatul il astept dupa 27.05.pe mail.
Mariaa, am vrut sa te sun sa te intreb ceva dar ma gandean ca poate te deranjez la servici.De luni, de cand face tratament cu Lekoklar David nu a avut o zi fara sa verse. Nu cred ca tolereaza antibioticul. Am sunat-o pe dr. care il trateaza si ea zice ca ar fi bine sa ii reduc doza. Inca nu am redus-o pt. ca doream un sfat si de la tine. Parerea mea e ca tu stii mai multe decat ei si mi-e frica sa risc cu David.
Multumesc.