Prematurii-Esentele tari se tin in sticlute mici-5

FloriDeCires spune:

vesti proaste privind-o pe Maria :(

Azi i-au facut consultul oftalmologic. Mi s-a spus ca nu se poate pune un diagnostic deocamdata pt ca are retina imatura si ca nu se poate observa o evolutie a acesteia intrucat vasele de sange de pe retina nu s-au dezvoltat.Ca pe saptamana viitoare ii va face un nou consult sa se vada evolutia acestora si ca din analiza de azi nu se poate spune nimic cert decat ca retina este imatura.

Ca sa fie si mai "buna" ziua de azi pun si eu intrebarea medicului curant: " nu vi se pare ca Maria are capul prea mare?" Si raspunsul a fost: "ba da, cam de doua saptamani suspectez si eu acest lucru". Si asa, i s-a facut ecografia transfontanelara care a evidentiat ca Maria are un inceput de hidrocefalie.Maine vom ajunge la un alt ecograf,mai bun cica, la un alt spital - tot la terapie intensiva unde se va mai face inca odata ecografia.
Si mai mult decat atat, transportul Mariei il vom face noi intre cele doua spitale, pt ca nu ni se poate asigura un incubator, etc etc etc..doar traim in Romania! :( :( :(
Am pus mana si am citit despre hidrocefalie...si ma ingrozesc.
Si...nu mai stiu ce sa mai zic, avand doua vesti una mai proasta decat cealalta.

laliq spune:

Va salutam si noi si va dorim un 2007 asa cum ne-ar place si noua: cu sanatate, liniste sufleteasca si armonie in casa!

Papadie, pls trece-ne si pe noi in listuta: Matei s-a nascut pe 26 septembrie 2006, la 35s2z, apgar 8, greutate 3300 g (prematur cu greutate , nu?)

Anduska, nu stiu ce as putea adauga la ce au scris deja fetele aici, istoria voastra este foarte trista si din suflet va doresc sa traiti ziua in care Andra va putea sa vada. Daca pot sa ajut cumva vreodata o voi face cu inima deschisa.
Despre retinopatia prematuritatii am aflat si eu de pe internet si pe Matei l-am programat singura la un control la 7 saptamani dupa ce am nascut. Cand am intrebat neonatoloaga din Polizu de ce nu s-a facut controlul in maternitate mi-a zis ca ei nu-l fac decat in cazul prematurilor nascuti inainte de saptamana 32, desi riscuri sunt pentru toti prematurii care primesc oxigen. Dar nici macar nu sunt avertizate mamicile...

Try - ce dragut e Adrian! Si maaaare!

Sheannamp, super scumpi baietii tai! De fiecare data cand vad gemeni pe strada ma gandesc la voi.

Daca vreti sa ne vedeti si pe noi aici sunt niste poze din perioada sarbatorilor.

Pupam esentele si le dorim multa sanatate



Larisa si micul Matei (26 septembrie 2006)

sa-l ajutam pe Andrei

Felicity spune:

Flori de cires, imi pare rau de hidrocefalie, insa exista tratamente daca se confirma.
E foarte greu prin ce treceti.
Insa nu uitati ca Maria e o luptatoare si va lupta inainte. Fiti tari si poate gasiti o modalitate de a o transporta cu salvarea, cu incubator cu tot.
Vestea cu premturitatea retinei nu e o veste deloc prosta, asta inseamna ca inca nu se stie in ce va denatura, poate sa fie bine, la fel cum poate sa fie si un inceput de ROP.
dar pana cand ochiul nu se maturizeaza, nu se poate vorbi de retinopatie.
Eu zic ca e o veste buna pt momentul actual.
Mult noroc si nervi de otel va doresc, si Mariei sanatate multa si putere de a lupta in continuare.

Papa eu am o multime de materiale despre dezvoltare neuro-motorie, cu exercitii si ce ar trebui sa faca un bb intre 0-24 luni pe fascicole de cate 3 luni. dar sunt in engleza si asa vor ramane

Sheannamp spune:

Flori de cires, o s-o tii strans la pieptul tau, poate direct pe pielea ta si nu o sa i se intample nimic minunatei Maria in timpul transportului!
Hemoragia intraventriculara are 4 grade, ultimul fiind hidrocefalie. Din exprimarea medicului eu inteleg o hemoragie de grad II cel mult III pentru ca altfel nu ar fi avut nevoie de un ecograf mai bun.
In rest probabil ca ai citit pe net mai multe lucruri decat as putea eu sa-ti spun. Daca ai nelamuriri sunt aici!
Mie inima plina de amaraciune dar sperantza in Dumnezeu nu moare niciodata!

---

Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!

laliq spune:

Flori de Cires - nu inteleg de ce nu va pot asigura transportul cu incubator? Voi nu sunteti in Bucuresti?
Cat despre retina faptul ca e inca imatura nu e firesc la varsta Mariei? Care e varsta ajustata?
Ne rugam in continuare pentru micuta Maria si speram din suflet ca vestile de la ecografie vor fi bune.

Larisa si micul Matei (26 septembrie 2006)

sa-l ajutam pe Andrei

FloriDeCires spune:

Multumesc pt incurajari.
Sunt ca un arc intins, nici somn nu mai am.

Medicul doreste sa o vada si un alt coleg de la spitalul de copii si sa-i mai faca inca o ecografie unde se pare ca aparatul este mai bun.
Imi spunea azi ca dimensiunea aceea care au masurat-o este in mod normal la 0,2 cm pt varsta Mariei.La ea este 0,4 cm. Am citit, mi-a si explicat in ce consta boala si care sunt metodele, chirurgicale in principal, pt tratarea acestei boli.De asemnea mi-a spus ca e posibil ca boala sa se opreasca, sa stagneze si in timp Maria sa se regleze, adica ventriculii aceia sa ramana la dimensiunile actuale si creierul sa se dezvolte astfel incat sa se ajunga la o normalitate in dezvoltare. Maine voi afla mai multe.
Cat priveste medicul oftalmolog, am avut o senzatie de confuzitate a explicatiilor acestuia prin afirmatia ei care suna cam asa:" mi se pare foarte interesant de ce retina nu i s-a dezvoltat cata vreme ea are teoretic 38 de saptamani de gestatie".Dupa ce am insistat asupra acestui lucru "ciudat" mi-a explicat ca vasele de sange care le-a vazut pe retina Mariei abia acum incep sa se dezvolte si mi-a desenat un cerc-retina- iar din centrul lui a desenat mici vase de sange care abia acum se formeaza.Mi-a spus ca aceste vase trebuie sa aiba o directie spre marginea cercului si sa fie drepte.Orice dezvoltare a lor in alt sens trebuie corectata prin operatie cu laser si ca in momentul dezlipirii retinei nu se mai poate interveni cu nimic, procesul fiind ireversibil.
Din pacate noi suntem in Oradea si un transport la Bucuresti ar fi riscant desi nu odata m-am gandit ca acolo am beneficia macar de o aparatura mai buna decat cea care exista aici.
Oricat de buni ar fi medicii daca nu au cu ce sa intervina si cu ce sa puna diagnostice corecte, ce sa mai zic?!
Peste 12 ore o sa am mai multe detalii.Tineti-ne pumnutii sa putem sa fim sanatosi si sa ne bucuram de viata si de atmosfera de familie fericita.

Felicity spune:

Flori de cires,
uite ce informatie am gasit la: http://www.charles-retina.com/rop-faq.htm

"Babies who are born prematurely still have a growing retina. The retina usually finishes growing a few weeks to a month after birth in full term babies, but in premature babies the retina is still growing. During the course of this growth, the blood vessels that bring blood to the retina can begin to develop abnormally. This abnormal growth is called retinopathy of prematurity. Many factors interact to cause retinopathy of prematurity. We do not understand all of the causes at present. A number of research studies are taking place that will help us better understand this problem."

eu cred ca se poate sa fie inca retina prematura

The "immature vessels" stage actually occurs in all infants, and does not necessarily lead to ROP. Also, when ROP regresses (goes away), the vessels may go through this stage again until they complete their growth.

daca e cineva care nu intelege engleza, pot sa si traduc.

Flori de cires, multa bafta si sa treceti cu bine de aceste obastacole.
Suntem alaturi de voi cu sufletul si cu gandul

andruscka spune:

Flori de cires imi pare tare rau pentru vestile care ni le-ai dat si stiu cum e cand nimeni nu-ti spune nimic concret.
Pot sa te ajut cu o informatie referitor la hidrocefalie.In perioada cand eram cu Andra in spital era o mamica din Constanta (si eu am nascut la Cantacuzino in Bucuresti) care avea probleme cu baietelul, nascut prematur si el a fost pus la ventilator.L-au dus la Grigore Alexandrescu la ecograf si i-au spus ca are hidrocefalie si ca are capul cam mare.
Mamica lui (care era de nationalitate tatara) incerca sa le explice medicilor ca asa le este neamul cu capul mai mare.Doctorii o tineau pe-a lor ca baietelul trebuie operat de urgenta (si ca ar costa cam in jur de 1000 euro) ca altfel vor fi probleme mari, dar nu ii garanta nimeni reusita operatiei sau daca baietelul va rezista la operatie.
Mamica nu a ascultat sfaturile medicilor, nu a operat acest copil, si azi e bine mersi.Noi pastram legatura si vorbim la telefon si baietelul e bine, vede cu un ochisor, nici vorba de hidrocefalie, fara sa-i faca vreo operatie.
La aproape un an a repetat ecografia la acelasi medic (nu i-a spus ca mai fusese la el) si acesta i-a spus ca nu are absolut nimic si i-a mai spus ca de unde a "venit"cu aceasta idee?
Cred ca ma intelegeti ce am vrut sa spun.
Asa ca ...
Si eu i-am facut Andrei ecografie transfontanelara la patru luni de la nastere si mi-au zis ca nu sunt probleme (tot atunci i-am facut si primul control oftalmologic).
Nu uitati ca Mariuca este o luptatoare si veti vedea ca va fi ok cu ajutorul lui Dumnezeu.
Noi va tinem pumnii pentru ca stim prin ce treceti.
Sanatate multa si sarut-o pe Mariuca din partea fetitei mele si a mea.

Pupici

http://photos.yahoo.com/ph/pompipetre/my_photos

mexxa spune:

Flori De Cires....daca te incurajeaza cu ceva lasa'ma sa iti povestesc o intamplare care pe mine ma facut sa cred ca in viata trebuie sa ai credinta...

Cand am nascut ...in salon cu mine era o mamica care nascuse un bb de 800g...nastere provocata deoarece i sa spun ca bb are hidrocefalie si nu va trai...
Mamica a nascut si ce crezi...bb a supravietuit..si era chiar bine...
Can au vazut medicii acest lucru...au vorbit la Cluj unde au transferat copilu si acolo i sa facut o operatie ...i sa pus ceva de genul unui tub de dren..nush sa explic foarte bine...si bb este bine...are toate sansele de refacere...a luat in greutate foarte bine...deci tot raul a fost spre bine.
Sper ca te-a incurajat cat de cat povestea ce ti-am zis'o...
Va doresc multa sanatate si multa putere pentru a merge inainte.Drumul este lung dar va fi bine.

papadie spune:

FloriDeCires uite ce am gasit pe DC: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=84714&whichpage=1&SearchTerms=hidrocefalie
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=85680&SearchTerms=hidrocefalie
Sunt povesti triste cu final fericit si cu o gramada de info.
Suntem aici si contati pe ajutorul nostru!



Papadie, mama Mielului turbat si-a delikatului Pescarush