Robert si Andreea Lupascu, fluturi fara aripi
Raspunsuri - Pagina 3
Soleil spune:
Nu prea stiu cum sa ajut cu punerea filmuletelor pe net ca nu ma pricep.
Am mai citit cate ceva pe net zilele astea despre boala Alpers, din pacate nu am gasit mai nimic incurajator - toate terapiile sunt terapii de sustinere, nimic de vindecare 
.
Daiana, am sunat la tine ieri, dar nu a raspuns nimeni, poate erai prin parc cu fetele 
.
Am reusit sa adun cateva lucrusoare de la fetita mea - nu sunt foarte multe, dar sunt totusi. Am avut o mare problema pentru ca nu stiu cat de mari sunt copilasii (ca "dimensiuni", nu ca varsta), in fine, sper sa fi nimerit totusi. Mai am un pachet mare de pampersi - am cumparat marimea 4+ (9-20 kg) pentru ca nu am gasit 4 simplu si chiar nu mai aveam cand sa merg, offfffff. Dar din cate stiu eu, e destul de mica diferenta de la 4 la 4+.
Stiu ca e putin 1 pachet, dar atata am reusit in acest moment 
, sper sa mai ajut mai incolo.
Am sa incerc din nou sa te sun zilele astea sa vedem cum facem cu lucrusoarele.
Haideti, fetelor, sa ne mobilizam un pic, poate reusim sa le facem viata putin mai usoara acestor copilasi batuti de soarta...
Flaviana si 
Tiana Maria (20.03.2004)
Album Tiana
lorelei_19 spune:
draga Odaiana, si eu ash putea sa le fac copiilor un site web. imi trebuie textul si pozele. cd-ul poate fi trimis prin posta pe adresa mea si apoi il pot pune pe net (adresa pe pm). daca insa reuseste sotzul lui Lily, e si mai bine, daca nu, ca rezerva ma ofer eu.
"Unde exista dragoste, exista si Dumnezeu" - Tolstoi
lilibv spune:
Buna tuturor,
Sotul meu lucreaza la site-ul copiilor. Initial va fi in limba romana si engleza ( pt. texte vom avea nevoie de traduceri).
Ar trebui si o poveste despre cei doi copii care s-o punem in introducere (am vazut ca aici pe forum sunt persoane foarte talentate- poate ne ajuta cineva).
Numai bine!
odaiana spune:
Draga lili, multuimim mult pt ajutorul care ni-l acordati. Familia Lupascu ma intreba daca pagina necesita o anume"intretinere" si in ce consta ea.In ceea ce priveste filmuletele cu crizele copiilor si cd-urile cu Rmn-uri ,ma gandeanm daca nu ti se pare o idee buna sa le pun pe retea(odc)O sa ma ocup cumva si de traducere sa vad daca ne poate ajuta cineva.O zi buna , Daiana
fairy_adina spune:
filmuletele cu copiii le puteti pune pe rapid share daca nu au mai mult de 100 de megabiti. Faceti astfel :
Intrati pe rapidshare.de si va duceti la upload pasati acolo apoi dati browse si introduceti din harddisk filmuletele pe rand . La sfarsit dupa ce se termina de uploadat (incarcat - va arata o banda albastra si un procent) o sa va dea un link lung de la care pot fi descarcate filmuletele ( cate filmulete atatea linkuri ca le veti incarca pe rand pe fiecare ) si unul de unde puteti sa le stergeti dati clik acolo copy paste linkurile pe un document pe hard ca sa le aveti salvate definitiv si gata . Apoi dati copy paste la link pe forum sau puneti linkul pe situl copiilor. Asta este o idee foarte buna pentru descarcarea de fisiere mari in mod gratuit .
O gazduire buna pentru situri este xhost.ro pentru ca nu pune limitari si serviciul este gratuit.
www.maria-ghinea.com" target="_blank">O poveste care poate schimba viata unei fetite
Dragostea de Dumnezeu rezolva toate problemele
cristas spune:
daiana,
roaga-i pe parinti sa faca o lista cu ce au nevoie.
cum pot ajunge lucrurile la ei? prin tine sau direct lor?
ma gandesc sa nu te obosim peste masura.
Soleil spune:
Pentru ca Daiana a fost foarte ocupata, m-am intalnit duminica direct cu familia Lupascu si le-am dat lucrusoarele de la fetita mea si pampersii.
Erau doar cu Andreea, Robert nu era cu ei, spuneau ca de cand s-a mai incalzit il mai lasa la bunica lui la curte. De fapt, atunci mergeau acolo si cu Andreea.
Andreea este o fetita tare frumoasa si prietenoasa, in momentul in care ne-am apropiat, eu cu fetita mea, de ea si i-am vorbit, era toata numai un zambet... Nu s-a speriat deloc de noi, era chiar incantata si putin somnoroasa - o toropise soarele...
Ce sa va zic, e greu... mi s-a rupt sufletul vazand-o asa, statea in bratele mamei ei si parea ca abia asteapta sa-si ia zborul spre soare, spre viata. Din pacate, nu poate...
Imi povestea mama ei ca isi doreste cumplit sa o vada intinzand manutele s-o ia in brate, s-o vada mergand macar asa, de-a busilea, dar... "macar capul de ar reusi sa si-l tina ridicat" imi spunea plina de tristete...
Merge cu ea, face fizioterapie - din pacate, imi spunea ca si asta e facuta cam de mantuiala prin spitale... Mai merg cu ei la Felix si acolo mai recupereaza cate ceva. Fetita arata bine, este bine facuta, sedintele de fizio au dat ceva roade in sensul ca are totusi muschi la picioruse si la manute, dar din pacate le lipseste coordonarea...
Cat stateam de vorba, Tiana a cules un trandafir si a vrut sa i-l dea micutei Andreea. L-a luat in manuta cu ajutorul mamei, l-a tinut putin, dar l-a scapat. Tiana se uita uimita la ea si ii spunea "uite, ti-a cazut floarea, ia-o in mana, uite ce frumoasa e, vezi?"... Andreea zambea, iar noi cei mari, am tacut neputinciosi...
Asteapta in continuare cu infrigurare rezultatele din Belgia, nimeni nu stie ce se intampla si de ce dureaza atat... Parintii inca mai spera intr-o minune, cu toate ca nici un medic nu le-a dat nici o sansa de supravietuire copiilor, dar'mite de vindecare . Asteapta rezultatele din Belgia, asteapta de fapt un diagnostic si apoi vor incerca sa ia legatura cu medicii de la spitalul din China unde se face transplant de celule stem. Spera din tot sufletul sa afle de undeva, de oriunde ca se mai poate face ceva, orice!, pentru copiii lor...
Crista, ce sa zic, din cate am inteles parintii au nevoie de lucruri pentru copii si mai ales de "consumabile". Nu i-am intrebat exact ce anume mai au nevoie, dar le-am spus ca tinem legatura. Nu stiu daca Daiana a mai discutat cu ei (eu am vorbit cu ea sambata).
Pe langa Daiana, o sa va tin si eu la curent cu ce se mai intampla si va multumim din tot sufletul in numele acestor copilasi pentru orice manuta de ajutor, cat de mica. 
Lili, Adina, multumim!
anaina spune:
Draga Daiana,
Sunt noua pe site, dar m-a impresionat foarte mult cazul celor 2 micuti. Acel e-mail cu donarea de sange ptr. Robert a ajuns si la mine, dar din pacate nu am acea grupa de sange.As vrea sa ajut si eu cum pot aceasta familie. Am cateva lucrusoare pentru Robert de la nepotelul meu care are acum 1 an si 6 luni. Fetita mea este prea mica acum are 5 luni si nu am hainute pentru Andreea. As dori sa donez si niste bani, nu am foarte multi, dar ma gandesc ca orice ajutor conteaza. Cum procedez? Ti le dau tie ?
Sper din tot sufletul la insanatosirea acestor doi micuti.
Dumnezeu sa ii ajute si ma voi ruga pentru ei.
Anaina si Daria
odaiana spune:
http://robertsiandreea.yoos.ro
Mii de multumiri pentru LILIBV si sotului ei care se ocupa sa le faca un site frumos Fluturasilor nostri.
De asemenea mii de multumiri SOFIABEBE SI SOLEIL care in weeckend au daruit familiei Lupascu Pampersi si hainute.
Inr-adevar nu prea am mai avut vreme sa intri pe site dar Randurile scrise de Soleil va pot lamuri in ceea ce priveste starea familiei Lupascu. In rest ce sa va spun...urmeaza sa trimitem azi sau maine la Brasov cd-urile cu Tomografiile copiilor pt ca Lilibv sa ni le poata introduce pe site.De asemenea luna aceasata (aproximativ pe 26) copii vor fi vazuti de o specialista(Kinetoterapeut) din Franta care speram sa ne ajute in aflarea unui diagnostic si cu ajutorul ei speram sa putem trimite analizele in Franta la o clinica de neurologie.
Draga ANAINA, asa cum spui si tu orice ajutor conteaza asa ca iti multumim ca esti alaturi de noi. Iti voi trimite PM cu nr de tel al familiei Lupascu si cu nr meu, indiferent cu cine vrei sa iei legatura e important ca lucrusoarele vor ajunge la destinatie. In privinta banilor , peste nu foarte multa vreme(adica dupa ce primim rezultatele analizelor din Belgia)vom stii mai bine inspre ce parte a lumii va trebui sa ne orientam pentru taratamentul copiilor, atunci vom deschide si niste conturi pentru ei.Cu drag, Daiana
anaina spune:
Am stat azi noapte si am cautat cu incapatanare pe Internet despre un posibil tratament pentru acest sindrom, dar nu am descoperit lucruri imbucuratoare. Nu exista tratament pentru aceasta boala. Am gasit totusi ceva interesant pe un forum. O mamica al carei copil suferea de acelasi sindrom si au gasit un mic remediu ce duce la o posibila ameliorare. Copilul a fost descoperit la 1.5 ani cu aceasta boala,
acum avand 9 ani. Va atasez mai jos textul exact:
Our son, now 9 year old, got the diagnosis Alpers at 1,5 year. He was very ill with many seizures. When we got the diagnos the doctor recommended Q10 and "asparagin"?. He said that this is not a medicin but we had seen some effects with it. We started with Q10 but didnīt see any result. But when we started with aspargin we saw results soon. He did not get more and more seizures but was getting more "healthy".
Poate cine stie, ii ajuta si pe micuti acest tratament.
Atasez si cateva site-uri care au o legatura cu acest subiect. Sunt si niste clinici de cercetare unde te poti inscrie in ideea sa experimenteze un posibil tratament. Nu stiu daca este cea mai buna solutie, dar scriu aici tot ce am gasit.
March of Dimes Birth Defects FoundationWhite Plains,[/b][/b] NY 10605
1275 Mamaroneck Avenue
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)
National Institutes of Health, DHHS
31 Center Drive, Rm. 9A06 MSC 2560
Bethesda, MD 20892-2560
http://www.niddk.nih.gov
Tel: 301-496-3583
National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)
Fax: 203-798-2291
Am gasit si o carte despre acest subiect:costa apropate 30 USD si se intituleaza:
The Official Parent's Sourcebook on Alpers' Disease: Updated Directory for the Internet Age, costa aproape 30 USD
Sindromul Alpers poarta si alte denumiri:
Alpers Progressive Infantile Poliodystrophy;
Diffuse Cerebral Degeneration in Infancy;
Poliodystrophia Cerebri Progressiva;
Progressive Cerebral Poliodystrophy
Si caut in continuare, nu ma las, trebuie sa existe ceva.
Nu pot sa cred ca Dumnezeu nu are un cuvant de spus in toata aceasta poveste a micutilor. Eu cred totusi in minuni.
Anaina