Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti)
Raspunsuri - Pagina 7
paula2003 spune:
Neata.
Acum mai dorm un pic si m-am gandit sa trec pe la voi.
Eu cred ca toti trecem prin multe dar putini sunt cei ce si povestesc. M-am gandit ca poate ajut sau nu pe cineva cu peripetiile mele si sa stie ce sa faca, ce sa intrebe....??
irina.c., eu vreau inca sa mai sper ca va avea o evolutie buna, catusi de putina. Daca nu va fi asta este, va trebui sa ma obisnuiesc si atunci va fi si mai greu ..ce ii voi spune sotului? sau de ce nu mai merge? Sa nu credeti ca am un sot rau, ne iubeste foarte mult, face tot pentru noi, ii cumpara tot ce vrea Alexa dar sa ceara(si cere frate...). A fost greu la inceput, la nastere. Nu a stiut cum sa o accepte, ce sa faca, toti spuneau sa o abandonam, eu saream ca arsa ca nu imi las copilul. A durat cam mult acea perioada. Cateva luni buna. Daca ce a fost mai greu am invins de ce sa nu putem trece si peste "micile" necaziri de zi cu zi.
Acum ma gandesc sa ma duc la munca daca nu fac o fundatie??? cat mai stau acasa cu Paul.Nu stiu ce va fi si in ce parte vom merge. Speram ca va fi bine.
Am o gradi, de fapt 2 la 10 metri de blocul meu(cum ai spune in papuci de casa ma pot duce), ar fi pacat sa bat tot buc. cand eu am una asa de aproape. Cu un cadru didactic suplimentar se poate si in invatamantul de masa. Stiu ca e lege in genul acesta. Dar nu accepta invatatorii.
Nu am avut bona la baiat si acum am gasit. E greu cu 2. Nu as fi cautat daca nu as avea cu Alexa de mers la specialisti. Cu cine las bb.
Apropo, nu stiti centre de recuperare care sa fie "gratis". Luna asta mi-am permis medicamentele dar luna viitoare daca incep recuperarea nu mai pot sa le cumpar. Voi unde mergeti cu copiii vostri la recuperare, pe cine imi recomandati?
Ce tarife au tipele de la scoala speciala ca sa faca logo. cu copilul? As cauta pe cineva mai pe langa casa dar nu stiu tarifele ca sa vad ce fac. Cine ma poate ajuta. O fundatie...care sa ofere servicii de acest gen?
axia, cat costa cursurile ABA? se fac doar in particular? Ai auzit ca sunt bune si pentru SD, sau cunosti cazuri care au aplicat si la SD?
Vreau sa stiu si eu mai multe de voi, de copiii vostri , de ce fac, unde ii duceti, cum lucreaza.....tot ce puteti sa spuneti si daca vreti.
Va pupic si o zi buna, striga ca s-au trezit....
Pa
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
marci spune:
Paula, asta ar fi cel mai bine pt voi, sa va uniti fortele si sa va faceti propria fundatie! Nu uita ca si in afara rezultatele au aparut datorita implicarii directe a parintilor care au copii cu nevoi speciale.
Mi-a trecut si mie prin cap sa fac o fundatie, dar imi este f greu sa privesc in perspectiva. Pt a putea sa functionez cu specialisti buni tb sa-i platesc bine, sa-i motivez. In Romania este aproape imposibil sa mergi pe voluntariat.
paula2003 spune:
Marci, eu lucrez cu fetita, sau am lucrat pana in august cand au intrat in concediu specialisti. Acum vreau sa reincep si poate si mai mult. Nu prea stiu cum sa fac sa-i multumesc pe toti. E gratis scris mare la usa de la intrare dar daca nu dai cat e tariful la negru nu te primeste.....Nici o reteta nu o primesti daca nu esti dragut. E usor de spus dar greu de facut. Acum au venit din urma parinti afaceristi care au crescut tariful si nu imi mai pot permite 10 euroi pe 30 de minute. Eu faceam de 2-3 ori pe sapt. Am inceputde foarte devreme cu Alexa logo. Nu avea un an jumate cand mergeam din 3 in 3 luni sa o testeze, sa iau eu notite si sa o invat ce sa mai faca pana la urmatoarea sedinta. La aproape 2 ani am inceput de 2 ori pe sapt sa facem si educatie speciala si logo. Nu prea au vrut dar am insistat.
Eu ma ocup de educarea ei dar vreau si mai mult. Astept sa vad ce specialisti imi recomandati si ce tarife au.
Vreau sa stiu cat le dati ca sa nu fiu nici mai sus si nici mai jos.
Sa nu ma amagiti ca voi nu dati, nu va cred.
Gata ca nu mai pot sa stau. Am treaba.
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
annablue spune:
quote:
Originally posted by Witchie
Cand s-a nascut Alexandra, Paulei i s-a spus: duceti-o la un orfelinat si lasati-o acolo. sunteti tineri, puteti face alta.
Cand Paula a mers cu Alexandra la doctor, asistentele i-au spus: plecati de-aici ca va vad gravidele si se sperie.
Cand Paula a mers cu Alexandra in parc, de multe ori mamele si-au tras copiii de manuta, departe de Alexandra.
Cand Alexandra a mers pentru prima oara avea putin peste doi ani. Ca sa poata merge, Paula a dus-o pe Alexandra la fizioterapie, de 3 ori pe saptamana, timp de mai bine de un an. Uneori Alexandra plangea, Paula plangea, terapeutii plangeau. Cand Alexandra a facut primii pasi nesprijinita, parintii ei au plans. O pereche de pantofi speciali pentru Alexandra facuti pe comanda, costa peste 3 milioane de lei. Uneori cizmarul nu nimereste culoarea care-i place Paulei si asta o amaraste o data in plus. Dupa ce ca sunt scumpi, nici nu-s culoarea potrivita.
Intr-o duminica, Paula mi-a imprumutat o agrafa din parul Alexandrei. Alexandra n-a plans, n-a cerut-o inapoi. Alexandra e un copil generos.
Cand Alexandra a vrut sa o ia pe Irina mea de mana si Irina nu s-a lasat cu nici un chip, Paulei i-au dat lacrimile. Dar Irina e un copil si nu stie ca Alexandra e diferita, Irina pur si simplu n-a vrut sa fie luata de mana.
Cand Paul, fratele perfect al Alexandrei a facut febra pentru prima oara, Paulei nu i-a fost mai putin greu decat cand Alexandra a facut febra prima oara. Si Paul este copilul Paulei, ca si Alexandra si febra lui, durerile lui, nu-s mai putin grave decat durerile Alexandrei.
Cand e frumos afara duminica, Alexandra, Paul si Irina merg impreuna la plimbare. Paula ma incurajeaza sa merg la sala de fitness si sa dau jos kilogramele de dupa sarcina, eu o rog sa-si aminteasca un lucru simplu: Daca mamei nu ii e bine, nimanui nu ii e bine. Si-i spun: Paula, dormi! Incearca sa te odihnesti, Paula. Ia un magne b6. Suntem putin caraghioase, asa cum ne incurajam una pe alta.
Cand am intalnit o femeie de 30 de ani cu Sindrom Down in parc, sotul Paulei a privi-o si probabil a incercat sa si-o imagineze pe Alexandra la 30 de ani. A vrut sa stie daca acea femeie este cat de cat independenta. Daca isi da seama ca e ceva in neregula. Daca intreaba vreodata de ce oamenii o ocolesc. Mama acelei femei ne-a spus: Ma intreaba uneori ea de ce nu se marita.
Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Doua veri frumoase
Witchie, mi-au dat lacrimile citind ce ai scris...
Sunt la birou acum si colega mea se uita ciudat la mine, probabil se intreaba ce am.
Am ramas fara cuvinte...
Ana
_
Annablue si Adita(1.11.2002)
"De noi depinde sa avem o viata frumoasa..."
fotografii cu noi
coafura preferata
marci spune:
Paula, nu este normal sa dai, atata timp cat este scris pe usa ca e gratis! De noi depinde sa desfiintam ciubucul! Doamna de acolo are un salariu si daca nu-i convine se poate reprofila.
In 8 ani de meserie am primit 2 pachete de cafea si-mi venea sa intru sub catedra de rusine. Abia asteptam sa vina urmatoarea zi sa-i explic mamicii respective ca a doua oara va fi refuzata daca mai incearca ceva. Pe loc nu puteam, era o situatie atat de penibila!
paula2003 spune:
http://www.woow.ro/prezentare/Sa_nu_respingi_copilul_ce_plange.html?PHPSESSID=9fe344e68b891fc93f1a1cfe165a8567
Parintii cu copii ca noi sunt disperati si dau numai sa fie primiti. Specialisti nu sunt si trebuie sa dai daca vreic sa fie un loc si pentru micutul tau. Nu mai vreau sa discut despre asta.
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
axia spune:
Paula, mi-e greu sa-ti dau un tarif ferm pentru ABA. Stii de ce ? Pentru ca totul este "in afara sistemului" si depinde de cum discuti cu cei care lucreaza cu copilul. Se fac si la centre si la fundatii - gratis - dar este aproape imposibil sa gasesti un loc (sau eu n-am reusit cel putin).
Eu am gasit coordonator cu sprijinul dnei. Dr. Dobrescu de la Sp. Obregia. O fata inimoasa, care munceste 14 ore pe zi, pentru ca nu este capabila sa spuna "nu mai pot" cand se roaga parintii de ea plangand. Am "amenintat-o" ca o sa-i bantui visele noaptea daca nu ne ajuta 
. Acum cautam studenti.....
M-ai intrebat si alta data daca merge ABA pentru SD. Am intrebat-o, dar ea a zis ca nu a incercat niciodata. Nu stie sa-mi spuna. Dar poti suna la Sf. Margareta, ei au mai multa experienta. Mai nou au un contract cu statul roman si fac si integrare. Sunt gratis, sunt full, dar nu se stie niciodata. Iti dau contactele pe PM.
marci eu nu am incredere in fundatii, nu te supara. Cat am cautat disperata pentru Tiberiu, nu am primit decat refuzuri.
Paula are dreptate ca sunt putini specialisti pentru ca e o munca istovitoare si nu se specializeaza.
Andreea, mama lu' Tiberiu 
Micul Print
Poze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
axia spune:
Uitati ce am copiat eu de pe alt site. Sper sa nu se supere nimeni.
Edit sa elimin carcaiecii
Denumire: Complexul Social de Servicii "Sf. Ecaterina"
Centrul de recuperare neuromotorie
Adresa: str. Maresal Averescu, nr.17, sector 1, Bucuresti
Telefon, fax, email, website: Tel/fax: (021) 223.15.59;
comunicare@dgaspc-sectorul1.ro
Persoana contact: Monica Opincaru - Sef complex
Tipul de serviciu(public): recuperare, educatie, suport, consiliere - Centrul de Recuperare Neuromotorie: kinetoterapie, electroterapie, hidrotermoterapie, mecanoterapie, masaj, logopedie, consiliere psihologica;, terapie psihologica;, art-terapie, ludoterapie, terapie ocupationala;
- Centrul de Zi pentru Copii cu sdr. Langdon Down
- Centrul de Zi pentru Copii cu Autism
Beneficiari: copii cu afectiuni neuropsihomotorii, autism si sdr. Down proveniti din familii de pe raza sect.1, din asistenta maternala; si din casutele de tip familial
Sector 2
Denumire: Centrul Horia Motoi
Adresa:: Str. Mihaila Radu nr 15, sector 2, Bucuresti
Telefon, fax, email, website: Tel: 210.05.37, 0724.000.703,
info@autism.ro
http://www.autism.ro
Persoana contact: Valentina Grigore
Tipul de serviciu (privat): terapie ABA -analiza comportamentala; aplicata;
Beneficiari: copii cu autism
Denumire: Centrul Sf. Margareta
Fundatia Children in Distress
Adresa: str. Radu de la Afumati, nr.16, sector 2, Bucuresti
Telefon, fax, email, website: Tel: 212 01 29,
office@cid.org.ro
Persoana contact: Valentina Zaharia, Paul Morosanu
Tipul de serviciu (privat-ong): terapie comportamentala;
Beneficiari: copii cu autism
Denumire: Centru pilot de pedagogie curativa; si terapie sociala
Adresa: Str. Corabia nr 57-59, sector 2
Telefon, fax, email, website: Tel: 2427984
Persoana contact: Stoica Claudia
Tipul de serviciu:(public) scoala speciala; – perspectiva: pedagogie curativa;
Beneficiari: copii cu handicap sever multiplu si asociat
Sector 3
Denumire: Centrul "Diana" pe acestia nu-i recomand decat daca intoarceti banii cu lopata
Adresa: str. Mircea Voda; nr. 42, bl M14, ap. 24 (interfon 24) sector 2, Bucuresti
Telefon, fax, email, website: Tel: 0722625548
www.autism-children.com
Persoana contact: Marius Ghinete
Tipul de serviciu:(privat - ong) terapie comportamentala;
Beneficiari: copii cu tulburari de dezvoltare
Sector 4
Denumire: Stationarul de zi Policlinica Titan
Adresa: Str. Bd. Nicolae Grigorescu nr. 41, sector 3, Bucuresti
Telefon, fax, email, website: Tel: 341 20 32/33
Persoana contact: Dr. Urziceanu Rodica
Tipul de serviciu:(public) diagnosticare #351;i tratament
Beneficiari: copii cu autism si cu alte afectiuni neuropsihice
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
akella spune:
Am reusit sa intru si eu pe forum. Azi merge netu' cu cocoloase...
Ma bucur mult ca s-au purtat atatea discutii de ieri... Da, Vrajitoareo, am plans cand am citit randurile despre Paula; in multe m-am regasit si eu...
Ma gandeam si eu azi noapte (doar ce pot face noaptea, ca n-am somn?...) cum am putea infiinta o fundatie polivalenta (adik pentru toate tipurile de dizabilitati), cu sprijinul forumului desprecopii, si sa ne apucam ca de la anul sa dezvoltam cateva proiecte prin care sa absorbim niste fonduri comunitare. Cand spun sa absorbim nu ma refeream la buzunarele noastre ci la programe de instruire pentru personalul din invatamantul preuniversitar, ba chiar am putea initia cursuri de ABA si sa si solicitam acreditare pentru ele. O multime de lucruri am putea face impreuna... Am o multime de idei in cap, si voi aveti, de una singura nu as putea sa razbat, dar mai multi parinti motivati de nevoile copiilor lor sigur vor reusi! Sa nu-mi spuneti ca mor optimista! Stiu deja asta. Si eu sunt scarbita de deficientele sistemului, sunt blazata uneori... Dar cand ajung acasa si o vad pe Daria... Nu arat cu pumnul la cer, dar ma revolt ca nu-mi pot ajuta copilul...
"Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!"
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472
axia spune:
akella exista deja fundatii si asociatii, dar zau daca am simtit vreo unda de ajutor/incurajare de la cele pe care le-am contactat.
Majoritatea parintilor sunt reticenti, dupa ce se lovesc de unul, doua, noua ziduri si in final pornesc singuri la lupta.
Una dintre Fundatiile cu care am stat de vorba, mi-a troznit un pret pentru ABA de mi-a marit ulcerul pre-existent. Am fost chiauna o saptamana, pentru ca dupa ce toate celelalte ma refuzasera (deci nici n-am discutat detalii), am crezut ca ala e pretul si ca n-o sa putem niciodata sa facem ABA cu Tiberiu. Nu este asa ! Deloc ! Dar nu-ti spune nimeni....
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.