Sa ajutam la terapia pentru Ema
Raspunsuri - Pagina 15
mari_paun spune:
multumesc borcanila,
nu am facut decat sa vb despre Ema, copila mea care are aceasta deficienta, si care are o sansa de recuperare...ABA
desi emisiunea a avut 90 min, nu am putut sa cuprind toata povestea cu ABA, toate detaliile...asa cum ma pricep, fara termeni tehnici sau stiintifici, nu am reusit sa descriu bucuria de a vedea ca incepe sa raspunda la comenzi scurte, bucurie fiecarui mic progres..., nu am povestit despre cum ma framant cum sa organizez programele, cum sa mearga echipa si cum sa obtinem recuperarea, cum sa platesc oamenii si multe altele, care raman in sufletul meu...
prin aceasta emisiune am putut sa fac cunoscuta povestea Emei, sa fac cunoscut faptul ca acesti copii autisti au o sansa de recuperare si parintii trebuie sa lupte pentru aceasta sansa...
sunt copii deosebiti...si trebuie sa lupotam sa scoatem la suprafata talentele lor...
cine stie poate kiar o sa se faca o emisiune in care viom participa mai multi parinti care fac ABA cu copii si care nu fac ...si cine stie poate gasim solutii mai bune pt copiii nostri...
TREBUIE sa multumesc si Adinei Tulbure, un om minunat care se gandeste la copiii cu dizabilitati si nu numai...si pentru care ea a contruit acest abecedar electronic...
multumim tuturor celor care ne sprijina...
pupici 
povestea Emei
Mari, mami de Ema
mari_paun spune:
de asemenea TREBUIE sa multumesc realizatoareai emisiunii "Dincolo de aparente" d-na ELENA TOMA , care a deschis acest subiect
MULTUMIRI!
si Doamne ajuta sa aibe ecou acesta emisiune
Mari, mami de Ema
mari_paun spune:
multumesc Eseea si dana_e pentru ajutorul dat pentru terapia Emei...
sa va dea Dumnezeu multa sanatate, voua si fam voastre...
povestea Emei cu drag
Mari, mami de Ema
borcanila spune:
Am revazut fragmentele din emisiune ( ai pus link de descarcare , am vazut ) il pun si aici . Ai fost foarte concisa in explicatii, si mai ales curajoasa sa vorbesti despre suferinta ta si despre copilul tau la televizor. Mama baietelului care a mai fost in emisiune de asemeni e foarte curajoasa si am vazut ca era fericita pentru rezultatele baietelului ei. Pentru parintii care au copii cu astfel de probleme si care sunt mai putin curajosi decat voi, sunteti un exemplu bun. Pana la urma poate societatea va invata sa accepte copiii asa cum sunt ei . Uite pun si aici linkul unde ai incarcat fragmente din emisiune - http://rapidshare.com/files/11825619/mixajema.rar.html si eu am descarcat si player pentru ea de pe internet ( de pe google flv player http://www.download.com/FLV-Player/3000-2139_4-10467081.html
Nu era o idee mai buna sa o pui direct pe situl emei ? sau eventual pe youtube ? Poate te ajuta cineva cu asta ca eu nu ma pricep dar multe emisiuni am vazut pe youtube
Curaj in continuare si Doamne ajuta ( ti-am scris si pe e-mail)
dana_e spune:
descarcat si eu si acum ma uit la video!
dariaevelin spune:
am pus si eu niste banuti. Daria Martin
Poze frumoase cu noi
foto si filmulete dragute
"Sa traiesti pe pamant poate fi scump, dar include o calatorie gratuita in jurul soarelui in fiecare an" -- Ashleigh Brilliant.
borcanila spune:
Joc fortat
“Ieri am cantat. Mama a ridicat usor colturile buzelor, si si-a micsorat ochii apoi s-a napustit asupra mea cu bratele intinse. M-a atins deodata pe fata cu pielea ei care avea un gust putin acrisor, pe spate cu mainile si i-am simtit iar inelul de la mana stanga . Era rece obrazul cand si l-a lipit de fata mea. Am auzit-o chiar spunand ceva dar … nu mai stiu ce. Am mai cantat si alta data . Eram cu spatele la ea. Atunci nu am vazut ce a facut. Stiu totusi ca nu m-a auzit pentru ca de fiecare data cand cant face chestia asta cu mainile. Uneori ma ridica sus de tot si atunci e ca si cand ar pune niste rotite in stomacul meu . Rotite care ma fac sa vreau iar si iar sa fiu ridicata. Cand revin pe pamant inca mai simt sub talpi aerul ca niste pernute mici. Alteori imi introduce picioarele in ghetute si ma pune sa stau langa ea . Iesim pe strada si trecem pe langa o multime de oameni. Atunci imi revin in stomac rotitele de care va spuneam. Nu retin niciodata cati sunt oamenii pe langa care trecem. Trecem noi pe langa ei si ei pe langa noi mergem, mergem si ne oprim undeva. Niciodata nu e la fel. Numai cand ma ducea la gradinita. Acolo ma intalneam cu aceeasi educatoare. Ma privea bine educatoarea. Nu stiu de ce. Apoi ma aseza pe un scaunel. Cand ma aseza pe scaunel din nou aveam acele rotite mici in stomac, dar rotitele mergeau mult mai repede. Imi placeau cuburile . Si masinile . Si masinile au rotite. Cand luam masinutele in maini, invarteam rotitele lor si dispareau cele din stomacul meu. O senzatie atat de placuta. Nu stiu de ce ma intrerupeau , din nou imi puneau ghetutele in picioare, din nou treceam pe langa multa lume si ajungeam acasa. Acasa imi place sa cant . Cantam din nou. Mama isi micsora ochii, isi ridica din nou coltul buzelor si se napustea asupra mea. Dupa gradinita mereu in stomac rotitele mele mergeau repede repede. Uneori simteam ca se opresc. Atunci stiam ca trebuie sa dorm. Cand dorm ma asez incet in pat, apoi o astept pe mama. Ea vorbeste cu cineva pe care il cheama Dumnezeu. Il roaga sa ma faca si pe mine o fetita normala. Cateodata mama sta pe un scaun in bucatarie . isi misca buzele si cred ca vrea sa imi spuna ceva . Dar in spatele ei se misca perdeaua de la geam si ma ia ameteala nu pot sa aud ce imi spune . Ea atunci repeta. Nu isi mai ridica de loc coltul buzelor. Vine langa mine si din ochi ii tasnesc picaturi de apa. Ce inseamna asta?
De la un timp a adus in casa mai multe fete. Ele imi zic in fiecare zi : hai sa ne jucam ! Voi stiti ce inseamna asta? A te juca inseamna sa iei o papusa si sa o imbraci cu hainutele ei. Sau sa te bagi in casuta de jucarie si sa faci acolo un joc . Stai putin apoi iesi si spui Bau!. Nu inteleg de ce trebuie sa intru acolo. LA inceput imi apareau acele rotite in burta de care v-am mai spus ! Apoi am vazut ca daca fac asa cum spun fetele primesc o bomboana . Bomboana care imi place mie e moale si are staniol rosu. Pe aceea mi-o dadeau la inceput dupa ce spuneam bau sau imbracam papusa corect. Acum trebuie sa o cer. Stiti ce inseamna sa o cer? Trebuie sa spun “Vreau” . Cand spun “Vreau” imi apar rotitele in stomac. Si spun foarte incet . Atunci mama ridica din nou colturile buzelor.
Si toti ma aplauda ! si spun bravo Ema. Cine e Ema ? Ema e mama? Ema e papusa? Ema sunt eu? Cine sunt eu ? Eu sunt mama ? Eu sunt papusa? Eu sunt Ema. Imi apar rotitele. Cand striga Ema eu trebuie sa ma intorc si atunci primesc bomboana. Si sa ma uit in ochii lor. E ca si cand m-as arunca de sus si as pune picioarele din nou pe podea si as simti pernutele acelea sub talpi. O aud pe mama. Ema sunt fericita ! Azi ai spus MAMA . Cine e Mama? Mama sunt eu ? Incep sa ma invart rotitele isi fac de cap! Mama nu mai e mama . Mama s-a schimbat. Mama e “fericita” ce se va intampla acum cu mama ? o sa ii tasneasca apa din ochi? O sa ridice iar coltul buzelor? Ma invart ma invart ma invart. Cand ma invart casa nu mai are pereti. Stiati ca peretii casei dispar cu totul cand te invarti? O mai aud acum putin pe mama ce bine ar fi sa o mai vad si maine. Cum va fi maine ? Cum e sa fii “fericita” Ce se va intampla acum cu mama mea? M-am oprit . A sunat telefonul . Cand suna telefonul mama vorbeste incet. Cu mine vorbeste tare , diferit. Se aseaza in fata mea si spune cuvintele rar dar eu nu ma uit la ea. Cand ma uit la gura ei incep rotitele. Ca sa le opresc misc mainile.Cand misc mainile se opresc rotitele dar incepe apa sa curga din ochii mamei mele. Ma cuprinde incet in brate . Odata a inchis ochii. Avea bluza moale cu miros de crema de galbenele. Mi-a placut se auzea ceva in pieptul ei parca avea un ceas acolo, sau o tobita mica. Fetele zic ca acolo ar fi inima. Mama nu are inima are o tobita mica . O inima nu poate sa faca asa ca o tobita. Am ascultat tobita ei. Cine batea in tobita? Mama respira din ce in ce mai greu.Era bine si cald acolo si in mod ciudat sunetul tobitei facuse sa dispara rotitele din stomacul meu. Apoi am mai simtit ceva . Cred ca era inima mea. Si eu trebuie sa am o inima . Fetele care vin dimineata asa mi-au spus. Oare am o inima?
Azi am fost la doctor. Si el m-a pus sa imbrac o papusa. Avea ochelari. Cu rame foarte groase. Asa cred . Papusa lui nu mi-a placut. Nu am vrut sa o imbrac. Am stat langa mama. Si el a spus ca sunt autista. Eu sunt Ema . Am vrut sa ii spun! Eu sunt Ema . Eu sunt mama. Eu sunt autista?
Avea din nou apa in ochi mama. M-a luat de mana si a plecat cu mine printre oameni. Sunt eu si ea. Eu sunt Ema, autista , mama e Ema autista, sau Eu sunt Ema . Mama e Ema? Autista ? Azi ma joc cu fetele . Eu nu stiu sa ma joc . Ele ma invata. Daca ma joc mama ridica intotdeauna coltul buzelor. Ea mi-a spus ca atunci cand face asa inseamna ca e fericita. Mama mea e mama . nu e “fericita” . Daca ma joc primesc bomboane . Daca ma joc invat sa fiu normala. Fetele care vin dimineata asa mi-au spus. Mama mi-a spus ca ma iubeste . NU stiu de ce mi-a spus asta. Stiam. Pentru mine Mama e Ema . si Ema e mama “.
In Romania sunt 1700 000 de copii diagnosticati cu autism. Ema e unul dintre ei. Sansa ei este terapia ABA. Ema si cu mama ei trebuie sa se joace fortat. Acest joc costa 1000 de euro pe luna. Jocul fortat e singura sansa a Emei. Drumul catre normalitate trece prin Joc Fortat.
mari_paun spune:
In lumea mea si a Emei...ma simt puternica...
atunci cand se descopera lumea noastra...parca acele rotite incep sa umbla si in stomacul meu...si apa din ochi imi tasneste...
dar stiu ca nu sunt singura si ca mii de mamici au lacrimi fierbinti ...care curg atunci cand copii nu ne vad...
OAMENII ne privesc ciudat...se uita la copil si apoi la mama, unii se inchina altii se feresc...Incercam sa evitam lumea, incet -incet ramanem in lumea nostra...putinin ne inteleg suferinta, efortul, dorinta de a atinge NORMALITATEA...
Borcanila...crede-ma ca foarte greu am reustit sa citesc acste randuri in care am regasit copilul si persoana mea...
Oamneii m-au privit ciudat si de data asta...pt ca stand la calculator am inceput sa plang...
Multumesc , ai reusit sa vezi in sufletele noastre, sa descifrezi sentimentele noastre si sa le pui pe hertie...si oamenii sa le inteleaga...
NO COMMENT!!
www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema
dariaevelin spune:
minunata descriere
eram curioasa daca au ajuns banutii
Poze frumoase cu noi
foto si filmulete dragute
"Sa traiesti pe pamant poate fi scump, dar include o calatorie gratuita in jurul soarelui in fiecare an" -- Ashleigh Brilliant.
mari_paun spune:
daria,
multumim...au ajuns banii, poti sa vezi ca am si notat numele dau la pagina de donatii de pe site-ul Emei...
www.help-ema.puls-il.ro/donatii.php
am fost un pic ravasita dupa ce am citit articolul de mai sus...
multumim inca o data si multa sanatate
pupici
www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema