Când copilul nu aude şi nu vede…
Când copilul nu aude şi nu vede… | Autor: desprecopii
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1027
Desprecopii.com - Asa se naste o mare iubire.
NOU:www.supereva.ro
Raspunsuri
dali73 spune:
Va multumim din suflet pt acestsubiect.Suntem multi parinti cu copiii cu probleme speciale Acest subiect sper sa ne adune la un loc pt a ne mai alina suferintele si pt a ne ajuta intre noi.
Inca o data multumesc!
cristina_t spune:
O poveste despre un copil care vede foarte putin. Marissa este o fetita de 8 ani care trebuie sa mearga aplecata ca sa vada obstacolele si sa nu se impiedice.
Postez textul asa cum l-am primit, in engleza, subliniind astfel ca nu este o poveste din Romania.
"
Marissa has been in dance since she was 3yr old and her teachers help her by having an extra helper in the class that repeats the dance steps right in front of Marissa and she is in the front row during class so she can see. She takes tap, jazz, ballet, and hip-hop. She wants to tell everyone if you really want to do something there is always a way to figure it out. By the way Marissa is leagally blind and she plays soccer( the team uses a bright pink ball) she plays softball ( again the league allows her team to use bright yellow ball), has taken karate,and paints beautiful pictures. Her eye conditions have never stopped her from trying anything.
Marissa has never thought she couldn't do anything. We always joke that Marissa is the only one in the family who doesn't know she has a disability. In fact a note came home this week from her Braille class and was an invitation to a xmas party for disabled children and she asked why they sent one to her. Anything Marissa wants to try we allow it and speak to the organization and or coaches ahead of time so that they are aware of her vision (because it doesn't occur to her to tell anyone) and because she compensates so well most people don't know she is legally blind until we say something. In fact this last season in softball she insisted that the coach use the white ball with her instead of the yellow and she practiced and practiced until she could hit it as well as the yellow. Even as a toddler she had a determination that astounded us. She would practice for hours on end to do things that would come easily to others and yet never gave up until she mastered it. We have always admired that in her and new it would be a great asset as she got older. Marissa is not only mainstreamed she also goes to a class for the gifted. Her daily school day is divided between gifted class, Braille class and her mainstream class. And she carries an A average in all three classes! And after school the sport of the season, dance classes and the children's choir for our church."
"Traduc" totusi cativa termeni, :-) just in case:
she is mainstreamed - merge la o scoala obisnuita.
classes for the gifted - cursuri pentru copiii supradotati.
Braille - sistem de citire/scriere tactila pentru cei care nu pot vedea scrisul normal nici macar daca este marit.
andruscka spune:
Si eu am un copil cu probleme, mai exact o fetita care se numeste Andra Maria si care nu vede.
A fost nascuta prematur la 26 saptamani cu 750 grame greutate. A fost operata in Belgia; diagnostic: retinopatie de prematuritate stadiul V si glaucom.
Am stat cu fetita trei luni in spital si nimeni nu ne-a spus nimic despre riscurile "expunerii" la oxigen, ca sa nu mai vorbim de glaucom. Dupa ce am iesit din spital (dupa trei luni de "exil" in spital)am fost cu fetita la un control si atunci am descoperit ca are dezlipire de retina. Habar nu aveam ce inseamna asta si am mai fost la un medic si ne-a spus acelasi lucru. am alergat sa strangem banii necesari operatiei si am plecat plin de sperante in Belgia.Acolo cand am ajuns ni s-a spus ca fetita are si glaucom si erau foarte indignati de ce nu ne-au spus in Romania si de glaucom. Ce sa va spun?
A cazut cerul pe noi.
Am operat-o intai de glaucom asta insemnand doua operatii la ochisorul drept si una la stangul si abia apoi dezlipirea de retina doar la ochisorul stang.(avea doar 5 luni si trei kilograme!) si a rezistat foarte bine la patru operatii si cinci anestezii.
Acum fetita are patru ani si nu vede deloc, mergem la o gradinita speciala pentru ea si ma doare sufletul sa o vad cum pipaie tot ce e in jurul ei, inclusiv pe noi.
Ma bucur ca am descoperit acest site unde pot vorbi si cu alti parinti care au copii cu probleme, si nu numai.
Noi tot speram intr-o minune de la Dumnezeu, nici acum nu-mi vine sa cred ca fetita mea nu vede si ca nu poate fi ca ceilalti copii.
Pentru noi dar si pentru medici este o minune ca a trait fiind asa mica.
Este singurul nostru copil. Am mai incercat sa mai avem si alti copii dar... am pierdut doua sarcini una acum doi ani la 18 saptamani si una acum o luna mai exact pe 30 octombrie la 25 saptamani.
Nimeni nu-mi explica de ce?
Am facut toate analizele posibile, am schimbat si medicul si totusi...
Asta este mergem mai departe.
Trebuie sa mergem mai departe pentru Andra Maria.
Asteptam in continuare o minune pentru Andra.
dali73 spune:
Andruska iti doresc multa putere sa poti indura tot ce ai de dus. Imi pare tare rau din cauza ca ai pierdut cele doua sarcini .Poate si stresul este de vina ,sau poate inca nu a venit momentul.
Si baietelul meu este un copil cu probleme ,are sindrom Down ,si stiu prin ce treci .Nu prea imi gasesc cuvintele ...
Iti doresc tot binele din lume .
andruscka spune:
Multumesc tare mult pentru incurajari Dali.
Aveam nevoie de asa ceva, mai ales ca dupa pierderea sarcinii sunt daramata psihic, dar pentru Andra Maria trebuie sa merg mai departe.Ea are nevoie de noi.Este un copil cuminte iar noi incercam sa-i oferim tot ce e mai bun.
Iti doresc si tie tot binele din lume si multa sanatate sa poti creste cei doi copilasi. Au nevoie de tine.
Oricum m-ai lasat fara cuvinte
Numai parintii ai caror copii au probleme pot sa-si dea seama prin ce trecem. Am intalnit oameni pe strada care ne privesc cu mila, altii ma opresc si ma intreaba ce are fetita, iar eu nu mai am putere sa explic nimanui ce probleme are.
De multe ori merg pe strada si plang atunci cand vad copii care se joaca si tipa si alearga.
Insa viata merge inainte, poate se intampla si o minune pentru copilasii nostri
Karina spune:
andruska, iti doresc si eu multa putere sa mergi mai departe.
Cit priveste pierderea sarcinilor, ti-as da un sfat, incearca la dr. Tutunaru. Avem pe forum o mamica lili, care tot asa pierdea sarcinile pe la 6 luni si nimeni nu a reusit sa-i explice de ce. Dupa un timp a infiat o fetita, dupa care a mers la dr. Tutunaru care a depistat cauza pierderii sarcinilor si acum are inca o fetita de 3 luni.
Mult succes !
Asta e parerea mea, dar tu faci cum crezi ca e mai bine 
ajutor ptr alexandru
Ajutor pentru Alexandru
cristina_t spune:
Bine ai venit andruscka!
Ma regasesc atat de bine intr-o parte din povestea ta - varsta copilului la nastere, cele 3 luni de "exil" la spital, ignoranta medicilor nostri, plansul pe strada ... La Maria mea retinopatia a avansat la gradul V la un singur ochi, la celalalt s-a oprit intr-un stadiu incipient. Nu vede bine nici cu el, dar acum la 4 ani este mult mai bine decat in primele 6 luni, cand nu vedea nimic.
Poti sa-mi scrii oricand daca vrei sa vorbim despre problemele noastre, si sper sa iti faci prieteni aici pe forum. Tot pe DC am intalnit o mamica de prematur operat fara succes la un ochi, dar avandu-l pe celalalt destul de bine. Iar acum un an era in toi o campanie de strangere de fonduri pentru operatia in Belgia a unei fetite de un an (http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=63747). Mai este si topicul de suport pentru parintii copiilor cu nevoi speciale (http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=84522)
Si eu am simtit nevoia sa scriu si sa avertizez de cate ori a venit vorba de prematuri, probleme cu ochii, etc, vad ca si tu ai facut-o deja pe topicul Sarei .
Mai scrie-ne despre Andra. Are macar perceptia luminii ? I-ai facut potentiale vizuale evocate si acestea au indicat ca nu vede nimic, sau asta este doar impresia generala ? Ai acces la documentatie despre cum pot fi ajutati acesti copii sa-si foloseasca la maximum celelalte simturi si eventualul rest de vedere ? Esti in contact cu vreun grup de suport, cu vreo organizatie care sa te sprijine in vreun fel?
Cu mesajul meu anterior pe acest topic vroiam sa spun ca nu trebuie sa ne multumim ca ai nostri copii isi leaga singuri sireturile sau mananca singuri, putem tinti oricat de sus pentru ei, chiar daca au nevoie de mai mult ajutor pana isi gasesc drumul. Mi-a placut o vorba, nu ar trebui sa spunem prea des "nu pot sa fac asta", ci doar "inca nu am invatat sa fac asta".
andruscka spune:
Multumesc tare mult Cristina
Andra are retinopatie stadiul V la ambii ochi, nu vede deloc iar la control mergem cam o data la sase luni la spitalul militar sa-i masuram tensiunea oculara.
In luna iulie cand am fost cu ea la control dl.dr de la spitalul militar ne-a dat o veste foarte proasta: Andrei i s-a dezlipit retina din nou, e ca si cum nu as fi operat-o deloc.
L-am intrebat pe dl.doctor daca mai e de facut ceva in cazul asta si el ne-a spus ca nu, si sa asteptam ca medicina evolueaza.
Stie cineva dintre voi noutati despre acel microcip inventat de americani?
Din ce stiu eu se pare ca americanii au inventat un microcip dar il testau pe iepuri, soareci si am vazut si la televizor ca Stewie Wonder s-ar fi oferit voluntar pentru testarea acestui microcip. Dar de atunci nu mai stiu nimic.
Andra nu merge inca singura pentru ca pe de o parte ii este frica iar pe de alta parte are si o parapareza spastica mai usoara.
Am facut gimnastica de recuperare cu ea dar nu am vazut nici un fel de progres.
Ce ma ingrijoreaza cel mai tare este ca ea repeta tot timpul, intelege foarte bine ce-i spunem, a inceput acum sa mai comunice cat de cat cu noi.Nu putem lega o "conversatie" cu ea.
Imi este tare frica sa nu fie si altceva. Acum merge la o gradinita speciala pentru ea si se vad ceva progrese, ce-i drept nu foarte mari, dar sunt.
In ce priveste "ajutorul" dat de statul roman.... am foarte multe de reprosat. Nimeni nu te indruma nicaieri, aceasta gradinita eu am gasit-o pe internet si asa am putut sa-mi inscriu copilul la o gradinita.
Andra are foarte bine dezvoltat auzul, iar acum a inceput sa "vada" cu manutele, are o memorie foarte buna. Daca ii spui o poezie de vreo doua trei ori o retine, ce-i drept mai stangaci dar o stie.
Si nu accepta daca intr-o zi ai invatat-o un lucru iar a doua zi ii spui altceva despre acel lucru se enerveaza foarte tare.
andruscka spune:
Karina unde-l pot gasi pe dr.Tutunaru?
La ce spital?
Si multumesc tuturor pentru incurajari
Sa stii ca si pe mine ma batea gandul sa infiez o fetita, iar anul acesta cand am aflat ca sunt insarcinata m-am bucurat foarte tare.
Am schimbat medicul am facut toate analizele totul mergea bine si uite ca dintr-odata s-a naruit totul.
Nu stiu daca o sa mai pot incerca inca o data, dar nu se stie niciodata.
Poate... acum nu stiu, poate mai tarziu...cine stie?
Karina spune:
Dan Tutunaru
Dr. primar obstetrica - ginecologie
Telefon: 0723 999939
pentru programari : 0720 099299
Exista un subiect in care discuta pacientele lui Pacientele optimiste si gravi ale dr. Tutunaru, care a ajuns la partea a 19-a. Vorbeste si cu ele, poate te ajuta cu mai multe informatii.
Asta e parerea mea, dar tu faci cum crezi ca e mai bine
ajutor ptr alexandru
Ajutor pentru Alexandru