Robert si Andreea Lupascu, fluturi fara aripi
Raspunsuri - Pagina 2
odaiana spune:
PT El
Multumim mult pt informatii , am citit , le voi arata vineri si parintilor copiilor, sunt sigura ca analizele nu o sa atestea cest sindrom, nu cred sincer ca sufera de asa ceva,
dar in fine, pana vin rezultatele genetice...mai asteptam putin, daiana
odaiana spune:
Apelez iar la ajutorul vostru.
1. Cum pot sa bag un Filmulet cu RMN-urile copiilor pe net(nu ma pricep deloc-am doua cd-uri cu care nu stiu cum sa procedez)
2. E cineva care poate sa ne traduca actele medicale in engleza ca sa le putem trimite pe net la clinici de specialitate?
3. In cazul in care gasiti informatii despre vreo clinica buna de afara specializata in neurologie pediatrica va rog sa-mi trimiteti informatii.
4. Poate cineva sa ne ajute sa facem un site simplu in care sa prezentam situatia copiilor? Va multumesc pentru sprijin, Daiana
Soleil spune:
Daiana, am primit PM, te voi suna intr-una din zilele astea. Pana atunci, revin cu rugamintea de a ne spune ce fel de pampersi folosesc copiii - insist pe tema asta pentru ca eu am patit-o cu fetita mea, a avut la un moment dat o iritatie cumplita de la pampersi (cel mai complicat a fost sa-mi dau seama de la ce era, tot o dadeam cu tot felul si iritatia aia se tot intindea).
In al doilea rand, in loc de a cumpara borcanele cu mancare pasata, care-s tare scumpe in opinia mea - ma gandeam daca nu i-ar fi mai de ajutor mamicii sa punem ceva bani mana de la mana si sa cumparam un mixer vertical, asa incat sa poata pasa ea tot ce are nevoie. Eu l-am folosit intens cand era Tiana bebelus si toate mancarurile ies super-pasate, chiar si carnea.
Pe CD-urile acelea cu RMN ce ai? Fotografii multe sau film?
Flaviana si 
Tiana Maria (20.03.2004)
Album Tiana
Soleil spune:
Revin.
M-am uitat putin peste pozele postate de tine, iar intr-una din ele - si anume aceasta 2006 dr Ciofu - iesire din spital-, am citit ca este vorba de boala ALPERS, nu Alpert.
Din pacate, din ceea ce am reusit sa gasesc la repezeala pe net, ar semana oarecum cu starea copiilor.
Cateva din linkurile gasite:
www.webmd.com/hw/raising_a_family/nord610.asp" target="_blank">Alpers Disease
www.ich.ucl.ac.uk/factsheets/families/F040270/index.html" target="_blank">Alpers’ Disease - Family factsheets - GOSH and ICH
www.ninds.nih.gov/disorders/alpersdisease/alpersdisease.htm" target="_blank">Alpers' Disease Information Page: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
What is Alpers' Disease?
Alpers' disease is a rare, genetically determined disease of the brain that causes progressive degeneration of grey matter in the cerebrum. The first sign of the disease usually begins early in life with convulsions. Other symptoms are developmental delay, progressive mental retardation, hypotonia (low muscle tone), spasticity (stiffness of the limbs), dementia, and liver conditions such as jaundice and cirrhosis that can lead to liver failure. Optic atrophy may also occur, often causing blindness. Researchers believe that Alpers' disease is caused by an underlying metabolic defect. Some patients have mutations in mitochondrial DNA. Researchers suspect that Alpers' disease is sometimes misdiagnosed as childhood jaundice or liver failure, since the only method of making a definitive diagnosis is by autopsy or brain biopsy after death.
Incerc sa traduc la repezeala:
Ce este Boala Alpers?
Boala Alpers este o maladie rara, genetica, a creierului ce determina degenerarea progresiva a materiei gri a cerebelului (?). Primul semn al acestei boli incepe de obicei in prima parte a vietii cu convulsii. Alte simptome sunt intarzieri in dezvoltare, retard mental progresiv, hipotonie (tonus scazut al muschilor), spasticitate (..?), dementa, probleme ale ficatului, cum ar fi ...? sau ciroza ce pot duce la distrugerea acestuia. De asemenea, poate interveni atrofia optica, ducand adesea la orbire. Cercetatorii cred ca boala Alpers este cauzata de un defect metabolic. Unii pacienti prezinta mutatii in ADN-ul mitocondrial. Cercetatorii banuiesc faptul ca boala Alpers este adesea prost diagnosticata ca ... (nu stiu ce-i aia jaundice, ceva cu ficatul), din moment ce unica metoda definitiva de diagnosticare este prin autopsie sau biopsia creierului dupa moarte".
Mama ei de boala, chiar asa, sa nu poti sa pui un diagnostic decat dupa ce moare omul?? la ce i-o mai folosi atunci? 
Din pacate, nu am gasit mai nimic despre vreo clinica, mai mult ceva grupuri de suport.
Mai caut.
Multa sanatate fluturasilor si multa putere parintilor!
Flaviana si Tiana Maria (20.03.2004)
Album Tiana
lilibv spune:
Buna seara,
Sotul meu le-ar putea face celor doi copii un site .Miine o sa intre aici pe forum sa vada ce date sunt si apoi luam legatura cu tine. Multa,multa sanatate micutilor si sa speram ca totul o sa fie bine.
cu drag,
arturicii spune:
Buna,
ref la mancarea gata preparata (borcanelele), am organizat sa le trimit mancare in valoare de 700 Euro.
E posibil sa aiba o problema cu depozitarea dar poate le dam noi o mana de ajutor.
Ioana,
mama Arturicilor YANN & PHILIP
_28.01.2004_
odaiana spune:
DRAGA IOANA,multumim din suflet, ai facut o mare bucurie parintilor cu borcanele de hrana!!!
odaiana spune:
Draga Soleil,
1. maine dimineata iti scriu ce marca si ce nr au la pamperi , acuym nu reusesc sa-i prind la telefon.
2. Referitor la borcanele, stim ca sunt scumpe dar uite ca Ioana (arturicii) le-au trimis ieri deja parintilor o sponsorizare cu borcanele de hrana (700 E). Parintii au mixer, cu el prepara mancarica copiilor, multumim oricum mult pt. idee.
3. 
Am citit ce ai trimis despre Alpers Desease , nu am priceput foarte mult , dar suficient cat sa ma intristez rau, seamana zdrobitor de mult cu boala copiilor.Acum asteptam cu sufletul la gura rezultatul analizelor genetice din Belgia.Dr. Ciofu, este Dr. care i-a ajutat cel mai mult, cea care s-a ocupat cu adevarat si profesionalism maxim de ei.
4. Pe CD si DVD am si poze multe si filmulet(cu crizele copiilor si RMN)
odaiana spune:
Lili, multuimim mult pt. sprijin, mai am si 2 cd-uri si un DVD cu analize (RMN) si cu filmulete cu crizele copiilor, pe care din pacate nu stiu sa le introduc pe net.Astptam un semn atunci cand aveti putina vreme. Daiana
odaiana spune:
Pentru cine doreste sa ne ajute cu Pampersi:
Copii folosesc pampersi masura 7-18 kg de la firma Pampers.Multumesc,
Daiana