Baietelul meu ionut sufera de TETRAPAREZA SPASTICA

Salut sunt Coralia. Multumim pentru sprijin.
Referitor la boala lui Ionut ,Forma DISTON-DISKINETIC , vreau sa va spun ca se manifesta prin miscari involuntare, repetitive pe fond emotional.Ionut are 1 an si 4 luni si nu sta in fund,nu-si foloseste mainile si are tendinta de a-si tine capul inclinat in partea dreapta.De la varsta de 7 luni am inceput tratamentul pentru TETRAPAREZA SPASTICA cu ENCEFABOL ,TANAKAN HIDROXIZIN si MIDOCALM.Acum avem tratament cu CEREBROLIZIN, TANACAN,GLICEROL, EDEREN,MIDOCALM, SANAX si VITAMINA B12.Din 3 in 3 luni merg la Clinica de Neuropsihiatrie Infantila TG.Mures unde docturul i-l evalueaza si-i prescrie tratament in continuare.Copilul are acum TETRAPAREZA FLASCOSPASTICA in urma tratamentului dar pentru forma DISTON-DISKINETIC NU ESTE TRATAMENT LA NOI IN TARA, in concluzie pentru aceasta boala nu am inceput nici macar tratamentul.Mi sa spus de catre medicul neurolog ca in Anglia se gaseste medicament pentru forma DISTON DISKINETIC care se numeste TETRABENAZINE.Nu reusesc sa obtin informatii despre cum a-s putea sa obtin acest medicament din Anglia.Nu stiu cui sa ma adresez pentru a afla aceste informatii.In momentul de fata acest medicament este speranta lui Ionut de recuperare.Daca dumneavoastra i-mi recomandati altceva va rog sa-mi scrieti sau sa ma sunati.Va multumesc!

april spune:

coralia, bun venit pe
sanatate puiutului tau.
fetele din Anglia poate vad mesajul tau si te ajuta cum pot.

mai multe despre aceasta boala, aici:

quote:

---

Originally posted by emma27

"Multiple sunt problemele cu care se confrunta copilul cu disabilitate neuropsihomotorie. Multiple sunt si framantarile parintilor acestor copii in dorinta lor de ai ajuta si proteja cat mai bine. Ei trebuie sa lupte in special cu mentalitatile oamenilor vis-a-vis de persoanele cu handicap. Multi parinti au chiar un sentiment de autoculpabilizare in fata suferintei copilului lor. Dar lucrurile nu trebuie sa ramana asa. Orice persoana cu astfel de probleme trebuie sa invete sa-si accepte boala pentru a se integra in societate iar pentru aceasta ea trebuie in primul rand sa stie cat mai multe despre boala de care sufera.


Ce sunt paraliziile cerebrale?
Paraliziile cerebrale sunt un grup de boli care au cauze, mecanisme si consecinte diferite. Ele pun probleme de diagnostic si tratament comune, motiv pentru care au fost reunite sub aceasta denumire.
Termenul de paralizie cerebrala este atribuit acelor leziuni care afecteaza creierul imatur, deci insuficient dezvoltat, inainte de varsta de 3-4 ani. Este vorba de un creier in plina dezvoltare care va suferi si va avea drept urmare aparitia unei leziuni cerebrale ce va fi raspunzatoare de aparitia unui handicap fizic si psihic important. Evaluarea corecta si completa a acestor afectari face posibil un tratament precoce si adecvat ce are drept scop incercarea de limitare, pe cat posibil, a tulburarilor motorii, psihice si tratarea crizelor epileptice.
Care sunt cauzele paraliziilor cerebrale?
Pentru a putea aplica un tratament corespuzator acestor boli trebuie sa cunoastem mai intai care sunt cauzele lor. Ele sunt variate si diferite in functie de perioada de actiune. Pot fi impartite in cauze antenatale, perinatale si postnatale.
Cauzele antenatale sunt cele care actioneaza in timpul dezvoltarii fatului, pe perioada evolutiei sarcinii. Cele mai importante sunt: infectiile, bolile mamei (diabetul zaharat, anemia severa ,traumatismele uterului gravid, boli ale placentei, nutritia deficitara a mamei, consumul de alcool sau medicamente, intoxicatii cu plumb sau cu alte substante),malformatiile cerebrale, incompatibilitatea ( "nepotrivirea") de grup sanguin si Rh intre mama si fat
Cauzele perinatale sunt acele cauze care actioneaza in timpul nasterii sau imediat dupa nastere. Ele vor determina o insuficienta oxigenare a creierului nou nascutului. Acesta nu va putea participa la actul nasterii asa cum ar trebui, de multe ori fiind necesara aplicarea forcepsului. Se poate adauga astfel o noua suferinta fatului. Se va produce fie o sangerare (hemoragie cerebrala), fie o insuficienta oxigenare a creierului (hipoxie cerebrala).
Deci, o nastere dificila, o sarcina prelungita, circulara de cordon (cordonul infasurat in jurul gatului), administrarea in cantitate crescuta de medicamente mamei (sedative sau anestezice) reprezinta cauze de insuficienta oxigenare cerebrala a nou nascutului, ce pot determina leziuni cerebrale.
Cauzele postnatale sunt reprezentate de acei factori care actioneaza dupa nastere pana la varsta de 3-4 ani, perioada in care se produce maturizarea creierului. Se va produce o oprire
in dezvoltarea creierului. Cele mai des intalnite sunt: infectiile ( meningite, encefalite ce pot apare chiar in timpul unor boli eruptive ale copilului), traumatisme craniocerebrale, intoxicatii, deshidratari, etc.


Cum se manifesta paraliziile cerebrale?
Manifestarile paraliziilor cerebrale difera in functie de tipul factorului agresiv si de gradul de dezvoltare al creierului in momentul actiunii acestuia.
Voi prezenta in acest numar forma spastica de paralizie cerebrala, aceasta fiind forma cea mai des intalnita.
Ce este spasticitatea?
Spasticitatea este o crestere a tonusului muschilor care are drept urmare o tulburare a miscarilor. Ei i se asociaza si o scadere a fortei muschilor. Aceste semne pot fi prezente fie doar la nivelul membrelor inferioare (si atunci se vorbeste de diplegie spastica sau boala Little), fie la nivelul unei jumatati de corp,deci cu afectarea mainii si piciorului de aceeasi parte( hemipareza sau hemiplegie ), fie la toate membrele ( tetrapareza sau tetraplegie).
Pentru ca lucrurile sa fie mai bine intelese voi prezenta in acest numar doar maladia Little.
Diplegia spastica sau boala Little:
Se caracterizeaza prin:

aparitie de obicei la copilul nascut prematur, inainte de termen, in urma actiunii unor factori perinatali ( vezi anterior);
pentru copilul nascut la termen care dezvolta diplegie spastica cauzele sunt prenatale;
semnele bolii sunt evidente chiar de la nastere: nou-nascutul este cianozat ( vanat),are picioarele si mainile incordate, rigide, plange slab, suge cu dificultate;
incordarea mainilor si picioarelor devine si mai evidenta in urmatoarele luni, piciorele sunt miscate mai putin si stau mai mult intinse;
dezvoltarea copilului se face mult mai incet comparativ cu alti copii de aceeasi varsta : nu va tine capul la 3 luni, nu va sta in sezut la 6 luni, nu va merge singur la 1 an 2 luni, iar dezvoltarea limbajului si dezvoltarea psihica poate fi si ea intarziata;
semnul cel mai tipic este incrucisarea picioarelor cand incearca sa mearga, sprijinul facandu-se pe varfuri si nu pe toata talpa;
alte afectari posibile sunt: miscari anormale ale ochilor (strabism,nistagmus), scaderea vederii , crize de epilepsiei ( pierdere a constientei cu miscari involuntare in membre).

Ce se poate face? Mama trebuie sa se adreseze medicului pentru orice lucru care i se pare in neregula cu copilul sau si cat mai repede posibil. Se vor face investigatii de specialitate intr-un serviciu de neurologie pediatrica pentru a se pune cat mai repede un diagnostic corect si complet. Se va incerca depistarea cauzei care a dus la aparitia unei astfel de boli lucru important atat pentru copilul bolnav cat si pentru parinti care trebuie sa stie ce sa faca in cazul in care mai doresc sa aiba alti copii. Odata diagnosticul pus se va incepe cat mai devreme recuperarea neuromotorie. Interventiile chirurgicale corectoare vor fi amanate cat mai mult posibil.
Spasticitatea poate fi tratata cu medicamente ca Lioresal, Midocalm. In ultima vreme exista posibilitatea aplicarii unui nou tratament. Este vorba de toxina botulinica care se administreaza intramuscular la nivelul muschilor spastici. Acest tratament se poate face in cadrul Centrului de Recuperare Neuromotorie al Spitalului Marie-Curie si in Sectia de chirurgie pediatrica a Spitalului Gr.Alexandrescu din Bucuresti. Este necesar insa un consult prealabil multidisciplinar pentru a putea stabili momentul cel mai bun de aplicare.
Crizele epileptice vor fi tratate cu medicamente adaptate fiecarui tip de criza la indicatia medicului neurolog pediatru. In prezent exista posibilitatea administrarii unor medicamente noi impotriva epilepsiei. In Bucuresti va puteti adresa pentru investigatii si tratament Sectiei de Neurologie Pediatrica II din cadrul Spitalului " Prof.Dr.Al.Obregia"( fostul spital nr.9), sectie care face parte si din Centrul National de Referinta Impotriva Epilepsiei.
Nu trebuie omis tratamentul logopedic si nici stimularea psihosenzoriala.





Ema

Si cica iar ne-am tras in poza...

---

mami si www.babiesonline.com/babies/a/andrada/" target="_blank">Dada
pascutzele mele floare de cires
Fericirea e alcatuita din lucruri marunte.
"And in the end, it's not the years in your life that count. It's the life in your years" Abraham Lincoln

Avalon spune:

Coralia, imi pare tare rau pt copilasul tau, imi dau seama cat de mult suferi... Am gasit un articol despre un leac care ar fi recent descoperit pt acest gen de afectiuni, il redau aici, poate iti este de folos:

"Leac minune pentru oamenii paralizati

6 Septembrie 2005

Accident de masina. Termen medical sec: traumatism vertebro-medular, paraplegie flasca. Adica paralizie. Fata a trebuit sa se pensioneze la 26 de ani. si totusi... apare o speranta - un tratament minune cu celule-susa.

Un tratament cu acest tip de celule ar putea vindeca boli grave cum ar fi: leucemia si alte forme de cancer, boala Parkinson, bolile de inima, artrita reumatoida, paralizia si multe altele. Zeci de romani care sufera de diferite maladii vor sa plece anual in China, la o clinica din orasul Beijing, unde se fac astfel de operatii.

Este si cazul asistentei medicale Maria Laura Ciolac, de 30 de ani, care de peste 5 ani de zile este paralizata si "condamnata" la scaunul cu rotile. Maria Ciolac lucra acum 5 ani de zile ca asistenta medicala la Spitalul din Jimbolia. "Pe 17 septembrie 2000 iesisem din tura de noapte si mergeam spre casa parinteasca. inainte de intrarea in comuna Comlosul Mare cu vreo 200 de metri am auzit o bubuitura puternica si m-am rasturnat cu masina. Nu am avut centura de siguranta pusa si am reusit sa ma tarasc afara din masina, dupa care atat imi mai amintesc ca era cineva langa mine care a chemat salvarea", povesteste Maria. A fost dusa prin mai multe spitale si dupa o serie de investigatii si radiografii, diagnosticul medicilor a venit dur si taios: "traumatism vertebro-medular, paraplegie flasca". "Dupa vreo 5 zile m-au trimis cu salvarea la Bucuresti, unde am fost operata la Spitalul Bagdasar. Dupa operatie, raspunsul medicilor de aici a fost la fel si anume ca nu voi mai putea merge niciodata", mai spune Maria, cu o voce din ce in ce mai scazuta. Nu a avut de ales si a trebuit sa se pensioneze la varsta de 26 de ani . "De 5 ani stau in carucior si nu am avut nici un semn de imbunatatire.

Anul trecut insa am auzit de un baiat care era tot paralizat si venea la recuperare la Baile Felix. Am auzit ca a plecat in China, la o clinica din orasul Beijing unde se fac operatii cu celule primordiale si ca s-a intors dupa doua luni complet sanatos", ne mai spune Maria.

Unul din spitalele in care se fac astfel de operatii cu celule-susa se afla in China, in orasul Beijing. Sute de oameni bolnavi pleaca anual in Beijing la clinica profesorului doctor Huang Hongyun pentru a beneficia de o astfel de operatie. Listele de asteptare pentru o interventie de acest gen sunt insa foarte lungi.

Pe langa costul destul de piperat al unei astfel de operatii, pacientul trebuie mai intai sa reuseasca sa se planifice pentru interventie adica sa se inscrie pe lista de asteptare a doctorului Huang.

Ajuns in aeroportul din Beijing, pacientul si cei ce il insotesc vor fi asteptati de angajatii clinicii doctorului Huang si transportati de catre acestia la spital. Apoi urmeaza operatia, cam la aproximativ o saptamana de la sosire. Daca totul decurge bine, pacientul va sta in spital intre 4 si 6 saptamani, timp in care va fi sub supraveghere stricta.

Costul unei astfel de operatii este de aproximativ 20.000 de euro si include 3 mese pe zi, teste, analize, operatia in sine si cazarea in spital. Din nefericire, in Romania acest tip de operatie si tratament nu sunt posibile datorita faptului ca noi nu avem inca acele laboratoare performante unde se preleveaza si cultiva aceste celule-susa. "La noi in tara acest tip de operatie nu se face. stim ce ne-ar trebui, dar metodologia si aparatura necesare prelevarii, cultivarii si resetarii acestor celule fie embrionare, fie adulte in scopul reconversiei in celule primordiale ne lipseste la aceasta data", ne-a declarat dr. Gelu Onose, medic specialist de recuperare medicala si neurochirurgie din cadrul Spitalului Bagdasar.

Ce sunt de fapt celulele-susa si unde pot fi gasite?

Celulele-susa sunt celule extrase din embrioni neutilizati ramasi in clinicile de fertilizare. Celulele-susa se gasesc in maduva oaselor, in sange, in creier, in grasime, in piele, in intestine si alte organe ale corpului uman. Ele pot vindeca si unele forme de cancer. Pacientii cu leucemie, de exemplu, tratati cu acest tip de celule extrase din maduva si sange din cordonul ombilical au scapat de aceasta boala considerata pe buna dreptate ca fiind una mortala.
Sursa: Libertatea"

Un alt articol:
"Unul din spitalele in care se fac operatii cu
celule-susa se afla in China, in orasul Beijing.
Hongyun Huang, MD si PhD
Professor and Chairmen
Neurological Disorder Research si Treatment Center and
Dept of Neurosurgery
Beijing Xishan Hospital
Shijingshan District
Beijing 100041 China
TEL: 0086-10-8896-5507
Fax: 0086-10-5162-5950

Sute de oameni bolnavi pleaca anual in Beijing la
clinica profesorului doctor Huang Hongyun pentru a
beneficia de o astfel de operatie. Listele de
asteptare pentru o interventie de acest gen sunt insa
foarte lungi.
Ajuns in aeroportul din Beijing, pacientul si cei ce
il insotesc vor fi asteptati de angajatii clinicii
doctorului Huang si transportati de catre acestia la
spital. Apoi urmeaza operatia, cam la aproximativ o
saptamana de la sosire. Daca totul decurge bine,
pacientul va sta in spital intre 4 si 6 saptamani,
timp in care va fi sub supraveghere stricta.

Costul unei astfel de operatii este de aproximativ
20.000 de euro si include 3 mese pe zi, teste,
analize, operatia in sine si cazarea in spital. Din
nefericire, in Romania acest tip de operatie si
tratament nu sunt posibile datorita faptului ca noi nu
avem inca acele laboratoare performante unde se
preleveaza si cultiva aceste celule-susa. "La noi in
tara acest tip de operatie nu se face. stim ce ne-ar
trebui, dar metodologia si aparatura necesare
prelevarii, cultivarii si resetarii acestor celule fie
embrionare, fie adulte in scopul reconversiei in
celule primordiale ne lipseste la aceasta data", ne-a
declarat dr. Gelu Onose, medic specialist de
recuperare medicala si neurochirurgie din cadrul
Spitalului Bagdasar.

Celulele-susa sunt celule extrase din embrioni
neutilizati ramasi in clinicile de fertilizare.
Celulele-susa se gasesc in maduva oaselor, in sange,
in creier, in grasime, in piele, in intestine si alte
organe ale corpului uman
Datorita faptului ca tesutul olfactiv este expus
aerului pe care il respiram, el este legat de celule
cu potential de refacere remarcabil, inclusiv celule
neuronale regenerabile : celule olfactive protectoare
(OEC).
Transplantate in maduva osoasa afectata, celulele OEC
sustin regenerarea axonala producand mielina cu rol de
protectie atat in jurul axonilor care cresc cat si al
celor afectati, prin secretia de factori de crestere –
generand astfel macromolecule structurale care
pregatesc calea pentru alungirea axonilor. Dr. Huang
Hongyun foloseste in transplanturi celule OEC obtinute
din bulbi olfactivi fetali. OEC sunt crescute si
extinse prin cultura, si ulterior cam un milion sunt
injectate in jurul zonei afectate prin procedura
numita laminectomie.
Dr.Huang a transplantat OEC in sute de pacienti,
uneori dupa multi ani de la momentul producerii
afectiunii. Deoarece multi dintre pacienti isi
recastiga anumite functii imediat dupa interventie,
imbunatatirea nu se datoreaza regenerarii relativ
incete a neuronilor sau remielinarii. Huang considera
ca celulele OEC ‘trezesc’ neuronii repauzati care
totusi fac legatura cu zona afectata, probabil
schimband starea zonei afectate prin secretarea de
factori de crestere si producerea de molecule de
adeziune."

Incercati sa luati legatura cu dr.Gelu Onose de la Spitalul Bagdasar din Bucuresti in aceasta problema, poate cu ajutorul unor asociatii veti reusi sa strangeti suma necesara pt aceasta operatie...

Adresa site-ului spitalului este bagdasar-arseni.ro (cu www. in fata).

Multa sanatate copilasului tau!




*******************************
Este inutil sa fim mereu ingrijorati pentru ziua de maine fiindca fiecare zi vine cu problemele ei. La urma urmei, azi este ziua de maine pentru care iti faceai probleme ieri.

coraliasoim spune:

Buna sunt Coralia
Multumesc tuturor pentru incurajari si sfaturi.Dumnezeu ma ajutat sa
pot procura din Irlanda TETRABENAZINA si am inceput tratamentul sub indrumarea medicilor din TG.Mures.Asteptam sa vedem daca acest medicament i-i va ameliora boala fiului meu.Va multumesc inca o data pentru sprijin si astept in continuare mesaje de la voi .Cu drag Coralia si Ionut

Floricris spune:

Buna fetelor si eu sunt tare suparata, nu stiu ce sa mai fac, baietelul meu a implinit de curand 2 anisori si are disgnosticul TETRAPAREZA SPASTICA. Vrem sa mergem la Clinica de Recuperare din UKRAINA (http://www.reha.lviv.ua/), dar costa si ... e greu, (ne-ar trebuii 15.000 Euro/ An, pentru ca trebuie mers de 4-5 ori/an).
Copilasul meu a inceput sa manance, intelege cea ce ii spui, este atent la orice miscare si orice zgomot dar nu poate sa stea in fundulet, sa-si tina capsorul sau sa mearga.
Daca detineti si alte informatii, va rog scrieti.
Va doresc sanatate si Doamne Ajuta-i sa se faca bine !

Floricris spune:

Buna ziua fetelor, am vorbit cu o fata cu suflet mare, care a mers 7 ani in Ungaria (Site-ul spitalului e www.peto.hu.) la Clinica de Recuperare, suferea de Tetrapareza Spastica si vrem sa mergem si noi acolo pt. recuperare, va poate da mai multe detalii daca vreti sa mergeti si voi, puteti sa-i scrieti la adresa ID ramonalengyel RAMONA LENGYEL.
Multa sanatate.

alexirina spune:

Pt CORALIA,ma numesc Mirea veronica si te rog sa imi spui si mie cum este baiatelul tau in urma tratamentului cu TETRABENAZINE.
Urmeaza sa incep si eu tratamentul pt Baietelul meu Alex,in varsta de 4 ani ,care sufera de tetrapareza spastica si are miscari diston-dikinetice.

alexirina spune:

Va rog frumos sa ma ajutati sa iau legatura cu coraliasoim!!!!!Doresc sa stiu cum a evoluat Ionutu dupa tratamentul cu TETRABENAZINE.Baietelul meu are acelaesi problema de sanatate ca si Ionut si urmeaza sa incepem si noi acest tratament.Medicii din romania nu stiu prea multe inf. despre acest medicament
daca ma puteti ajuta ,id-ul meu este alexander_mirea
Multumesc
Veronica

adelyna spune:

Alexirina, cautand in mesajele Coraliasoim am vazut ca ea si ana_a au o cunostinta comuna.Da-i un PM Anei si intreab-o ce mai stie despre Ionut si Coralia.
Multa sanatate!!!

adelina si piticii
Noemi 2 ani

alexirina spune:

Adelyna multumesc mult pt informatie.
Veronica