Povestea Noastra

POVESTEA NOASTRA



Povestea noastra incepe ca orice alta poveste……Incepe acum 10 ani,cand l-am cunoscut pe sotul meu.Eram amandoi sportivi de performanta si ne iubeam mult.Dupa 8ani si 6 luni de “copilarit”, am hotarat sa ne casatorim.Tot acum am ramas si insarcinata…Sarcina a fost asteptata mult timp…dar nu vroia sa apara….asa ca a aparut acum.A fost bucurie mare….s-a lasat cu sampanie si petrecere… .ne-am anuntat toti prietenii.
Eram fericiti….numai ca eu aveam o sarcina cu probleme si trebuia sa stau numai in pat si sa fac injectabil gravibinon(pentru mentinerea sarcinii).Injectiile mi le facea nasa mea ,asistenta medicala, tanara si fara experienta. Mi-a facut injectiile cu ac prea mic si am facut flegmon(infectie).Astfel ca in luna a treia de sarcina m-am operat de flegmon fesier.Nici un medic de la spital nu m-a crezut ca injectiile au fost facute de o asistenta medicala.Se pare ca(asa spun unii medici,nu unul singur) problemele( lui Andrei-Bogdan) la inima sunt din cauza acelei operatii.Nasa nu si-a cerut niciodata scuze.Ba,mai mult….,mi-a zis ca m-a batut Dumnezeu ca am ramas insarcinata cu doua luni inainte de nunta.Si i-am replicat ca ma batea Dumnezeu da imi lua copilul,dar nu mi l-a luat.Nu am acuzat-o niciodata pe nasa mea si nici nu i-am spus ce au spus medicii….imi port crucea cu rabdare….Dar asta e alta povestioara a vietii noastre.
La 23 martie 2005 s-a nascut INGERASUL NOSTRU:ANDREI-BOGDAN.....Bucuria a fost enorma….nu va pot exprima in cuvinte ce am simtit.Dupa opt luni de stat in pat si tratamente,s-a nascut Andrei-Bogdan.Numai ca…l-am vazut iesind….si apoi pe doctorita alergand cu el in brate.Ceva nu era in ordine….multa lume in jurul lui….iar eu nu-l auzeam plangand….Vedeam cum aduc aparate…,cum il resusciteaza,cum cadrele medicale erau disperate….si….intr-un tarziu se aude un scancet…Era Andrei-Bogdan.In sfarsit si-a revenit dupa o lunga resuscitare…..Acele clipe mi s-au parut ca nu se mai termina…mi s-a parut un veac pana l-am auzit plangand.A avut scor APGAR=1.Dar asta pentru mine nu a contat….nu stiu daca am stat o ora in salon si am plecat sa-mi vad copilul… Traia, chiar daca era la terapie intensiva,iar eu eram fericita ca-l am.Dupa trei saptamani de stat in maternitate…timp in care…medicii nu mi-au spus nimic….am venit acasa.Sotul meu fericit si romantic ca intotdeauna….a umplut casa de baloane albe-albastre si ne astepta cu “Bine ati venit!”, flori si o camera foarte frumos aranjata pentru noi(copil).Totul a fost in regula pana medicul de familie m-a trimis la spitalul de copii.Acolo a venit VESTEA.Aceasta veste a cazut ca o bomba asupra mea si a sotului meu:copilul are Sindrom Down si o malformatie la inimafoarte grava.
Sa va spun cum e sa ai un copil mult asteptat care se naste cu Sindrom Down:
“Când astepti un copil, e ca si cum ai planui o vacanta in Italia: Cumperi o ghiduri turistice si iti faci planuri. Colosseumul… Gondolele Venetiei… Inveti câteva fraze utile in italiana. Dupa luni intregi de asteptare, pornesti la drum. Când avionul aterizeaza, stewardesa iti spune: Bun venit in Olanda. Olanda? spui… Cum adica Olanda? Eu m-am imbarcat pentru Italia! Dar au aterizat in Olanda… trebuie sa cauti alte ghiduri. Sa inveti o limba complet noua. Intâlnesti oameni pe care, altfel, nu i-ai fi cunoscut niciodata. Dupa ce iti tragi sufletul si arunci o privire in jur, incepi sa observi ca Olanda are mori de vânt… lalele …. Si pe Rembrandt. Daca iti petreci viata plângându-te de faptul ca nu ai ajuns in Italia, s-ar putea sa nu inveti sa te bucuri de lucrurile foarte speciale si foarte placute pe care le poti gasi in Olanda…” (Emily Perl Kingsley)Cam asa este.Numai ca sunt unii care coboara in Africa. Olanda mi se pare o tara bine dezvoltata.
De aici urmeaza zile si noptide plans si nesomn….Gandul ca ingerasul nostru nu va fi un copil normal….ne-a terminat pe amandoi….,ne-a spulberat visele….Am hotarat sa nu spunem nimanui de sindrom down.Nici la rude si nici la prieteni.Si asa am facut.(Nimeni nu stie….vad ca ceva nu e in regula cu Andrei-Bogdan,dar pun pe seama inimii.Iar cei care poate recunosc boala,nu au curajul cred sa ne spuna ceva).Au inceput vizitele la doctori.Cardiologul ne-a spus ca….citez:”Nu cred ca va trai pana la varsta de un an.Iar daca vreti sa traiasca trebuie sa-l feriti de effort(plans,icnit,etc)si raceli.Asta a fost a doua lovitura…E ca atunci cand lupti in ring….esti terminatsi primesti o directa si un upercut care te doboara….Nici acum nu suntem dezmeticiti din “palma(pumnul)” pe care ni l-a dat Dumnezeu.
Dupa un an de zile…..(timp in care numai noi stim cum l-am crescut numai pe palme si timp in care am suportat intrebarile rautacioase ale celor din jur….si aluziile…. De exemplu,o asistenta medicala imi spune ca,citez:” acesti copii(copiii cu sindrom down adica) sunt facuti la bautura”.Daca un cadru medical gandeste asa…..,ce sa le mai cer oamenilor din jur???? Acum ne intelegeti de ce nu am spus nimanui de sindrom down), am hotarat sa plecam la Tg.Mures la Institutul de Boli Cardiovasculare si Transplant sa ni-l vada un medic cardiolog de acolo….Am plecat din Galati cu un diagnostic si ne-am intors cu patru de la Tg.Mures.Ceea ce la inceput ni se parea o “cruce” greu de purtat….acum se ingreuna din ce in ce….Se pare ca noi putem duce mai mult decat credeam noi… Dupa o luna l-am operat….Sa va povestesc prin ce am trecut….
Ne-am internat pe 28 mai 2006 si ne-am externat pe 18 iulie 2006 .Prima data ni s-a facut cateterismul dupa ce ne-am imbolnavit in spital si a trebuit sa ne tratam.In urma cateterismului trebuiau sa afle exact ce are Andrei la inima,fapt care nu s-a intamplat.Am avut un soc atunci cand mi-am vazut copilul intepat la ambele picioare , iar apoi doctorul nu a vrut sa-mi primeasca bani pentru ca el nu a reusit sa vada ce are copilul.Pana la urma a primit banii si noi am ramas cu un semn mare de intrebare.Au urmat lungi perioade in care copilului i se faceau mii de investigatii si ecografii .Nu au aflat de unde e acea insuficienta mitrala de gr 4.Cand eram cu nervii la pamant si nu mai stiam ce sa fac ...nu-mi mai faceau nimic,stateam degeaba in spital mi-a soptit "o pasarica",ca ma vor externa fara nimic.Asa ca am "mituit " directoarea spitalului si asa am intrat in operatie.In urma operatiei s-a descoperit ca Andrei mai avea o valva cu insuficienta de gr 4 .Dupa operatie,Andrei a facut mult timp febra si nu-i scadea cu nimic,cu nici un fel de medicament.Bine,doctorul chirurg m-a avertizat ca Andrei e mic si cu probleme mari si ca va avea febra mult timp si ca-si va reveni mai greu decat ceilalti copii.
Dupa operatie , dupa ce mi l-au adus jos,Andrei a facut o faza urata.Intr-o seara,ma jucam cu el,era la mine in brate.La un moment dat a inceput sa tremure,s-a invinetit,s-a racit si se uita fix la mine.Mi s-au parut ani acele cateva minute care au trecut pana a venit asistenta si apoi doctorita de garda,care era si doctorita noastra.Urmarea : inapoi la aparate.In dimineata zilei in care s-a intamplat acest lucru,am incercat sa-i spun doctoritei(cand a venit la vizita) ca Andrei nu e bine ca i se face morcovie pielea capului dupa ce i se administreaza tratamentul(avea branula in cap) si multe altele.Raspunsul doctoritei a fost sa ma calmez si sa nu ma mai agit.Asa ca ,seara s-a intamplat ce v-am povestit.
Nu va mai spun ca in momentul cand mi l-au adus de sus am observat ca are piciorul stang rece.Au alertat doctorii care tineau de acest lucru si au venit sa-i asculte artera femurala.Concluzie:i s-a scapat un cheag de sange pe artera femurala=>tratament cu anticoagulante(injectii in burtica)
A urmat o luna de tratament pt inima si pt piciorus si nici nu aveam voie sa mergem sau sa ne sprijinim pe piciorus.Asa ca aveam de furca.Baiatul vroia in picioare iar noi nu-l lasam . Ce bucurie pe noi!!!! Mai bine zis ce chin!!!!Tot in aceasta luna trebuia sa avem grija sa nu raceasca sau saia vreun virus ca i-ar fi putut fi fatal(In aceasta luna am primit telefoane de la cateva mamici carora le-au murit copiii.Erau copii de varsta lui Andre-Bogdan si au fost operati in aceeasi perioada cu el.Erau copii cu care ne jucasem in spital,cu care am stat in acelasi salon.Va dati seama ce am simtit cand am auzit astfel de vesti.Parca jucam intr-un film de groaza si ne asteptam randul la ghilotina….)
In alta ordine de idei,mai avem un stres:Andrei-Bogdan va trebui operat din nou ca sa i se puna valve mecanice.Ni s-a spus sa ne rugam la Dumnezeu ca aceasta operatie sa fie cat mai tarziu,cand copilul nu va mai fi in crestere.Daca Andrei-Bogdan va fi in crestere,va atrage dupa sine si o a treia operatie pt schimbarea valvelor si punerea unora mai mari.
Acum,copilul nostru este”bine” la suprafata….Numai ca-I mai trebuie a doua operatie….Asta daca el va rezista cu ce are sa mai creasca.Daca nu….citez medicii:”Nu avem ce-I face.E prea mic pentru a doua operatie….”Asta ni s-a spus la controlul de o luna.Urmeaza sa mergem la controlul de trei luni si imi este inima cat un purice…Imi doresc ca valva lui Andrei-Bogdan sa se fi stabilizat si sa nu cedeze mai mult.
Si uite asa traim noi POVESTEA NOASTRA….As putea sa-i spun CALVARUL NOSTRU…dar ma abtin….poate Dumnezeu ne ajuta sa iasa soarele si pe strada noastra….Asteptam asta de un an si jumatate….(aceasta este varsta lui Andrei-Bogdan) si nu mai rasare….e nor continuu si ceata….iar noi parca nu mai gasim drumul ca sa iesim din intuneric…


Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)

"Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt
lespezi de mormant."(Goethe)

http://community.webshots.com/user/krysadi

roxanal spune:

Ce poti oare sa spui unor asemenea parinti? care nu precupetesc nimika pentru ca puiul lor sa creasca mare? noi, celelalte, care nu avem probleme deosebite? eu ma inclin in fata voastra, in fata unor OAMENI ADEVARATi care-si poarta durerea si insingurarea cu fruntea sus, nestiuti de nimeni decat de ei...noi, din pacate nu va putem oferi decat mana noastra intinsa spre voi, sa va impartasim durerea si speranta, iubirea neconditionata pentru sufletelul care sufera si care probabil se intreaba cu ce a gresit el de s-a nascut in Romania , bolnavior...va dorim tot binele din lume si putere imensa, acea putere pe care doar un parinte o are, si multa, multa sanatate...daca simti nevoie, un umar pe care sa-ti pleci capul la nevoie...cu cea mai mare placere...va pupam si ne rugam pentru voi

Roxana Lilea,mama de 2 ori :)

lulu77 spune:

Cuvintele sunt de prisos!

Dumnezeu sa va aiba in paza lui ,sunteti niste OAMENI deosebiti , sa puteti avea grija de Andrei !

Va doresc tot binele din lume , multa putere si mult noroc si sanatate lui Andrei!






"Nu exista funie sau lant care sa lege mai strans si mai iute decat itele dragostei!"

Marina spune:

eu am ramas fara cuvinte...l-am deschis, l-am citit dar nu am stiut ce sa zic...Sa va dea Dumnezeu forta sa continuati si aveti parte de o minune in viata voastra in ceea ce il priveste pe puiul vostru. Spre din tot sufletul sa se faca bine.

Anuska spune:

Doamne Dumnezeule, am lacrimi in ochi......
Sunteti niste adevarati parinti, sa va dea Dzeu putere sa va duceti crucea in continuare.......Sanatate pt Bogdan! Asa il cheama si pe finutu' meu.......
Nici nu stiu ce-as mai putea spune........
Si cand te gandesti ca sunt parinti care isi abandoneaza copiii sanatosi......

*******************************
Poze la intoarcerea cu Teo(bb2) acasa
De la botezul Teodorei
Din parcul Tineretului, dar si cu altii

Povestea nasterii Anei
Povestea nasterii Teodorei(bb2)

NicoletaB spune:

povestea voastra m-a impresionat profund

Dumnezeu sa aiba grija de voi si sa razbateti prin aceste grele probleme cu care va confruntati la inceput de drum in 3!

Mmmaria spune:

Crisa, tot ce pot sa iti spun este ca Andrei are si va avea mult mai multa putere decat va inchipuiti chiar si voi.
Probabil mai aveti destul de mult de mers, dar in final totul va fi bine, sunt sigura de asta
Va doresc voua sa aveti puterea sa rezistati, el cu siguranta va rezista si va reusi, ajutat de Dumnezeu si iubirea voastra.
Si nu ti-o spun ca sa te imbarbatez, ci pentru ca sunt sigura ca asa este.

kristinutza spune:

altceva in afara de incurajari superficiale nu pot sa spun.

cumva, undeva exista un plan pt fiecare dintre noi. drumul asta e cateodata greu, dar greu al naibii. la voi s-a nimerit sa fie extrem de greu. va doresc din tot sufletul sa puteti rezista, iar inimioara lui bogdanel sa fie mai puternica decat cred doctorii. aveti incredere in ceva, orice; fixati-va scopuri apropiate si bucurati-va din tot sufletul cand le atingeti. putin cate putin...

doamne ajuta! multa-multa sanatate!

cristina, mama de radu (09.10.2005)
poze si www.dropshots.com/new.php?userid=128437&cdate=20060625&cimg=0" target="_blank">video

raresionut spune:

Crisa, am fost atrasa la inceput de titlu si am vazut o poveste lunga si pe timp ce parcurgeam randurile scrise de tine, simteam cum ochii mi se inunda de lacrimi, am simtit si ura si revolta( fata de presoanele care nu pot intelege si care nu pot respecta durerea cuiva).....si am vrut cu atat mai mut sa-ti scriu deoarece avem copii cu varste aproppiate( Rares e mai mic cu o luna), am vazut pozele cu un copil frumos si de ce nu, poate cu timpul totul va fi doar o amintire urata.
Te admir si va doresc sanatate si vino sa vorbesti cu noi la "Prichindei de martie-aprilie 2005"....pentru ca Andrei , inainte de toate e un copil care merita toata atentia si respectul nostru.

Alina si printul Rares
Pozele noastre

akella spune:

Crisa, nu esti singura! Suntem multe mamici, ca si tine, langa tine, pentru tine si micul Andrei. Acum v-am citit povestea, este impresionanta. Din nefericire mult prea multe mamici au povesti asemanatoare. Important este ca ne intelegem trairile si lupta continua pentru puii nostri si, de la noi, afla si alti parinti despre viata unui parinte de copil special... Sanatate mititelului, multa rabdare si putere tie si sotului! Va veni soarele si pe strada voastra! (pe cerul nostru au inceput sa se risipeasca norii si se intrevad deja cateva raze timide, asa ca vreau sa-ti insuflu si tie incredere in viitor)

Ramonika spune:

am o verisoara a carei fetita a avut cam acelasi probleme. s-a nascut cu o gaura in inima si cu sindrom Down, dar de o intensitate mai mica. s-a operat la Tg. Mures la o varsta cuprinsa intre 1 si 2 ani, nu mai retin exact, si operatia i-a reusit. problema e ca atunci, in perioada cand s-a operat ea (Oana o cheama pe fetita) au mai fost operati si alti copii care din pacate au murit. doctorii chiar nu mai voiau sa opereze o perioada, dar verisoara mea a insistat, pt ca asa, operata, avea o sansa, daca nu se opera murea. stiu ca a dat si multi bani la doctori, dar au operat-o si e bine mersi si acuma. merge la scoala, e in clasa a treia, are o forma mai usoara de Down, dar totusi e bine.

sunt convinsa ca si la tine va fi bine. important e sa nu fii suparata, adica sa nu iti manifesti supararea din cauza asta fata de copil. optimismul conteaza mult. vara-mea parca era inconstienta uneori, radea, era absolut normala, nu se plangea deloc, cred ca la ea era si un pic de inconstienta, pt ca era foarte tanara cand a nascut-o pe Oana, avea cam 20-21 de ani.
iti doresc sa ai multa putere si sanatate multa baietelului tau!

---

Ramonika si pisicile Vladutz Bubulina Maritza Fulgushor