VITILIGO (3)
Raspunsuri - Pagina 16
hcclara spune:
alincic, sunteti o familie tare frumoasa, m-am uitat la poze, sa va traiasca copii, sa fie sanatosi, si voua sa va dea D-zeu putere sa-i cresteti mari... (eu am numai 2, da tare mi drag sa vad familii cu mai multi...)
eu nu stiu daca apa sarata e de vina, dar soarele precis...la mine in familie e genetic, dar cand m-am dus la dr primul lucru mi-a luat sange sa vada daca nu vine de la tiroida...cat despre vitix, la unchiul meu a dat rezulatate bune, dar trebuie sa te tii de tratament, si rabdare...
arinna, ce mai faci? da, mi-am dat seama ca esti in canada 
, iti place ? si unchiul meu locuieste in aproiere de toronto, poate le tragem anul viitor vreo vizita..
am si eu o intrebare, cine stie daca steriletul mirena influenteaza vitiligo? ca eu mi-am pus anul trecut prin august, l-am intrebat pe dr, el zice ca nu...iar ginecoloaga mea a zis si ea ca nu, dar cateodata ma intreb oare e asa?
restul fetelor, ce mai faceti? cum va merge?
la noi s-a indreptat vremea de ieri, e soare, asa ca ...ma feresc...
weekend placut tuturor, claudia
alincic spune:
Salut fetelor!!!!!!!!
Claudia,multumesc pt cuvintele frumoase
sa va traiasca si ai vostri copilasi si sa va bucurati mereu.
In legatura cu ViTiX,chiar ma bucur sa aud ca a dat rezultate la altii,si sper sa fie si la noi ok.
Ziceai ca e genetic? adica se transmite de la parinti la copii???????
caci doctorita ne-a asigurat ca nu se transmite...........
Eu pina acum tot ma 
bat la cap ,de unde a capatat-o sotul meu.??????
Deh,cum ziceati si voi mai sus,bine ca e asta si nu e alt ceva mai grav,caci chiar ieri citeam pe forum si plingeam ,la cit de greu le este unora.
Va spun o zi buna si o duminica frumoasa
hcclara spune:
Alina, nu exista o regula, se poate transmite si de la bunci la nepoti, nu neaparat din generatie in generatie...
si stresul e si el un factor...
seara placuta, claudia
arinna spune:
Alincic...sunt atatea de spus...ca multi altii care au vitiligo, am citit tot ce se poate(cred) despre aceasta boala...in primul rand este o boala autoimuna, care se transmite genetic atunci cand sunt indeplinite anumite conditii(genetice) chiar daca nu ai avut pe nimeni care sa fi facut aceasta boala dar riscul e mai mare daca ai alti membri in familie.
De multe ori insoteste alte boli autoimune -ex tiroidita autoimuna,(asta o am si eu) diabet, psoriazis, alopecie)
In general se declanseaza pe fond de stress, soc psihic ori stat la soare, dar si in absenta acestora.Se poate intinde mult in scurt timp sau pot trece zeci de ani cu cateva pete Din pacate tendinta e de generalizare si ca orice boala autoimuna e progresiva, adica pigmentul se distruge din ce in ce mai mult in timp si in zone specifice dar unele persoane se albesc de tot.
Soarele face rau in cele mai multe cazuri, pielea fara pigment se arde imediat,(cu exceptia tratamentelor care presupun sa stai la soare)apar pete noi si se extind cele vechi.Sunt si exceptii in cazul carora soarele simplu a dus la pigmentare dar mai rar.
Uite adresa de la un site foarte interesant din SUA http://www.vitiligosupport.org/whatis.cfm
in care se vb despre dr Spritz care face cercetari si se spera ca intr-un an doi sa scoata ceva revolutionar pe piata.daca ai rabdare si te loghezi, o sa vezi ca forumul e f interesant dar de la un timp trebuie sa ai un cont ca sa poti vedea mesajele si eventual sa poti scrie.Despre acest medic se pot gasi info si pe google .
Cine a zis ca nu se transmite genetic e pe dinafara. Poate a zis ca nu e contagios, nu se ia de la om la om,asta da, nu se ia, e ceva"personal"anticorpii distrug pigmentul , nu e bacterie, ciuperca sau virus
Inca ceva, vit e o boala careia nu-i prea poti stabili reguli, nici de manifestare nici de tratament,unele persoane au rezultate cu anumite tratamente ,altele nu,in plus totul costa mult si e de durata, 6 luni-1 an sau chiar mai mult.Multi cedeaza, nu e usor.
Spuneai de zgarieturi ,uneri asa se declanseaza vit, in urma unor zgarieturi, nu se mai pigmenteaza,sau in jurul alunitelor apar pete albe ori pur si simplu nu-l vezi si iese in evidenta dupa statul la soare Asta e alt dezavantaj al statului la soare, ca petele ies si mai mult in evidenta fata de pielea bronzata.Eu deja sunt maniaca, nu ies fara SPF 50 din casa, nu stau in soare, mi-am luat ochelari de soare cu UV 400 ca in cazuri rare poate afecta si ochii.
Foarte rau fac si substantele chimice, detergentii, fenolii, decolorantii...mancarea trebuie sa fie cat mai sanatoasa, fara prajeli,chimicale si sa nu se streseze.
Numai bine si daca mai ai intrebari, poti sa le pui, nici o problema...
Clarasa stii ca imi place,mai ales ca am venit la sot, nu am luat-o chiar de la 0, si noi o sa stam pe langa Toronto,cam la 100 km.
Unchiul tau nu a incercat Novitil? ma bate gandul sa comand, clinica e in Toronto, dar trebuie sa stai la soare si nu vreau,nu stiu daca reusesc sa exun numai zonele cu vit.Tot zic sa le scriu sa intreb daca fara soare am vreo sansa-o sa zica dam desigur, dar mai greu:)
Nu stiu daca steriletul poate influenta dar chestia cu sarcina ma pune pe ganduri de ce unora li se intinde rau in sarcina sau dupa, datorita schimbarilor hormonale sau a stresului?
Ai nevoie de sterilet pt tratament sau contraceptie?Daca e tratament merita,compensezi ceva.Depinde cat de necesar iti este:)
Elena, succes mult la tratament...din pacate nu se prea poate stabili o regula a transmiterii...Tratamentul il faci exclusiv cu lampa sau tablete, creme ?
elena_g spune:
Da,tratamentul il fac doar cu lampa....intern iau magneziu forte,Q 10 si vitamina E.Deja au aparut primele rezultate ...destul de clare (puncte de pigment care se maresc,chiar dimineata ma uitam la unele pe care ieri ori nu le vazusem ori nu erau
)Sunt foarte multumita...mainile raspund insa foarte greu la tratament.Sper sa fie bine si la mine si la voi.Succes la tratament si sanatate multa si sa speram ca dl.Spritz nu ne va lasa mult sa asteptam si va scoate pe piata acel tratament care ne va vindeca pe toti.
alincic spune:
Arinna,mersi mult de explicatii,chiar aveam nevoie de ele,.
Si voi incerca sa urmez toate sfaturile.Nu stiam ca se poate folosi crema SPF 50(credeam ca tre ceva anume pt.Vt)unde o gasesc,in orice compartiment de creme de vara?? se aplica pe fata fara probleme?
Sotul mereu poarta mereu palarioara si ochelari de la Polaroid(oare sunt buni?)
In ce fel poate afecta ochii? chiar vederea?
Ar trebui sa incep sa protejez si copiii de la soare??sau sa-i ung si pe ei cu crema SPF?
Caci in statul Georgia,unde stam noi e foarte mult soare.
Hai ca v-am "bombardat" cu intrebari.
sorry. la toti.
viorelae spune:
Buna tuturor! Urmaresc de ceva timp experientele voastre si mi-am facut in cele din urma curaj sa particip si eu activ la discutii...cu toate ca este una din cele mai blande boli autoimune..nu ma pot impaca cu gandul ca sufar de ea...
Am 22 de ani si de pe la 12 ani tot urmez diferite tratamente : Advantan (ulterior am descoperit ca de fapt nu era tocmai bun), Vitix (doar gel ca de la vitamine mi se facea rau, nu le-am putut suporta), tinctura de telina, acupunctura, vitamine ...etc. Recunosc ca nu am avut taria de a fi consecventa mai mult de 6 luni la tratamente (in afara de advantan - 2 ani). Iar dupa fapta si rasplata..am 2 pete in zona inghinala care-mi dau de furca..Calmante nu vreau sa iau pentru ca e o forma usoara de a te droga, dupa parerea mea. Incerc sa-mi induc singura o stare de liniste, cu toate ca am o viata agitata de studenta in Bucuresti.Am observat ca mai ales in sesiuni mi se maresc petele, fapt ce confirma ipoteza stresului.
Ma consider totusi norocoasa...poate prin tratamente totusi am tinut cat de cat pe loc evolutia bolii.
As vrea sa incerc totusi si tratamentul cu raze UVB, mai ales ca am observat ca aveti rezultate incurajatoare.Am incercat sa cumpar o lampa dar deocamdata nu e disponibila in Romania.
Va rog mult sa-mi spuneti la ce spital faceti fototerapie in Bucuresti ca sa-mi incerc si eu norocul..va multumesc anticipat si mult succes cu tratamentele:) !
elena_g spune:
Viorelae....eu fac aceste raze acasa .In aprilie mi-am achizitionat acea lampa UVB ..se numeste Dermalight 80,din pacate nu este disponibila in Romania(deocamdata!!!!).Mie mi-a comandat-o un amic din Canada si mi-a trimis-o in Romania.(de pe eBay).Incerca asa daca ai vreun amic "afara"...din Romania nu se poate comanda pt. ca nu e activ sistemul "pay pal".Daca te mai pot ajuta cu ceva ...cu cea mai mare placere.Pana atunci...sanatate multa!
:http://cgi.ebay.co.uk/Dermalight-80-UV-Phototherapy-311-nm-Psoriasis-Vitiligo_W0QQitemZ330104741067QQcategoryZ67589QQrdZ1QQssPageNameZWD2VQQcmdZViewItem
arinna spune:
Alincic, cremele cu SPF 50 se gasesc in farmacii, sunt destul de scumpe...Eu aplic pe fata si corp aceeasi crema(adica pe maini ca nici vorba sa stau la soare cu totul)
Ochelarii trebuie sa fie cu protectie 400 UV si UVB.
Se pare ca poate afecta chiar vederea dar nu am auzit practic pe nimeni desi vad pe multe forumuri ca exista multe persoane cu Vitiligo
Copiii nu au probleme cu soarele daca nu au vit,numai daca se declanseaza.Eu cred ca nu ai de ce sa ii feresti de soare mai mult ca de obicei.
Viorela, bine a venit!Eu nu stiu ce sa zic de tratamentul cu raze,ma mai gandesc:)Unde ai facut acupunctura?Si eu am facut tratament cu advantan si daivonex darsupa stat la soare doua zile s-au intins asa ca am renuntat peste un an...am trecut la altceva...
Eu cred ca nu fac deloc rau calmantele mai ales ca ai observat ce influenta are stresul ...eu ma inteleg foarte bine cu magneziul si mai ales cu complex de B-uri , antistres, e foarte eficient...Nu e necesar sa iei chiar medicamente si chiar daca ti se recomanda, probabil doza e foarte mica ,calmepamul e foarte bun, un sfert sau jumatate seara la culcare(de 3 mg) (lexotanil sau bromazepam, e acelasi lucru dar calmepam mi se pare mult mai eficient-se da cu reteta)
Elena, nu m-am uitat foarte atent, lampa din siteul pus de tine costa mai putin decat stiam eu, am auzit ca alte persoane o cumpara pe aceasta de 595 USD http://www.homephototherapyexpert.com/ ( handisol NB),banuiesc ca nu e aceeasi...poate are alte caracteristici ?
Va pup si numai bine,weekend placut si spor la tratamente!
arinna spune:
Pentru fetele noi, capitolele vechi despre vit.
capitolul 1 http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=45078
capitolul 2 http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=72499