atrofie nerv optic

Buna ziua!
Este pentru prima data cand intru pe acest forum si sper ca cineva sa ma poata ajuta cu un sfat intr-o mare problema.
Nepotica mea are 13 ani si a fost diagnosticata cu atrofie partiala nerv optic, dupa multe analize inclusiv RMN medicii ne spun ca nu se poate face nimic pentru ca nu au gasit cauza care a provocat aparitia bolii.Suntem disperati pentru ca vede din ce in ce mai greu si nimeni nu ne spune ce se poate face ca macar sa stopeze avansarea bolii.Nici nu vreau sa ma gandesc la faptul ca un copil care are inainte tot viitorul poate sa ramana fara vedere si nu putem face nimic.
Pentru noi conteaza orice sfat bun pe care am putea sa-l urmam.
va multumesc

cristina_t spune:

Buna Suzana,
Din pacate nu pot sa te ajut cu ceva concret, sunt doar un parinte de copil cu probleme mari de vedere. Ma gandesc ca daca parintii au fost deja la Bucuresti si nu au gasit cauza ar trebui sa se orienteze urgent spre strainatate, poate tot medicii de la Sp. de Urgente Oftalmologice va pot indica unde sa mergeti, sau daca nu, cautati tot pe net. Din ce vad, numai gasind cauza bolii poti interveni pentru a stopa stricarea in continuare a nervului.

Am citit la un moment dat despre o clinica de neurooftalmologie din Brasov, cred ca merita macar sa discutati la telefon cu doctorita respectiva: Clinica NEUROFTA str. I. Maniu 59 Telefon: 0268-417071 (cred ca e parte din clinica Ocusan vad ca apare ca e-mail ocusan@fx.ro ?!) uite ce zicea netu':
"
Dr. Sisak Edith
examinari clinice neurologice neurooftalmologice
examinari electrofiziologice neurologice si neurooftalmologice
Eco Doppler carotidian si transcranian
"
Va tin pumnii si sper sa reusiti, nu va dati batuti pana nu aflati ce se intampla cu ochisorii.

suzana73 spune:

Multumesc din suflet Cristina
Sper sa gasim o solutie si am sa incerc adresele pe care mi le-ai dat. La fel va doresc multa sanatate.

cristina_t spune:

suzana, daca vreti sa incercati sa obtineti ajutorul Ministerului Sanatatii pentru deplasare in strainatate, am o arhiva cu legile care reglementeaza acest lucru, macar nu mai pierdeti timpul cu cautatul lor. Daca iti tb si imi zici o adresa de e-mail ti le pot trimite. Macar daca Ministerul v-ar ajuta cu gasitul unui spital/specialist in care sa faceti toate investigatiile, si cu corespondenta cu ei, ca am inteles ca bani e greu sa obtii. Si in acelasi timp cautati si voi pe cont propriu, sunteti cei mai motivati sa o faceti. Uf.

suzana73 spune:

Cristina, as vrea sa mi le trimiti pentru orice eventualitate, mai bine sa le avem decat sa stam sa le cautam. Nu stiu cum se procedeaza, cred ca nu este nici o problema daca iti scriu adresa de mail aici suzysoro@yahoo.com.