Robert si Andreea Lupascu, fluturi fara aripi
Raspunsuri - Pagina 4
odaiana spune:
Scriu pe fuga, din pacate nu mai am vreme sa intru pe net de la o vreme. dar va scriu 2 randuri sa mai aflati cate ceva despre Andreea si Robert.
Luni familia Lupascu au fost cu copii la o consultatie unde i-a vazut o Kinatoterapeuta f. buna din Franta . Specialista le face acum copiilor dosarul cu toate analizele existente pana in acest moment si le va lua cu ea la clinica din Franta pentru ale arata colaboratorilor ei(un specialist neurolog si un genetician)
Tot la inceputul saptamanii D-l Lupascu a trimis prin posta la Brasov(pt Lili care ne face siteul)cd-urile cu tomografiile copiilor. In curand le va putea vedea toata lumea la adresa http://robertsiandreea.yoos.ro
Va multumim din suflert tuturor celora care sunteti alturi de noi, macar si numai cu un gand bun.Daiana
lilibv spune:
Buna seara,
Am primit de la tatal copiilor 2 cd-uri si 1 dvd . Trebuiesc un pic prelucrate fiind prea mari . Totusi ar trebui un text pentru introducere in care sa fie povestita situatia copiilor . Ne poate ajuta cineva?
De asemenea orice sugestie legata de site este binevenita.
odori spune:
Imi pare rau ca sunt oameni care trec prin asa ceva. Sunt mama unui baietel de un an si doua luni, Liviu, si vreau sa cred ca niciodata nu voi trece prin asa ceva. Sper ca cei doi copii sa se insanatoseasca iar parintilor le doresc sa aiba putere ca sa treaca peste toate.
Ii pot ajuta cu traducerile (sunt traducator autorizat). Daca sunt interesati ma puteti contacta.
odaiana spune:
quote:
Originally posted by odori
Imi pare rau ca sunt oameni care trec prin asa ceva. Sunt mama unui baietel de un an si doua luni, Liviu, si vreau sa cred ca niciodata nu voi trece prin asa ceva. Sper ca cei doi copii sa se insanatoseasca iar parintilor le doresc sa aiba putere ca sa treaca peste toate.
Ii pot ajuta cu traducerile (sunt traducator autorizat). Daca sunt interesati ma puteti contacta.
Draga Odori, eu sunt daiana, cea care intermediaza subiectul. am fost plecata in vacanta si acum am probleme cu computerul. pe langa asta trebuie sa ne mutama asa vca nu mai apuc sa intru prea des pe net pt ca nu reusesc sa ajung la un net cafe. Asa aca te rog , daca vrei sa ne ajuti sa-mi dai un nr de tel unde te poate gasi d-l Lupascu pt a putea traduce actele.Fam . Lupascu se descurca tare greu financiar asa ca nu au posibilitatea sa le traduca contra cost.Andreea, fetita lor e din nou in spital.
Daca vrei si esti dispusa sa ne ajuti asa,multumim si asteptam un semn de la tine.De asemenea actele le gasescti si la linkurile
Andreea: http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761970&security=PalNVl
Robert: http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550762002
Jeanina (mama) :
http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761964&security=ONdqhh
Poze fam. Lupascu:
http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761965&security=dIyqpc
Multumesc pt sprijin, daiana
odaiana spune:
Dragii mei , Copilasii familiei Lupascu au fost la bai la recuperari dar din pacate Andreea s-a imbolnavit rau si au adus-o de urgenta la Bucuresti la IOMC. Nu stiu inca foarte multe, o sa mai vb azi cu D-l Lupascu pt detalii. Pe langa asta computerul meu s-a stricat si nu prea am vreme sa ajung la net cafe. Va multumim pt sprijin si revin curand, daiana
Soleil spune:
Of, ce s-a intamplat??
Daca nu reusesti sa ajungi sa ne scrii, am sa incerc eu sa te sun zilele acestea - sper sa mai gasesc pe undeva numarul de telefon - si am sa scriu eu aici.
Rezultatele de la analizele din Belgia au sosit cumva? Sau din Franta - vreun raspuns?
soni spune:
Draga Daiana,
Sa nu te miri ca si eu m-am incapatinat ca Anaina,si avind diupa amiaza libera am stat pe situri italiene .Ce a descoperit Anaina in engleza eu am facut-o in italiana ; Anina fac o mica rectificare la ceea ce ai sus de boli sper sa nu te superi : sint sinonime .Va explic ce am citit . Boala cu toate repercusiunile ei asa cum le-a descris mai sus anaina (nu mai adaug si eu ca ti se face parul maciuca) face parte din bolie foarte rare a mitocondrilor (celule care asigura oxigenarea tesuturilor- si sint multe .SindromulAlpers este una din ele .Am facut o copie dupa certificatul care l-am gasit de iesire din spital si l-am citit pina l-am invatat pe de rost si m-am apucat de cautari.Complimente medicului ,se pare ca i-si iubeste meseria. Am incercat in cautarile mele si am comparat simptoamele descrise de medic in multe articole .Eu sper sa nu fie asa .Doar analiza genetica v-a confirma.Ce am gasit .Extrem de multe in spaniola si putine in italiana dar cred eu importante .Un site care explica succint boala ( e in italiana) http://malattierare.pediatria.unipd.it/pubblicaMR/mr_dx.asp?mr
=13 . Dupa am gasit un articol al unui cercetataor italian din Trieste, publicat in 2005 la un congres ,(am incerct sa traduc cit mai romanaste posibil)care spune:(rezumatul la ce ma interesa)
Boala pe baza genetica legata de DNA mitocondrial. Diagnoza se face pe baza de:
- aspecte clinice
-aspecte ereditare((sa se verifice in ereditatea mamei(rude de statura mica,surzenie,emicranii... )
-examene laborator (acid lactic si piruvic)
- biopsie muscular
-biochimic
genetica moleculara.
terapii si perspective (facind un rezumat)
-aceste MM(boli mitocondriale) sint subestimate(poate si pt. o limita a tehnologiei de laborator a diagnosticariii mutarilor genetice)si pt. ca de multe ori citeva probleme ale respiratiei sint considerate secundare si nu primordiale
-cind sint mici prezentarile bolii sint precoce si atipice(ex.:intirziere psihomotorie,,convulsii,incetarea cresterii,hipo sau hipertonie musculara...
D.p.d.v. terapeutic interventiile care se fac pina acum nu sint satisfacatoare si se impart in trei grupe:
- farmacologici si nutritionali
-compazitia dietei (dieta chetogenica - cind sint afectiuni la ficat-
-terapie fizica
Substantele dministrate acestor pacienti includ:
- antioxidanti (coenzima Q 10,vit. C,vit E)
-substante impotriva acidozei lactice (dicloracetat)
-subs. care reusesc sa ajute la deficitul biochimic secundar(carnitina ,creatina)
-subs. care sa ajute mitocondrii intacti sa "respire"((nicotinamide,tiamina,riboflavina,succinato,si coenzima Q10
-si hormoni(de crestere si corticosteroidi)
Sint putine studiile facute si putini pacienti dar speram ,sa descoperim subst curative ,care in acest moment nu sint disponibile.
Sper sa fi fost putin de folos micutilor carora le urez numai bine si daca mai e nevoie de ceva dati bip . Daca mai stiu ceva dau eu . Sanatate tuturor.Soni
motanik spune:
Daca aveti nevoie de traducere a textului de pe website in engleza, ma ofer sa traduc deci dati un semn daca nu lucreaza deja cineva la asta.
As vrea sa va ajut si eu cu ceva, m-a impresionat povestea fluturasilor si sper si ma rog pt ei sa gaseasca/gasim calea spre miracol caci au o viata de trait si ei.
Astept asadar un semn si ma apuc de treaba.
--------------------
Andra
odaiana spune:
http://robertsiandreea.yoos.ro
Dragii mei situatia familiei lUpascu e trista rau, copii sunt amndoi in spital, baietelul e in stare f grea.D-l lupascu spunea ca nu sunt deloc optimisti...Fetita e si ea in spital , e racita f rau dar starea ei e ceva mai buna ca a baietelului. Familkia Lupascu siu t tare necajiti, deprimati si obositi, simt ca nu mai au puterea sa luprte. Financiar se decurca f. greu si din Belgia si Franta nu au mai primit nici un raspuns...Maine o sa ma vad cu D-l Lupascu si daca am vreme sa ajung la net caffe o sa va mai scriu detalii.
Daiana
Irina2006 spune:
Am citit mesajul dumneavoastra. Sunt medic primar neuropsihiatru, doctor in stiinte medicale si partenera unui laborator de diagnostic genetic din Belgia.
Daca mai este nevoie de ajutor de specialitate va stau la dispozitie cu mare placere.